А.Н. Бартко, Е.П. Михаловска-Карлова. Биомедицинская этика: теория, принципы и проблемы.

Следовательно, строгий стандарт Миссури, который требует "очевидного и убедительного доказательства пожеланий пациента", оставался в силе. Суд считал, что было законным для штата, допустить ошибку на стороне осторожности, "потому что ошибочное решение не прекращать лечение приводит к сохранению статус кво", "в то время как ошибочное решение прекратить лечение "не поддается исправлению".

Судья Уильям Бреннан значительно расходился во мнениях с этой линией аргументации. Он указал, что ошибка в отношении пожеланий коматозного пациента и продолжение лечения также имеет серьезное последствие. Сохранение статус кво "отнимает у пациента сами качества, защищенные правом избежать нежелательного лечения".

Судья Стевенс, в другом особом мнении, доказывал, что фокусирование судом на том, какой вес дать предыдущим заявлениям пациентов, лишено смысла. Суд должен был сосредоточиться на проблеме наилучшего интереса пациента. Иначе, единственные люди, которые будут способны пользоваться их конституционным правом, быть свободными от нежелательного лечения, – те, "кто имел предвидение, чтобы сделать однозначное заявление об их пожеланиях в то время, когда они были компетентными".

Одним из наиболее значительных аспектов решения был тот, что суд не проводил ни-

какого различия между снабжением пищей и гидратацией и другими формами медицин-

ского лечения. Один аргумент от имени штата состоял в том, что снабжение пищей и водой не было медицинским лечением. Однако, краткие письменные отчеты с привлечением фактов и документов, поданные медицинскими ассоциациями прояснили суть дела. Определение формулировки, необходимой человеку в состоянии Нэнси Крузан и регулирование его питания, – в медицинском отношении сложные процедуры.

Решение Суда оставило нерешенным вопрос о конституционности того, что иногда называют содействием в самоубийстве. Некоторые суды штатов считали, что, хотя отдельные лица имеют право умереть, они не имеют права на помощь других в убийстве себя.

Последствия. Через пять месяцев после решения Верховного суда в деле Крузан, 14 декабря 1990 года, питательная трубка Нэнси Крузан была удалена легально, и она умерла. Нэнси расторгла брак как раз перед ее несчастным случаем, и она имела некоторых друзей, которые знали ее только под одной фамилией, которую она носила в браке, Нэнси Дэвис. Когда ее дело впервые стало широко известным, эти люди не поняли, что она была той женщиной, о которой говорилось в заголовках и новостях. Позже, по мере того как общенациональная известность росла, они узнали, кто была Нэнси Крузан, и откликнулись. Процесс апелляции был уже в процессе разработки к тому времени, и судьи обсуждали большие проблемы; но после главного решения, дело повторно слушали в суде низшей инстанции, потому что друзья Нэнси представили новые свидетельские показания. В этом слушании, суд низшей инстанции решил, что теперь доказательства соответствовали стандарту "очевидности и убедительности".

7.3. Этические проблемы.

7.3.1. Сообщение и контроль.

Случаи Квинлан и Крузан включают не только моральные конфликты, но также и конфликты относительно контроля и управления медицинским лечением.

В случае Квинлан, одна такая проблема имела отношение к переводу Карен из маленькой больницы общины – Newton Memorial – в больницу Св.

Ч.2. Принципы и основные проблемы биомедицинской этики. 149

А.Н. Бартко, Е.П. Михаловска-Карлова. Биомедицинская этика: теория, принципы и проблемы.

Клер. Когда Квинланам первоначально сделали предложение о переводе Карен, они не понимали, какими могли быть последствия перемещения. В местной больнице, пациенты и семьи часто имеют дело с врачами, которых они знают, доверяют, и, возможно, выбрали самостоятельно. Как только пациенты перемещаются в большую, безличную, больницу "высокоспециализированной медицинской помощи", они будут иметь дело, по контрасту, с медицинским персоналом, состоящим из незнакомых лиц, которые назначены по воле случая, и чей смысл профессионализма может находиться в противоречии с решениями или пожеланиями семьи.

