Добавил:
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз: Предмет: Файл:

Исследования инвалидности в России и за рубежом. Монография

.pdf
Скачиваний:
0
Добавлен:
06.09.2026
Размер:
2 Мб
Скачать
231
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
дящие реабилитацию после полиомиелита, используют силу, агрессивность, активность, выносливость и стойкость («куль­турные ценности мужественности») в качестве «союзников» в борьбе за восстановление мышечных функций и достижение чего-то, приближающегося к нормальной жизни. Напротив, мужчины-инвалиды, занимающиеся инвалидным спортом, пытаются перепозиционировать себя и собственную инвалид­ность для того, чтобы избежать категории «Другого» и претен­довать на символическую власть. M.R. Torrell, ссылаясь на ряд исследований мужчин-инвалидов, участвующих в спортивных состязаниях, отмечает, что «они, пытаясь вписаться в узкую социальную конструкцию маскулинности, подвергают себя опасности, совершая действия, которые раздвигают границы их физических возможностей или интернализуя список вещей, которые они не могут делать»
389
.
Пренебрежение своим телом ради карьеры и публичного успеха – характерный признак доминирующей маскулинно­сти, причем идеализированная модель жизненного пути в авто­биографиях мужчин-инвалидов сводится к тем событиям, ко­торые представляются независимо и отдельно от тела. Оно если и упоминается в рассказах мужчин с инвалидностью, то харак­теризуется как «слуга», отчужденный механизм, который не­обходим для эффективного выполнения планов хозяина
390
.
Другим способом сопротивления инвалидизирующему дис­курсу является формирование солидарности с угнетенными – ин­валидами, другими меньшинствами и женщинами. Мужчины­инвалиды могут не только демонстрировать маскулинность, как было показано в предыдущем абзаце, но и формулировать её в соответствии со своими собственными способностями или отвергать её, формируя, таким образом, альтернативные ген­дерные и социальные практики с признанием того, что обще-
389
Torrell M.R. Potentialities: Toward a transformative theory of disabled masculines in M. Wappett, K. Arndt (ed.), Emerging Perspectives on Disability Studies, Palgrave Macmillan New York, P. 212.
390
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: сб. статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
232
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
ственные представления о маскулинности, а не они сами, явля­ются проблематичными. Еще одной возможностью адаптации гендерной идентичности для мужчин-инвалидов является раз­витие «гибкой гендерной идентичности» (development of a flex­ible gender identity), овладение которой приносит мужчинам с ограниченными возможностями здоровья определенный успех в установлении сексуальной близости с другими, расширяет их мужской ролевой репертуар. По мнению M.R. Torrell, призна­ние различных моделей мужественности у мужчин-инвалидов разрушает предположения о примате мужского здорового тела и о том, что инвалидность и женственность не являются исклю­чительной культурной парой: инвалидность и мужественность могут сосуществовать естественно благодаря присутствию муж­чин, которые являются мужественными альтернативным обра-
391
зом
.
Maruzani и Mapuranga в своей работе приходят к еще одно­му интересному для нас выводу: мужчине-инвалиду, как пра­вило, легче устроиться в жизни. Ему, например, проще создать семью со здоровым человеком. С женщинами и девочками­инвалидами, по мнению исследователей, дело обстоит иначе. Их рассматривают как расходную часть и без того ограничен­ных ресурсов
392
.
В разное время принадлежность к женскому полу, считает R. Moras, смешивалась с инвалидностью, например женщины слабые, зависимые, менее умные. Такое дистанцирование яв­ляется характерным и для современности
393
.
Женская инвалидность изображается в соответствии с патри­архальной перспективой, поскольку нарушает такие темы как
391
Torrell M. R. Potentialities: Toward a transformative theory of disabled masculines in M. Wappett, K. Arndt (ed.), Emerging Perspectives on Disability Studies, Palgrave Macmillan New York, P. 212.
392
Maruzani, N. & Mapuranga, B. Gender and Disability: A Review of Available Literature. Research on Humanities and Social Sciences. – 2016. – Volume 6 (6).–P. 74.
