Модель оценки функциональных ограничений и построения программы вмешательства для детей с церебральным параличом

За последние годы в России значительно изменился порядок предоставления и оказания помощи инвалидам и порядок финансирования реабилитационных и реабилитационных услуг. В связи с этим значительно возросла актуальность работ, направленных на оценку качества реабилитационных услуг, анализ существующей клинической практики с точки зрения доказательной медицины, требований "хорошей практике" и оценка эффективности вмешательства в абилитации/реабилитации. В течение последних 10-15 лет в многочисленных публикациях (цит. по Камаев и др., 2004) содержится анализ существующей ситуации в медико-социальном обеспечении детей-инвалидов. Авторы указывают на отсутствие на сегодняшний день полноценной информации о потребностях инвалидов в различных видах помощи и средствах абилитации/реабилитации, что исключает возможность регулирования и перераспределения ресурсов со стороны государства. В связи с этим значительно возрастает актуальность разработки новых моделей проведения оценки, экспертизы нарушений, ограничений жизнедеятельности и потребностей в различных видах помощи ребенка-инвалида, а также моделей оценки эффективности проводимых программ абилитации/реабилитации. Анализ литературы показал, что многие вопросы, которые касаются адекватной функциональной оценки нарушений и ограничений жизнедеятельности детей с различными формами церебрального паралича, методы планирования и оценки эффективности используемых подходов в физической реабилитации остаются недостаточно изученными и в нашей стране и за рубежом. Кроме этого, не существует общепризнанных и удобных для использования в клинической практики способов оценки эффективности проведенных абилитационных или реабилитационных мероприятий и методов аудита клинической практики пригодных для оценки физической реабилитации этой категории пациентов. Еще одной проблемой является недостаточное количество исследований эффективности реабилитации, которые отвечали бы современным критериям доказательной медицины и отсутствие систематических обзоров публикаций, посвященных помощи детям с церебральным параличом, которые включали бы анализ отечественных публикаций.

Нами был проведен анализ имеющихся на настоящее время систем оценки ребенка с церебральным параличом (В. Т. Кожевникова, 2005, А. А. Потапчук. 2003) и предварительный анализ документации учреждений реабилитации, которые показали, что оценка специалистов проводится на уровне нарушении ребенка, причем оценивается преимущественно такие показатели как поза, мышечный тонус, патологические рефлексы, сила мышц и объем движений в суставах. Специалисты не оценивают контроль за позой и равновесие способность выполнять селективные движения, особенности распределения веса в различных положениях тела. Кроме этого, не предлагается адекватных подходов к оценке риска возникновения вторичных осложнений таких как деформации, контрактуры, повреждения мягких тканей и других, хотя развитие осложнений значительно влияет н_а прогноз и успешность абилитации/ребилитации. Оценка на уровне активности ребенка прежде всего, способности к передвижению, носит фрагментарный характер. Важно отметить также, что среди инструментов оценки нет широко распространенных шкал и опросников, а для представленных авторами инструментов оценки нет указаний на проведение сбора нормативных данных и наличие каких-либо способов обработки и интерпретации полученных данных. В соответствии с рекомендациями ВОЗ состояние здоровья необходимо оценивать не только с точки зрения выраженности патологических процессов, но и с точки зрения влияния нарушений структуры или функции организма, которые есть у индивида, на его активность, функционирование и участие в жизни общества (ВОЗ, 1981, 1989, 2000, 20(Ц). В 2000 году ВОЗ утвердила новую версию Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ), которая предлагает новый унифицированный язык и четко определенные рамка для описания показателей здоровья и показателей, связанных со здоровьем. В настоящее время именно МКФ может являться рамками для проведения экспертизы, оценки и оценки эффективности в абилитации/реабилитации. При этом использование МКФ позволяет определять потребности ребенка-инвалида не только в различных видах помощи, но и в использовании вспомогательных приспособлений и специальных технических средств реабилитации. А. Н. Белова указывает на необходимость использования в реабилитации специальных тестов, шкал и опросников, так как именно эти иинструменты оценки позволяют измерять ограничения активности и ограничения участия в жизни общества, то есть ограничения жизнедеятельности. Для детей с церебральным параличом наиболее важным представляется использование шкал, позволяющих оценить способность ребенка совершать функциональные движения и способность ребенка выполнять различные виды Повседневной активности. Из предложенных зарубежными и отечественными авторами инструментов оценки ^м представляется важным выбрать следующие,-оценка нарушений (структуры и функции организма: контроль за положение а в пространстве - шкала постуральной компетентности, - модифицированная шкала спастичности Ашфорта, оценка мышечного тонуса по J.M.Wilson Howie (1999);

контроль за произвольными движениями - степень контроля за движением по Гоффу; равновесие - тест баланса Берга; распределение веса тела в положении лежа, сидя и стоя ; объем активных и пассивных движений; мышечная сила - Оксфордская шкала / MRS-шкала оценки мышечной силы; оценка боли - ранжированная шкала « лица» для оценки боли

Вонг-Бакера (Wong-Baker FACES Pain Rating Scale); бальная оценка риска развития вторичных осложнений (нестандартизировано).