Другая проблема, – которая часто возникает, когда пациента перемещают,

– имеет отношение к больничным политикам, так как различные больницы и многие специальности имеют свои собственные внутренние правила. В

идеале, конечно, больницы должны объявлять об их политике, включая об уходе за умирающим пациентом, и заблаговременно информировать пациентов и их семьи о такой политике. В действительности, однако, пациенты и семьи редко информированы о больничных политиках прежде, чем госпитализация или перемещение происходит. Например, когда Квинланов просили, дать их "информированное согласие" и подписать документы, позволяющие сделать Карен трахеотомию, необходимую для респиратора MA-1, они не знали политику больницы Св. Клер: как только пациент был на таком респираторе, последний уже не мог быть удален. Как больница могла получить "информированное согласие" от семьи, стоящей перед определяющим решением без того, чтобы дать семье такую информацию? Точно так же Крузаны, возможно, не поняли, что штат, управляющий оснащением больницы оборудованием в Миссури, не будет удалять питательную трубку из находящегося в постоянном вегетативном состоянии пациента.

Другая проблема затрагивала Медикейд, медицинское обеспечение, предназначенное для бедных людей. Карен Квинлан и Нэнси Крузан, как некомпетентные совершеннолетние, могли объявляться банкротами и, так образом, подходили для Медикейд; и Квинланы и Крузаны приняли государственную оплату Медикейда за лечение их дочерей. Принимая Медикейд, они извлекли выгоду, однако, они, возможно, не поняли, что теперь чиновники и бюрократы государственного здравоохранения могли принимать (жизненно важные) решения о жизни и смерти за Карен и Нэнси.

Еще одна проблема касается того, чья концепция "смерти" будет контролировать случай, когда пациент некомпетентен, и возникает вопрос удаления поддержки. Карен Квинлан не была, юридически мертвой, а ее семья не согласилась с больницей относительно того, какой оценочный стандарт смерти применять: оценочно, Квинланы были убеждены, что Карен была уже мертвой, тогда как больница желала быть более осторожной.

Могут иметь место другие оценочные конфликты. В случае Крузан, штат Миссури применил строгий стандарт в попытке установить собственные пожелания Нэнси Крузан в отношении удаления ее питательной трубки, и отклонил свидетельства, которые представили Крузаны. Крузаны и штат также не согласились в их оценке рисков и выгод, включенных в лечение Нэнси.

Ч.2. Принципы и основные проблемы биомедицинской этики. 150

А.Н. Бартко, Е.П. Михаловска-Карлова. Биомедицинская этика: теория, принципы и проблемы.

7.3.2. Милосердие.

В случаях, подобным случаю Карен Квинлан или Нэнси Крузан, милосердие может стать фактором. Человек, аргументирующий от милосердия, мог бы обратиться к чему-нибудь подобному «золотому правилу»: "Если бы я закан-

чивал жизнь в состоянии подобно Карен или Нэнси, я хотел бы умереть, и я надеюсь, что вокруг меня были бы люди достаточно милосердные, чтобы позволить мне умереть. Если бы я мог как-нибудь возможно «осознавать» в таком состоянии, я не хотел бы, чтобы это продолжалось. Я не хотел бы быть заключенным в тюрьму в таком теле в течение месяцев или лет. Это было бы хуже, чем похороненным живым, потому что, если бы я был похоронен живым, я умер бы несколько дней спустя. Милосердие требует, чтобы мы делали умирание гуманным, а не бесконечной пыткой".

Квинланы и Крузаны доказывали, что разрешение Карен и Нэнси умереть будет милосердным делом. Проблема милосердия релевантна в этих и подобных случаях, потому что мы не можем знать наверняка, что такие пациенты не чувствуют –, мы не можем быть уверенными, что они не испытывают ощущения типа боли и дискомфорта. Мы не можем даже быть уверенными, что они не испытывают дистресс, страх, фрустрацию117, утрату, или другие мучительные эмоции.

