Шизофрения без страха книга для людей с диагнозом и всех, кто рядом

придали ей веры в себя: когда ее мать перестала прятать от нее бьющуюся посуду и они вместе пили чай из фарфорового сервиза и когда она смогла выбросить из бумажника визитку, на которой сообщались адреса ее родственников и говорилось, как действовать, если с ней вдруг случится приступ.

«Я пишу эту книгу по той причине, что в прошлом

ябыла больна шизофренией. Звучит это так же невероятно, как если бы я написала, что “была в прошлом больна СПИДом” или “в прошлом была больна диабетом”. Ведь “бывший шизофреник” — это нечто такое, во что просто трудно поверить. Эта роль нигде не предусмотрена. В случае с шизофренией люди согласны признать возможность ошибочного диагноза. Возможна шизофрения, протекающая без соответствующей симптоматики, подавляемой медикаментозным лечением, возможно также, чтобы больной шизофренией человек приспособился к своим симптомам или чтобы у него в настоящий момент наступил период временного улучшения. Все это вполне допустимые альтернативы, но ни одна из них не относится к моему случаю. У меня была шизофрения. Я знаю, каково это было. Я знаю, как выглядел для меня окружающий мир, как я его воспринимала, что я думала, как вела себя под влиянием болезни. У меня тоже бывали “временные улучшения”. Я знаю, как

яих воспринимала. И я знаю, как обстоит все сейчас. Это совсем другое дело. Сейчас я здорова. И следует признать, что это тоже возможно», — пишет Арнхильд Лаувенг в книге «Бесполезен как роза». В своих интервью Лаувенг говорит, что нет универсального лечения от шизофрении, что метод, который помог ей, может быть абсолютно бесполезен для других людей и в некоторых случаях медицина бессильна. Но нельзя лишать людей надежды и сразу ставить на них клеймо неизлечимо больных. Арнхильд Лаувенг считает, что унизительное отношение к больным в учебных учреждениях серьезно усугубляет симптоматику

261

Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)

заболеваний. После того как приступы прекратились, Арнхильд окончила Университет Осло и работала клиническим психологом. Она имеет звание доктора медицины, длительное время работала в клинике NKS Olaviken, в отделе охраны психического здоровья. В 2004 году Лаувенг получила награду за содействие в улучшении психиатрической помощи. Всего издано 11 ее книг. Самыми популярными являются не ее научные публикации, а автобиографии, где она простым и доступным языком рассказывает о своем заболевании и пути выздоровления.

Джон Нэш

Джон Нэш, известный математик, получил известность среди большинства людей, которые не связаны с точными науками, после того как вышел художественный фильм «Игры разума», где главную роль исполнил Рассел Кроу. Конечно, голливудское кино несколько идеализирует жизненный путь математика, о чем говорил и сам Нэш после просмотра фильма. А между тем о нем снят более правдивый и почти не известный широкой аудитории документальный фильм под названием «Блестящее безумие».

В детстве Джон ненавидел математику, и оценки в школе по этому предмету у него оставляли желать лучшего. Но однажды мальчику в руки случайно попала книга «Творцы математики». Она читалась легко, как приключенческий роман, и была написана таким понятным языком, что после прочтения у него впервые получилось самостоятельно доказать одну небольшую теорему. Окончив школу, Нэш, забыв былую нелюбовь к точным наукам, стал студентом математического факультета Принстонского университета. Преподаватели характеризовали студента как «гения математики», зато сокурсники Нэша впоследствии вспоминали, что Джон был буквально помешан на деньгах и невероятно жаден.

262

Однажды друзья решили подшутить над ним и отправили искать банк, который якобы бесплатно выдает конверты и марки при открытии счета. Конечно, найти такой банк

унего не получилось.

В21 год Нэш написал диссертацию, темой которой стала теория игр. Именно за нее он удостоится Нобелевской премии по экономике через 45 лет.

Окончив аспирантуру, Джон пополнил ряды преподавателей Принстонского университета и по совместительству подрабатывал в частных компаниях. В 26 лет полиция задержала его за непристойное поведение. Подробности этой истории неизвестны, но за проступок ему закрыли допуск к секретной информации на работе.

Несколько позже Джон вступил в брак с Алисией Лард, которая была его студенткой, младше своего педагога всего на четыре года. Через год Алисия забеременела, а журнал Fortune назвал Нэша «восходящей звездой математики». Казалось бы, что все в жизни Нэша складывается как нужно. Но в это же время у него манифестировала шизофрения.

