Шизофрения без страха книга для людей с диагнозом и всех, кто рядом
.pdfценное дело, роль, которую я выполняю каждый день, — это постоянная верность моему пути к восстановлению.
Мой путь восстановления и исцеления — моя работа. Если я выполняю эту работу, все остальное тоже встает на свое место.
Но восстановление — не выздоровление.
Я живу с болезнью 21 год, и она пока не прошла. Восстановление — отношение к жизни, возможность встретить день и найти подход к моим испытаниям. Я — в процессе восстановления, я знаю о своих ограничениях. Но это не повод для отчаяния и чувства поражения: я научилась понимать, чего я не могу, и делаю все то, что могу.
Для меня восстановление значит, что я, а не моя болезнь — за рулем моей жизни. За многие годы я стала экспертом в деле заботы о себе самой. Для меня восстановление — не просто пассивный прием лекарств. Я использую лекарства как часть моего восстановления.
Лекарства, психотерапия, группы самопомощи, друзья, религия, работа, досуг помогают сохранить здоровье при инвалидности. Восстановление — не панацея. Это не значит, что прекратится страдание.
Каждый день мне приходится вставать с постели и подтверждать свое намерение сохранять здоровье и восстанавливаться. У меня все еще бывают обострения, но они — не поражение или неудача.
Путь к восстановлению уникален, но полезно поговорить с другими людьми с психиатрической инвалидностью в процессе восстановления.
Мы восстанавливаемся не просто от психической болезни, но также и от последствий жизни с ярлыком такого недуга.
Клеймо это часто дается «в одной упаковке» с бедностью, унижением, упадком, отверженностью и безработицей. Восстановление означает, что мы нашли свой коллективный голос, свою коллективную гордость, свою коллективную силу
281
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
итеперь можем бросить вызов социальной, экономической
ичеловеческой несправедливости и что-то изменить. Если услышишь порой, что ты инвалид, скажи себе:
«Просто нужно разглядеть и по достоинству оценить мои способности и своеобразные таланты». Ты — ценный и хороший человек, а не мусор и не сломанная вещь. В мире есть для тебя место. Не сдавайся.
Хотя у меня и нет чудесного ответа на все вопросы, нет волшебного лекарства и чудесное исцеление невозможно, начни путь восстановления, найди хороших людей-помощ- ников.
Тебе, может быть, скажут, что твоя цель — стать «нормальной» и найти достойное место в жизни. Но любое место, любая роль пусты и не имеют ценности, пока ты сама не заполнишь их своей целью.
Может быть, твоя жизнь и все твои мечты были разрушены — но на руинах ты можешь построить новую жизнь, полную смысла. Ты рождена, чтобы любить и быть любимой. Это твое право от рождения, и его никакая психическая болезнь не в силах отнять”».
Том Харрелл
Том Харрелл родился 16 июня 1946 года. Когда мальчику исполнилось восемь лет, он начал учиться играть на трубе. Отец друга, который играл на бас-гитаре и ударных, иногда приглашал юного музыканта играть вместе. Впоследствии Харрелл будет вспоминать об этом периоде жизни как одном из переломных: «Это было для меня откровением. Я начал слышать цвет и ход басовой партии».
В 13 лет Том услышал по радио запись выступления легендарного трубача Клиффорда Брауна. Эта музыка потрясла мальчика: «Я услышал небесный звук. Это был, по сути, Гавриил».
282
Том Харрелл — выдающийся джазовый музыкант, трубач, композитор и аранжировщик. За свою музыкальную карьеру он неоднократно получал награды и гранты, в том числе несколько раз удостоился звания «Трубач года» от журнала Down Beat, Jazz Award SESAC, премии для композиторов BMI (Broadcast Music Incorporated) и приза Oscar du Jazz. Также он был номинирован на премию Grammy за свой альбом биг-бэнда Time’s Mirror.
В 1967 году, когда Харрелл был студентом Стэнфордского университета, у него была диагностирована шизофрения. С этого момента вся жизнь музыканта стала борьбой с болезнью. Несмотря на то что Харрелла до сих пор преследуют бредовые мысли, он слышит голоса и испытывает страх от многих бытовых шумов типа щелчка фотоаппарата, он ведет активную творческую жизнь. Обычно в год у Харрелла от 80 до 120 выступлений в разных уголках мира. Коллеги-музыканты говорят, что он удивительно надежный и внимательный. Сам же Харрелл отмечает, что одна из причин, по которым он занялся и занимается музыкой, в том, что игра на трубе — его способ исцелиться.
Том Харрелл также утверждает, что одна из его точек опоры — брак с ученой и писательницей Анджелой Харрелл. Том познакомился с Анджелой, когда она брала у него интервью для совместного проекта японского телевидения
иDiscovery Channel, документального фильма о творчестве
иголовном мозге. Сегодня Анджела — менеджер и продюсер Тома.
Еще до того, как в жизни Тома Харрелла появилась его будущая жена, он приобрел статус одного из ведущих музыкантов своего поколения. Но был бы его успех таким продолжительным и стал бы таким впечатляющим, если бы не поддержка Анджелы? Сложно сказать.
Харрелл построил, возможно, самые сильные из своих композиций на взаимодействии трубы и голоса. В начале
283
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
2021 года французский Национальный оркестр Лотарингии записал премьеру симфонической сюиты Харрелла для певицы Элизабет Kонтоману. Харрелл утверждает: «Музыка всегда имеет фантастические возможности для исцеления. Звук — это магия. Дон Черри когда-то сказал, и Фрейд, тоже, кстати, что слова — сами волшебные звуки». А труба, по мнению Тома, — самый близкий к человеческому голосу инструмент.