393
Moras R. Feminism, rape culture and intellectual disability: incorporating sexual self-advocacy and sexual capacity in: M. Wappett, K. Arndt (ed.), Emerging Perspectives on Disability Studies, Palgrave Macmillan. – New York. – P. 189–
207.
233
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
репродукция, домоводство и образ тела. Наиболее распространен­ными мифами в отношении женщин с ограниченными возмож­ностями здоровья являются их асексуальность, непривлекатель­ность, зависимость и нуждаемость в защите. Следствием этих (и не только этих) мифов является то, что женщины-инвалиды реже получают базовые социальные и медицинские услуги от об­следования внутренних органов и молочных желез до посещений занятий по половому воспитанию и охране сексуального здоро­вья. Социальное давление на женщин с инвалидностью наиболее выражено для тех из них, кто придерживается нетрадиционных сексуальных ориентаций, а также для женщин старше 50 лет. Если лесбиянки-инвалиды в значительной степени не видны из­за внешней социальной изоляции от людей без инвалидности в сочетании с внутренней изоляцией (исследователи указывают, что на сексуальную идентичность таких женщин влияют нега­тивно настроенные медицинские и социальные работники), то в отношении женщин-инвалидов старше 50 лет существует рас­пространенное заблуждение о том, что интерес к сексу у тех, кто имеет хронические заболевания и инвалидность, в определен­ном возрасте исчезает. Например, сексуальность пожилых лю­дей с инвалидностью, находящихся в соответствующих заведе­ниях, в большинстве случаев интерпретируется социальными работниками как неуместная или девиантная. Нужно отметить, что и сами пожилые инвалиды эффективно нейтрализуют сек­суальность через желание соответствовать социальным нормам, страх порицания и стигматизации
394
. Другой распространённой стигмой является то, что инвалиды, особенно женщины, не мо­гут быть (хорошими) родителями. В то время как материнство часто рассматривается как обязательное для женщин, женщи­нам с инвалидностью отказывают или препятствуют в выполне­нии репродуктивной роли. Анализируя связи между инвалид­ностью, сексуальностью, женственностью и материнством, T. Mladenov называет причину, по которой женщины-инвалиды
394
Anderson P., Kitchin R. Disability, space and sexuality: access to family
planning services // Social Science and Medicine. – 2000. – № 51. – P. 1163–
1173.
234
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
исключаются из сексуальных практик: всему виной, по мне­нию ученого, наше биологическое стремление «спариваться» со здоровыми партнерами, для того чтобы передать гены, га­рантирующие рождение здорового потомства. Это не исключа­ет возможность появления на свет ребенка с физическими, ге­нетическими или ментальными недостатками, речь идет скорее о наших первичных реакциях (инстинктах), которые для боль­шинства людей не являются осознанными или продуманными. Такой взгляд, как утверждает T. Mladenov, обеспечивает фикси­рованную телеологическую точку отсчета для человеческого су­ществования, смысл которого сводится не только к воспроизвод­ству самого себя на биологическом уровне. Он утверждает, что женщине необходимо иметь детей для того, чтобы реализовать себя как личности. Следовательно, представительницы женско­го пола, имеющие нарушения здоровья, автоматически исклю­чаются из репродуктивного уравнения, а вместе с ним из сексу­альных практик
395
.
В российском дискурсе голоса женщин-инвалидов и их про­блемы остаются неозвученными. В обществе, которое прирав­нивает жизнеспособность и красоту к физической крепости и здоровью, женщина-инвалид вынуждена ощущать их дефи­цит сильнее, чем любая другая. Ей труднее установить роман­тические и сексуальные отношения, чем дружеские. Это под­тверждает исследование Е. Р. Ярской-Смирновой. В рассказах её респонденток звучит лейтмотивом идея невозможности ро­мантической любви и сексуальных отношений. Большинство респондентов, отмечает исследовательница, несут на себе стиг­му, суть которой состоит в традиционном для российского об­щества избегании, цензуре и подавлении сексуального роста и развития. Их женские инвалидые тела конструируются как бедные, асексуальные, регулируемые публичным дискурсом и контролируемые государством. Большинство женщин с ин­валидностью, принявших участие в исследовании, по мнению
395
Mladenov T. Breaking the silence: disability and sexuality in contemporary Bulgaria in: Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy, and everyday life: Edited by M. Rasell and E. Iarskaia-Smirnova. – London, 2014: Routledge. – P. 141–164.
