Добавил:
ivanov666
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:От смерти к жизни. Как преодолеть страх смерти сборник
.pdf
Э. Парравичини. Почему жизнь бывает такой короткой?
191
были обнаружены множественные пороки развития
у ребенка, и они решили переехать к моменту
рождения в США на случай, если ребенку понадобится срочная операция. Они приехали в нашу
больницу, и, к сожалению, мы установили, что у
ребенка диагноз, перед которым современная медицина бессильна. Мы знали, что его невозможно
вылечить и что он проживет всего несколько часов.
Родители попросили меня: «Пожалуйста, просто
помогите нам провести как можно больше времени
вместе». Я сказала: «Конечно», все было нацелено
на это, но развилось осложнение.
Девочка родилась преждевременно, весила всего
лишь шестьсот граммов. Когда рождаются такие
маленькие дети, их нужно поместить в специальное
устройство, чтобы сохранялось тепло, дети очень
быстро теряют тепло. Мне просто не хотелось этого
делать, потому что понятно было, что есть несколько часов, которые мать просила провести вместе.
Мы решили применить технику кенгуру. Она жила
двенадцать часов и провела их кожа к коже с матерью.
Любить — потребность сердца
Общаясь с родителями, до всяких медицинских
подробностей и диагноза Эльвира Парравичини
спрашивает о личном: ждут ли они девочку или
мальчика, есть ли у малыша имя. Так врач демонстрирует заботу о ребенке и мотивирует родителей тоже заботиться о нем.
— Сердце у нас у всех одинаковое. У родителей
есть потребность сердца в том, чтобы любить ребенка, так же как у меня, как врача, есть потребность сердца помогать тем, кто обращается ко мне
192
ОТ СМЕРТИ К ЖИЗНИ
за помощью. Поэтому для меня прерывание беременности — не вариант: это не удовлетворяет потребности родительского сердца в любви к ребенку
и потребности моего врачебного сердца в помощи
нуждающимся.
Я начинала эту работу одна, но постепенно медсестры, врачи, люди перебегали на мою сторону и
отзывались на правду и красоту в нашем подходе.
Сейчас у нас команда. В какой-то момент появилось
финансирование на отдельную комнату, в которой
близкие могут провести время наедине с ребенком.
Я верю, что все чувства, вся привязанность к
ребенку может быть и должна быть сконцентрирована в короткие минуты и часы, отведенные на его
жизнь.
У нас есть специальная должность —
specialists
1
. Это своеобразные педагоги, задача ко-
child life
торых — заботиться о братьях и сестрах больного
ребенка, чтобы родители могли себя полностью ему
посвятить. Задача не столько развлечь братьев и сестер, сколько действительно помочь им по-настоящему прожить этот очень драматичный, но очень
важный момент. Например, с помощью этих людей
создают открытку: отпечаток руки старшей сестры
и рядом два отпечатка ручек их родившегося и скоро умирающего братика.
Жизнь как тайна
Врачи
comfort care не ставят задачу ни про-
длевать, ни тем более сокращать жизнь ребенка.
1
Child life specialist — специалист, работающий с детьми и их
семьями.
Э. Парравичини. Почему жизнь бывает такой короткой?
193
«Жизнь дается как дар, и никто не может взять
на себя решение о том, сколько она будет длиться», — говорит Эльвира. В связи с этим она рассказывает историю Алехандры.
— Она родилась также очень рано, тоже весила
шестьсот граммов, с врожденной инфекцией. Ее
взяли на операцию, но из операционной вернули
со словами, что ничего не получается, она скоро
умрет. Мы были готовы отключить оборудование,
поддерживающее в ребенке жизнь,
1
но родители попросили подождать. Я им это позволила, потому что
понимала: они хотели еще побыть с ней. В какой-то
момент я почувствовала, что я действую против девочки — она страдает из-за моего искусственного
поддержания в ней жизни, я вмешиваюсь во что-то,
что должно было произойти иначе. Но мне захотелось дать дополнительное время родителям, потому
что их рвущаяся из души просьба меня просто поразила. Мы решили, что лечение будет продолжаться,
а параллельно будем создавать девочке условия для
того, чтобы она себя чувствовала спокойно.
