Добавил:
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз: Предмет: Файл:

Исследования инвалидности в России и за рубежом. Монография

.pdf
Скачиваний:
0
Добавлен:
06.09.2026
Размер:
2 Мб
Скачать
211
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
зического и сексуального насилия, психологического давления, подвергая их рискам нежелательной беременности, заражения заболеваниями, передаваемыми половым путем и т. п. Так созда­ется стигма человека с инвалидностью, который по умолчанию одновременно является и несчастным, и опасным для общества, а в контексте обсуждаемой нами темы обладает еще и «подозри­тельной сексуальностью» (Е. Р. Ярская-Смирнова).
Сексуальность всегда ассоциируется с половым актом, кото­рый, в свою очередь, долгое время связывался с деторождени­ем. Хотя люди занимались сексом не только ради продолжения рода, но и для удовольствия, И. С. Кон пишет, что «непродук­тивная сексуальность до последней четверти ХХ века считалась ненормальной и противоестественной»
327
. Важнейшей теорети­ческой новацией нашего времени, по мнению российского уче­ного, является разделение понятий репродуктивного и сексу­ального здоровья. Первое охватывает медицинские проблемы, относящиеся к зачатию, беременности, родам и выхаживанию младенцев, а второе помогает людям эффективно контролиро­вать и наслаждаться своей сексуальностью. Сексуальное здо­ровье, пишет И. С. Кон, ссылаясь на официальные документы ВОЗ, – не просто отсутствие расстройств, дисфункций или бо­лезней, а связанное с сексуальностью состояние физического, эмоционального, душевного и социального благополучия. Это предполагает положительный и уважительный подход к сексу­альности, свободу от принуждения, дискриминации и насилия, а также свободный доступ к сексуальной информации, образо­ванию и медицинскому образованию
328
.
Согласно В. Франклу, человеческая сексуальность – не про­сто половая жизнь, а нечто большее, поскольку сексуальность служит для человека и средством общения с другими людьми… кроме того, человеческая сексуальность является воплощени­ем любви и влюбленности. В процессе здорового полового со­зревания сексуальность становится составной частью личности
327
Кон И. С. Сексуальная культура в России: Очерк истории русской сек-
суальной культуры с дохристианских времен до современности. – М.: АСТ,
2019. – C. 329
328
Там же. С. 329–330.
212
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
человека
329
. Сегодня мы говорим не о сексуальности, а о сек­суальностях, имея в виду, что они различны, индивидуальны, выполняют разные функции и имеют разные смыслы
330
, но обо­собляя сексуальные чувства лиц с инвалидностью, мы встаем на путь деградации, поскольку вырываем их, по В. Франклу, из контекста межличностных отношений
331
. Новые проявле­ния сексуальности – рефлексивны, индивидуалистичны и плю­ралистичны. Однако и в этой сфере, как и в других, происходит наложение и попытки переговорного согласования старых и новых образцов
332
. Признаком «нового» стало распространение обменных отношений на сексуальную сферу, что проявилось в допустимости автономной сексуальности (секса без любви и вне брака)
333
. Опросы показывают, что общество все более соглаша­ется считать нормой интимные отношения до создания семьи, без создания семьи и вне/помимо семьи, а многообразные фор­мы межчеловеческих отношений, при которых между людьми поддерживаются физические отношения при отсутствии отно­шений семейных, имеют свои имена, при этом не нагруженные осуждением («они встречаются», «у них союз», «у них связь» и т. д.)
334
.
Несмотря на то, что исследователи отмечают существенные
сдвиги в указанной сфере, они обращаются в своих работах к
329
Франкл В. Страдания от бессмысленности жизни: Актуальная психоте-
рапия /пер. с англ. – Новосибирск, Сибирское университетское издательство,
2018. – С. 17.
330
Кон И. С. Роль и место сексуальной культуры в становлении цивилизо­ванного государства: Избранные лекции университета. Вып. 7. – СПб.: Изд-во СПбГУП, 1999. – С. 7.
