Шизофрения без страха книга для людей с диагнозом и всех, кто рядом
.pdfгруппу из 20 “высокофункциональных” шизофреников. Три четверти из них перенесли от двух до пяти госпитализаций. Средний возраст — 40 лет, половина — мужчины, половина — женщины. У всех есть дипломы об окончании средней школы, большинство в свое время пытались получить среднеспециальное или высшее образование. Среди них есть студенты магистратуры, менеджеры, техники, а также врач, адвокат, психолог и исполнительный директор некоммерческой организации. В то же время большинство из этих людей не женаты, у них нет детей — и все из-за их диагноза. Мы с коллегами собираемся провести еще одно исследование — людей, страдающих шизофренией, но высокофункциональных с точки зрения отношений: мое собственное замужество в 40 с лишним (лучшее, что со мной когда-либо случалось) после 18 лет без всяких отношений выходит за рамки малейших вероятностей. Но пока мы сконцентрировались на исследовании этой группы».
Дэниел Джонстон
Он родился в 1961 году в городе Сакраменто, штат Калифорния. Но все детство мальчика прошло в Западной Виргинии, куда семья переехала вскоре после рождения сына. Дэниел увлекался музыкой, играл на фортепиано и аккордовом органе. К окончанию школы он начал записывать результаты своих музыкальных экспериментов с помощью обычного магнитофона. После школы Дэниел поступил в Абилинский христианский университет в Техасе, но чуть позже вернулся ближе к родным местам — продолжил обучение в филиале Кентского университета в Огайо.
Первые альбомы Джонстона были созданы в подвале родительского дома в Аппалачах, когда он еще был студентом. В музыке ярко отражалось мироощущение самого Дэниела — хрупкие сочетания звуков словно ломались под воздействием
271
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
окружающей действительности. И названия у работ были соответствующие: «Песни боли» («Songs of Pain»), «Не бойся» («Don’t Be Scared»), «Что кого» («The What of Whom») и «Больше песен боли» («More Songs of Pain»). Но мало кто из близких людей догадывался, что эта ломкость, хрупкость и слишком сильная эмоциональная чувствительность — первые признаки надвигающегося психического расстройства.
После нескольких попыток получить высшее образование Джонстон оставляет эту идею и уезжает в город Остин к своему брату. Там он устраивается в McDonald’s уборщиком. Свои первые записи, созданные в подвале у родителей, он раздает всем знакомым, а порой и незнакомым людям. Именно в Остине у Джонстона появляются первые поклонники из числа этих случайных вольных и невольных слушателей.
На музыку Дэниела сильное влияние оказало творчество The Beatles, однако его собственные произведения сложно отнести к какому-то одному определенному стилю. Творчество Джонстона причисляли к фолку, инди-року, блюзу и лоу-фай, но неизменным оставалось упоминание
опринадлежности к маргинальной музыке (outsider music): этот термин используется, когда речь идет о музыканте без специального образования, который создает продукт, не вписывающийся в рамки общепринятых норм и далекий от коммерции. Музыка Джонстона была именно такой — рваной и неаккуратно исполненной, да и качество звукозаписи оставляло желать лучшего. Но что-то в ней привлекало внимание и заставляло вслушиваться.
В1983 году Дэниел по-прежнему в домашних условиях записывает альбомы Hi, How Are You и Yip/Jump Music, которые стали одними из лучших его работ. Постепенно
омузыканте начала писать местная пресса, и в 1985 году его пригласили на MTV в программу The Cutting Edge. В том же году в Остине проходил музыкальный фестиваль Woodshock, где Джонстон смог сыграть перед большой аудиторией.
272
Первые записи Дэниел создавал под влиянием неудач на личном фронте: девушка, в которую он был влюблен, вышла замуж за другого. Для юноши это стало сильнейшим ударом, после которого и начали проявляться первые признаки шизофрении. Со временем заболевание прогрессировало, менялось и творчество. И если сначала в музыке Джонстона преобладали автобиографические сюжеты, то к 1990-м годам все больше песен сочиняется на религиозную тематику, где ведущей становится тема борьбы Бога и дьявола. В The Guardian его песни с альбома 1990 года даже сравнили с религиозными гимнами.
