Шизофрения без страха книга для людей с диагнозом и всех, кто рядом

Что делать, если болен ваш близкий?

 Мне нужно отстать от человека с шизофренией.

 Мне нужно дать идти человеку с шизофренией своей дорогой.

 Мне нужно жить своей жизнью.

Самые распространенные причины того, что близкие больных с шизофренией чувствуют себя в тупике:

 Нездоровая привязанность, которая обусловлена эмоциональным насилием, — контроль, запугивание, наказание и изоляция приводят к недостатку мотивации, смущению и трудностям в принятии решений, из-за которых человек чувствует себя в тупике.

 Страх, связанный как с переживаниями за будущее больного в этом жестоком внешнем мире, так и с постоянной боязнью конфликтов и неизвестности.

 Чувство вины за заболевание близкого, как родившееся в головах у близких самостоятельно, так и внушенное социумом.

 Низкая самооценка — люди с ней часто стараются избавиться от чувства стыда с помощью хорошего поведения. Они приносят в жертву себя и свои желания, чтобы компенсировать предполагаемые недостатки.

 Потребность спасать — часто родственники больного готовы на все, лишь бы избежать конфликтов, в том числе незаслуженно взваливают на себя вину за происходящее. Но в итоге у них возникает ощущение, что ими манипулируют, они злятся и расстраиваются.

Чтобы выбраться из тупика, переосмыслите ваше поведение: перестаньте сосредотачиваться на близком, присмотритесь к себе и поработайте над собственной независимостью.

Будьте внимательны к симптомам ухудшения самочувствия вашего близкого. Резкие перепады от ремиссии к кризису случаются редко. Чаще всего появляются предвестники —

221

Часть 4. Диагноз поставлен. Как жить дальше?

тревожные сигналы, например агрессивные высказывания, неусидчивость, резкие движения, перескакивания с мысли на мысль и абсурдные речи, перепады настроения, бессонница, странные уходы из дома, ухудшение личной гигиены, социальная изоляция. О тревожных симптомах сообщите лечащему психиатру. Как правило, человек с диагнозом во время ремиссии сам обеспокоен ситуацией и соглашается на терапию, предупреждающую рецидив.

Заранее подготовьтесь к обострению психического состояния. Для купирования острого психоза человек госпитализируется в клинику, после стабилизации состояния он возвращается домой и регулярно посещает психиатра.

У вас должен быть заготовлен план действий на случай рецидива:

 Всегда имейте под рукой адрес больницы и номер врача, который ведет вашего близкого.

 Заранее договоритесь с людьми, которые позаботятся о других членах семьи, пока вы будете заняты преодолением рецидива.

 Обязательно обсудите этот план с человеком с шизофренией: когда он узнает, что его ждет, кризисная ситуация будет менее пугающей.

Как вести себя во время обострения? Не взывайте к рассудку человека, когда он находится в остром психозе. Не кричите, не показывайте гнев и раздражение. Не используйте сарказм. Снизьте количество раздражителей: например, выключите телевизор, музыку, яркие лампы. Попросите уйти всех гостей: чем меньше людей вокруг, тем легче вашему близкому. Не смотрите человеку в глаза, не прикасайтесь к лицу. Сядьте сами и попросите человека сесть тоже.

Организуйте безопасную и удобную среду: закройте острые углы мебели, уберите колюще-режущие предметы, купите одноразовую посуду и вилки с закругленными зубчиками.

222

Что делать, если болен ваш близкий?

Обеспечьте близкого одеждой и обувью, которую легко снимать и надевать.

Используйте особые календари, таймеры, чтобы помочь человеку контролировать прием препаратов. Специальные пеналы также помогут вашему близкому своевременно принимать лекарства. В карманы одежды положите бумажки с домашним адресом и телефоном близкого родственника.

Не обращайтесь с человеком как с больным. Старайтесь, чтобы внешне ваш стиль общения не менялся. Но ограничьте поступление плохих новостей, ссоры, конфликты и другие ситуации, которые могут спровоцировать обострение.

Вне кризиса ваш близкий, как правило, остается таким же, каким вы его знали до болезни. В период рецидива он может делать что-то, что вам неприятно, но относитесь к этому как к части заболевания. Отделяйте личность человека от его расстройства.

Не заостряйте внимание на диагнозе, не делайте акцент на том, что ваш близкий не такой, как другие. Не меняйте основы семейного взаимодействия. Отмечайте, как и прежде, его успехи, давайте понять, что он нужен и любим, — это поможет вам обоим жить спокойнее. Вовлекайте близкого в семейные мероприятия, устраивайте совместные праздники, посиделки, вместе ездите на пикники — придумывайте.