Например, конечности Карен Квинлан были вначале связаны, но ее голова, яростно двигалась, как будто она пыталась удалить назогастральные питательную и дыхательную трубки. Также, некоторые из семьи Карен – и их адвокат – рассказывали, что Карен смотрела, как будто она испытывала боль. Джулия Квинлан рассказывала, что "по ее выражениям лица, казалось, как будто она испытывает боль"; и, "они говорят она не чувствует боль, но я задавалась вопросом, знали ли они это наверняка". Вопрос, были ли эти явления преднамеренным поведением или только рефлексами – философская, а также медицинская проблема. Преднамеренное поведение свидетельствовало бы, что организм, стремится к некоторой цели, типа свободы от боли, и могло бы даже показывать понимание.

Как констатировал философ семнадцатого века Рене Декарт, сознание в других – всегда вывод из внешнего поведения; оно не может быть непосредственно наблюдаемо. Бессознательное состояние, или отсутствие сознания, также является выводом. Если мы утверждаем, – как некоторые люди делают это, – что мухи не сознают, это – вывод из поведения мух; и поскольку затронуты мухи, мы можем легко делать такие выводы. В случае человека, однако, много поставлено под угрозу, если мы не правы.

Рассмотрим, например, состояние, названное синдромом изоляции, который только недавно был распознан. Пациенты в этом состоянии так экстенсивно парализованы, что они не могут управлять ничем, кроме мигания своих глаз, но эти пациенты точно также сознают, как любой нормальный человек. Этот синдром, возможно, приводил к некоторым похоронам живых

117 Фрустрация – состояние подавленности, тревоги, возникающие у человека в результате крушения надежд, невозможности осуществления целей.

Ч.2. Принципы и основные проблемы биомедицинской этики. 151

А.Н. Бартко, Е.П. Михаловска-Карлова. Биомедицинская этика: теория, принципы и проблемы.

Когда больница остается с пациентом в постоянном вегетативном состоянии, сделав все, что она может, эти обстоятельства создают моральные дилеммы для больницы и семьи. Что следует делать с таким пациентом? Немногие частные лечебницы и дома инвалидов с медицинским обслуживанием будут госпитализировать пациентов в постоянном вегетативном состоянии, так как уход, который эти пациенты требуют, далеко выходит за пределы того, что большинство таких лечебниц и домов может обеспечивать; и в любом случае нет фактически такого медицинского страхования, которое покрыло бы долгосрочный уход за пациентом в постоянном вегетативном состоянии в частной лечебнице или в доме инвалидов с медицинским обслуживанием. Едва ли любая семья может предоставлять этот уход, который мог бы легко стоить 100,000 $120 в год, и никто не возместит больнице этих расходов. В результате, многие пациенты в постоянном вегетативном состоянии просто остаются в неопределенности в больницах, так как юридически и этически они не могут быть свалены в проходы, чтобы там умирать.

Трудно сочувствовать больнице Св. Клер, которая вынудила Квинланов сохранять тело Карен живым, и затем не желала оплачивать образ действия, который ее собственная политика требовала – также, как, в случае Крузан, трудно сочувствовать штату Миссури, который приводил доводы в пользу сохранения ее тела живым, и должен будет оплатить уход за ним, если бы этот аргумент возобладал. Однако, что делать в отношении за пациентами в постоянном вегетативном состоянии – более широкая проблема, чем вопрос, действительно ли учреждение подобно Св. Клер заслуживает нашу симпатию.

В этом отношении, важно констатировать, что социальный (патронажный) работник Карен Квинлан пробовал передать ее государственной психиатрической больнице, с тем чтобы больница Св. Клер не должна была нести издержки по ее уходу; но государственные учреждения испытывали недостаток респираторных врачей и респираторов и поэтому не могли принять ее. Отсутствие таких ресурсов – обычно предмет государственной политики; то есть оно – обязанность принятия решения государством по проблемам медицинской распределительной справедливости. Обычно, когда государство не предоставляет некоторые виды лечения, это отражает оценку, что возможности выздоровления являются слишком маленькими, чтобы оправдать издержки. И недостаток, и достоинство любой государственной медицинской системы, что никакие отдельные лица, делающие такие оценки, не могут быть идентифицированы; в тоже время эти оценки в действительности являются оценками, чтобы не предоставлять эти виды лечения некоторым пациентам.

120В рублевом эквиваленте это выглядит еще катастрофичнее.

Ч.2. Принципы и основные проблемы биомедицинской этики. 153