К тому времени известность Джонстона распространилась за пределы Остина. Лейбл Shimmy Disc из НьюЙорка предложил Дэниелу записаться в профессиональной студии. Казалось бы — вот он, долгожданный хеппи-энд,
ивозможность получить достойную таланта популярность. Но психическое состояние музыканта внесло свои коррективы. Джонстон привык заниматься творчеством дома, в привычной обстановке и одиночестве. Новизна места сыграла роковую роль — у Дэниела случился нервный срыв,
иему пришлось срочно отправляться на лечение. А Марку Крамеру — руководителю лейбла — пришлось собирать альбом из обрывочных записей вокала без аккомпанемента, забракованных дублей и кусочков мелодий — всего того, что обычно безжалостно отправляется в корзину.
В1991 году на волну популярности взлетела Nirvana. Лейблы пытались повторить этот успех и предлагали контракты всем независимым артистам. Среди них оказался и Джонстон. Однако и в выборе продюсера он руководствовался собственной нестандартной логикой: лейблу Elektra он отказал из-за того, что они сотрудничали с группой Metallica. Этот коллектив Дэниел считал порождением дьявола.
С лейблом Atlantic сотрудничество сложилось лучше, поэтому под его руководством в 1994 году Джонстон выпустил
273
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
альбом Fun. Но продавался альбом плохо, да и успеха у критиков не снискал. К этому времени музыкант почти постоянно испытывал проблемы не только с ментальным, но и с физическим здоровьем. Постоянные депрессии и маниакальные состояния изматывали его и дезориентировали в окружающем мире. Теперь он лишился возможности записывать свою музыку дома — его состояние не позволяло работать даже на таком уровне. Продюсеры оптимистично решили, что странному музыканту для раскрытия его потенциала не хватает только грамотно созданных условий. И действительно, с их помощью Джонстон записывался и даже ездил на гастроли. Музыка Дэниела стала качественнее звучать, но, утратив свою «непричесанность», она лишилась и того, что привлекало в ней поклонников.
Творчество Джонстона все больше стало напоминать стандартный продюсерский поп-проект. И именно его первые песни, записанные сначала дома, а потом собранные из обрывков на студии звукозаписи, остались его главным вкладом
вмузыкальную культуру.
Кконцу жизни Джонстон оказался одиноким, всеми забытым стариком. В 2006 году вышел документальный фильм «Дьявол и Дэниел Джонстон» продолжительностью почти два часа. В нем хорошо раскрывается личная трагедия талантливого музыканта, который был вынужден всю жизнь сражаться со своими внутренними демонами. Однако, несмотря ни на что, имя Дэниела Джонстона осталось в истории мировой музыки: Курт Кобейн называл его своим кумиром, его песни исполняли группа Pearl Jam, Бек Хэнсен, Том Уэйтс, Лана Дель Рей и многие другие.
За два года до смерти Дэниел полностью прекратил выступать из-за состояния здоровья. Умер он 11 сентября 2019 года от сердечного приступа, на следующий день после того, как был выписан домой из местной больницы, где лечил проблемы с почками.
274
Майя Мякила
Она родилась 21 марта 1979 года в Норрчёпинге, крупнейшем промышленном городе Швеции. Майя росла впечатлительным и нервным ребенком, и родители старались всячески оберегать дочь от лишних волнений. Впоследствии в интервью девушка будет вспоминать свое детство как беспечное и счастливое время. Уже в пятилетнем возрасте девочка уверенно заявляла родителям, что станет художницей, страсть к рисованию зародилась у нее еще в дошкольном возрасте. Но, несмотря на увлечение изобразительным искусством, художественную школу она не посещала. В 18 лет Мякила вышла замуж. В этом возрасте в поведении Майи уже отчетливо были видны первые проявления болезни, которые брак только усугубил: супруг не принимал ее болезнь и нередко избивал девушку. К счастью, продержался этот брак недолго: менее чем через пять лет Мякила развелась. Однако события этих лет серьезно отразились на ее психическом состоянии. Майя искала способ выразить терзавшую ее внутреннюю боль и вернулась к проверенному средству — рисованию.
