Добавил:
ivanov666
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Исследования инвалидности в России и за рубежом. Монография
.pdf
241
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
бильности также не способствует установлению длительных
партнерских или супружеских отношений: «Я хочу забыть о
своих недостатках, когда нахожусь в романтических отношениях. Я мечтаю о свиданиях, не задумываясь о доступности поездов или комнат отдыха»
407
.
Серьезным препятствием к созданию или сохранению супружеских отношений является неразвитость инфраструктуры
ухода. Обесценивание романтических отношений с человеком,
имеющим инвалидность, часто связано именно с представлениями об обязанностях ухода, которые автоматически передаются
партнеру. Это представление является источником приписывания лицам с ограниченными возможностями здоровья атрибута «обузы», «тяжелой ноши». Во многом именно оно способно
объяснить аннулирование брака после приобретения инвалидности. После травмирующего опыта приобретенной инвалидности
мужчины гораздо чаще разводятся со своими супругами с инвалидностью, чем жены со своими супругами с инвалидностью
408
.
«Предписания относительно гендерных ролей инвалидов, существующие в обществе, являются противоречивыми,
женщине-инвалиду сопутствует образ одинокой, непривлекательной для создания семьи особы, к ее вступлению в брак
относятся с подозрением и непониманием»
409
. Если женщине
удается создать семью, общество по-прежнему ей не доверяет и
подвергает семью социальной изоляции. Общество склонно выделять инвалидов и, соответственно, их семьи в отдельный тип,
наделяя их атрибутами «ненормальности», «патологии», пытаясь при этом оградить, обезопасить себя от этого
410
.
Изменение супружеских отношений в ситуации брака, где
один из членов семьи имеет инвалидность, – еще одно направ-
407
Kawaguchi N. Difficulties disabled women in Japan face with regard to love,
marriage, and reproduction //Ars Vivendi Journal. – 2019. – Т. 11. – P. 48–60.
408
Mapuranga B. Experiences of Women with Disabilities (WWDs) in
Marriage: Nurturance, Sexuality and Reproduction. – 2016- Vol 22
409
Ярская-Смирнова Е. Р., Наберушкина Э. К. Женщины и инвалидность:
испытания на прочность // Гендерные исследования. – 2009. – № 5. – С. 70.
410
Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. «Жила-была маленькая девочка,
которая любила танцевать...»: семейные истории инвалидов-колясочников //
Народонаселение. – 2002. – №. 1. – С. 20–32.
242
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
ление исследований в данной области. Следует отметить, что
первые публикации о проблемах брака и семьи взрослых инвалидов появились за рубежом около тридцати лет назад
411
Объектом рассмотрения этой первой публикации является
формирование нового типа отношений в семье при совместном переживании новых координат жизнедеятельности – инвалидности. Это дает основание считать тему трансформации
супружеских отношений одной из первых при анализе частной
жизни лиц с ограниченными возможностями здоровья. Исследователи делают акцент на социальной природе тех трудностей,
которые приходится испытывать инвалидам и их семьям, подчеркивая роль самооценки членов семьи, участие родственников, соседей, сообщества в ежедневном конструировании нормальной или аномальной идентичности.
Способность соответствовать гендерным ролям, рассматривается как показатель социального успеха личности. Отрицание женственности/мужественности в ситуации инвалидности
иногда усиливает стремление к приобретению или сохранению партнерских отношений и родительства несмотря ни на
что. Многочисленный опыт партнерских отношений, зафиксированный в исследованиях инвалидности, подтверждает, что
инвалиды часто находятся в неудовлетворяющих или оскорбительных отношениях. Они мирятся с жестоким или эксплуататорским отношением, стремясь подтвердить гендерную идентичность, находясь в ограниченных социально-экономических
условиях, опасаясь оказаться в специальных учреждениях. На
основе результатов проведенного исследования российские ученые И. С. Козырева и С. С. Чабанова утверждают: «Нередко отношения между супругами приобретают характер обладания,
власти и подчинения, игнорирования потребностей друг друга
и ведет к разрушению отношений»
412
.