331
Франкл В. Страдания от бессмысленности жизни: Актуальная психоте­рапия /пер. с англ. – Новосибирск, Сибирское университетское издательство,
2018. – С. 18.
332
Здравомыслова Е., Темкина А. Введение. Гендер, здоровье, медицина и интимная жизнь // Здоровье и интимная жизнь: социологические подходы: сборник статей / под ред. Е. Здравомысловой, А. Темкиной. – СПб.: Издатель­ство Европейского университета в Санкт-Петербурге, 2011. – С. 23.
333
Ярошенко С. Бедные люди: мир любви и сексуальности // Новый быт в современной России: гендерные исследования повседневности / под ред. Е. Здравомысловой, А. Роткирх, А. Темкиной. – СПб.: Изд-во Европейского университета в Санкт-Петербурге, 2009. – С. 374.
334
Гендеры в конце зимы // Неприкосновенный запас. - 2020. - № 130. – С. 242–243.
213
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
опыту «здорового большинства», не стараясь понять, как физи­ческие лишения влияют на организацию сексуальности у лю­дей с инвалидностью.
Е. Здравомыслова и А. Темкина, редакторы сборника «Здо­ровье и интимная жизнь: социологические подходы», отмеча­ют, что представления о сексуальном здоровье в публичном и профессиональном дискурсе не являются однозначными, а за­висят от способов репрезентаций, типов практик и переговоров между агентами. И далее: «сексуальное здоровье, представлен­ное в разных перспективах, выступает предметом переговоров по поводу интерпретации, диагнозов, способов лечения, степе­ни вмешательства профессионалов. Авторитетное экспертное знание закрепляется в первую очередь за медиками и психоло­гами, с ними конкурируют моральные императивы, ценности общества потребления, а также повседневные практики и зна­ние, основанное на личном опыте»
335
.
В отношении людей с инвалидностью сексуальное здоро­вье рассматривается как сугубо частная проблема, сопрово­ждаемая стигмой в случаях нежелательной беременности или заболеваний, передаваемых половым путем. Исследова­ние доступа к услугам по планированию семьи в Ирландии, выполненное P. Anderson и R. Kitchin, показало, что боль­шинство этих услуг недоступно женщинам-инвалидам из-за неявного предположения о том, что те не состоят в романти­ческих и/или сексуальных отношениях. По их наблюдениям, женщины-инвалиды испытывают физические трудности с до­ступом в клиники планирования семьи, поскольку те не были спроектированы и построены с учетом их интересов. Сегрегиро­ванные и маргинальные по отношению к людям с инвалидно­стью пространства, как правило, дают понять инвалидам, что они в какой-то степени находятся «не на своем месте»
336
. По
335
Здравомыслова Е., Темкина А. Введение. Гендер, здоровье, медицина и интимная жизнь // Здоровье и интимная жизнь: социологические подходы: сборник статей / под ред. Е. Здравомысловой, А. Темкиной. – СПб.: Издатель­ство Европейского университета в Санкт-Петербурге, 2011. – С. 13–14.
336
Anderson P., Kitchin R. Disability, space and sexuality: access to family planning services // Social Science and Medicine. – 2000. – Vol. 51. – P. 1163–
1173.
