Добавил:
ivanov666
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Исследования инвалидности в России и за рубежом. Монография
.pdf
261
2.5. Теория и практика эмпауэрмента в исследованиях инвалидности
ностей. На фоне общего распространения идеи прав и свобод
личности, роста международного и национальных движений
за права происходит смещение ракурса рассмотрения проблемы инвалидности. Она воспринимается не как личная трагедия, а как социальная проблема. Лица с инвалидностью объединяются, чтобы заявить о своем гражданстве, определяют
себя как «самое большое в мире меньшинство», постоянно испытывающее дискриминацию, угнетение, сталкивающееся с
многочисленными социальными барьерами в осуществлении
своих человеческих и гражданских прав, испытывающих обесценивание, лишающихся контроля над собственной жизнью.
Они не согласны ограничиться в своих лозунгах и целях расширением спектра социальных услуг и увеличением социальных
пособий и льгот, их цель – независимая жизнь и возвращение
социального гражданства. Происходит расширение научных
областей исследования инвалидности. Гегемония медицины в
рассмотрении проблематики инвалидности приходит к концу.
В социологии появляется целая область исследований Disability stady, которая обобщает, аккумулирует весьма важные для
теории эмпауэрмента и практики процесса расширения прав и
возможностей путем приобретения знаний, навыков и ресурсов, которые позволяют получить контроль над своей собственной жизнью и повседневной деятельностью,
462
подходы.
Внимательное сопоставление разницы двух парадигм может
позволить нам не только увидеть единство в теориях Disability – empowerment, но и понять стратегическое значение их в
трансформации технологий профессионального сообщества в
отношении данной группы населения.
462
J. S. Nachshen Empowerment and families: Building bridges between
parents and professionals, theory and research // Journal on Developmental
Disabilities. – 2005. – № 11 (1). – P. 67–76; N. N. Singh, W. J. Curtis, C. R. Ellis,
M. W. Nicholson, T. M. Villani, H. A. Wechsler. Psychometric analysis of the
family empowerment scale // Journal of Emotional and Behavioral Disorders. –
1995. – № 3 (2). – P. 85–91; R. Wakimizu, H. Fujioka, A. Yoneyama, A. Iejima,
S. Miyamoto. Factors associated with the empowerment of Japanese families raising
a child with developmental disorders // Research Development Disabilities. –
2011. – № 32 (3). – P. 1030–1037.
262
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
В медицинской парадигме инвалидность рассматривалась
как личная трагедия, источником которой является состояние здоровья самого человека. В медикализированном взгляде профессионального сообщества инвалидизация предполагает многоаспектное отклонение человека от нормы здоровья и
гармонии. Больной должен стремиться к нормализации своей жизнедеятельности путем правильного и неукоснительного
следования рекомендациям. Ответственность за успешность его
последующей жизнедеятельности переходит в руки профессионального сообщества помогающих профессий, а вместе с ответственностью больной лишается и целого ряда прав, в том числе права на контроль над собственной жизнью, права «голоса»
участия в принятии базовых решений, касающихся собственной жизни и будущего. Дефект, который имманентно присущ
телу или психике, обесценивает личность с точки зрения его
потенциальной возможности делать активный вклад в общественный прогресс. «Гуманность» большинства, порождаемая
страхом перед возможностью оказаться в ситуации инвалидизации, приводит к формированию набора минимальных социальных услуг, которые позволяют лицам с ограниченными возможностями здоровья продолжать свою жизнедеятельность.
При этом набор социальных услуг, контроль над качеством их
предоставления определяются профессиональным сообществом
и не имеют ничего общего с реальными потребностями и нуждами инвалидов.