Расстройство прогрессировало настолько быстро, что скрыть его от общественности получилось на очень короткое время. Финальным рубежом стало то, что Джон наотрез отказался от предложения университета стать деканом математического факультета: он заявил, что не намерен тратить время на всякую ерунду, потому что собирается быть императором Антарктиды.

Джона принудительно госпитализировали на два месяца в психиатрическую больницу. Скоро прозвучал диагноз «параноидная шизофрения». Из университета его уволили. После выписки Джон внезапно принял решение переехать в Европу. Алисия оставила сына своим родителям и поехала за мужем. Нэш пытался получить политическое убежище, но ему его не дали. В скором времени его депортировали обратно в США.

263

Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)

Знаменитый математик, в отличие от своего кинодвойника, никогда не видел зрительных галлюцинаций, ему досаждали только голоса. Кроме того, Джона Нэша преследовали самые необычные страхи, которым не нашлось места в фильме. Например, он считал, что ношение красного галстука — отличительный тайный знак участника коммунистического заговора.

Вопреки распространенному мнению, Джон Нэш никогда не сотрудничал с Пентагоном и не участвовал в дешифровке посланий русских и японских шпионов. Но он был твердо уверен, что весь мир строит заговоры против Америки, и регулярно отправлял в правительство США письма, на которые, естественно, никто не отвечал. Джон доказывал, что нужно использовать принципиально новый метод шифровки секретной информации, и даже пытался предложить правительству один авторский способ. Самое интересное, что именно он применяется нашими современниками сейчас. А в то время, конечно, послания Нэша просто игнорировали.

Болезнь прогрессировала. Агрессивное лечение в психиатрических клиниках не давало сколь-нибудь выраженных результатов. Джон постоянно чего-то боялся, упоминал о себе исключительно в третьем лице и постоянно обрывал телефоны бывших коллег, чтобы поведать об очередной теории заговора.

Джона Нэша снова поместили в клинику, на этот раз для курса инсулинокоматозной терапии, которая в те времена считалась эффективным и прогрессивным средством лечения шизофрении. После выписки коллеги Нэша предложили ему работу из жалости, но Джон с презрением отверг их предложение и снова отправился в Европу.

Эта поездка переполнила терпение Алисии. Она решила растить сына сама и развелась с Джоном. Но в подростковом возрасте мальчик стал слышать «голос Бога», и стало ясно,

264

что у него тоже шизофрения. Сын Нэша страдал не только слуховыми галлюцинациями, как отец, но и зрительными.

Вернувшись из поездки, Нэш снова устроился в Принстонский университет и сменил лечащего психиатра, который подобрал ему более щадящую схему лечения, чем та, которую использовали в психиатрических больницах. Таблетки на какое-то время приглушили проявления шизофрении. Нэш восстановил общение с бывшей женой и сыном. Но это хорошее время длилось недолго: Джон решил, что лекарства плохо влияют на его интеллект, и прекратил их принимать. Симптомы обрушились на математика с новой силой почти сразу.

ВПринстоне студенты прозвали Нэша фантомом: он часто ходил по университету туда-сюда и покрывал доски в аудиториях непонятными длинными формулами.

Несмотря на вновь прогрессирующую болезнь, Алисия предложила Нэшу вернуться к ним с сыном. Она считала, что предала его, когда подала на развод. Возможно, именно этот шаг бывшей жены навстречу спас гениального математика от судьбы бродяги и нелепой случайной смерти в подворотне, поскольку, уйдя из семьи, он так и не обзавелся собственным жильем и часто ночевал у знакомых или в отелях.

Болезнь отступила только в 1980-х. Джон мощным волевым усилием заставил себя не обращать внимания на симптомы заболевания и снова вернулся к любимой математике. Врачи изумленно разводили руками, но этот странный метод сработал.

В1994 году Нэшу вручили Нобелевскую премию по экономике за диссертацию, написанную, когда ему был всего 21 год. Но традиционную для церемонии награждения лекцию Джона отменили, опасаясь за его психическое состояние. Вместо этого в его честь организовали семинар по обсуждению вклада Джона Нэша в теорию игр с участием множества ученых.

265

Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)

Через несколько лет Джон и Алисия поженились второй раз, через 38 лет после развода. Незадолго до смерти Нэш получил Абелевскую премию — высшую награду по математике. Он до сих пор остается единственным человеком в мире, который был награжден и Нобелевской, и Абелевской премиями.