235
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
Е. Р. Ярской-Смирновой, находят способы примирения с соб­ственной инвалидностью в интимной сфере, достигая консен­суса между собой и окружающими в собственной семье, но со­противляются неравенству и социальной несправедливости, воплощаемыми организациями и социальными институтами. Респондентки, признавая внутренние барьеры, не позволившие вступать им в интимную связь, рассказывали об опыте преодо­ления границ между инвалидами и неинвалидами. По мнению Е. Р. Ярской-Смирновой, женщины должны артикулировать указанный опыт, чтобы сделать себя видимыми. Многие из них уделяют внимание своей одежде, макияжу и прическе
396
.
Гендер усиливает проявления несправедливости, превращая физические, анатомические и психологические различия лю­дей с инвалидностью в еще одну стратификационную матрицу, в которой мужчины-инвалиды и ветераны войн с физическими недостатками занимают первое место, в то время как женщины и мужчины с интеллектуальной/психиатрической инвалидно­стью находятся на последнем. R. Moras отмечает, что подобное разделение мало что дает для понимания инвалидности, кроме укрепления гражданских прав людей с физической инвалид­ностью. Разрыв между физической и интеллектуальной инва­лидностью настолько силен в общественном представлении, пишет R. Moras, что от людей с умственными нарушениями требуется быть «измеримо умными» (measurably intelligent), чтобы их могли ценить и поддерживать»
397
. Интересно, что от мужчин, получивших физические увечья в результате военных конфликтов, ничего подобного не требуется. Напротив, инва­лидность для них становится почетным знаком и позволяет на­слаждаться её героическим характером
398
. Моральные и пра-
396
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: сб. статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
397
Moras R. Feminism, rape culture and intellectual disability: incorporating sexual self-advocacy and sexual capacity in: M. Wappett, K. Arndt (ed.), Emerging Perspectives on Disability Studies, Palgrave Macmillan. – New York. – P. 189–207.
398
Maruzani N. & Mapuranga B. Gender and Disability // A Review of Available Literature. Research on Humanities and Social Sciences. – 2016. – Vol. 6 (6). – P. 75.
236
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
вовые нормы конструируют представления об инвалидах как об асексуальных пользователях социальных и медицинских услуг, не обладающих автономией, профессиональные сообще­ства отказывают им в праве выражать себя сексуально, иметь сексуальную и/или гендерную идентичность
399
. Оказавшись в фокусе властных отношений, сексуальность инвалидов превра­щается в объект политического контроля, который проявляет­ся в разных формах от радикально жестких и явных запретов негативной евгеники и социальной враждебности до более изо­щрённых и тонких подходов нормализации независимой жиз­ни, сексуального просвещения, эксплуатации образов инвалид­ности в массовой культуре
400
. Преодоление молчания вокруг сексуальности инвалидов рассматривается в настоящее вре­мя исследователями как необходимое условие социальных из­менений, когда на карту поставлена сама интеграция людей с ограниченными возможностями в обществе. Болгарский иссле­дователь T. Mladinov отмечает, что для интеграции инвалидов недостаточно сделать общественные здания и общественный транспорт доступными для них. Необходимо изменение отно­шения, которое начинается с того, чтобы не игнорировать тему сексуальности
401
. К сожалению, реальность жизни российских инвалидов такова, что их потребности не учитываются ни при строительстве жилья, ни при проектировании общественных мест, ни в сфере занятости.
В данной главе мы исследовали взаимосвязь гендера, сек­суальности и инвалидности. Мы не ставили перед собой цели изучить указанные выше темы концептуально, с точки зрения различных дисциплин. Мы лишь пытались ответить на постав-
399
Деточенко Л. С. Переходы к зрелости молодых людей с инвалидно-
стью. – Ростов н/Д.: Изд-во ЮФУ, 2022. – С. 178–179.
400
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: сб. статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
401
Mladenov T. (2014) Breaking the silence: disability and sexuality in contemporary Bulgaria in: Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy, and everyday life: Edited by M. Rasell and E. Iarskaia­Smirnova. – London: Routledge. – P. 141–164.