Социальная парадигма видит в качестве причины ограниченных возможностей не только состояние здоровья, но, в первую очередь, неготовность общества создать условия, которые
позволили бы всем его членам иметь равные права, равный доступ к ресурсам и сервисам и равные возможности. Инвалидность перестает быть личной трагедией, а приобретает статус
социальной проблемы. Социальная парадигма фокусирует свое
внимание на повседневных практиках и социальной политике,
закрепляющей дискриминационный порядок общества. Ее интересуют общие закономерности социального конструирования
инвалидности и социальные последствия ее. Компетентность,
контроль, голос и право перестают быть прерогативой профес-
263
2.5. Теория и практика эмпауэрмента в исследованиях инвалидности
сионального сообщества системы здравоохранения и социального обеспечения. Социальная парадигма возвращает инвалидам контроль над их собственной жизнью
463
. Эмпауэрмент
предполагает совместный процесс, взаимодействие на равных,
в которых профессионалы и инвалиды активно участвуют в
определении потребностей, выборе технологий и мероприятий
и рефлексии относительно успешности выбранной стратегии
464
Важно отметить, что эмпауэрмент предполагает не просто расширение возможностей посредством увеличения сервисов и
услуг для лиц с инвалидностью, он предполагает перестройку
самого принципа системы обслуживания и мышления профессионального сообщества, которое на заре утверждения социальной парадигмы мыслилось как проводник новых ценностей, но
так и не оправдало возложенные на него надежды, по мнению
крупнейших специалистов, исследующих трансформацию социальной политики
465
.
Контроль над собственной жизнью – важная, но далеко не
единственная смысловая конструкция эмпауэрмента. Циммерман выделял три принципа расширения прав и возможностей:
критическое осознание, воспринимаемый контроль и участие
граждан
466
. Принцип критической осведомленности – это способность распознавать как институты и властные структуры
препятствуют или поддерживают действия, результатом которых является объективация лиц инвалидностью, их обесценивание, лишение их социального гражданства. И в этом аспекте
социальная работа с инвалидностью выходит за рамки структурных изменений системы здравоохранения и социального обслуживания как частных случаев социальной политики в це-
.
463
Joy Agnera Kathryn L. Braunb Patient empowerment: A critique of
individualism and systematic review of patient perspectives // Patient Education
and Counseling. – Vol. 101, Issue 12, December 2018. – P. 2054–2064.
464
N. N. Singh, W. J. Curtis, C. R. Ellis, M. W. Nicholson, T. M. Villani,
H. A. Wechsler. Psychometric analysis of the family empowerment scale // Journal
of Emotional and Behavioral Disorders. – 1995. – № 3 (2). – P. 85–91/
465
M. Oliver, B. Sapey, P. Thomas. Social work with Disabled people.
466
Empowerment theory Handb. Community Psychol., Springer (2000),
pp. 43–63.
264
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
лом. Здесь эмпауэрмент социальной работы выходит в область,
наиболее близкую политической. Мы поднимаем здесь вопросы общего контекста возможности и применимости эмпауэрмента, который требует наличие развитого демократического
механизма гражданского общества, без которого не мыслится
расширение неинституциональных услуг и повышение уровня
инклюзивной культуры как главного барьера и фактора реализации всего спектра прав и возможностей.
И, наконец, весьма важной смысловой составляющей эмпауэрмента является концепт включения, участия, инклюзии. Он
отражает способность человека играть ценную роль в принятии
решений и возможность участия в общественной деятельности.
Иными словами, сложно услышать «голос инвалидов» в обществе безмолвия.
Рассмотренные нами смысловые конструкты Disability –
empowerment позволяют выйти к сути практик и технологий,
которые социальный работник может использовать для работы
с клиентом, имеющим инвалидность / группой клиентов или
целым сообществом.
Технология понимается нами как комплекс методов, приемов и практик, системно решающих определенный набор задач
и направленных на достижение определенной цели. Для технологий эмпауэрмента важно, что определение стратегической
цели и комплекса задач происходит совместно с клиентом и с
учетом его голоса. По словам Мока, «оптимальное расширение
прав и возможностей зависит не столько от того, чтобы обеспечить контроль принятия решений, сколько от того, позволить
ли пациенту контролировать, в какой степени он или она сможет участвовать в принятии решений»
467
.
Истинные цели и потребности могут быть понятны только
конечному потребителю социальной услуги, однако здесь может быть не только внешний барьер, связанный с нежеланием
делегировать хотя бы часть полномочий и прав в области решений профессиональным сообществом и ложных представле-
467
E. Mok. Empowerment of cancer patients: from a Chinese perspective Nurs.
Ethics, 8 (2001), pp. 69-76, 10.1177/096973300100800108.
