Опыт работы в семье с детьми, страдающими церебральным параличом

Восстановительное лечение детей-инвалидов не ограничивается оперативным вмешательством, медикаментозным и физиотерапевтическим действием, оно слагается из длительных и многообразных этапов. Огромное значение для состояния здоровья, социальной интеграции и формировании

ости ребёнка имеет его семья. Семьи, воспитывающие детей-инвалидов, в соответствии с существующей в нашей стране традицией относят к категории высокого социального риска. Однако эта категория не отвечает истинному тяжёлому материальному положению этих семей и недостаточному государственному финансированию программ, осуществляющих права и льготы для этих семей. Фактически же ограниченные возможности детей-инвалидов, по нашему глубокому убеждению переходят на семью в целом, приводя, таким образом, к образованию семей с ограниченными возможностями (СОВ) (Орлова Г.Г. - 2000 г.).

Как правило, подобные семьи нуждаются в длительных комплексных реабилитирующих мероприятиях со многими видами коррекции: медицинской, педагогической, психологической и социальной. Обусловлено это большим количеством негативно воздействующих на больного ребёнка и семью в целом психологических, медико-демографических и социально- гигиенических факторов. Важнейшее значение в реабилитации СОВ приобретают программы защиты прав детей-инвалидов и их родителей и бесплатные юридические консультации.

Усугубляет критическое положение этих семей их тяжелое материальное положение и потеря ряда льгот в связи с принятием Министерством здравоохранения и социального развития ряда необдуманных приказов.

Известно, что более половины родителей не располагают практическими навыками по восстановительному лечению в домашних условиях и что еще более важно, не владеют навыками первой помощи при неотложных состояниях у детей-инвалидов.

Важно отметить недостаточную распространенность восстановительных учреждений санаторного типа, которые могли бы оздоравливать семью в целом.

Второй по значимости проблемой является доступная, простая и безопасная система оценки здоровья семьи с ограниченными возможностями в целом и с соответствующей коррекцией здоровья для членов семей (не инвалидов).

В статье приводятся результаты социологического опроса родственников по специально разработанной анкете ЦНИИОИЗ и Оргкомитета Программ содействия профилактической медицине, позволяющие получить более полное представление о проблемах и результатах реабилитации в центре. Для социологического исследования семей была разработана специальная «Анкета социологического опроса родственников детей-инвалидов». Обобщённые результаты социологического опроса родственников детей-инвалидов представлены в сводной анкете (Таблица 1).

Результаты социологического опроса родственников пациентов

Вопросы		Ответы
Образование	Начальное	Среднее	Высшее
	-	59 (19,7%)	240 (80,3%)
Профессия	Рабочий	Служащий	Пенсионер

	49 (16,3 %)		236 (78,7%)		15 (5%)
работа по спеииальност и	да			нет
	138 (46%)			162 (54%)
"семейный доход	Низкий		Средний		Высокий
	167 (55,7%)		133 (44,3%)		-
Нужда в надомной работе	да			нет
	98(36%)			192(64%)
Оценка реабилитаци и в Центре	Отрицат.		Положит.		Высокая
	-		147 (49,5%)		153(50,5%)
Оценка видов реабилитации	Массаж	ЛФК		ЛВЕ		КС
	300 (100%)	300(100%)		300(100%)		44(14,7%)

физическое состояние
мобильность	186(62%)			114(38 %)			—
коммуникабе льность	279(93%)			21(7%)			-
навыки личной гигиены	167(55,7%)			133(44,3%)			-
навыки самообслужи вания	162(54%)			138(46%)			-
владение своим телом	196(65,3%)			104(34.7%)			-
эффект трудотерапи и
Овладение техникой	столярное дело	шитье			гончарное дело			другое
					78 из 88-(88,6%)			113 из 123(98,9%)
Дальнейшее образование	возможно					невозможно
	20(6,7%)					280(93,4%)
Трудовой прогноз	возможно					невозможно
	49(16,3%)					196(65,3%)
Нужна ли в Центре Школа Реабилитаци и	да		нет				другое
	300(100%)		-				—
Ваше участие в работе Центра	в Москве		в лагере				другое
	206 (68,7%)		300(100%)				-

Среди пациентов у 39 наблюдались разные формы детского церебрального паралича (ДЦП), у 20 пациентов ранний детский аутизм (РДА), у 2-х эндогенные заболевания. Возраст пациентов был разным: от 2 до 5 лет - 2 ребёнка; от 6 до 9 лет -18 детей; от 10 до 14 лет - 16 пациентов, от 15 до 19 лет -11 чел, от 20 до 25лет лет -11.

На вопрос об образовании 12 родителей ответили, что имеют среднее и среднеспециальное образование, остальные 49 были с высшим образованием. Трое из 61 родителя в данное время на пенсии, один рабочий, остальные 57 чел. имеют следующие специальности: двое работники социальной сферы (социальный педагог и социальный работник.), один специалист-химик, девять инженеров, один военнослужащий, один работник маркетинга, один (одна) секретарь, один врач, восемь преподавателей, один массажист, один хорист, один работник связи, два товароведа, две медсестры (лаборантки), пять бухгалтеров, экономистов, 5 учёных, один искусствовед, один музыковед, один писатель, один редактор-переводчик, один почтальон. Самая распространённая специальность - инженеры (9 чел.), затем учителя и преподаватели высшей школы (8 чел.), бухгалтеры (экономисты) и учёные по 5 чел.