Оценка жизнедеятельности: оценка выполнения двигательных навыков -оценивается наличие двигательных навыков по перечню представленному в «Программе Каролина для младенцев и детей раннего возраста с особыми потребностями» (2005); шкала функциональной оценки крупной моторики (GMFM); тесты ходьбы с регистрацией времени и расстояния; оценка навыков мелкой моторики - тест с колышками и девятью отверстиями и др.; оценка уровня физической активности (нестандартизирована); канадская шкала активности (СОРМ, Law и др. 1994); оценка активности ребенка в повседневной жизни, игры и свободного времени (нестандартизирована).

Кроме этого должна проводиться оценка общего уровня развития ребенка и оценка домашней обстановки, как важнейшего из средовых факторов, влияющих на функционирование ребенка с двигательными нарушениями. На основе проведенной таким образом оценки ребенка должны формулироваться список проблем и индивидуальные функциональные цели вмешательства. В список проблем включается то, на что будет направлено вмешательство специалистов в данный конкретный момент. Формулирование списка проблем и индивидуальных целей является в настоящее время абсолютно необходимым, так как вся программа помощи должна соответствовать индивидуальной программе реабилитации ребенка-инвалида. В ходе проведения программы вмешательства, в идеале, после каждого занятия фиксируются изменения, которые произошли в функциональном состоянии ребенка, и кроме этого, фиксируется дата достижения каждой цели вмешательства. Эффективность вмешательства оценивается с учетом субъективного мнения пациента о тех изменениях, которые произошли в его состоянии за время терапии, с помощью данных повторной объективной оценки с использованием того же набора тестов, шкал и опросников, что и при первичной оценке. Полученные результаты сравниваются с результатами предыдущих оценок. Любые зарегистрированные изменения анализируются, на их основе планируется новый этап вмешательства с новыми целями и новым планом лечения. Таким образом, использование представленной модели оценки и построения программы вмешательства позволяет: провести действительно функциональную индивидуальную оценку, ориентируясь на конкретные проблемы ребенка, препятствующие его нормальному функционированию; проводить оценку не только нарушений, но и активности с учетом влияния на нее средовых, личностных и социальных факторов; находить лучший контакт с ребенком и его родственниками, так как использование формата МКФ позволяет сделать результаты оценки и терапевтические цели более понятными для них; использовать функциональные методы вмешательства, ориентированные на активную роль пациента в терапии; последовательный анализ нарушений, ограничений активности ребенка и ограничения его участия в жизни общества позволяет грамотно подготовить документы для экспертизы в Бюро МСЭ. Кроме этого, использование данной модели и формата проблемно-ориентированных записей позволяет проводить аудит существующей в детской абилитации и реабилитации клинической практики с точки зрения критериев доказательной медицины, требований «хорошей практики» и оценки эффективности вмешательства.

Список литературы:

1. Адаптивная физическая культура в работе с детьми, имеющими нарушения опорно-двигательного аппарата (при заболевании детским церебральным параличом). Методическое пособие / под ред. Потапчук А. А. - СПБ., СПб ГАФК им. П. Ф. Лесгафта, 2003. - 228 с.

2. Баранова Н. Ю., и др. Что нужно специалисту в раннем вмешательстве. Междисциплинарная оценка. Бланки и пояснения к ним. - СПб.: Изд-во СПб Института раннего вмешательства, 1999.- 46 с.

3. Белова А.Н. Шкалы, тесты, опросники в неврологии и нейрохирургии. - М. 2004.-432 с.

4. Джонсон-Мартин Н. М., и др. Программа "Каролина" для младенцев и детей младшего возраста с особыми потребностями / под ред. Н. Ю. Барановой. -СПб.: Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства, КАРО, 2005. -336 с.

5. Камаев И. А., Позднякова М. А. Ребенок-инвалид: организация медико-социального обеспечения. - Нижний Новгород: Изд-во Нижегородской государственной медицинской академии, 2004. - 304 с.

6. Кожевникова В. Т. Современные технологии в комплексной физической реабилитации больных детским церебральным параличом. - М. 2005. - 239 с.

7. Международную классификацию функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья (МКФ)

8. Decision making in pediatric physical therapy / edited by Campbell S.K. - New York: Churchill Livingstone, 1999.-341 p.

9. Law, M., et al. (1998). Canadian Occupational Performance Measure. 2nd ed. Rev. - Ottawa, ON: CAOT Publications ACE. - 156 p.

lO.O'Neill, D.L. and Harris, S.R. (1982). Developing goals and objectives for

handicapped children. Physical Therapy,62,3. ll.Russell D. J. et al. Gross Motor Function Measure (GMFM-66 & GMFM-88).

User's Manual. - Mac Keith Press, 2002. - 234 p. Wong, D., and Baker, С (1988). «Pain in children: comparison of assessment scales», Pediatr. Nurs., 14(1): 9017.

Седов А.А., зав. кафедрой, профессор,

Додонова Г.А., ст.преподаватель,

Гильфанова Е.К., преподаватель