265
2.5. Теория и практика эмпауэрмента в исследованиях инвалидности
ний о потребностях и возможностях самостоятельно контролировать жизнедеятельность и принимать решения инвалидами,
но и внутренние барьеры самих инвалидов, которые являются результатом самостигматизации и всего предшествующего травмирующего опыта. И в этой части практика обогащает теорию, вводя новый смысловой конструкт в определение
концепта эмпауэрмента – «придание внутренней силы». Self
– empowerment вводит принципиально новую группу технологий в практику социальной работы с инвалидами. Это технологии, ориентированные на помощь клиенту в приобретении
личной силы путем активизации внутренних ресурсов, трансформации собственного представления о себе и своем месте в
мире, что «позволяет приобрести истинный контроль над своей жизнью, а также над политическими действиями, организациями и отношением общества, которые неблагоприятно
влияют на его жизнь»
468
. Так появляются технологии самопомощи, весьма действенные как с точки зрения помощи другому, поскольку помощь основана не только на знаниях, но на
личном опыте и помощи себе, поскольку открывает главный
принцип деконструкции инвалидности – войти в комнату свободы и личного контроля над жизнью возможно различными
путями. Self – empowerment направлен на принятие, планирование будущего, осмысление прошлого и настоящего опыта, позитивный рефрейминг, обретения смысла. Основными
критериями успешности технологий Self – empowerment большинство исследователей считают самоэффективность (способность человека достичь определенной задачи
469
) и активацию
личности (способность управлять своим состоянием, сотрудничать с поставщиками социальных и медицинских услуг,
468
Эмпауэрмент в социальной работе// https://socfaqtor.wordpress.com/
2009/08/21/%D1%8D%D0%BC%D0%BF%D0%B0%D1%83%D1%8D%D1
%80%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D1%82-%D0%B2-%D1%81%D0%BE%
D1%86%D0%B8%D0%B0%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D0%BE%D0%B9%D1%80%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D1%82%D0%B5/ (дата обращения:
22.08.2021).
469
A. Bandura. Self-efficacy: toward a unifying theory of behavioral
changePsychol Rev, 84 (2) (1977), pp. 191-215.
266
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
поддерживать функционирование здоровья и получать доступ
к соответствующей помощи
470
).
Степень, в которой инвалиды имеют возможность участвовать в совместном принятии решений, часто зависит от вопроса знаний, компетенций и информированности. В эмпауэрменте
речь идет о знаниях, способных позволить выйти за пределы собственной трудной жизненной ситуации и увидеть суть социально уязвимого положения. Такого рода знания позволяют вернуть
субъектность, обрести активную жизненную позицию лицам с
инвалидностью. Именно инвалиды, а не строго академическое
сообщество, стоят у истоков Disability stady. Обучаясь, они начинают понимать социальный, экономический, политический
и исторический контекст, в котором сформировалась их ситуация. Без цельной картины происходящего невозможна критическая осведомленность, о которой мы говорили ранее.
Возвращение субъектности и формирование условий для
критической осведомленности создает предпосылки для введения третьей группы технологий эмпауэрмента – технологии
обретения власти над ресурсной наполненностью мира. У инвалидов должен быть не только доступ к ресурсам, они должны понимать, какие ресурсы необходимы для минимизации
негативных факторов, знать об их существовании. И в этих
технологиях мы выходим от индивидуального подхода к работе в группе. Актуализируется смысловой конструкт включения, активная созидательная групповая деятельность, способность формировать и использовать сети поддержки. Участие
и вовлеченность, наличие широких социальных сетей поддержки формирует условия для достижения или сохранения
социально-ролевого набора значимого для данного сообщества
и формирующего «Я» человека, условий для возвращения к социальной жизни вне зависимости от состояния здоровья.
И, наконец, стратегии эмпауэрмента немыслимы без активной работы с сообществами различного уровня и масштаба. Мы
470
J. H. Hibbard, J. Stockard, E. R. Mahoney, M. Tusler. Development of the
patient activation measure (PAM): conceptualizing and measuring activation in
patients and consumers Health Serv Res, 39 (4 Pt. 1) (2004), pp. 1005–1026.