214
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
нашему мнению, отсутствие услуг и информации по планиро­ванию семьи и сексуальному здоровью для людей с инвалидно­стью нельзя рассматривать как частный случай, характерный только для Ирландии. Доминирующие представления в сферах здравоохранения и социальной работы в России и в большин­стве других стран предполагают, что инвалиды асексуальны, а значит, не могут являться клиентами таких учреждений. На­блюдаемый нами процесс изменения отношения к различным вариантам (формам) сексуальности, к сожалению, не затраги­вает людей с ограниченными возможностями здоровья. Нахо­дящиеся под бессознательным и/или сознательным влиянием той модели сексуальности, которая отождествляется с половым актом, происходящим в определенном месте с помощью опре­деленных частей тела
337
, они испытывают серьезные трудности с выражением разнообразных эмоций и переживаний, связан­ных с сексуальностью. Общество маргинализирует любые ин­тимные отношения людей с инвалидностью, наделяя их (и, со­ответственно, тех, кто их практикует) атрибутами «патологии» или «ненормальности». Кроме того, способности, даже гипоте­тической, представить себе интимные отношения с инвалидом мешает своеобразный общественный порядок, отсылающий членов общества к «естественно данному» идеалу трудоспособ­ности и через него – к триаде «здоровые партнеры – здоровые гены – здоровое партнерство». Таким образом, инвалидность не только вызывает беспокойство, но и напоминает о конечности человека: «физические нарушения здоровья сталкивают нас с нашей собственной хрупкостью»
338
.
Преобладание указанных выше и других не менее обид­ных коннотаций приводит к восприятию людей с инвалидно­стью не только как беспомощных, беззащитных и не способных жить самостоятельно, но и как сексуально неполноценных, ли-
337
Короленко Ц. П., Дмитриева Н. В. Сексуальность в постсовременном
мире. – М.: Академический проект, 2011. – С. 194–195.
338
Mladenov T. Breaking the silence: disability and sexuality in contemporary Bulgaria in: Disability in Eastern Europe and the Former Soviet Union: History, policy, and everyday life: Edited by M. Rasell and E. Iarskaia-Smirnova. – London: Routledge, pp. 141-164.
215
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
шенных гендерных различий гетеросексуалов (в немногочис­ленных отечественных тестах о сексуальном и гендерном пове­дении обсуждаются только отношения с противоположным по­лом. – Прим. автора).
Другим устойчивым стереотипом выступает образ инвали­дов как зла. Представления о том, что им нельзя доверять, что они опасны для детей, в том числе своих собственных, поэтому должны находиться взаперти, только на первый взгляд далеки от обсуждаемой нами темы. Дискуссии, ведущиеся вокруг это­го образа, так или иначе затрагивают организацию контроля над репродукцией инвалидов, но не в контексте получения ими сексуального удовольствия, а в связи с нежелательной беремен­ностью или насилием в отношении здоровых людей. Например, люди с тяжелой ментальной инвалидностью чаще всего изобра­жаются как вспыльчивые, непредсказуемые и опасные как аморальные и неразборчивые в сексе
340
.
339
, а еще
Обладая привилегированным правом говорить от лица лю­дей с инвалидностью, «здоровые люди» репрезентируют их пу­блично «как существ исключительных и экзотичных, сообщая нам мало информации о каждодневных проблемах и радостях, не связанных с состоянием здоровья, в том числе их сексуаль­ной жизнью»
341
. Взрослый инвалид оказывается в подчинен­ном, зависимом положении, похожем на положение ребенка, за которого делает выбор и принимает решение ответственный взрослый (учитель, родитель и пр.). Восприятие его как ребен­ка делает инвалида объектом заботы, но ограничивает в праве
339
Маркина В. Политика репрезентации людей с синдромом Дауна в совре­менной публичной сфере // Публичная сфера: теория, методология, кейс-стади: коллективная монография / под ред. Е. Р. Ярской, Смирновой и П. В. Романо­ва. – М.: ООО «Вариант»: ЦСПГИ, 2013. – С. 190.
340
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: сб. статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
341
Курленкова А. Параллельные миры: социальные исследования инвалид­ности // Обратная сторона луны, или что мы не знаем об инвалидности: сб. ста­тей / отв. ред. А. С. Курленкова, Е. Э. Носенко-Штейн. – М.: ООО «Издатель­ство МБА», 2018. – С. 18.
216
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
выражать свою сексуальность или иметь сексуальную идентич-
342
ность
.