Работают по своей профессии только 28 человек, в основном те, v кого есть кому ухаживать за больным. 33 родственника работают не по профессии, а там, где работа позволяет уделять время их больным детям, или вовсе не работают'. Часть семей живут на одну пенсию ребёнка-инвалида.

Некоторые родители вынуждены работать там, где условия позволяют совместить работу с уходом за своим ребёнком, выбирая, при этом род деятельности без учёта имеющихся образования и специальности. Семейный доход, по оценке большинства родителей (34чел.) был низким, по мнению других (27 чел.) средним. Семей с высоким доходом не было.

При более детальном опросе выяснилось, что самооценка семейного бюджета оказалась завышенной с позиций стоимости продовольственной корзины на момент опроса.

Потребность в надомной работе подтвердили лишь 12 человек, а 39 родителей объяснили, что не могут работать даже дома, так как им не' с кем оставить больного ребёнка, 8 чел. колебались с ответом.

Оценивая результаты реабилитации, полученной в центре, ни один из членов семьи пациентов не дал отрицательной оценки, мнения разделились примерно пополам между положительной и высокой оценками (высокая - 31, положительная -30).

В качестве приоритетного метода реабилитации во всех анкетах на первом месте лечебная верховая езда (61 чел.), на втором месте игротерапия (52 чел.) далее следуют массаж и ЛФК (48 чел), затем арттерапия, психокоррекция, зоотерапия и другое, соответственно - 38, 29,27 чел.

Оценивая результативность и эффективность методик программы комплексной реабилитации центра по отдельным параметрам состояния здоровья своих детей, все без исключения отметили улучшение в физическом статусе (61 чел.) и во владении своим телом (40 чел.). Значительно меньшая часть родителей не заметили изменений во владении своим телом у своего ребёнка (21чел.) и никто из родителей не нашёл следа ухудшения ни в одном из параметров. Увеличение мобильности отмечают 38 родителей, а 23 человека Утверждают, что изменений не отмечают, в улучшении коммуникабельности не сомневаются, практически все родители (57 чел.) и только четверо считают что изменений не отмечается.

Улучшение навыков личной гигиены и самообслуживания подтверждают

ответственно34 и 33 родителя, а остальные, к их и нашему сожалению не могут этого подтвердить. Что касается эффекта трудотерапии, то родители с

радостью отмечают, что 16 из 18 пациентов овладели техникой столярного

дела, 23 из 25 детей-инвалидов научились технике шитья, 38 из 39 пациентов обучились гончарному дела, а 17 ребят, из 17-ти занимавшихся другими интересными делами, научились многим другим вещам (ухаживать за животными в уголке живой природы, петь и рисовать, ухаживать за растениями, помогать убирать столовую и т.д.). Относительно возможности дальнейшего обучения и получения образования для своего ребёнка, только 4 родителя ответили утвердительно, 10 членов семей пациентов считают возможным использование в будущем трудовых навыков своего ребёнка. На вопрос о том, нужна ли в нашем центре Школа реабилитации, сомнений не было - все дали утвердительный ответ.

С помощью опроса чётко высветился круг основных проблем семей с ограниченными возможностями. Это проблемы психологического характера, связанные с ещё неизжитым "советско-российским" менталитетом, внушающим ощущение вины и стыда за то, что в семье растёт ребёнок, не такой, как все, с тем, что, как правило, такие родители не знают, или мало знают о том, как надо воспитывать, лечить, учить своего "особенного ребёнка", отсюда проблемы воспитания и обучения.

Серьёзные проблемы создаёт также низкий уровень качества и малодоступность медицинской помощи, начиная от постановки диагноза и оказания необходимой медицинской помощи, диспансерного наблюдения и т.д. до получения более качественной и современной медицинской и реабилитационной помощи. Даже обеспечение своего больного нормальным питанием в таких семьях становится неразрешимой проблемой.

Ещё одна проблема - недостаточные знания законодательства по правам инвалидов и их семей, нередко не позволяют этим семьям воспользоваться хотя бы теми скромными льготами, которые государство им выделяет. Многие родственники неисполнение или нарушение законов и нормативных актов со стороны чиновников. Большие нарекания были высказаны в адрес служб социальной защиты.

Большинство родителей высоко оценили идею и практику организации летнего оздоровительного лагеря для семей с детьми-инвалидами, отметив, что подобный совместный отдых в условиях интеграции со здоровыми детьми приносит более высокий реабилитирующий эффект их детям: Это выражается в появлении навыков самообслуживания, общения с окружающими, желания участвовать в жизни лагеря и многое другое.

Проведенный нами опрос показал еще один дополнительный эффект появление у родственников навыков по уходу за инвалидами и реабилитационной помощи.

Опрос помог выявить круг проблем семей с ограниченными возможностями и сделать вывод о том, что подобные семьи нуждаются в комплексных, длительных реабилитационных мероприятиях со многими видами коррекции: медицинской, педагогической, социальной. Важнейшее значение в реабилитации СОВ приобретают программы защиты прав детей-инвалидов и их родителей, очень важны и бесплатные юридические консультации.

Радзивилова М.А., доцент кафедры социальной работы филиала РГСУ г. Анапа