Пленарное заседание

Жуков В.И. - Председатель организационного комитета Конгресса, Член-корреспондент РАН, Президент Академии социального образования, Председатель УМО вузов России по образованию в области социальной работы, ректор РГСУ

Государственная социальная политика и актуальные проблемы в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья

Принципиальное положение статьи 7 Конституции РФ, как Основного Закона государства Российского, устанавливает: «Российская Федерация -социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека.

В Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, устанавливается гарантированный минимальный размер оплаты труда, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты».

Поэтому закономерным является внимание всего общества, прежде всего его интеллектуальной элиты - научно-педагогического сообщества и тех, кто призван обеспечивать выполнение данного конституционного требования в реальной жизни - законодателей, исполнительской власти, государственной службы и общественности к поиску и разработке новых подходов в выполнении данной задачи. Особое место в условиях модернизации всего уклада жизни и деятельности нашего общества, его непростой интеграции в мировое сообщество занимает вопрос анализа проводимой государственной социальной политики в России в отношении людей с инвалидностью.

Сравнение реальных результатов проведения социальной политики с состоянием удовлетворенности человека с ограниченными возможностями и со стандартами стран с высокими и значительными достижениями указывает на актуальность поиска более эффективных решений по поиску и реализации наиболее социально оправданных и экономичных путей движения в этом направлении.

Вклад компаративных социологических исследований государственной социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья не следует недооценивать. Сравнительные межстрановые исследования могут стать необходимым фундаментом для разработки передовых технологий государственной социальной защиты и формирования Российской социальной политики инвалидности.

Особую значимость в этой связи приобретает сравнительный

социологический анализ концептуальной основы социальной политики и мер

практической реализации государственной социальной защиты, которые становятся тем более актуальными, чем более инновационные реформы планируются к реализации в социальной сфере в России.

Социальные реформы последних лет, проведенные в России, показали: прямого заимствования зарубежных моделей в области социальной политики быть не может. Важной является оценка того, насколько предложенные зарубежные концепции и сопровождающие их правовые законы и акты работают в реальности, как реализуемая система мер в области поддержки инвалидности воспринимаются в странах теми, на кого она направлена.

Сегодня есть полное основание для того, чтобы отнести проблему инвалидности не просто к российской, но и к глобальной проблеме, значимой для всего мирового сообщества. По данным ООН, каждый десятый человек на планете имеет инвалидность. Положение инвалидов является серьезной проблемой и для России, где примерно 7,8% граждан составляют люди с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Разные периоды российской истории рождали свои модели социальной политики в области инвалидности. До 1990-х годов, то есть в советский период, отечественная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья носила преимущественно патерналистский характер и сводилась к предоставлению компенсаций - универсальных льгот, денежных выплат и натуральных льгот.

Идеологические, культурные и социально-экономические трансформации российского общества, последовавшие в 90-х годах прошлого века, наложили свой отпечаток на социальную политику в отношении людей с инвалидностью и оказали значительное влияние на социально-экономическое положение людей с инвалидностью в этот переходный временной отрезок истории.

Время постсоветских трансформаций также не сопровождалось уменьшением числа инвалидов. Наоборот, количество лиц с ограниченными возможностями здоровья более чем удвоилось за период с 1990 по 2005 гг. Это являлось следствием воздействия различных факторов, где ведущими оставались: резкое ухудшение показателей здоровья населения, развал системы здравоохранения, изменение правил учета инвалидности. Одновременно в этот период были сделаны важные правовые шаги в области инвалидности.

В 21 веке Правительство Российской Федерации объявило в качестве приоритетной цели - сокращение бедности. Поскольку в России инвалидность населения в значительной мере ассоциируется с бедностью, то новый век для России фактически должен был стать веком поиска новых направлений работы по борьбе с инвалидностью. Частично эти ожидания оправдались.

Начиная с 2003 года реформаторская деятельность в социально-правовой сфере инвалидности, вскрыла ряд проблем, связанных с необходимостью

преодоления целого ряда институциональных, социально-экономических, идеологических и культурных ограничений ради достижения поставленных гуманных целей.