Постепенно ей становилось лучше, и наступил
день, когда мы отключили оборудование, поддерживающее в ней жизнь, потому что она не нуждалась уже в нем и дышала самостоятельно. У нее
была короткая кишка, питание нужно было получать внутривенно, но она была жива.
Ее первый день рождения отмечали у меня
дома — настолько я внедрилась в эту семью. Сейчас Алехандре пять лет, она все еще нуждается во
1
В США, в отличие от России, это происходит легально и практи-
чески рутинно. — Прим. А. Сонькиной.
194
ОТ СМЕРТИ К ЖИЗНИ
внутривенном питании ночью, но в остальном она
умная девочка, ходит в школу.
Этот случай, как и многие другие, научил меня:
мы работаем с тайной и не можем иметь никаких предубеждений, никаких твердых установок.
Если воспринимать работу врача как непременное
излечение, работа с каждым пациентом будет трагична — как с этой девочкой, которую, казалось бы,
невозможно вылечить. Но если мы будем следовать
такой установке, что нас ведут пациент и семья, то
никогда не будет правильного или неправильного выбора — мы просто идем туда, куда ведет нас
жизнь, которая есть тайна.
Тот, Кто дарует смысл
«Почему жизнь бывает короткой? — задается вопросом доктор Парравичини. — Это кажется большой несправедливостью!» Полного ответа не существует, но некоторые дети к нему приближают.
— Я познакомилась с молодой парой. Им было
всего пятнадцать или шестнадцать лет, они еще
учились в школе. Девушка узнала, что она беременна и у нее сиамские близнецы. Врачи говорили
ей, что беременность обязательно надо прервать.
Она обсудила это с отцом ребенка, и они решили,
что это их дети, и они хотят, чтобы они родились
и жили.
Когда я встретилась с этой парой, я была взволнована: на вид это были типичные подростки с пирсингом и прочим. Но меня поразило их решение
полюбить своих детей.
Дети были сращены грудными клетками, у них
было общее сердце. Я разговаривала со всеми
Э. Парравичини. Почему жизнь бывает такой короткой?
195
кардиохирургами, спрашивая, можно ли что-то
сделать. Но несмотря на то что в нашей больнице
очень квалифицированная высококлассная кардиохирургия, не было никакой возможности спасти
даже одного из этих детей. Я предложила родителям
comfort care.
Из-за размера сращенных близнецов пришлось
делать кесарево сечение. В день, когда я вошла в
родильный зал, было грустно. С одной стороны
стоя ла команда медиков, которая возмущалась, какая глупая девочка — давно нужно было сделать
аборт, теперь у нее кесарево, и неизвестно, будут
ли у нее еще дети. А с другой стороны были студенты и ординаторы, которые думали о том, как будут
фотографировать такое редкое явление — сращенных близнецов. Их интересовала только медицинская сторона.
Мне было очень грустно, что не было никого, кто
был бы взволнован, возбужден и находится в ожидании того, что сейчас родятся дети. Когда они появились на свет, их отец спросил, может ли он взять
их, подержать на руках. Было страшно трогательно
наблюдать, как этот, по сути, подросток берет этих
сращенных детей, одевает (он обязательно хотел их
одеть). Их жизнь действительно должна была быть
очень короткой, у них уже начинала нарастать сердечная и дыхательная недостаточность, они начинали судорожно глотать воздух. Он держал их и говорил очень ласковые утешительные слова.
Я подумала, что этот парень, может, не так хорошо учится, не очень хороший сын, но очевидно,
очень хороший отец. И в этот момент я посмотрела вокруг и поразилась тому, что происходило
196
ОТ СМЕРТИ К ЖИЗНИ
в комнате. Настроение переменилось. Все камеры
были убраны, все присутствующие плакали, обнимали и поддерживали этого папу.