267
2.5. Теория и практика эмпауэрмента в исследованиях инвалидности
уже упоминали о важнейшей роли перехода от централизованно управляемых процедур планирования услуг и управления
процессами к активизации инициатив и действий сообщества,
«широкому участию снизу вверх»
471
. Только коллективные действия сообществ способны снизить уровень неравенства и социальной изоляции
472
и сформировать дружественную среду, способствующую обретению прав и свобод и на индивидуальном
уровне. Эмпауэрмент тесно связан с социальной интеграцией,
а вместе они являются необходимыми факторами социальных
изменений. Беннет
473
определяет социальную интеграцию как
отсутствие институциональных препятствий, которое вместе с
благоприятной политикой способствует улучшению стимулов к
действию. Социальная интеграция, как компонент социальной
мобилизации расширения прав и возможностей, направлена на
то, чтобы дать маргинализированным лицам большую власть
и изменить систему в целом, чтобы удовлетворить потребности
тех, кто живет в нищете
Saegaert
475
полагает, что эмпауэрмент на уровне общин дол-
474
.
жен ставить своей целью способность сообщества оказывать
влияние на государственные учреждения и иные институты для
осуществления стратегий развития. Институты могут быть инклюзивными и удовлетворять потребности всех слоев общества
только в том случае, если граждане имеют возможность делать
так, чтобы их голоса были услышаны, и таким образом влиять на решения, принимаемые органами власти и учреждениями, которые контролируют доступ к ресурсам и услугам. Для
471
Admassie A., Abebaw D. Rural poverty and marginalization in Ethiopia: a
review of development interventions. In: Marginality, Springer, Netherlands, pp.
269–300.
472
J. Gutberlet Solidarity economy and recycling co-ops: micro-credit to
alleviate poverty Dev Pract, 19 (6) (2009), pp. 737-751.
473
L. Bennet Using empowerment and social inclusion for pro-poor growth:
a theory of social change. Working draft of a background paper for the Social
Development Strategy Paper World Bank, Washington, DC (2002).
474
F. Giambona, E. Vassallo Composite indicator of social inclusion for
European countries Soc Indic Res, 116 (1) (2014), pp. 269-293.
475
S. Saegaert Building civic capacity in urban neighborhoods: an empirically
grounded anatomy J Urban Aff, 28 (3) (2006), pp. 275-294.
268
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
людей расширение прав и возможностей включает в себя процессы, которые помогают им управлять своими ресурсами, развивать способности к принятию решений и работать совместно
с другими
476
. Подходы, связанные с социальной мобилизацией, часто классифицируются как расширение прав и возможностей. Беннет называет это «мобилизационным расширением
прав и возможностей», процессом, который расширяет связи,
возможности и информацию, необходимые для эмпауэрмента
на протяжении всей жизни. Этот процесс может дать общинам
новое понимание самих себя, а также повысить сплоченность
и потенциал для сотрудничества. Целью подхода к развитию
на основе участия является достижение преимуществ расширения прав и возможностей, таких как продвижение социальной
справедливости
477
, улучшение возможностей сообщества и более широкое участие заинтересованных сторон в принятии решений
478
. Большое количество исследований
479
поддерживают
теории, утверждающие, что расширение прав и возможностей
может быть достигнуто через участие, и сосредоточены конкретно на участии как средстве сокращения маргинализации
и неравенства. Такие подходы представляют собой канал для
избегания или уменьшения властных отношений, обычно связанных с исследованиями в области развития; они также дают
маргинализированным группам большее влияние, вовлекая их
в проекты. Перераспределение власти таким образом создает
476
A. Schulz, B.A. Israel, M.A. Zimmerman et al. Empowerment as a multilevel construct: perceived control at the individual, organizational and community
levels Health Educ Res, 10 (1995), pp. 309-327; M. A. Zimmerman. Empowerment
theory: psychological, organizational, and community levels of analysis
J. Rappaport, E. Seidman (Eds.), Handbook of community psychology, Kluwer
Academic, New York (2000), pp. 43-64.