Карьера художницы началась с разрисовывания старых фотографий, затем его сменило увлечение созданием коллажей, еще позже — цифровое искусство. Через год активной работы на просторах интернета ее работы заметил немецкий художник Хайко Мюллер. Его заинтересовали работы Майи, и он пригласил молодую художницу принять участие в выставке Don’t Wake Daddy II в Гамбурге. В этом же году Мякила провела несколько выставок в Швеции: персональную — в родном городе Норрчёпинге, групповую — в Реймире. В следующие десять лет работы Майи Мякилы побывали в художественных галереях Швеции, Дании, США, Германии, Франции и Японии. В 2018 году Майя Мякила совместно с фотографом Марией Вингард основала движение «Арт-монстры Швеции», объединившее местных
275
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
представителей альтернативных художественных жанров (лоуброу арта, поп-сюрреализма, хоррор-арта). Основную активность движение проявляет в соцсетях, но его участники уже успели провести пару выставок и в режиме реального времени и пространства. Майя говорит о стиле своих работ как о «хоррор-поп-сюрреализме» или «мрачном андеграунде», а также «примитивно-выразительном сюрреализме». Огромное влияние на творчество Майи Мякилы оказал Иероним Босх — многие образы на ее картинах напоминают работы этого художника. По ее словам, применение формы гротескного уродства помогает лучше передавать эмоции персонажа. Однако не стоит думать, что творчество Майи Мякилы всего лишь подражание: ее картинам присущ свой легко узнаваемый стиль. Часто основными героями работ становятся женщины и дети. Особая роль отведена детским игрушкам. Художница утверждает, что с помощью этих образов ей легче донести до зрителя ее мысли и эмоции: ведь дети очень непосредственны в передаче своих чувств, взрослые же закрыты и очень скупо проявляют настоящие переживания. Мякила считает, что очень важно и во взрослом возрасте сохранять связь со своим «внутренним ребенком» и не бояться искренне чувствовать.
Любая эмоция может вдохновить художницу на творчество: гнев, страх, унижение, похоть. Сама Майя говорит, что «работает со своими демонами», поэтому запретных тем для нее практически не существует. Все, кто хоть немного знаком с творчеством Майи Мякилы, знают, что основную часть художественных образов ее картин и коллажей заполняют монстры с искаженными частями тела, клыками и многочисленными конечностями. Однако заняты эти странные и пугающие существа привычными человеческими делами. Мякила объясняет этот парадокс тем, что граница между внутренними монстрами и их внешними проявлениями очень размыта, и если быть верным своему
276
«я», то получится удерживать своих демонов в узде и они не вырвутся наружу. Художественные работы Майи Мякилы, пожалуй, можно назвать своеобразным мостом, соединяющим мир мыслей человека, больного шизофренией, с реальностью людей, не страдающих этим заболеванием. Девушка борется с шизофренией на протяжении всей жизни, и неудивительно, что ее переживания находят отражение в ее творчестве. Кроме того, художница страдает атопической экземой и вульварным вестибулитом, которые также доставляют Майе немало неприятных ощущений, и у некоторых героев ее полотен можно увидеть признаки этих заболеваний. Интересно, что для первых серьезных работ Мякилы (2006–2008) характерны темные оттенки и общая мрачная атмосфера. В последующие годы цветовая гамма меняется и становится не такой угнетающей. Сама Майя уверяет, что, если расставить ее полотна в хронологическом порядке, можно увидеть, как она «покидает тьму» и приближается к исцелению. По мнению Майи Мякилы, самым лучшим лекарством для нее оказалась арт-терапия. И теперь, как говорит сама художница, она «стремится сделать мир лучше, а не темнее».
Патрисия Диган
Патрисия Диган — защитница прав инвалидов, психолог, исследователь, международный спикер и тренер в области психического здоровья, доктор медицины, директор программы независимого жилья в штате Массачусетс (США).
Когда Патрисия была подростком, ей поставили диагноз «психическое расстройство», а после второй госпитализации диагноз расширился до хронической шизофрении. Девушке объяснили, что у нее болезнь типа диабета и она должна постоянно, пожизненно принимать нейролептики и избегать стресса. «Я помню, что, когда психиатр гово-
277
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
рил мне это, я почувствовала, как мой подростковый мир (в этом мире я мечтала стать достойным человеком, играть
всборной США, стать добровольцем “Корпуса мира”) начал рушиться, распадаться на части. Я превратилась из Пат Диган в “шизофреника”».
Вот что сама Диган рассказывает о своей болезни: «Оглядываясь на эти дни, я начинаю понимать, как я была одинока. Это глубочайшее чувство полного одиночества только укрепило мое ощущение, что я ничего не стою. Само собой, мне давали лекарства, следили за моим давлением, проводили арт-терапию, психотерапию, терапию занятостью и даже развлекали. Но глубоко внутри мне казалось, что я плыву по течению в море безымянности, без компаса и координат.
Хотя многие говорили со мной о моих симптомах, никто не спрашивал меня, каково мне на самом деле. Никто не подошел ко мне и не сказал: “Эй, я знаю, что ты живешь как
ваду. Тебе кажется, что ты потерялась в каком-то дурном сне, и думаешь, что выхода нет. Но я тоже когда-то прошел через это — так же, как ты. На меня тоже навесили ярлык шизофрении, но выход есть, ты не обречена на то, чтобы провести жизнь в психиатрических больницах. Если ты захочешь поговорить — я буду рядом”.