Политикам и ученым со всей очевидностью стало ясно - общая, системная картина социального государства пока не готова. Поэтому вопрос о национальной государственной политике в отношении инвалидов для России приобретает особую актуальность. В первую очередь, требуется тщательная концептуальная проработка основ новой политики в области инвалидности. Социальные эксперименты в этой сфере могут иметь слишком большую социальную цену для российского общества.

В основе концептуальной проработки новой социальной политики должны лежать ответы на целый перечень важных для государства и общества вопросов: как должна строиться новая модель социальной политики, отвечающая современным российским реалиям? Какие концепции, идеологические приоритеты и культурные ценности должны быть положены в ее основании? Насколько эта политика должна быть уникально российской или формироваться в рамках глобальных тенденций, существующих в экономически развитых странах мира?

Для поиска концептуальных рамок поставленной проблемы особое значение приобретает изучение эволюции формирования антидискриминационной социальной политики за рубежом. Осознание того, как строится антидискриминационная политика в других странах, может способствовать выработке мягких и наиболее адекватных стратегий политики в области инвалидности в России, с учетом существующей специфики.

Концептуальные основы исследования социальной политики представлены трудами о государственном управлении и государственной политике, о власти, справедливости, порядке и законе философов Античности (Аристотель, Платон, Цицерон) и средневековыми мыслителями (Фома Аквинский, Августин Блаженный). Европейские философы эпохи Просвещения и Нового Времени продолжили начатую мыслителями Античности тему о государстве и государственной устройстве (А. Токвиль), о нравственности в политике (Н. Макиавелли), правах человека и общественном договоре (Т. Гоббс, Ж-Руссо), природе отношений граждан и государства (И.Кант). Важную роль в понимании природы социальной политики сыграли работы мыслителей и общественных деятелей, развивающих объяснение гражданского общества, идеи личной свободы и ответственности (Т. Джефферсон, Б. Франклин, Т. Мор, С. Сен-Симон, Ш. Фурье, Р. Оуэн). Базовое значение для анализа социальной политики имеют социологическая теория социального статуса (М. Вебер, Б. Тернер, Г. Маршалл, В.И. Ильин, Н.К. Иконникова), социологическая теории государства, общества и прав человека, современные концепции социальной и публичной политики. В работах таких классиков социологии как М. Вебер, Г. Зиммель, П. Сорокин были сформированы методологические основы научных исследований социальной политики.

Социальную политику как отличительную особенность государств в исторической и политической перспективе рассматривали Г. Эспинг-Андерсен, Т Маршалл, Б. Дикон, Д. Хэррис. Социальная политика как социальный аспект категории гражданства рассматривается в новейших исследованиях социального гражданства (Дж. Буссмейкер, С. Оукин, X. Шрадер, В. Ильин, А. Грешнова, П. Романов).

Теоретические основания исследования социальной политики как структурирующего и структурируемого социального института были заложены трудами П. Бурдье. Общие закономерности исследования социальной сферы представлены в работах Г. Осадчей; типы социального государства определены Г. Эспинг-Андерсеном., И. Григорьевой; принципы социальной политики, закономерности ее развития в сфере здравоохранения и в связи с социальной работой раскрываются в работах Т. Шанина. В. Попова, Ш. Рамон, Н. Григорьевой, А. Чириковой и Е. Холостовой. Системный анализ существующих концепций социальной политики в рамках структурно-функционального и социетального подходов с попыткой выстраивания социологической концепции социальной политики с опорой на основные классические и современные социологические парадигмы были осуществлены в работах Л.Ю. Константиновой. Сравнительный анализ систем здравоохранения был проделан Н.Григорьевой.

Подходы к исследованию социальной стратификации, социального неравенства и эксклюзии представлены трудами Э. Гидденса, В. Радаева, О. Шкаратана. П.Абрахамсона, Ф. Бородкина, М. Елютиной, И. Ильина, Н. Тихоновой, Э. Чекановой, А. Чириковой, В. Шмидт.

Существует в России и критическая традиция исследования социальной политики в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья (С. Васин, О. Голодец, С Бесфамильная, Т. Малева, О. Синявская), которая пока только формируется. Исследования эволюции социальной политики в отношении инвалидов в России, ее идеологии, структуры и содержания проводят С. Васин, Т. Малева, Э. Наберушкина.

