5.2 Навчання пацієнтів

5.2.1 Клінічне введення

При наданні допомоги хворим на РА пацієнти в повній мірі повинні брати участь у прийнятті рішень щодо лікування; необхідно надавати інформацію та навчати хворих з питань хвороби, її лікування і того, як людина може допомогти сама собі в лікуванні цього захворювання. Надання якісної інформації є обов'язковим для всіх працівників охорони здоров'я, як частина їх кодексу поведінки, що має сприяти розумінню хворими свого стану і прийняттю рішення щодо лікування. Інформація, як правило, надається неофіційно «віч-на-віч» в клініці, з використанням навчальних матеріалів (наприклад, листівки, книги, DVD, веб-сайти з артриту). освіта пацієнта виходить за рамки підвищення рівня знань і є ”спланованим організованим навчанням, спрямованим на сприяння добровільному прийняттю поведінки та/або переконань, які сприяють здоров'ю“¹²⁵. Додатково формується здатність ефективно самостійно надавати собі допомогу, тобто ”контролювати свій стан і впливати на когнітивні, поведінкові і емоційні відповіді, необхідні для підтримання задовільної якості життя“¹²⁶ за рахунок використання освітніх, мотиваційних та поведінкових засобів. Це може бути забезпечено шляхом проведення бесід, через самонавчання чи втручання з використанням комп'ютера або в офіційно організованих групових сеансах на чолі з ревматологом або підготовленим представником від пацієнтів з артритом або іншими хронічними захворюваннями. можуть бути використані різні формати: освітні лекції/сеанси обговорення щодо підвищення обізнаності, задоволеності і зменшення проблем; або поведінкові, які також називаються психіатричним підходом, в тому числі регулярні практичні заняття з навичок та використання домашніх програм, що сприяють зміні поведінки.

Програми надання інформації та навчання пацієнтів можуть потребувати багато часу, але важливо розглянути користь таких заходів. Баланс між зусиллями хворих на РА і медичних працівників і отриманою користю має бути добрим. Які ж докази того, що освіта впливає на симптоми, прогресування хвороби, функцію і якість життя? Зокрема:

• Після отримання інформації, чи пам’ятають її хворі на РА і чи знаходять її корисною?

• Чи веде опанування пацієнтом освітньої програми (віч-на-віч або в групі) до стійкої користі або лише до короткотривалого поліпшення?

• Чи є стадії хвороби, на яких різні освітні втручання швидше за все, будуть успішними? Чи навчання пацієнтів більш імовірно буде корисним, якщо воно буде проводитись на початку хвороби?

• Чи існують методи освіти для пацієнтів, які є більш успішними, ніж інші?

Було вирішено виключити формальну когнітивно-поведінкову терапію, оскільки вона виходить за рамки цього питання, але освітні програми з використанням поведінкового підходу розглядаються. Будь ласка, зверніть увагу, що NICE надав оцінку технології ”Комп'ютеризованої когнітивно-поведінкової терапії депресії і тривоги“¹²⁷.

5.2.2 Клінічне методологічне введення

Робоча група шукала дослідження, які вивчали користь і шкоду різної інформації для пацієнта та/або методів навчання та/або різних освітніх програм для пацієнтів або самолікування щодо симптомів, ураження суглобів, функції та якості життя хворих з раннім РА або у пацієнтів із розгорнутою клінікою РА. У зв'язку з великим об'ємом доказів, були відібрані тільки РКД з 1997 року з N≥50, які мали відповідні Великобританії групи населення і, якщо це був змішаний артрит, мали питому вагу РА > 75% або підгрупу аналізу РА. Також відбиралися дослідження, в яких порівнювалося наступне:

а) освіта/самолікування проти інших освітніх методів/самолікування

б) освіта/самолікування проти звичайного лікування

Примітка: Через критерії включення/виключення встановлених для цього огляду, деякі корисні дані було виключено, а саме довгострокові програми Великобританії з самолікування артриту^{128, 129}.

► Змішана популяція (ранній РА і РА з хронічним перебігом)

Було вирішено, що в зв'язку з великою кількістю доказів щодо програм освіти і самолікування, було б корисно включити опублікований мета-аналіз¹³⁰ , хоча він не розподіляє популяцію з раннім РА і з встановленим захворюванням.