Произошла очень простая вещь. Возникли эти
дети — чудо жизни, какой бы короткой она ни была.
Она Кем-то призвана из небытия.
Мне кажется, в этом и кроется начало ответа на
вопрос, почему эти жизни такие короткие. Его так
и нет, но красота момента, в котором я тогда присутствовала, показала, что если вызвана эта жизнь
из небытия, значит Тот, Кто ее вызвал, наделяет ее
смыслом. И эта красота побеждает обман, сомнение
и смерть. А моя задача в том, чтобы принять каждого ребенка не по числу хромосом или внешности.
Эти дети есть, что само по себе означает, что они
созданы Тем, Кто наделяет их жизнь смыслом. Речь
о том, чтобы это увидеть и понять.
Жизнь должна быть!
После рассказа доктора Парравичини Анна
Сонькина, ведущая встречу, передала слово зрителям и слушателям. Некоторые из них участвовали
во встрече онлайн. Отец тяжело больной девочки,
дышащей при помощи аппарата искусственной
вентиляции легких, поделился опытом своей семьи.
— К сожалению, мы не смогли подняться сюда —
очень большая лестница. Екатерина управляет собственным электрокреслом, посещает первый класс
обычной школы.
Когда мы поняли, что у нас такой ребенок, у
нас была масса мыслей. Мы в какой-то период сомневались, стоит ли ему жить. Но Екатерина каждый день в нас вдыхала жизнь. Она нам не давала
Э. Парравичини. Почему жизнь бывает такой короткой?
197
сомневаться, что мы сделали правильный выбор,
что она живет.
Мы очень долго думали о пренатальной диагностике для будущих детей. Мы думали, что, может,
стоило бы следующую беременность в случае угроз
прервать. Вот теперь у нас есть младший ребенок.
Мы приняли решение, что, если у нас будут еще
дети, мы даже не будем искушать себя диагностиками. Жизнь обязательно должна быть! Это самое
главное. У нас много трудностей, но каждый день
наш ребенок радует нас и дает жизненные силы.
Пережившие утрату
Есть ли исследования, какой опыт получили родители?
Наши наблюдения подтверждают нашу установку на то, что естественно прожить даже такой трагичный опыт, став родителями, более спокойно и
здорово, чем попытка бегства, которая происходит
при прерывании беременности.
Это не только наши данные. Есть другие данные
американских исследователей о том, что возможность даже просто подержать на руках умирающего
или умершего ребенка создает бо´льший комфорт,
чем в случаях, когда этой возможности не было.
Жизнь с матерью, смерть без матери
Анна Сонькина рассказала историю рождения
одного из своих па циентов.
Это был долгожданный ребенок, не первый в
семье. Не очень молодая мама во время беременности узнала, что у ребенка достаточно серьезные
198
ОТ СМЕРТИ К ЖИЗНИ
пороки развития — большая спинномозговая грыжа,
а кроме этого, аномалия развития головного мозга,
и невозможно заранее предсказать, насколько она
повлияет на его способность жить. С такой аномалией иногда рождаются жизнеспособные дети и потом
страдают от разной степени выраженности судорог,
умственной отсталости. А бывают, что рождаются
нежизнеспособные вообще, потому что аномалия
затрагивает дыхательный центр.
Женщина очень активная, ездила еще беременная
к нейрохирургам, ко всем врачам, кого могла найти, и спрашивала, какая будет судьба ее ребенка.
«Может родиться и задышать, а может родиться и
не дышать — заранее сказать не можем». — «А если
он родится и не сможет дышать — что?» — «Будем
реанимировать. В родзале происходит интубация,
искусственная вентиляция легких». — «А если аномалия такая, что пришлось интубировать, какой
шанс после этого, что он задышит сам?» — «Честно
говоря, почти никакой. Если эта аномалия приведет
к тому, что он будет неспособен дышать, это будет значить, что, скорее всего, он так и не сможет
дышать никогда». — «А зачем тогда интубировать?