Обеспечьте близкому личное пространство. Пациентам с шизофренией, как правило, требуется время и пространство, чтобы иногда побыть одним, наедине со своими мыслями. Поэтому избегайте чрезмерного контроля над вашим близким, не спрашивайте постоянно о том, все ли у него нормально, слышит ли он голоса. Человека может нервировать, что на него смотрят как на больного.

В каких-то ситуациях близкого нужно опекать, помогать ему, но не допускайте гиперопеки. Вместо жалости и привилегий давайте человеку ответственность. Уровень ответственности зависит от тяжести заболевания. Например,

223

Часть 4. Диагноз поставлен. Как жить дальше?

человек может следить за приемом лекарств, соблюдать правила гигиены, делать уборку, одеваться и приводить себя в порядок. Пусть он приобретает и развивает навыки, которые помогут сохранить независимость.

Вы должны также обозначить, что человеку делать нельзя. Например, одному уходить из дома, пользоваться ножами, включать газ и др. Опирайтесь на прошлый опыт, обсудите эти ограничения с врачом.

Помогите близкому найти хобби. Это может быть чтение, коллекционирование, посещение интересных мероприятий, рисование и другие виды творчества. Поговорите с детьми. Если в вашей семье есть дети, в понятной для них форме объясните, что у близкого с шизофренией есть особенности поведения: он может что-то забывать, разговаривать сам с собой, неожиданно засмеяться или заплакать. Не нужно бояться, не стоит на него обижаться и злиться. Поясните, что это не повод для насмешек и издевок, расскажите, что человек нуждается в помощи и поддержке. Не стоит использовать медицинские термины и называть диагноз, если ребенку меньше 14 лет: ребенок может повторить это в саду или школе, чем обеспокоит педагогов и других родителей. Им эта информация совершенно не нужна и их не касается.

Ищите помощь и поддержку. Если вы понимаете, что исчерпали свой ресурс и не можете обеспечить близкому нужный ему уровень помощи и безопасности, обращайтесь к другим людям. Вступайте в группы самопомощи: общайтесь с людьми, которые проходят через то же, что и вы, делитесь опытом и получайте ценную информацию из первых уст. Не стесняйтесь пользоваться социальными услугами. Узнайте у лечащего врача и социального работника о реабилитационных центрах и услугах социальной передышки в своем городе.

Многие супруги людей с шизофренией говорят, что они никогда не вступили бы в такой брак, если бы знали, на что

224

Что делать, если болен ваш близкий?

подписываются. И это не удивительно. При обострении болезни у партнера от вас ожидают слишком многого, кроме того, всё внимание уделяется только больному, и никому нет дела до ваших страхов, боли, тревоги и фрустрации — больны ведь не вы. Вы лишь ухаживаете за больным человеком.

Трудно принять установку «в болезни и здравии», когда здравия нет. Вам одновременно приходится быть финансовым консультантом, доверенным лицом, психотерапевтом, сиделкой, родителем, кормильцем и любовником. Это слишком много для одного человека, и мало кто способен с этим справиться, поэтому не вините себя, если периодически вас накрывает отчаянием и желанием сбежать. Честно ответьте на следующий вопрос: «Какую роль в наших отношениях я играю сейчас и устраивает ли она меня?» Назвали бы вы себя опекуном, нянечкой, сиделкой, помощником, другом, доверенным лицом или психотерапевтом? Эти роли крайне важны при общении с пациентом, но, если они несбалансированны или болезнь затягивается, могут возникнуть проблемы.

Большинство людей готовы сделать что угодно ради близкого человека, попавшего в непростую ситуацию, но такая готовность не длится долго. А когда люди осознают, что шизофрения — это на многие годы, чаще всего навсегда, может наступить горькое разочарование. Да, можно «приручить» это заболевание, но оно вечно будет вашим незримым спутником. А значит, вам придется уравновесить роли для сохранения стабильности отношений.

Многие берут на себя роль опекуна в отношениях с человеком, заболевшим шизофренией. Чаще всего этим «грешат» женщины, но мужчина тоже выступить в такой роли. Со стороны подобная роль выглядит благородно и выигрышно. Возможно, и для вас в этом есть незримая выгода: может быть, вы чувствуете себя нужным, или ждете восхищения от окружающих, или подражаете кому-то из своих родите-

225

Часть 4. Диагноз поставлен. Как жить дальше?

лей. Проблема в том, что, если вы берете на себя роль опекуна, вы теряете другие социальные роли, которые человек выполняет в норме. И если речь идет о вашем ребенке либо пожилом человеке, это не так страшно, но когда мы говорим об отношениях со взрослым человеком, будь то отношения с братом, сестрой, мужем, женой, все не так просто.