237
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
ленный вопрос. Опираясь на различные отечественные и зару­бежные публикации, мы пришли к следующим выводам:
Представление о том, что инвалидность является меди-1. цинской трагедией, остается доминирующим. Инвалиды, их мировоззрение и образ мысли, шансы на романтиче­ские, семейные и интимные отношения противопоставля­ются здоровым людям. Различия в виде нарушения/огра­ничения здоровья понимаются в негативных терминах, а значит, усиливают восприятие инвалидов либо как асек­суальных существ в силу того, что они больны, а значит, не могут принимать участие в сексуальных активности, либо как детей, нуждающихся в защите и являющихся объектом жалости, либо как сексуальных «монстров», не способных контролировать свои влечения и чувства, а значит, представляющих опасность для самих себя. Тема сексуальности и инвалидности не артикулирует-2. ся публично. Существующий дискурс поддерживается и контролируется экспертным, преимущественно медицин­ским, сообществом, а разнообразные социальные практи­ки сексуальности в отношении людей с ограниченными возможностями табуируются. Например, существует не­гласный запрет на отношения с инвалидами. Их сексу­альные и эмоциональные потребности редко включаются в какие-либо обсуждения экспертного сообщества, вну­три которого легче говорить о дискриминации в сфере за­нятости, образования и жилья, чем о включении людей с нарушениями в сексуальную жизнь. Истории о гендере, сексуальности и инвалидности становятся публичными в одном единственном случае – когда их авторы иниции­руют обсуждение в средствах массовой информации само­стоятельно.
Очевидно, что социальные исследования должны затраги­вать вопросы гендера и инвалидности в большей степени, чем это делается в настоящее время. Для инвалидов даже порой важнее, нежели для остальных, подчеркнуть свои качества как мужчины или женщины. Именно гендер, а не диагноз опреде­ляет человека. По мнению T. Shakespeare, назрела необходи-
238
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
мость выйти за рамки двойной фиксации на асексуальности или опасной сексуальности, чтобы утвердить обычную сексу­альность как реалистичную цель для людей с ограниченными возможностями здоровья. Как это можно сделать? Средства массовой информации могут разрабатывать и продвигать в ме­диапространстве позитивные образы, чтобы опровергнуть идею о том, что инвалидность неизбежно является асексуальной. Ме­дицинские и социальные работники должны обеспечить моло­дым юношам и девушкам с нарушениями здоровья доступ к соответствующему сексуальному образованию, чтобы они мог­ли защитить себя и эффективно взаимодействовать с другими людьми. Родители инвалидов должны понимать, что у их детей есть потребности в сексуальной близости, и её наличие, среди прочих аспектов жизни, полезно для их психического и физи­ческого здоровья, а также для родительского благополучия
402
.
Темы гендера, сексуальности и инвалидности остаются ис­точниками «глубочайшего угнетения и глубочайшей боли» (A. Finger) людей с ограниченными возможностями здоровья. Несмотря на то, что эти проблемы все еще требуют активизма, гендер, сексуальность и инвалидность являются продуктивны­ми междисциплинарными исследовательскими конструкция­ми. Их обобщение может привести к расширению прав и воз­можностей инвалидов, признанию их сексуальности в качестве важной и легитимной области в социальной работе, здравоох­ранении и образовании.
2.4. брак, репродукция и исследования инвалидности
Вопросы брака и репродукции у лиц с инвалидностью отно­сятся к вопросам междисциплинарным, поскольку попадают в поле научного интереса социологов, реабилитологов, медиков, социальных работников, психологов. Мы может отнести их
402
Shakespeare Т. Thinking about disability, sex, and love in Shakespeare Т.
(ed). Disability rights and wrongs revisited – 2nd education. – London: Routledge,
2014. – 280 p.
239
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
также к вопросам интерсекциональным, поскольку рассмотре­ние их находится на пересечении нескольких маркеров, пола, инвалидности, возраста и др. видов дискриминации, порождая многофакторную социальную несправедливость
403
. Условно все исследования по данным вопросам, вписывающиеся в социаль­ную парадигму, можно разделить на те, которые посвящены трудностям в выполнении доминирующих гендерных ролей, и исследования социальных барьеров, с которыми сталкиваются инвалиды в попытке иметь партнерские, супружеские отноше­ния или реализовать свое право на материнство/отцовство.