Джон и Алисия Нэш умерли в один день и даже одну секунду. В 2015 году их жизнь оборвалась в автокатастрофе, которая оказалась роковой для супругов, потому что они не пристегнули ремни безопасности. Водитель автомобиля был пристегнут, и для него эта история закончилась всего лишь легкой травмой. Джону было 86, Алисии — 82.

Элин Сакс

Элин Сакс — профессор юриспруденции и психиатрии в юридической школе «Гулд» Университета Южной Калифорнии, сотрудник кафедры психиатрии Калифорнийского университета в Сан-Диего. Выпускница Оксфорда и Йеля, обладатель трех дипломов о высшем образовании. Стипендиат Фонда Макартуров (один из крупнейших благотворительных фондов США, его стипендии называют «грантами для гениев»). Она больна шизофренией — хотя, казалось бы, это заболевание делает такую блестящую карьеру невозможной. В 2007 году она опубликовала мемуары, посвященные ее борьбе с болезнью, — «Не держит сердцевина» (The Center Cannot Hold). Ее книга — откровенный и живой опыт борьбы с шизофренией, а также призыв позволять людям с таким диагнозом самим определять свои возможности и пределы, не занижать их, ограничиваясь констатацией болезни.

Элин Сакс рассказывает, что первые отдаленные признаки шизофрении у нее появились еще в возрасте восьми лет: у девочки были периоды дезорганизации мышления, когда

266

она ощущала себя так, словно ее мозг разваливался, не мог осознать очевидные вещи и понять их смысл.

Первый откровенный эпизод психоза настиг девушку, когда ей было 16 лет. Она стала чувствовать, что со зданиями вокруг происходит что-то странное, они посылали сигналы. В голове раздавались крики и шепот, звучало: «Ты не такая, как все. Ты очень плохая. Теперь иди». Но официальный диагноз Элин Сакс получила, только когда училась в аспирантуре Оксфордского университета. Пару лет девушка испытывала только негативные симптомы: апатию, замкнутость, снижение работоспособности и неспособность заводить дружеские отношения с людьми. Но потом проявились и позитивные симптомы — бред и галлюцинации.

О своих переживаниях в состоянии психоза Сакс рассказывает так: «С субъективной точки зрения это больше всего похоже на ночной кошмар наяву: ужас и замешательство, странные образы и мысли. Только в страшном сне можно проснуться, а во время психоза у вас не получится даже просто открыть глаза и прогнать все это прочь. Говоря же объективно,

уменя возникали бредовые идеи: иррациональная уверенность, что я силой мысли убила сотни тысяч людей; редкие галлюцинации вроде наблюдений за гигантским пауком, карабкающимся вверх по стене; беспорядочные, запутанные мысли — то, что называют “свободными ассоциациями”».

По словам Элин Сакс, «переходные» психотические мысли

унее в голове могут появляться несколько раз в день, ухудшения состояния длятся по несколько дней, провоцируются обычно стрессом и могут случаться три или четыре раза в год, серьезных психозов не наблюдалось уже несколько лет.

За исключением первых двух лет в Оксфордском университете и периодов серьезных психозов, Сакс всегда стремилась продолжать работу. Она интуитивно ощущала, что дозированные интеллектуальные нагрузки — это большая моральная поддержка и источник стабильности. Элин Сакс уверяет, что

267

Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)

худшим временем для нее всегда был вечер — часть дня, когда у нее не было четко структурированной работы, которая могла бы помогать сохранять мысли организованными. Сакс говорит, что даже когда ощущает признаки заболевания, если она в этот момент занята работой, — признаки обычно отступают, становятся боковой линией реальности, а не ее центром. По мнению Элин, работа фокусирует ум и повышает самооценку.

Со временем Элин Сакс стала отказываться от всех приглашений выступить с докладами, потому что поняла, что они вызывают стресс. Она предпочла заниматься тем, что не требовало от нее такого напряжения.

Несколько раз Сакс принудительно госпитализировали. Наибольший стресс у нее вызывала механическая фиксация. В первые дни в больнице ее связывали на двадцать часов в сутки. Затем в течение трех недель ее фиксировали на промежуток от четырех до пятнадцати часов в день. Затем девушка перевелась в другую больницу, и, несмотря на то что ее поведение практически не изменилось, ее перестали привязывать к кровати. Сакс еще много лет снились кошмары об этом периоде жизни.