.
411
Sutton A.H. Marriage and the Handicapped / G.D. Lancaster (Ed.). Personal
Relationships, the Handicapped and the Community. – London: Routledge and
Kegan Paul, 1972.
412
Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. «Жила-была маленькая девочка,
которая любила танцевать...»: семейные истории инвалидов-колясочников //
Народонаселение. – 2002. – №. 1. – С. 20–32.
243
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
В семье лица с инвалидностью часто испытывают травмирующий опыт «отторжения», «никчемной бесполезности»,
«непривлекательности», который Thomas называл психоэмоциональным измерением инвалидности. Многие авторы либо
фиксируют наличие экономических притеснений лиц с инвалидностью в семье, либо (в случае наличия заработка) их экономический вклад обесценивается и игнорируется членами
413
семьи
. Стереотип того, что инвалиды «выживают по милости так называемых трудоспособных членов семьи», приводит
к мнению, что их материальные потребности реализуются по
остаточному принципу.
Партнеры, среди которых хотя бы один имеет инвалидность,
в меньшей степени могут выбирать между традиционным или
современным типом семьи. Исследования подтверждают, что
молодые семьи, в состав которых входят инвалиды, чаще живут в многопоколенных семьях, разделяя ответственность за
семью с другими членами семьи. И разделение это не всегда
является добровольным, часто сопровождается обесцениванием и потерей контроля над собственной жизнью. Е. Р. ЯрскаяСмирнова так объясняет приоритет традиционных и многопоколенных семей на примере интервью: «Даже если есть семья,
в которой живут муж-инвалид или жена-инвалид, то, как правило, привлекают или приглашают родителей, чтобы оказывать эту помощь, потому что или жене, или мужу нужно работать, зарабатывать деньги, а вот в то время, когда ее [жены]
нет, кто-то же должен заниматься, если человек, допустим, совершенно неподвижен, или он лежачий, или какие-то другие
проблемы»
414
.
Изменение ролевых позиций в семье часто связано со сложностями в социально-бытовой адаптации. Однако и стереотип-
413
Peta C. The ‘sacred’institution of marriage: the case of disabled women
in Zimbabwe // Sexuality and Disability. – 2017. – Т. 35. – №. 1. – С. 45–58.;
Roy S.K. Gender Discrimination, Disability and Legal Reforms: Revisiting the
Evidence // African Studies. – 2020. – Т. 64. – С. 79.
414
Романов П. В., Ярская-Смирнова Е. Р. «Жила-была маленькая девочка,
которая любила танцевать...»: семейные истории инвалидов-колясочников //
Народонаселение. – 2002. – № 1. – С. 20–32.
244
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
ное отношение к инвалидам как людям, требующим опеки и не
имеющим «права собственного голоса», также ведет к изменению отношений в семье.
Квир-теоретик Майкл Уорнер вводит термин «репросексуальный порядок». Такой порядок представляет собой «переплетение гетеросексуальности, биологического и культурного
воспроизводства и личной идентичности»
415
. Помимо биологического воспроизводства и принудительной гетеросексуальности он предполагает определенный идеал субъекта, соответствующего и отождествляющего себя с возрастными и
поколенческими нормами конкретного общества. В концепции такого порядка репродукция – это не только выражение
логики сексуальности, но и саморазвитие личности. Подозрение общества в потенциальной некомпетентности инвалидов
является следствием оказываемой им финансовой поддержки и
социально-медицинских услуг. Но восприятие инвалидов как
некомпетентной группы должно учитывать и возрастной дис-
416
курс
молодые
турно опосредованными образами взрослой жизни
. Инвалиды воспринимаются как вечные дети или вечно
417
, что исключает их из ожиданий, связанных с куль-
418
. Готовность к установлению долгосрочных отношений и заключению брака зависит от того, насколько успешно сложились другие переходы к зрелости. Инвалиду необходимо отстоять и доказать свою независимость. Ряд исследователей отмечают, что
прочность партнерских отношений у инвалидов сильно зависит
от эмоциональной и эмпатической составляющей
419
.