Було знайдено один Кокранівський систематичний огляд¹³¹, який відповідав критеріям, і базувався на РКД, які порівнювали втручання освіти пацієнта (яке включало навчальний компонент) проти відсутності втручання в контрольній групі пацієнтів з раннім та пізнім РА. Контрольна група ”без втручання“ отримала деяке втручання, оскільки пацієнти зверталися до лікарів для оцінки своєї хвороби. МА був добре проведеним, проте, 31 РКД, які він включав, були різної якості і відрізнялися щодо:

• засліплення (7 РКД подвійні сліпі, 20 РКД сліпі, 23 РКД – без засліплення)

• величини дослідження (від N=18 до N=1140)

• якості дослідження – максимальна кількість балів 8 (21 дослідження гарної якості (1⁺ і 1^{+ +}), 29 низької якості (1^–))

• тривалості дослідження – тривалість втручання (від 7 годин до 15 місяців)

• тривалості дослідження – тривалість спостереження (від 8 днів до 18 місяців).

Примітка: Оскільки Кокранівский МА об'єднав роботи, які включали пацієнтів як з раннім, так і з пізнім РА, було вирішено, що дублікати робіт (тобто документи, отримані в нашому пошуку, які вже були включені в MA) включаються в якості доказів в цей розділ як з ”раннім “ або з ”пізнім“ РА для того, щоб виявити будь-які впливи на ці підгрупи. Результати, представлені в МА, були отримані з 17 РКД лише високої якості (дані з досліджень низької якості були виключені).

► Ранній РА

Було знайдено чотири РКД^132-136, які відповідали критеріям. Одне з цих РКД було опубліковано у вигляді двох окремих робіт^134,135, які містили різні результати, тому дослідження було враховано тільки один раз, хоча результати обох робіт і посилання представлені. Методологічні обмеженнями РКД були наступні: ті, які мали ступінь 1⁺ (3 РКД), були сліпими, а аналіз ITT не проводився. РКД з рівнем 1⁺⁺ було сліпим і аналіз ІТТ був проведений.

Всі чотири РКД були сліпими дослідженнями в паралельних групах, але вони відрізнялися щодо:

• розміру вибірки (від N=64 до N=326)

• тривалості дослідження (від 3 місяців до 4 років після втручання)

• лікування (1 РКД¹³² освітньої програми + DMARDs проти освітніх листівок +

DMARDs; 1 РКД¹³³ стандартної освітньої програми проти когнітивно-поведінкової освітньої програми, 1 РКД^134,135 стандартної освітньої програми проти освітньої програми з захисту суглобів, 1 РКД¹³⁶ програма з самолікування трудотерапією проти звичайного лікування).

►РА з хронічним перебігом

Було знайдено дев'ять РКД^137-145, які відповідали критеріям. Три з цих РКД^137,140,142 були виключені через методологічні обмеження (несліпі і ITT аналіз не проводився). Методологічні обмеження інших включених РКД були наступними:

1⁺ - або сліпі (3 РКД) та/або ITT аналіз не проводився (2 РКД). Решта РКД оцінювалися як 1⁺⁺, оскільки були сліпими і ITT аналіз був виконаний.

6 включених РКД^{138,139,141,143-145} були дослідженнями в паралельних групах, але вони відрізнялися щодо:

• розміру вибірки (від N=59 до N=363)

• засліплення (4 РКД сліпі, 2 РКД несліпі/засліплення не згадується)

• тривалості дослідження (від 4 тижнів до 1 року втручання; спостереження варіювало від негайного до 9 місяців після втручання)

• лікування (1 РКД¹³⁷ включало стандартні програми навчання проти стандартного лікування; 1 РКД¹³⁸ освітньої програми + листівки проти стандартної терапії + листівки, 1 РКД¹⁴⁰ - групове навчання зі значним іншим проти тільки групове навчання пацієнтів в порівнянні з контролем самолікування; 1 РКД¹⁴² програма самолікування з залученням дружини/чоловіка + звичайне лікування проти тільки освітньої програми + звичайне лікування, 1 РКД¹⁴³ листівки з РА ACR + асоціативна карта проти листівок з РА ACR і 1 РКД¹⁴⁵ - освітня програма + інформаційний листок проти звичайного лікування + інформаційний листок).