Также учеными разных стран исследуются различные модели инвалидности, среди которых выделяются так называемые традиционные концепции, включающие религиозную, медицинскую, экономическую, реабилитационную модели инвалидности, и посттрадиционные или социальные, включающие британские материалистические и американские идеалистические модели инвалидности. Согласно медицинской модели инвалидность идентифицируется как медицинская патология, неполноценность, а лицам с ограниченными возможностями здоровья приписывается статус больных, девиантов, что неизбежно приводит их к изоляции от здорового большинства (К. Варне, Е. Гофман, Парсонс, Л. Семенова, Т. Шекспир), экономическая и реабилитационная версии традиционной модели предполагают функциональную ограниченность и нетрудоспособность инвалидов, которым требуется процесс реабилитации. Идеология этих моделей оставляет инвалидам шанс восстановления возможности трудиться или выполнять другие социально значимые функции (Н. Гурвич, И. Камаев, М. оздняков, Н. Польская), являясь основой социальной политики многих государств.

Социальный подход к интерпретации инвалидности фиксирует внимание на взаимодействии между инвалидом и окружающим социумом (К. Барнс, М. Горельникова, Д. Завиржек, Д. Зайцев, Э. Зола, Дж. Мерсер, М. Оливер, Э. Наберушкина, Д. Россидес, Т. Шекспир, В. Финкельштейн, Е. Ярская-Смирнова). Социальный подход является ключевым в пространстве изучения положения дискриминируемых меньшинств (М. Елютина, В. Ильин, Э. Наберушкина, Э. Чеканова). В рамках данного подхода ведется анализ форм и способов социальной интеграции и реабилиации детей-инвалидов (Д. Зайцев, Е.Кулагина, О. Тимуца, Н.Шишкина); социальной дистанции, существующей между обществом и лицами с ограниченными возможностями здоровья, социальной идентификации инвалидности (Т. Добровольская, С. Степухович, Н.Шабалина); доступности высшего образования для людей с инвалидностью (Д. Зайцев, Е. Мартынова, П. Романов, Е. Ярская-Смирнова); качества жизни инвалидов в контексте социальной политики, роли семьи инвалида в социальной структуре общества (И. Дворянчикова, С. Нечаева); стратегиях занятости инвалидов (Е. Белозерова, С. Егорова).

Потенциал социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья исследуется в трудах Ю. Баусова, Т. Добровольской, Н. Шабалиной. Концепцию независимой \ интегрированной жизни разрабатывают Г. Альбрехт, Д. Брадок, К. Денсон, Е. Ким, С. Пешкова, М. Пристли, Фуджура, Т. Шекспир, Ю. Элланский, деятели инвалидного движения США, Великобритании и России. Г.ДеДжонг проанализировал рост уровня независимости жизни среди

инвалидов США.

Методология и философия социальной работы с инвалидами раскрываются в трудах Е. Смирновой, Е. Студеновой, М. Фирсова, Е. Холостовой, Б. Шапиро, В. Ярской. Образование в качестве фактора социальной интеграции лиц с ограниченными возможностями исследуют Д. Зайцев, Э. Чеканова, В. Ярская. Коллективные действия инвалидов в контексте государственной социальной политики изучают Н. Данилова и П. Романов.

Кросс-национальный анализ законодательства в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья дается в трудах С. Гудинга и В. Доуаля. Юридической интерпретации законодательства и судебных решений, влияющих на социальную политику в отношении инвалидов, посвящены работы С Гуддинга, В. Доуаля, Д. Дриммера, К. Кларье, К. Коатеса, С. Ласки и Д. Флакуса. Права лиц с ограниченными возможностями здоровья, американские исследователи законодательства изучают в контексте истории и интерпретации законов, касающихся прав детей-инвалидов на образование, трудового законодательства, предохраняющего лиц с ограниченными возможностями от дискриминации (Р. Ричарде, 1985; В. Тукер), законов, защищающих права специфических групп инвалидов, например, лиц с умственной отсталостью (С. Хальперн), ментальными (С. Проктор) или сенсорными проблемами (Е.Чилтон).