415
Warner M. Introduction: fear of a queer planet Social Text. 1991, P. 3–17.
Duke University Press Stable URL: http://www.jstor.org/stable/466295.
416
Priestley M. Disability: A Life Course approach Polity. – Cambridge, 2003.
417
Baron S., Riddell S., Wilson A. The secret of eternal youth: identity, risk and
learning difficulties // British Journal of Sociology of Education. – 1999. – Vol.
20. – P. 483–499; May D., Simpson M. K. The parent trap: marriage, parenthood
and adulthood for people with intellectual disabilities // Critical Social Policy. –
2003. – Vol. 23. – P. 25–43; Rogers C. But it's not all about the sex: mothering,
normalization and young learning disabled people // Disability & Society. – 2010. –
Vol. 25. – P. 63–74.
418
Priestley M. Disability: A Life Course approach Polity: Cambridge, 2003.
419
Добровская И. В. Фактор эмоциональной близости в развитии толерант-
ных брачных отношений супругов-инвалидов // Человек с ограниченными воз-
245
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
Именно представление об инвалидах как о незрелых личностях трансформирует семейные и репродуктивные роли инвалидов. Мифология «сексуальной дефектности», представления
о «репродуктивной дефектности»
420
тесным образом связаны с
представлениями о незрелости личности.
Ряд исследователей поднимают вопросы социально уязвимого положения семей, в структуре которых лицо с инвалидностью. Барьеры в доступе к профессиональному образованию,
трудоустройству, дополнительные расходы, связанные с клиническими мероприятиями и реабилитацией, определяют низкий материальный статус таких семей
421
.
Еще шире барьеры к родительству, которые воздвигает общество перед людьми с ограниченными возможностями здоровья.
В современных исследованиях инвалидности можно найти
несколько авторов, работающих в дискурсе инвалидности и родительства
422
. С одной стороны, как фиксируют исследователи,
женщины-инвалиды сильно отличаются от идеального образа
матери, а потому являются нежелательными носителями такой роли
можностями здоровья в образовательном пространстве: развитие инклюзивной
культуры и практики / мат. научно-практических конференций «Гуманизация
общества – основа формирования толерантного отношения к людям с ограниченными возможностями здоровья» (24–25 мая 2018 года); «Формирование активной жизненной позиции лиц с ограниченными возможностями в инклюзивном
образовании» (22–23 октября 2018 года). Под редакцией Т. Г. Луковенко. – Изд.:
Тихоокеанский государственный университет (Хабаровск), 2019. – С. 36–42.
420
the issues – An overview Center for Women Policy Studies and Women &
Philanthropy, Washington, DC (1999) Retrieved March 1, 2005 from http://www.
centerwomenpolicy.org/pubfiles/1999womenandgirlsdisabilities.pdf.
421
семьи инвалида трудоспособного возраста с несовершеннолетними детьми //
Здоровье и образование в XXI веке. – 2017. – № 11. – С. 272–277.
422
with physical disabilities // Disability & Society. – 2002. – Vol. 17. – P. 671–683;
Prilleltensky O. My child is not my carer: mothers with physical disabilities and the
well-being of children // Disability & Society. – 2004. – Vol. 19. – P. 209–223.