Можно, я откажусь?» Ей ответили: «Нет, конечно.
Мы же не убийцы. В России эвтаназия запрещена».
Тогда эта женщина решила рожать дома, без
сопровождения медиков, чтобы избежать риска
подвергнуть ребенка неприемлемому, с ее точки
зрения, лечению. Она мне потом рассказывала эту
историю: «Я хотела, чтобы он родился дома, чтобы
его взяли на руки, крестили, сфотографировали,
чтобы старшие дети увидели, поцеловали — а дальше как будет, так будет».
Э. Парравичини. Почему жизнь бывает такой короткой?
199
Семья отпраздновала его рождение, и ребенок
задышал. Он прожил прекрасный год. Ребенок был
тяжелым инвалидом, питался через зонд, у него
были судороги и боли, но мама как могла помогала,
чтобы было тепло и не больно, пока у него не началась пневмония за пневмонией.
Несколько месяцев он был на искусственной вентиляции легких. Врачи сказали, что шансов, что он
задышит сам, практически нет. Несмотря на то что
год она боролась за жизнь ребенка, настал момент,
когда она почувствовала, что делается что-то, что
не соответствует тому, что нужно ее ребенку. Она
стала просить: «Пожалуйста, выключите аппарат,
дайте мне ребенка в руки, вы же видите, что он все
равно умирает». К счастью или к сожалению, в России официально отключить от аппарата жизнеобеспечения нельзя, помимо случаев смерти мозга, поэтому ей не позволили это сделать, и ребенок умер
на фоне попыток спасти ему жизнь, один, потому
что мать не пустили в реанимацию.
Преображение смертью
Другой пример встречи со смертью, перевернувшей жизнь, привела одна из слушательниц, мама
четырех детей.
— Наш единственный сын родился здоровым, но
спустя короткое время случилась трагедия, перелом основания черепа, и он оказался в коме. Врачи стали за него бороться, хотя было известно, что
жить он не будет. За три дня в реанимации он умирал восемь раз. Каждый раз нас выгоняли, хотя благодаря тому, что мой муж — врач, в реанимацию
нас пускали.
200
ОТ СМЕРТИ К ЖИЗНИ
В конечном итоге наш сын умер, но случилось
чудо с нами, с родителями. Я и мой муж выросли в
СССР, были комсомольцами, отчаянными атеистами. Мы полагали, что все в жизни в наших руках,
мы можем перевернуть землю, остановить смерть и
так далее. И вот в эти три дня я из карьеристки, из
абсолютно неверующего, самоуверенного человека
почувствовала присутствие того, о чем говорила
Эльвира. Я превратилась в глубоко верующего человека.
После смерти старшего я очень надеялась на
рождение сына. Наконец он родился. Восемь часов
я не спала. В палату заходили сестры, а я смотрела
на лицо своего сына и была счастлива. Мне казалось, что я просто растворилась в мире, стала частью Вселенной.
Через восемь часов с ним стало что-то происходить. Пришел детский доктор, посмотрел, послушал и сказал: «Знаете, у вашего ребенка, скорее
всего, порок сердца, несовместимый с жизнью, его
надо срочно забирать в детское отделение, пытаться
его спасать».
Я была в отчаянии — я не могла ни с кем связаться, оказалась перед выбором, отдавать ли ребенка?
Если ребенка забирают, ты остаешься в неведении,
ты кормишься только информацией, которую тебе
поставляют специалисты. Я решила не отдавать ребенка, оставить его рядом с собой, буквально вцепившись в него. На меня началась систематическая
информационная атака: заходили знакомые доктора
и говорили: «Если ты не отдашь ребенка, он умрет».
В итоге я согласилась, чтобы его госпитализировали
в реанимацию.
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]