Харрелл очень неохотно и расплывчато рассказывает о начале своей болезни в студенческие годы: «У меня произошла кое-какая катастрофа. Я смог вернуться к нормальной жизни после того, как начал принимать медикаменты». Том Харрелл категорически отвергает любые попытки романтизировать психические заболевания: «Это биохимическое, — говорит он. — И прежде всего примите лекарство».
Хотя Харрелл и подчеркивает, что лечение при шизофрении необходимо, ему приходится бороться не только с самой болезнью, но и с побочными эффектами от препаратов: много лет музыкант принимал трифтазин, антипсихотик первого поколения. Препарат помог ему держать под контролем бред и галлюцинации, но в качестве побочного эффекта вызывал непредсказуемые сокращения мышц, что существенно усложняло игру на музыкальном инструменте. Несколько лет назад Харрелл перешел на сероквель, который вызывает головокружения и вялость, но зато не влияет так сильно на мышцы.
Работающие с Харреллом музыканты относятся к его странностям и эксцентричному поведению с пониманием и сочувствием. Рассказывают, как однажды они потеряли Тома в аэропорту. Когда его нашли, он играл на трубе посреди подземной парковки, полностью погрузившись в музыку.
Джаз — это тяжелая работа: как минимум четыре часа в день самостоятельных занятий плюс общие репетиции. Харрелл предельно строг к качеству собственной музыки. Как говорит работающий с Томом саксофонист Ловано: «Слишком
284
часто композиторы появляются с чем-то “сырым”. Но если Том приносит музыкальное произведение, оно полностью закончено. Он показывает его нам, и мы играем эту вещь целиком с первого раза». У Харрелла есть некоторые сложности в плане коммуникации, но и здесь на помощь приходит музыка: если он не может объяснить что-то словами, то наигрывает намеченное на фортепиано.
Свою роль в современном американском джазе он оценивает скромно: «Я не аналитик. Я просто играю свои чувства».
А вот коллеги-музыканты оценивают место Тома Харрелла в пантеоне выдающихся музыкантов гораздо выше. Как говорит Эмброз Акинмьюзир, победитель Международного джазового конкурса имени Телониуса Монка: «Как только он поднимает трубу вверх, это почти что медитация. Вы видите чистую концентрацию. Я думаю, люди будут уходить с надеждой, если узнают обо всем, через что он прошел».
Заключение
В изучении шизофрении остается еще множество белых пятен. И до сих пор остается открытым вопрос: можно ли излечиться от нее? Мы не знаем правильного ответа. Но знаем точно, что каждый человек, независимо от наличия или отсутствия диагноза, заслуживает право на уважение, любовь и принятие. Наша книга — попытка не только создать спра- вочник-руководство для тех, кто столкнулся с этой болезнью, но и рассказать о том, что шизофрения — не приговор. И даже если есть хоть самый маленький шанс, им обязательно нужно воспользоваться. Если хотя бы одна семья, столкнувшаяся с этим заболеванием, перелистнет последнюю страницу с мыслью об этом, мы будем знать, что вся наша работа проделана не зря.
286
Литература,
которая была использована в процессе написания этой книги и, возможно, будет полезна тем, кто столкнулся
сшизофренией лицом к лицу
1.Битти М. Спасать или спасаться? Как избавиться от желания постоянно опекать других и начать думать о себе. — М.: Эксмо, 2019.
2.Блейлер Э. Психические расстройства: шизофрения, депрессия, аффективность, внушение, паранойя. — М.: Родина, 2022.
3.Ерышев О. Ф., Спринц А.М. Справочник семейного врача. Психиатрия. — СПб.: Диля, 2005.
4.Жуков Н. Медицина. — М.: АСТ, 2016.
5.Исаев Д.Н. Психиатрия детского возраста: психопатология развития: учебник для вузов. — СПб.: СПецЛит, 2013.
6.Кандель Э. Расстроенная психика. Что рассказывает о нас необычный мозг. — М.: АСТ: CORPUS, 2021.
7.Лаувенг А. Бесполезен как роза. — М.; Самара: БАХРАХ, 2020.
8.Лаувенг А. Завтра я всегда бывала львом. — М.; Самара: БАХРАХ, 2015.
9.Малявин М.И. Психиатрия для самоваров и чайников. — М.: АСТ, 2022.
10.Мейсон П., Крегер Р. Прекратите ходить по яичной скорлупе: Жизнь с тем, у кого пограничное расстройство личности. — СПб.: Питер, 2021.
11.Минковский Э. Шизофрения. Психопатология шизоидов и шизофреников. — М.: Городец, 2021.
12.Мэш Э., Вольф Д. Детская патопсихология. Нарушения психики ребенка. — СПб.: Прайм-Еврознак, 2003.
13.Симеон Д. Я не я: Что такое деперсонализация и как с этим жить. — М.: Альпина Паблишер, 2022.
14.Снежневский А.В. Шизофрения (Цикл лекций 1964 г.). — М.: МЕДпресс-информ, 2016.
15.Фаст Дж. Почему с тобой так трудно: Как любить людей с неврозами, депрессией и биполярным расстройством. — М.: Эксмо, 2021.
287
Иллюстрации, дополняющие книгу, не случайны. Они не просто украшают текст. Каждая из них — окно в мир людей с шизофренией, позволяющая лучше понять, как эти люди мыслят и воспринимают окружающую действительность.
Авторы этих рисунков — девочка, девушка и молодая женщина, болеющие шизофренией, и они любезно разрешили взять их работы для нашей книги.
Кто-то из них профессиональный художник, кто-то — любитель, зарисовавший то, что происходит в его голове. Мы — авторы книги «Шизофрения без страха», и художники, которые работали над книгой, — очень надеемся, что, прочитав этот текст, вы будете более осознанно знакомиться с каждым рисунком, и это сделает для вас мир нейроотличий более понятным.