423
social context // Sociology of Health & Illness. – 1997. – P. 622–643; V. Kallianes,
P. Rubenfeld Disabled women and reproductive rights // Disability & Society. –
423
. Их вынуждают или от них ожидают решить «про-
Fiduccia B. W., Wolfe L. R. Women and girls with disabilities: Defining
Козырева И. А., Чабанова С. С. Проблемные сферы повседневной жизни
Grue L., Tafjord K. Lærum Doing motherhood: some experiences of mothers
Thomas C. The baby and the bathwater: disabled women and motherhood in
246
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
блему» абортом или стерилизацией
424
, поскольку рождение детей от них представляет, как полагает общественное мнение, и
индивидуальную, и социальную угрозу ценностям
425
. С другой
же стороны, декларативное движение к новым ценностям толерантности и инклюзии порождает включение родителей с инвалидностью в новый дискурс «хорошего родительства», пока
неуверенный на уровне повседневности, зависящий от многих
факторов, и в первую очередь – от наличия приверженности новым ценностям ближнего окружения и профессионального сообщества.
Современное общество до сих пор определяет миссию рождения ребенка как важнейшую социальную миссию женщины.
Основной же целью брака, его важнейшей функцией как социального института является репродуктивная функция. И если
для большинства молодых семей решение родить ребенка является неоспоримым, то для семей, где хотя бы один из супругов
имеет инвалидность, такое решение требует дополнительного
оправдания и аргументации. Независимо от наличия предыдущего опыта рождения и воспитания детей, медицинская система и общество лишают такие семьи нормальных социальных
ролей. Современная действительность до сих пор полна дискриминационных практик в сфере потенциальной и реальной возможности обрести или сохранить семью человеку с инвалидно-
1997. – Vol. 1192. – P. 203–222; Fiduccia B. W., Wolfe L. R. Women and girls
with disabilities: Defining the issues – An overview Center for Women Policy
Studies and Women & Philanthropy, Washington, DC (1999) Retrieved March 1,
2005 from http://www.centerwomenpolicy.org/pubfiles/1999womenandgirlsdisa
bilities.pdf.
424
Kallianes V., Rubenfeld P. Disabled women and reproductive rights //
Disability & Society. – 1997. – Vol. 12. – P. 203–222; Burgen B. Women with
cognitive impairment and unplanned or unwanted pregnancy: a 2-year audit of
women contacting the pregnancy advisory service // Australian Social Work. –
2010. – Vol. 63. – P. 1834; Grabois E. Guide to getting reproductive health care
services for women with disabilities under the americans with disabilities act of 1990
// Sexuality and Disability. – 2001. – Vol. 19. – P. 191–208; Payne D., McPherson
K. M. Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: a qualitative study //
Disability and Rehabilitation. – 2010. – Vol. 32. – P. 629–638.
425
Rogers C. But it's not all about the sex: mothering, normalization and young
learning disabled people // Disability & Society. – 2010. – Vol. 25. – P. 63–74.
247
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
стью и родить ребенка. Стигматизация в сфере репродукции и
воспитания детей касается и матерей, и отцов, хотя, справедливости ради, стоит отметить, что проблема исключения отцов с
инвалидностью вообще остается вне поля зрения отечественной
социологии
426
. Однако первыми с ее проявлениями, безусловно, сталкиваются женщины, которые поддерживают контакт
с профессиональным сообществом, обеспокоенным моральной
способностью такой семьи нести ответственность за ребенка
427
Говоря о дискриминации женщин в сфере репродуктивного
права как следствия социального конструирования инвалидности, мы имеем дело не только с «вежливой стигмой» – молчаливым порицанием и игнорированием потребности обрести долгожданного ребенка.
Подчас стигматизация проявляется в более прямых и насильственных формах, поскольку номинально сдерживающее прямое проявление стереотипов моральных норм снимается потенциальным беспокойством за жизнь и благополучие
детей. Не так давно проводилась стерилизация женщин с физическими и умственными недостатками против их воли. Память о практиках такой «заботы» еще сохранилась в профессиональном сообществе. Пережитками такой практики контроля
над угрожающей генофонду рождаемостью, евгенических уче-
428
ний
являются попытки вербально увещевать женщину с инвалидностью и отговорить ее от планов на рождение детей.
Хотя опасения общества по поводу того, что женщины- инвалиды произведут на свет неполноценных детей, по большей части
беспочвенны, поскольку большинство заболеваний не передаются по наследству. Эти опасения привели к серьезной дискриминации в отношении женщин с инвалидностью.