Госпитализация также «подарила» девушке опыт потери всякой приватности. За девушкой пристально наблюдали, даже когда она принимала душ. За шесть недель в больнице у нее не было возможности пообщаться ни с кем наедине — персонал присутствовал при каждом разговоре, даже с родителями. Это тоже больно ранило Элин и не способствовало улучшению ее состояния.

Впоследствии Сакс говорила в одном из интервью: «Единственное, к чему может привести применение силы — и привело в моем случае, — это отвадить человека от повторного обращения за лечением. Были времена, с момента моей последней госпитализации, когда, вероятно, было бы в моих интересах лечь в больницу, но я не могу предположить,

268

что я когда-либо соглашусь на это, исходя из моих воспоминаний. Мне повезло, что мои психоаналитики были все готовы идти на риск для меня и помочь мне справиться самостоятельно, вне больницы».

Область рабочих интересов Элин Сакс — законы и психиатрия. Сначала она сфокусировалась на изучении расстройства «множественной личности» (сейчас — диссоциативное расстройство личности), потому что хотела заниматься областью, не имеющей прямого отношения к ее собственному диагнозу. Со временем она начала заниматься темами, которые были ближе к ее непосредственному опыту, например принудительным лечением. Одна из ее книг («Отказ от лечения: принудительное лечение и права психически больных» (Refusing Care: Forced Treatment and the Rights of the Mentally Ill)) подробно рассматривает такой неоднозначный вопрос, как право на отказ от психиатрического лечения.

Элин Сакс говорит: «Я больше всего хотела бы, чтобы общественность знала, что, по сути, мы такие же, как и вы: мы хотим, по словам Зигмунда Фрейда, “любить и работать”. Есть мифы о том, что мы не можем этого делать, но это всего лишь мифы. Профессионалы в области психического здоровья должны немедленно прекратить говорить пациентам о том, что они должны снизить свои ожидания. При надлежащих ресурсах и надлежащей заботе люди могут соответствовать своему потенциалу. Наконец, миф о том, что люди с шизофренией более опасны, чем население в целом. Людям в действительности надо бояться скорее наркоманов, чем людей с психическим заболеванием».

Элин Сакс уверяет, что ее жизнь стала лучше, когда она перестала бороться со своим диагнозом и доказывать всему миру, что не больна и справится без медикаментов. Когда она приняла болезнь и необходимость лечения, ей стало намного лучше. Элин была опустошена и очень

269

Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)

подавлена, когда узнала о своем диагнозе. Она чувствовала, что теперь вся ее жизнь станет мрачной и наполнится исключительно тем, что связано с болезнью. Врачи говорили, что она никогда не сможет жить самостоятельно, не говоря уж о возможности серьезно работать. «Тридцать лет назад у меня диагностировали шизофрению. Прогноз можно было описать одним словом — “могила”: я никогда не смогу жить самостоятельно, сделать карьеру, завести отношения, выйти замуж. Моим домом станет интернат, где я буду сидеть целыми днями в комнате отдыха и смотреть телевизор вместе с другими людьми, изнуренными психическими заболеваниями, а когда симптомы будут немного затихать, то смогу выполнять какую-нибудь тупую работу. Я провела сотни дней в психиатрических клиниках. После моей последней госпитализации, в возрасте 28 лет, доктор рекомендовал мне поработать кассиром, и, если я справлюсь, может быть пересмотрен вопрос о моей готовности к более ответственной должности». Эти прогнозы не оправдались. Кроме интересной и социально значимой работы у нее есть любимый муж и друзья. Позже Элин также столкнулась с раком груди и репродуктивных органов, что вкупе

спсихическим расстройством кажется просто вопиющей несправедливостью. И тем не менее боец и оптимист Элин поразительно стойко преодолевает все испытания.

«Классическая психиатрия не предполагает существования таких людей, как я. Или я не страдаю шизофренией (пожалуйста, расскажите об этом бредовым идеям, роящимся в моем сознании), или я не могу достичь того, чего достигла (пожалуйста, расскажите об этом ученому совету Университета Южной Калифорнии). Но я страдаю, и я достигла. Вместе

суниверситетскими коллегами я взялась за исследование, которое должно показать, что я не одинока. Есть и другие люди с шизофренией, которые добились значительных профессиональных успехов, в том числе научных. Мы собрали

270