Т. Shakespeare приводит примеры того, как социальные услуги для инвалидов могут быть препятствием для сексуаль­ных контактов. Например, можно заказать специальный транс­порт, чтобы отвезти инвалида-колясочника в бар или ночной клуб. Однако как быть, если он повстречает там потенциаль­ного партнера для секса? В трамваях, поездах или такси для инвалидов есть место только для одного инвалида-колясочника одновременно, что не позволяет двум инвалидам-колясочникам выйти на улицу вместе. Для тех инвалидов, кто пользуется под­держкой личных помощников, существует больше свободы, но, как указывает Т. Shakespeare, их присутствие не решает, а усугубляет проблему уединения с потенциальным сексуаль­ным партнером. Ученый ссылается на ряд европейских иссле­дований, в которых наличие личного помощника признается жизненно необходимым для лиц с ограниченными возможно­стями здоровья, но его присутствие в квартире может оттал­кивать сексуальных партнеров. Более того, личный помощник препятствует проявлению у его подопечного чувства спонтан­ности, которое является частью полового акта для людей без инвалидности
343
.
Весьма распространенным культурным представлением яв­ляется отношение к людям с ограниченными возможностя­ми здоровья как к «вечным детям». Е. Лубянкина в процес­се включенного наблюдения за инвалидами с нарушениями интеллекта отмечала практики, напоминающие обращение с маленькими детьми в российской культуре, например погла­живание по голове в качестве похвалы или вытирание рта по-
342
Деточенко Л. С. Переходы к зрелости молодых людей с инвалидно­стью. – Ростов н/Д.: Изд-во ЮФУ, 2022. – С. 179.; Лубянкина Е. Взрослые дети: практики взаимодействия с молодыми инвалидами с ментальными на­рушениями // Обратная сторона луны, или что мы не знаем об инвалидности: сб. статей / отв. ред: А. С. Курленкова, Е. Э. Носенко-Штейн. – М.: ООО «Изда­тельство МБА», 2018. – С. 302.
343
Shakespeare Т. Disabled Sexuality: Toward Rights and Recognition // Sexuality and Disability. - 2000. - Vol. 18, № 3& - P. 160
217
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
сле еды тем, кто физически способен сам себе вытереть рот
344
На вербальном уровне отношение «как к детям» выражалось в так называемом «сюсюкании» («baby talk»), употреблении большого количества уменьшительно-ласкательных обраще­ний (деминутивов), преувеличенно четкой артикуляции зву­ков и увеличении интервала между словами в обращенной к подопечным речи, других разнообразных практиках взаимо­действия, характерных для обращения с детьми, например угроз, что сейчас будут кормить с ложки, как маленьких
345
Представления о людях с ментальной инвалидностью как о де­тях находят свое отражение и в системе запретов, связанных с сексуальностью. Так, сексуальность воспитанников детско­го дома воспринимается как нечто несвоевременное, подле­жащее осуждению и контролю. Если же учесть, что у людей с умственной отсталостью нередко нарушена волевая сфера и способность к самоконтролю (наиболее ярким примером этого является публичная мастурбация), то такой контроль видится персоналу вполне оправданным. Проблема сексуального воз­буждения воспитанников решается успокоительными таблет­ками, которые выписывает врач-психиатр
346
, или путем избе­гания обсуждения этой темы, поскольку «особый ребенок» еще не дозрел до восприятия информации о сексе»
347
. Подавлению сексуальности способствует и стирание границ между гендер­ными ролями («бесполая» одежда воспитанников психоневро­логических интернатов, их одевание в одежду другого пола, так как «им все равно»)
348
.
.
.
344
Лубянкина Е. Взрослые дети: практики взаимодействия с молодыми ин­валидами с ментальными нарушениями // Обратная сторона луны, или что мы не знаем об инвалидности: сб. статей / отв. ред: А. С. Курленкова, Е. Э. Носенко­Штейн. – М.: ООО «Издательство МБА», 2018. – С. 301.
345
Там же. С. 303–304.
346
Там же. – С. 314; Носенко-Штейн Е. Э. Дураки из параллельных ми­ров // Медицинская антропология и биоэтика. - 2019. - № 1 (17). – С. 85.