.
426
Dugdale D., Symonds J. Fathers with learning disabilities and their
experiences of adult social care services. Bristol: School for Policy Studies,
University of Bristol, 2007.
427
Shewan L. et al. A qualitative exploration of the identities of parents with a
learning disability // British Journal of Learning Disabilities. – 2014. – Vol. 42. –
P. 17–24.
428
Kempton W., Kahn E. Sexuality and people with intellectual disabilities:
A historical perspective // Sexuality and Disability. – 1991. – Vol. 9. – P. 93–111.
248
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
Барьеры доступа к услугам репродуктивного здоровья остаются объектом исследования многочисленных исследований
инвалидности
429
. Сокращение или прекращение приема лекарств в период беременности или зачатия может повысить риски ухудшения здоровья. Иногда риски распространяются на
ребенка. И в этих условиях, когда медицинское сопровождение
является столь необходимым, женщины не могут получить профессиональное сообщество в качестве партнера в планировании
своей семьи. Отдельным вопросом являются правовые барьеры
в усыновлении или опеке для супругов с инвалидностью.
Все это порождает чувство бессилия, которое испытывают
родители с ограниченными возможностями здоровья, проходя через «систему» здравоохранения и социального обеспече-
430
ния
.
Страх потери опеки над собственными детьми также сдерживает порывы некоторых категорий инвалидов к родитель-
431
ству
чении услуг в области репродуктивного здоровья // Сексуальность и инвалидность. – 1994. – Т. 12. – № 2. – С. 155–171.
experiences of mothers with mild learning disabilities who have their children
removed // British Journal of Learning Disabilities. – 2014. – Vol. 42. – P. 27–37.
ences in USA Hospital Postnatal Care // Sociology of Health & Illness. – 2015. –
Vol. 37 (8). – P. 1127–1141; Baum S., Burns J. Mothers with learning disabilities:
Experiences and meanings of losing custody of their children // Tizard Learning
Disability Review. – 2007. – Vol. 12 (3). – P. 3–4; Booth T., Booth W., McCon-
nell D. The prevalence and outcomes of care proceedings involving parents with
learning difficulties in the family courts // Child & Family Social Work. – 2005. –
Vol. 10 (4). – P. 353–360; Gould S., Dodd K. Normal people can have a child but
disability can’t’: The experiences of mothers with mild learning disabilities who
have their children removed // British Journal of Learning Disabilities. – 2014. –
Vol. 42. – P. 27–37; Kallianes V., Rubenfeld P. Disabled women and reproductive
rights // Disability & Society. – 1997. – Vol. 12. – P. 203–222; Grue L., Tafjord K.
Lærum. Doing motherhood: some experiences of mothers with physical disabilities // Disability & Society. – 2002. – Vol. 17. – P. 671–683; Areschoug J. Parenthood and intellectual disability: discourses on birth control and parents with
intellectual disabilities 1967–2003 // Journal of Disability Research. – 2005. –
Vol. 7. – P. 155–175; Traustadóttir R., Björg, Sigurjónsdóttir H. The “Mother”
. Отказ от рождения детей со стороны женщин с инва-
429
Ваксман Б. Ф. Против евгеники: проблема женщин-инвалидов в полу-
430
Gould S., Dodd K. Normal people can have a child but disability can’t: The
431
Frederick A. Between Stigma and Mother-Blame: Blind Mothers' Experi-
249
2.4. Брак, репродукция и исследования инвалидности
лидностью может быть связан и со страхом потерять ребенка
в будущем при отсутствии возможности доказать свое право
на уход не только за собой, но и за детьми. Нередки случаи,
когда государственные учреждения пытаются взять под опеку ребенка только потому, что считают, что матери не могут
в достаточной степени хорошо выполнять свою роль, вместо
того чтобы помочь создать условия, помогающие обрести контроль над ролью и ситуацией. Некоторые родители с инвалидностью имеют неоднократный травмирующий опыт потери
опеки над детьми
432
. От родителей с инвалидностью ожидают
не равных с другими молодыми людьми усилий в воспитании
детей. Профессиональное сообщество осуществляет постоянный контроль за воспитанием ребенка в особой семье, постоянно транслируя «потенциальное сомнение в компетентности». Перед социальными службами необходимо доказать,
что ты не только «достаточно хорош», но и на самом деле луч-
433
ший
питания во многом зависит от наличия «союзников»
. Успешность планирования детей, их рождения и вос-
434
в про-
фессиональной среде.