Но никто не подошел ко мне и не сказал эти слова. Для меня психическая болезнь означала убийц-маньяков, полоумных, буйных в смирительных рубашках из книг и телевизора, и теперь специалисты говорили мне, что я — одна из них.
Мне бы очень помогло тогда, если бы кто-то пришел и поговорил со мной о том, что болезнь можно пережить, возможны исцеление и новая жизнь. Было бы хорошо познакомиться с людьми, пережившими все то, что происходило со мной, и нашедшими хорошую работу, любовь, свой дом.
Поэтому сегодня я хочу поговорить с той 17-летней девочкой, которой я была однажды, и сразу со всеми, кто живет с клеймом психического заболевания, кто глубоко страдал
278
ипознал отчаяние, кому сказали, что он ничего не стоит,
икто чувствовал себя одиноким.
Мрачное, однообразное существование. Я вижу свои пожелтевшие от никотина пальцы. Я по-старушечьи шаркаю, скованная лекарствами. В тяжелом тумане сажусь в одно и то же кресло изо дня в день. По выкуренным сигаретам отмечаю течение времени и гляжу в никуда. Наконец наступает долгожданный час, когда можно опять лечь в постель и уснуть тяжелым лекарственным сном без сновидений. В этом оцепенении вереницей проходят месяцы… Мое будущее свелось к прогнозу обреченности, а прошлое ускользает, как чужой сон. Мое настоящее — пусто, как прячущееся привидение.
Что бы я сказала себе, тогдашней? “Патрисия… я беспокоюсь за тебя. Я вижу, как глубоко ты страдаешь. Я знаю, что специалисты очень заняты лечением твоих симптомов, пытаются тебя восстановить, но мало думают о том, как ты страдаешь.
То, что ты чувствуешь себя одинокой в страдании, не значит, что в тебе есть что-то плохое или постыдное. Постарайся понять, что большинство людей боятся сесть рядом и тихо побыть вместе с кем-то, кто страдает, они теряются и чувствуют себя неловко, не зная, что сказать.
В твоем безмолвном страдании я вижу и гнев, потому что тебе поставили диагноз — серьезное психическое заболевание, потому что твои друзья занимаются обычными делами, мечтают.
Ты думаешь: «Почему именно я?» Я не знаю, почему именно тебе выпала такая карта. Но я знаю, что ты сама — не болезнь. Ты — человеческое существо, и твоя жизнь драгоценна.
Ты — на перепутье. Твоя семья и друзья стали относиться к тебе как к шизофренику, люди больше не видят тебя такую, как ты есть, вместо этого они воспринимают тебя как твою болезнь.
279
Часть 5. Склеенные зеркала (те, кто справился)
Если ты в печали — это внушает беспокойство, а если смеешься много — их настораживает.
Все, что ты делаешь, воспринимается близкими как проявления болезни.
Если поверишь, что ты и твоя болезнь — одно целое, у тебя внутри уже не остается никого, кто мог бы взять на себя всю работу по восстановлению, исцелению, построению той жизни, которую ты хочешь прожить, ты отдаешь другим всю свою власть — теперь другие отвечают за тебя и за твою жизнь.
Люди должны понять, что тебе нужно время, чтобы разобраться, что с тобой происходит.
Может быть, ты захочешь поговорить со специалистами, с другими людьми, которые тоже были больны или болеют, со своим духовником или с друзьями.
Почитай литературу специально для пациентов. Тебе нужно обязательно все хорошо продумать.
С тобой действительно что-то случилось, и ты должна определить для себя, что это было, и понять, что ты можешь сделать, чтобы это изменить.
Япровела годы, пытаясь разобраться, получая самые разные диагнозы, как большинство из нас, и теперь я стараюсь найти для себя простое объяснение.
Японимаю все это так: я испытываю довольно неприятные переживания, например слышу голоса, которые унижают меня, а также сильное желание нанести вред себе, а иногда мои мысли спутаны и я не могу общаться с людьми.
Меня не касается, как это все называется. Я знаю только то, что иногда эти переживания настолько переполняют меня, что мне становится трудно работать, учиться или общаться с друзьями.
У меня инвалидность, но я — не инвалид, пока я живу полной и здоровой жизнью, стараюсь так жить. Самое
280