Компаративное исследование по осуществлению социальной политики в отношении людей с инвалидностью, сфокусированное на изучении борьбы социальных движений за принятие более прогрессивной политики равных прав проделала Е. Лайдфут. Анализ современных концепций социальной политики в отношении людей с инвалидностью дан в работах Л Вадингтона., М.Диллера, И. Золы и Е. Лайдфут. В целом можно сказать, что проблема инвалидности в зарубежной и отечественной литературе исследована достаточно разносторонне. Однако множественность используемых в исследованиях методологических подходов указывает на сложность решения данной проблемы в контексте какой-либо одной парадигмы.

Анализ отечественных исследований позволяет убедиться в том, что проблема социальной политики имеет свою постсоветскую специфику. Лица с ограниченными возможностями в этих исследованиях представлены как объекты или адресаты социальной политики (Г. Багаева, Н. Дементьева, Т. Исаева, Е. Николаенко, С. Ойнонен, А. Осадчих, С. Смирнов, Э. Устинова). Доминирование подобного подхода объясняется, как наследием социалистических принципов управления экономикой, социальной защитой и культурой, так и традиционно высокой ролью государства в различных секторах общественной жизни. Однако признать данный подход единственно возможным в современной России не представляется возможным. Требуется переход от объектного к субъектному подходу не только при изучении проблем в области инвалидности, но и при конструировании новых моделей социальной политики, которые могли бы учитывать опыт антидискриминационной социальной политики западных стран и быть адекватными для российских условий.

По сравнению с традиционными объяснениями медицинского или религиозного характера, посттрадиционная объяснительная схема интерпретирует инвалидность как следствие несправедливого устройства общества. Согласно этому подходу, инвалидность представляет собой некий социальный конструкт, образованный при помощи дефиниций, принятых в той или иной символической системе.

Государственная социальная политика в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья, будучи основным публичным механизмом в нормативно-правовом определении инвалидности, представляет собой одновременно структурируемый и структурирующий социальный институт, который фактически определяет статус лиц с ограниченными возможностями здоровья в обществе.

Модели инвалидности и конструирование национальной концепции социальной политики в области инвалидности предоставляемых государством, во многом определяет степень политической, социальной и экономической активности лиц с ограниченным возможностями здоровья в направлении достижения ими полной социальной интеграции. Таким образом, именно государство, вместе с самим индивидом, способно ключевым образом влиять на положение инвалидов в своей стране.

За период 1991-2005 годы в области социальной защиты лиц с

P ничейными возможностями здоровья в Российской Федерации произошли

кардинальные изменения, явившиеся следствием принципиально новых

подходов государства к решению проблем инвалидности. Однако оказалось,

что их явно недостаточно. Это определило то, что лица с инвалидностью имели скорее продекларированные права, нежели реальные возможности для их реализации Проводимая социальная политика носила преимущественно инерционный характер, была достаточно неэффективной и «мягкой». Преобладал компенсаторный подход. Провозглашались «высокие стандарты» оказания медицинской помощи и социальных услуг, но одновременно не гарантировалось их исполнение.

Результатом стало ухудшение положения инвалидов в нашей стране по целому ряду показателей. При проведении социальных реформ в России также была допущена серьезная ошибка - в ее основе, согласно замыслу, преобладал принцип категориалъности в ущерб принципу адресности в оказании социальных услуг отдельным категориям инвалидов в области здравоохранения и социальной защиты. Негативные последствия реформы монетизации удалось смягчить лишь в результате принятия целого ряда дополнительных постановлений Правительства Российской Федерации, Минздравсоцразвития России и субъектов Российской Федерации. До сих пор нельзя сказать, что негативные последствия удалось устранить полностью. Это дает основания для важного вывода - поиск оптимальной модели проведения социальных реформ в России должен быть продолжен, и он не может не учитывать глобальные тенденции, характерные для развитых стран мира.

Понятие инвалидности может концептуализироваться в рамках весьма различных моделей инвалидности. Данные модели, в свою очередь, могут быть подразделены на традиционную парадигму инвалидности (индивидуальные модели), посттрадиционную социальную парадигму инвалидности (британские материалистические и американские идеалистические модели) и новейшую парадигму инвалидности, которые исключают само понятие инвалидность, рассматривая возможность нового смыслового объединения инвалидов со здоровым большинством.