Причины сложностей в выполнении традиционных гендер­ных ролей весьма разнообразны. Лицам с инвалидностью весьма сложно установить гендерную идентичность. Самоидентифика­ция с ролью инвалида иногда имеет доминирующее значение. Гендерной неопределенности могут способствовать разнообраз­ные причины. Одной из таких причин является отсутствие ген­дерной социализации. Воспитание девочки часто строится на представлении о женщине как хранительнице домашнего оча­га. Однако заболевание, способно изменить траекторию воспи­тания. Освобождаясь от домашних обязанностей, не приобре­тая навыков ухода за домом и собой, девочка обесценивается в последующем как достойная спутница жизни. Целый ряд ис­следований фиксируют противоречие между стратегиями вос­питания девочек-инвалидов и ожиданиями, которые предъяв­ляются обществом к ней в последующем. N. Kawaguchi, изучая трудности женщин-инвалидов, приводит в своем эссе опыт одной из респонденток: «Ожидается [при вступлении в брак], что женщины-инвалиды будут выполнять работу по дому и функции по уходу, даже если у них есть инвалидность»
404
Именно забота является ключевым компонентом нормативных конструкций женственности, потребность же самих женщин с ограниченными возможностями здоровья в заботе обесценивает их. Традиционные гендерные роли предполагают, что мужчина
.
403
Crenshaw K. and Dobson A. The Urgency of Intersectionality. TED Talk, TED Women 2016, https://www.ted.com/talks/kimberle_crenshaw_the_urgency_ of_intersectionality?
404
Kawaguchi N. Difficulties disabled women in Japan face with regard to love, marriage, and reproduction //Ars Vivendi Journal. – 2019. – Т. 11. – P. 48–60.
240
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
является главой семьи, способным брать на себя не только фи­нансовое обеспечение семьи, но и ответственность за ее функци­онирование
405
. Воспитание в гиперопеке также не способствует успешности в выполнении этой роли в последующем. Это лишь один из аспектов сложностей в формировании гендерной иден­тичности. Не только близкое окружение, но и общество в целом создает значительные препятствия в формировании гендерной идентичности. В средствах массовой коммуникации, произве­дениях художественной литературы практически отсутству­ют образы отцов или матерей с ограниченными возможностя­ми здоровья. Да и образы партнеров с инвалидностью являются весьма искаженными. Чаще всего такие образы – сюжет для иллюстрации истинной любви, которую способны сохранить люди после наступившей трагедии или болезни.
Еще более многочисленны социальные барьеры для всту­пления в брак или родительства. Одним из таких барьеров, за­тягивающих, а иногда и совершенно делающим невозможным переход к браку и рождению детей, является представление об­щества о сексуальности, которое описано в монографии ранее. В этом же параграфе мы попытаемся сконцентрировать свое внимание на иных элементах конструкта инвалидности, а так­же на социальных и культурных детерминантах брачности и репродукции.
Говоря о проблеме долгосрочных партнерских отношений, следует отметить, что для знакомства, приобретения опыта об­щения с противоположным полом нужны социальные контак­ты, которые, ввиду низкой мобильности и узкого социального круга, ограничены. Социальная изоляция снижает шансы на встречу с потенциальными супругами
406
. Низкий уровень мо-
405
Addlakha R. How young people with disabilities conceptualize the body,
sex and marriage in urban India: Four case studies // Sexuality and disability. –
2007. – Т. 25. – №. 3. – С. 111–123.
406
Mary F., Hayden K., Lakin C. et al. Social and Leisure Integration of People with Mental Retardation in Foster Homes and Small Group Homes // Education and Training in Mental Retardation. – 1992. – Vol. 27 (3). – P. 187–199; Riddell S., Baron S., Wilson A. The Significance of the Learning Society for Women and Men with Learning Difficulties // Gender and Education. – 2001. – Vol. 13 (1). – P. 57–73.
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]