Особняком стоят любовные отношения. Когда вы живете или пытаетесь строить отношения с человеком, больным шизофренией, пока заболевание не взято под контроль, вам почти ежедневно приходится переживать стрессы и кризисы. Вы настолько заняты решением этих повседневных проблем

иборьбой за своего близкого, что вам некогда остановиться

иподумать: а где в этих отношениях вы как отдельная единица, как автономный человек? Если вы берете на себя роль опекуна для своего партнера, не лишним будет иногда остановиться в бесконечной гонке за стабилизацией и подумать: не теряете ли себя вы в отношениях, выстроенных подобным образом? Жертвуя собой, вы можете эмоционально выгореть либо заболеть настоящей клинической депрессией. Это не лучший фундамент для любых отношений, но особенно для любовных. Обычно любовь теряется где-то по дороге бесконечного самопожертвования, и в отношениях остаются только чувство вины и чувство долга. В итоге, когда наступит кризисный момент и ваша помощь будет действительно нужна, вы можете оказаться совсем без сил и будете хотеть только одного — чтобы это все тем или иным образом закончилось. Даже самый жертвенный человек не может бесконечно тянуть на себе все, особенно если эмоциональная отдача и благодарность партнера за все ваши хлопоты не соответствуют вашим ожиданиям, пусть и подсознательным. А это более чем вероятно, когда речь идет о шизофрении, для которой характерны эмоциональная внешняя холодность и не всегда предсказуемые эмоциональные реакции. Затянувшаяся гиперопека не только истощает самого

226

Что делать, если болен ваш близкий?

опекуна, но и не лучшим образом влияет на опекаемого. Если захотите полностью раствориться в опеке над взрослым человеком, пусть и переживающим тяжелую болезнь, подумайте, не мешает ли ваша забота вашему партнеру добиться улучшений, вспомнить о том, что и он не только приложение к вам, и крепче встать на ноги. За диагнозом всегда стоит прежде всего человек со своей вполне автономной личностью и отдельными потребностями.

Вполне возможно, что вы совсем не хотите посвящать себя опеке над другим человеком, пусть и небезразличным вам. Наше общество активно осуждает такой выбор, всячески превознося жертвенность. Но вы совсем не должны посвящать свою жизнь проблемам другого. Если речь идет о вашем ребенке, вы, конечно, обязаны заботиться о нем до достижения совершеннолетия. Но в отношениях двух взрослых людей такой необходимости нет! Возможно, вы вообще не хотите иметь дело с заболеванием или чувствуете раздражение, сталкиваясь с проявлениями болезни. Это так же нормально, как и потребность опекать другого. Самое главное — не врите в такой ситуации ни самому себе, ни вашему партнеру, здраво оценивайте свои возможности. Тогда вы оба будете знать в кризисных ситуациях, когда сможете решить свои проблемы сами, а когда нужно обратиться за помощью к другим людям. И если вы попросите о поддержке со стороны — это тоже совершенно нормально. Такая помощь дает больше шансов сохранить отношения, чем забота через «не могу». Когда не все обязанности по уходу за человеком с шизофренией лежат на вас, есть шанс сохранить отношения и избежать окончательного выгорания. Вы можете заботиться о близком человеке, но обязанности такой нет, и никто не имеет право ее на вас навесить. Жизнь рядом с человеком с шизофренией действительно непроста и не каждому по силам. Нет ничего стыдного в признании этого.

227

Часть 4. Диагноз поставлен. Как жить дальше?

Самое лучшее, что вы можете сделать для своего партнера, — помочь обрести ему максимальную независимость, а не стать ему пожизненным костылем. Не давайте заболеванию полностью определять ваши отношения. Гиперопека не может являться основой нормальных отношений, даже если сначала роль спасителя видится одной из сторон весьма заманчивой и вам кажется, что партнер отчаянно в вас нуждается.

Если хотите избежать выгорания — установите четко очерченные границы по принципу «Ты мне действительно дорог, но это твоя война, и я не собираюсь посвятить всю свою жизнь твоему спасению». Под спасением понимается необходимость брать всю ответственность за своего партнера на себя. Знайте пределы своих сил.

Всякий раз, когда появляется искушение стать в отношениях со взрослым человеком заботливой мамочкой, подумайте, поможет ли это ему или вам в будущем. Попытайтесь выстроить план лечения и реабилитации таким образом, чтобы решения принимал и ваш партнер, а не только вы.