Традиционные модели сводят инвалидность к набору религиозных, медицинских и социальных аргументов, приписывая инвалидам статус больных, Других или девиантов, сопровождающиеся социальной эксклюзией. В этом случае средством избавления от инвалидности могут стать только индивидуальные усилия самого субъекта или его ближайшего окружения.

Современная объяснительная схема полагает инвалидность следствием несправедливого устройства общества, социальным конструктом, образованным при помощи понятийного аппарата, принятого в той или иной символической системе. Поэтому инструмент избавления от инвалидности -изменения в самом обществе, которые бы позволили лицу с ограниченными возможностями здоровья занять в нем более активную позицию.

Поиск концептуальной модели социальной политики для России должен идти не по принципу «усвоения» современных западных теорий, а по принципу их «осмысления». Причем конструирование этих новых моделей должно осуществляться не за счет отказа от тех социальных завоеваний, которые были достигнуты ранее, а на основе анализа и обобщения работающих и адекватных схем реализации социальной политики, которые были предприняты на протяжении десятилетий. В этой связи интегративная методология, при разработке новой социальной политики, отражающая одновременно глобальные тенденции, получает наибольшее число шансов быть востребованной в России сегодня.

В социальной политике должна быть заложена идеология политики равных прав инвалидов с другими социальными группами, которая отражает степень последовательности, системности в действиях руководящих органах, а также глубину понимания социальных проблем инвалидности. Ведущей является также так называемая антидискриминационная идеология. Она находит свое выражение в национальных вариантах государственной социальной политики развитых и развивающихся стран в отношении лиц с ограниченными возможностями здоровья, а также в деятельности социальных институтов, эту политику реализующих.

Особую боль и тревогу в обществе вызывают те люди, которые страдают церебральным параличом. Не может не содрогнуться сердце нормального человека, когда он соприкасается с ребенком, страдающим церебральным параличом. Напоминаю тем, кто не совсем представляет какие проблемы намерен обсудить наш Первый международный конгресс. А они связаны с ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ, то есть с поиском решений по содействию детям при их заболеваниях, обусловленных внутриутробным поражением головного мозга, черепно-мозговой травмой при родах, различными заболеваниями в раннем детстве, которые нередко сочетаются с задержкой умственного развития, эпилептическими припадками, гиперкинезами, трофическими расстройствами в пораженных конечностях.

С того момента, как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.

За излечение таких болезней и содействие страдающим ДЦП наиболее ответственно откликаются медицинские работники. Но все мы понимаем, что это болезни и социального порядка. Поэтому Первый Международный Конгресс на повестку дня выносит вопрос «Проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом».

Нам как организаторам такого принципиального важного мероприятия очень приятно, что для участия в нем отозвался самый широкий круг отечественной и зарубежной общественности. На конгрессе представлены СОВЕТ ФЕДЕРАЦИИ И ГОСУДАРСТВЕННАЯ ДУМА ФЕДЕРАЛЬНОГО СОБРАНИЯ РОССЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ, ПРАВИТЕЛЬСТВО РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ МИНИСТЕРСТВО ОБРАЗОВАНИЯ И НАУКИ, МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ И СОЦИАЛЛЬНОГО РАЗВИТИЯ, самый широкий круг общественности России, Азербайджана, Белоруссии, Канады, Украины, Нидерландов и других стран.

Организационный Комитет убежден, что при таком представительстве все выдвигаемые для нашей совместной работы задачи мы решим успешно. В течение двух дней мы намерены обсудить на пленарном заседании и в процессе работы секций такие вопросы:

Организационно-правовые проблемы развития системы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом;

Проблемы научного и технологического обеспечения комплексной реабилитации детей с церебральным параличом;

Медико-социальная реабилитация детей, страдающих церебральным параличом;

Инновационные технологии социальной и психотерапевтической работы с детьми-инвалидами и их семьями;

Психолого-педагогические проблемы комплексной реабилитации детей, страдающих церебральным параличом.

По результатам обсуждения этих проблем мы должны будем принять Резолюцию, которую направим в Федеральные и местные органы власти, в средства массовой информации, в различные учреждения социальной сферы, общественные и другие организации.

Студеникин Владимир Митрофанович –

Главный детский невропатолог

Минздравсоцразвития РФ, заведующий

Кафедрой детской психиатрии РАМН,

Доктор медицинских наук, профессор.