347
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: сб. статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темкиной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
348
Носенко-Штейн Е. Э. Дураки из параллельных миров // Медицинская антропология и биоэтика. - 2019. - № 1 (17). – С. 84–85.
218
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
Если же инвалиды проживают вместе со своими родителя­ми, то, как правило, последние часто препятствуют развитию романтических отношений собственных детей с другими моло­дыми людьми по нескольким причинам: из-за недостатка ин­формации о сексуальности, из-за отсутствия рекомендаций со стороны поставщиков социальных услуг (социальных работни­ков, медицинского персонала, представителей некоммерческих организаций и пр.) в отношении сексуальной активности детей. И, как следствие, родители чувствуют беспокойство от того, что их ребенок-инвалид может быть сексуально активен
349
.
Наряду с влюбленностью другие источники получения зна­ний о сексе и сексуальности (игры со сверстниками, чтение порнографических журналов, подглядывание и т. п.) также не­доступны для подавляющего числа молодых людей с инвалид­ностью, поскольку они отвергаются их родительской семьей. Родители отказывают им во времени, пространстве и возмож­ности развивать и исследовать свою сексуальность из-за усто­явшихся представлений о том, что сексуальные проявления должны подавляться. Это особенно характерно для молодых инвалидов с нарушениями интеллекта, поскольку считается, что они наиболее уязвимы и менее склонны к сопротивлению в случаях сексуального насилия над ними. Следствием такой чрезмерной опеки со стороны родителей является то, что мо­лодые люди с инвалидностью социализируются как асексуаль­ные, плохо представляющие возможности своего тела и облада­ющие низкой самооценкой
350
.
Стратегия отрицания физиологического взросления людей с ментальной инвалидностью, по мнению Е. Лубянкиной, являет­ся значимой частью конструирования «детскости» молодых лю-
351
дей
. Попытки же отстоять свое право на удовольствие со сто-
349
Shakespeare Т. Thinking about disability, sex, and love in Shakespeare Т.
(ed). Disability rights and wrongs revisited – 2nd education. - London: Routledge,
2014. –P. 217.
350
Anderson P., Kitchin R. Disability, space and sexuality: access to family plan-
ning services // Social Science and Medicine. – 2000. – Vol. 51. – P. 1163–1173.
351
Лубянкина Е. Взрослые дети: практики взаимодействия с молодыми ин-
валидами с ментальными нарушениями // Обратная сторона луны, или что мы
219
2.3. Гендерные исследования инвалидности и сексуальность
роны инвалидов порождают мифы об их гиперсексуальности
352
причем в этом случае мужчины считаются потенциально сексу­ально агрессивными, а женщины – сексуально распущенными
353
Большинство инвалидов с нарушениями умственного разви­тия вынуждены проводить свою жизнь в статусе «вечного ре­бенка» не только по причинам, описанным исследователями выше, но и потому, что отсутствует максимально возможная для каждого инвалида программа интеграции в общество
354
Е. Р. Ярская-Смирнова объясняет это тем, что в сегрегиро­ванном сообществе [инвалидов] могут воспроизводиться толь­ко нормы «ограниченной сексуальности», когда темы семьи и брака могут обсуждаться в рамках специальных занятий, по­священных социальной адаптации ребенка с инвалидностью, однако в обыденных ситуациях сексуальное развитие не поо­щряется, а знания о сексуальности подвергаются моральным табу. В отношении людей с тяжелой формой инвалидности, продолжает она, ссылаясь на британские исследования, вооб­ще считается, что, поскольку их продолжительность жизни не­велика и они не имеют будущего, нет необходимости обсуждать с ними школьную программу, карьеру или сексуальность
не знаем об инвалидности: сб. статей / отв. ред А. С. Курленкова, Е. Э. Носенко­Штейн. – М.: ООО «Издательство МБА», 2018. – С. 314.