477
J. Gutberlet The power of video documenting in action research: a case study
with a recycling co-op in Brazil Resour, Conserv Recycl, 52 (2008), pp. 659–670.
478
J. Lennie An evaluation capacity-building process for sustainable community IT initiatives: empowering and disempowering impacts Evaluation, 11 (4)
(2005), pp. 390–414.
479
H. Itzhaky, A. S. York Empowerment and community participation: does
gender make a difference? Soc Work Res, 24 (4) (2000), pp. 225-234; M. Q. Patton
Qualitative evaluation and research methods (second edition), Sage (1990).
269
2.6. Доступность, урбанистика и инвалидность
возможности для тех, кто участвует, увеличить свой потенциал
для изменения своей жизни, тем самым способствуя расширению прав и возможностей.
Итак, исходя из всего вышесказанного, мы можем сделать
ряд основных выводов. Актуальность теории и технологии эмпауэрмента в условиях трансформации социальной политики
и социальных отношений бесспорна и согласуется с основными идеями и принципами как философии независимой жизни,
так и социальной парадигмы. Конкретизация термина эмпауэрмент в теории и практике работы с инвалидами может быть
проведена в русле смысловых компонентов «контроля», «расширения прав и возможностей», «критического осознания» и
«участия». В практике эмпауэрмента важно отметить стратегию процесса и агентности. Агентность формирует готовность
отдельных индивидов становится активными субъектами, изменяющими новую реальность недискриминационного характера. Стратегия процесса позволяет понять, что цели технологий эмпауэрмента не всегда являются «конечным состоянием».
Многоуровневость технологий эмпауэрмента является результатом многоуровневого характера факторов закрепления неравенства и дискриминации. В организации технологий эмпауэрмента к одной проблеме можно подходить с различных точек
зрения, выстраивая работу с инвалидами, поставщиками медицинских и социальных услуг, сообществами.
2.6. доступность, урбанистика и инвалидность
Проблемы мобильности населения в условиях различных типов поселений (городов и сельской местности), доступности пространств жизнедеятельности человека являются актуальными
как с практической, так и с научной точки зрения. Проектирование антропогенных сред должно осуществляться на основе
принципов инклюзии. Доступность основных поселенческих и
социальных ресурсов, например занятости, образования, медицины, социального обслуживания и отдыха, должна быть обеспечена для всех категорий населения, включая инвалидов.
270
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
Конвенция о правах инвалидов 2006 года признает высокую роль научных исследований, особенно с привлечением
«голоса самих инвалидов», в улучшении положения и жизнедеятельности лиц с ограниченными возможностями здоровья.
В 2001 году Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ)
утвердила Международную классификацию функционирования, инвалидности и здоровья (International Classification of
Functioning, Disability and Health), или ICF. Она основана на
биопсихосоциальной модели здоровья и обеспечивает основу
для сбора широкого спектра информации о здоровье, функционировании и инвалидности. ICF представляет собой концептуальную структуру, которая включает в себя функционирование на трех уровнях: уровень тела (например, психические,
эмоциональные, физиологические или анатомические структуры или функции), уровень личности (например, такие виды
деятельности, как мобильность, уход за собой) и уровень общества (участие в жизненных ситуациях и социальных ролях). Трудности в функционировании на этих трех уровнях
представлены нарушениями, ограничениями деятельности и
ограничениями участия. Например, человек с ДЦП на уровне
тела может испытывать боль и спазмы (нарушение сенсорных
функций). На уровне личности это может приводить к ограничению активности, трудностям в передвижении. На уровне
общества это может выступить барьером к участию в жизнедеятельности общества, например препятствовать встречам с
друзьями или посещению рекреационных зон. ICF также учитывает экологические и личностные факторы, которые могут
препятствовать функционированию человека или улучшать
его на этих трех уровнях. Экологические факторы подразделяются на пять широких позиций: продукты и технологии;
природная среда и антропогенные изменения в окружающей
среде; поддержка и отношения; отношения; услуги, системы и политика. Таким образом, исследование антропогенной
среды является важным направлением в сборе информации о
здоровье и инвалидности. Именно поэтому эмпирические исследования, основанные на анализе больших баз данных, на-
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]