Сомнение в том, что инвалид может быть «идеальной матерью», формирует стигматизирующий дискурс расширенного родительства в ряде западных исследований. Расширенное
родительство ставит под сомнение исключительность биологической матери как «матери». Например, Traustadóttir подчеркивает значение как «родной матери», так и других важных
женщин-родственников или женщин, которые выступают в та-
behind the Mother: three generations of mothers with intellectual disabilities and
their family support networks //Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. – 2008. – Vol. 21. – P. 331–340.
432
Mayes R., Gwynnyth L. Mothering differently: Narratives of Mothers with
Intellectual Disability whose Children have been Compulsorily Removed // Journal
of Intellectual and Developmental Disability. – 2012. – Vol. 37 (2). – P. 121–130.
433
Theodore K., Foulds D., Wilshaw P. et al. ‘We want to be parents like
everybody else’: stories of parents with learning disabilities // International
Journal of Developmental Disabilities. – 2018. – Vol. 3 (64). – P. 184–194.
434
Mayes R. et al. ‘That’s who I choose to be’: The mother identity for women
with intellectual disabilities // Women’s Studies International Forum. – 2011. –
Vol. 34. – P. 112–120.
250
Часть 2. Отдельные вопросы в исследовании инвалидности
кой роли опосредованно (опекуны, женщины, осуществляющие уход).
Для матерей-инвалидов существует меньше ресурсов, отчасти из-за того, что им трудно покидать свои дома, или из-за
потребности в доступности. Центры дневного ухода за детьми
или менее современные магазины игрушек могут быть недоступны, а в парках и на детских площадках могут отсутствовать ограждения, что лишает их возможности оградить ребенка от транспорта. Приходится сталкиваться с неверием и
скептицизмом других людей, которые могут видеть такие семьи и удивляться.
Объективной сложностью в выполнении репродуктивной и
воспитательной функции является социально-экономическое положение. В разделах, связанных с финансовой независимостью,
переходом к трудовой деятельности, мы рассматривали причины такой ситуации и отмечали тот факт, что большую часть доходов таких семей составляют социальные выплаты. А значит,
решение родить и воспитывать ребенка – это еще и решение относительно расширения источников дохода или сокращения и
так небольших расходов на себя других членов семьи.
Между тем совершить переход к статусу крайне важно для
субъективного благополучия родителей. Дискурс хорошего
родительства позволяет снять ярлык инвалидности, о чем говорят многочисленные исследования
435
. Рассказывая о своем
опыте особого материнства, социолог P.M. Buzzanell говорит:
Материнство «обеспечивает контекст, в котором коллеги могут легко относиться ко мне как к женщине и не видеть мою
инвалидность»
436
.
В противостоянии стигматизации для женщины важно ка-
чество отношений в поддержке ее в эмоциональные периоды
435
Grue L., Tafjord K. Lærum. Doing motherhood: some experiences of
mothers with physical disabilities // Disability & Society. – 2002. – Vol. 17. –
P. 671–683.
436
Buzzanell P. M., Kirby E. L., Golden A., Medved C. An Organizational
Communication Challenge to the Discourse of Work and Family Research:
From Problematics to Empowerment Buzzanell // Annals of the International
Communication Association. – 2003. – Vol. 27 (1). – P. 1–43.
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]