352
Деточенко Л. С. Переходы к зрелости молодых людей с инвалидно-
стью. – Ростов н/Д.: Изд-во ЮФУ, 2022. – С. 179.
353
Anderson P., Kitchin R. Disability, space and sexuality: access to family
planning services // Social Science and Medicine. – 2000. – Vol. 51. – P. 1163–
1173.
354
Лубянкина Е. Взрослые дети: практики взаимодействия с молодыми ин­валидами с ментальными нарушениями // Обратная сторона луны, или что мы не знаем об инвалидности: сб. статей / отв. ред: А. С. Курленкова, Е. Э. Носенко­Штейн. – М.: ООО «Издательство МБА», 2018. – 420 с. С. 311.
355
Ярская-Смирнова Е. Р. Стигма «инвалидной» сексуальности // В поис­ках сексуальности: Сборник статей / под ред. Е. Здравомысловой и А. Темки­ной. – СПб.: «Дмитрий Буланин», 2002. – С. 223–244.
В этой связи возникает вопрос о переходе детей с инвалидностью к взрос­лой жизни, поскольку у многих из них её продолжительность сокращается. Британский ученый Т. Shakespeare в своей обзорной работе формулирует этот вопрос следующим образом: Каковы разумные устремления молодого человека с мышечной дистрофией Дюшенна, который может умереть в возрасте 25 лет, так и не покинув дом, не поступив в колледж и не оторвавшись от родитель-
355
,
.
.
.
220
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
Именно наличие диагноза становится маркером для навешива­ния негативного ярлыка (стигмы), предопределяющего сниже­ние качества жизни, возможностей социальной мобильности и самореализации
356
.
Немногочисленные российские исследования показывают, что «семейный опыт инвалидов не всегда вписывается в жесткие догматические предписания «нормального» большинства»
357
, а «собственная инвалидность не является препятствием для ин­тимной жизни»
358
. Многие из них [инвалидов], как отмечают исследователи, ориентированы на создание отношений с пред­ставителями противоположного пола, построение семьи и рож­дение детей. Инвалиды не относятся к себе как к бесполым су­ществам и воспринимают себя как личностей, включенных в многообразие социальных, в том числе гендерных отношений
359
Даже в тех исследованиях, где авторы не ставили отдельной за­дачи актуализировать опыт сексуальности инвалидов, послед­ние так или иначе, в более или менее открытой форме верба­лизировали свое отношение к данному маркеру зрелости
360
T. Shakespeare утверждает, ссылаясь на эмпирические иссле­дования, что молодые люди с ограниченными возможностями сексуально активны так же, как и люди их возраста без статуса инвалида. Это касается и возраста начала половой жизни. Сек­суальный дебют у подростков с инвалидностью более ранний, чем у их сверстников без неё. По мнению британского ученого,
.
.
ской поддержки и контроля. Цит.по: Shakespeare, T. Review article: Disability studies today and tomorrow // Sociology of Health & Illness Vol. 27 – No.1. –
2005. – P.142.
356
Касаткина Н., Шумкова Н., Токарева Н. Выйти из тени: практики пре­одоления социальной эксклюзии больными эпилепсией // Журнал исследова­ний социальной политики. – 2022. – № 20 (2). – С. 295–312.
357
Ярская-Смирнова Е. Р., Дворянчикова И. В. «Жила-была малень­кая девочка, которая любила танцевать…»: семейные истории инвалидов­колясочников // Семейные узы: модели для сборки: сб. статей. Кн. 1 / сост. и ред. С. Ушакин, 2004. – С. 420–451.
358
Там же. С. 426.
359
Ситникова В. В. Гендерология и гендерные исследования в социальной работе: уч. пособие. – Благовещенск: Амурский гос. ун-т, 2018. – С. 110.
360
Деточенко Л. С. Переходы к зрелости молодых людей с инвалидно­стью. – Ростов н/Д.: Изд-во ЮФУ, 2022. – С. 181.
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]