Будет просто прекрасно, если вы сможете построить отношения, где будете равными партнерами. Подумайте, какую часть ответственности вы можете передать вашему партнеру. Заранее решите, что вы будете делать, если он потребует «растворения» в его болезни и не захочет брать на себя ответственность. Как вам может быть какое-то время комфортно в роли опекуна, так вашему близкому может быть вполне удобно в роли опекаемого, который ничего не решает и ни за что не отвечает. Но долго ли ваша шея сможет выдерживать подобный груз? Вдруг вы настолько привыкли опекать, что уже не можете критически оценить свое поведение? Ваш партнер действительно настолько беспомощный или вы просто позволяете ему играть подобную роль в ваших отношениях? Говорили ли вы когда-нибудь друг с другом об этом? Иногда равновесие нарушается, но ситуацию нужно

228

Что делать, если болен ваш близкий?

вовремя выровнять, чтобы в отношения вернулся баланс. Вполне нормально, если вы будете опекать близкого в первый год после постановки диагноза или в период обострения, но нужно вовремя остановиться, иначе пострадают как отношения в целом, так и секс и романтика.

Очень важно, чтобы ваш партнер научился искать помощь вне ваших отношений, чтобы не перегружать вас и не вызывать резкий дисбаланс, который может привести к разрыву ваших отношений. Кроме ухода за болеющим шизофренией близким, у вас может быть масса других обязанностей, которые тоже требуют вашего присутствия и включения: воспитание детей, забота о пожилых родителях, рабочие обязательства. Вам кажется, что вы обязаны делать все сами, потому что помочь вам и подменить вас некому. Но вы просто физически не сможете заниматься всем сразу одинаково хорошо. Чтобы справиться со всем, вам порой необходимо обратиться за помощью. Шизофрения окружена стеной молчания и стыда, и, скорее всего, ваши друзья и семья просто не знают, какая поддержка нужна вам во время кризиса, даже если вы думаете, что это очевидно. Но тот, кто никогда не жил рядом с человеком, больным шизофренией, вряд ли сможет понять вас без слов. Чаще всего нужно озвучить вслух, что вам трудно и больно и что вам нужна поддержка, если у партнера обостряется заболевание. Иногда вам кажется, что в периоды обострения вы остаетесь в вакууме. Но люди, возможно, просто не догадываются, что вам нужна помощь, и часто не понимают, как вас можно поддержать, или же боятся разбередить ваши раны неосторожным словом или поступком. Не бойтесь открываться друзьям и членам семьи: как вашей, так и семье вашего партнера. Шизофрения у близкого человека — большое несчастье, но не повод для стыда. Не все будут готовы помогать вам, и это тоже нормально. Но только разговаривая с людьми, вы найдете тех, кто захочет и сумеет оказать вам

229

Часть 4. Диагноз поставлен. Как жить дальше?

помощь — как материальную, так и в виде любви и заботы. Иногда достаточно просто выговориться, чтобы почувствовать себя лучше, и общение за чашкой кофе и час свободного времени — все это тоже дает силы. Порой из-за ложного чувства стыда и мыслей в стиле «Мой крест — мне и нести» люди сами отталкивают тех, кто предлагает помощь, пусть даже делает это неуклюже. Не отвергайте их, люди не всегда умеют поддерживать правильно, но, если вы им подскажете, какой именно вид помощи вам нужен в конкретный момент времени, скорее всего, будут рады поддержать вас.

Вполне вероятно, что, пока вы боролись с шизофренией близкого человека, вы забыли про собственных друзей и приятелей. Самое время создать свое отдельное пространство, свободное от этого заболевания. Найдите время для общения, которое никак не связано с шизофренией.

Защитите свое психическое здоровье. Депрессия очень распространена среди людей, близкие которых страдают шизофренией. Кстати, так же дела обстоят и среди тех, кто ухаживает за тяжелобольными людьми с такими хроническими диагнозами, как болезнь Альцгеймера или онкологические заболевания. Но парадокс в том, что из-за стигматизации психических заболеваний вы иногда не получаете поддержку и сострадание, на которые могут рассчитывать близкие пациентов с более «привычными» заболеваниями. Это может вызвать у вас депрессию: вы ощущаете себя беспомощным и так выполняете слишком много ролей и много делаете в ваших отношениях, а отдача не соответствует вложенному. Когда вам приходится помогать близкому человеку, который периодически представляет собой опасность для самого себя и окружающих и теряет способность адекватно рассуждать, — это тяжкий груз.

Возможно, вы так сосредоточены на проблемах близкого, что совсем не бережете собственную психику. Но это приведет только к тому, что вы со временем не только не смо-

230