Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5274_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
81
представленных в таблице, доля САЦНС с 2011 по 2021 г. снизилась: Республика
Саха (Якутия), занимавшая 2 ранг в 2011 г. с показателем вклада САЦНС 0,05 %, в
2021 г. занимает 1 Ранг с показателем 0,04 %, снижение составило 20 %.
Таблица 3.6 – Ранжирование субъектов РФ с наибольшей долей заболеваемости
САЦНС в структуре общей заболеваемости детского населения (15-17 лет), 2011 и
2021 гг.
Ранг Субъект РФ
Доля (%),
2011 г.
Субъект РФ
Доля (%),
2021 г.
1
Кабардино-Балкарская
Республика
0,055
Республика Саха
(Якутия)
0,040
2
Республика Саха (Якутия)
0,050
Чеченская Республика
0,022
3
Ульяновская область
0,047
Республика Тыва
0,016
4
Республика Бурятия
0,032
Амурская область
0,016
5
Краснодарский край
0,026
Забайкальский край
0,015
На Рисунке 3.9 отображены темпы прироста/убыли доли заболеваемости
САЦНС в структуре общей заболеваемости соответствующего населения с 2011 по
2021 гг.
Как видно из данных, представленных на Рисунке 3.9, в РФ отмечена убыль
за рассматриваемый период (-15 %), прирост произошел в 12 % федеральных
округов – в Северо-Западном ФО (+32 %). Убыль доли заболеваемости САЦНС в
структуре общей заболеваемости взрослого населения отмечена в 75 %
территориально-административных единиц: в Дальневосточном ФО (-83 %), в
Северо-Кавказском ФО (-40 %), в Южном ФО (-33 %), в Уральском ФО (-27 %), в
Приволжском ФО (-21 %) и в Центральном ФО (-9 %). Стабилизация отмечена в
13 % территорий: Сибирском ФО (-5 %).
82
Анализ различий состояния и динамики вклада САЦНС в фактические
потери общественного здоровья по данным общей заболеваемости в РФ в период
с 2011 по 2021 гг. у взрослого населения старше трудоспособного возраста
Среди населения старше трудоспособного возраста наибольшая доля
заболеваемости САЦНС на протяжении периода с 2011 по 2021 гг. отмечена в
Дальневосточном ФО (в среднем 0,01 %) и Северо-Кавказском ФО (в среднем
0,009 %). Наименьшее значение доли отмечено в Северо-Западном ФО (в среднем
0,003 % (Рисунок 3.12).
Рисунок 3.12 – Среднее значение доли общей заболеваемости САЦНС в структуре
общей заболеваемости населения старше трудоспособного возраста с 2011 по
2021 гг.
В Таблице 3.7 приведено ранжирование субъектов РФ с наибольшей долей
заболеваемости САЦНС, в структуре общей заболеваемости населения старше
трудоспособного возраста в 2011 и 2021 гг. За рассматриваемый период состав
субъектов с наибольшей долей заболеваемости САЦНС в структуре общей
заболеваемости населения старше трудоспособного возраста изменился.
В 2011 г. наибольшая доля заболеваемости САЦНС в структуре общей
заболеваемости населения старше трудоспособного возраста отмечена в
Республике Саха (Якутия) (Ранг 1), Кабардино-Балкарской Республике (Ранг 2),
83
Курганской области (Ранг 3), Ивановской области (Ранг 4), в Республике Северная
Осетия – Алания (Ранг 5). В 2021 г. наибольший вклад отмечен в Чеченской
Республике (Ранг 1), в Республике Саха (Якутия) (Ранг 2), в Кабардино-Балкарской
Республике (Ранг 3), в Забайкальском крае (Ранг 4), в Республике Мордовия (Ранг
5).
Как видно из данных, представленных в таблице, доля САЦНС с 2011 по 2021
г. выросла в Республике Саха (Якутия) на 11 % (с 0,033 % до 0,036 %), при этом
положение в таблице данного субъекта изменилось с Ранга 1 до 2. Кабардино-
Балкарская Республика (Ранг 2 с показателем 0,026 % в 2011 г.) стала занимать Ранг
3 с показателем 0,015 %, убыль составила 42 %.
Таблица 3.7 – Ранжирование субъектов РФ с наибольшей долей заболеваемости
САЦНС в структуре общей заболеваемости населения старше трудоспособного
возраста, 2011 и 2021 гг.
Ранг Субъект РФ
Доля (%),
2011 г.
Субъект РФ
Доля (%),
2021 г.
1
Республика Саха (Якутия)
0,033
Чеченская Республика
0,061
2
Кабардино-Балкарская
Республика
0,026 Республика Саха (Якутия) 0,036
3 Курганская область 0,023
Кабардино-Балкарская
Республика
0,015
4
Ивановская область
0,019
Забайкальский край
0,011
5
Республика Северная
Осетия – Алания
0,016 Республика Мордовия 0,010
На Рисунке 3.9 отображены темпы прироста/убыли доли заболеваемости
САЦНС в структуре общей заболеваемости соответствующего населения с 2011 по
2021 гг. В РФ отмечен прирост доли среди населения старше трудоспособного
возраста за рассматриваемый период (+14 %), прирост произошел в 62 %
федеральных округов – в Приволжском ФО (+32 %), Северо-Западном ФО (+26 %),
Сибирском и Дальневосточном ФО (+17 %), Центральном ФО (+11 %). Убыль доли
заболеваемости САЦНС в структуре общей заболеваемости населения старше
трудоспособного возраста отмечена в 25 % территориально-административных
84
единицах: в Уральском ФО (-22 %) и Северо-Кавказском ФО (-9 %). Стабилизация
отмечена в 13 % территорий: в Южном ФО (5 %).
На основе полученных данных можно сделать вывод, что заболеваемость
Системными атрофиями, поражающими преимущественно центральную нервную
систему, вносит небольшой вклад в общественное здоровье населения. Стоит
отметить, что наибольшая доля заболеваемости САЦНС наблюдается среди
взрослого населения, населения старше трудоспособного возраста и детского
населения (15-17 лет). Особенно это заметно в Дальневосточном ФО (в Республике
Саха (Якутия) и в Северо-Кавказском ФО (в Чеченской Республике). Что касается
детского населения (0-14 лет), наибольшая доля заболеваемости САЦНС в
структуре детской заболеваемости 0-14 лет отмечена в Северо-Кавказском ФО (в
Кабардино-Балкарской Республике).
Как отмечено выше, наибольшая доля заболеваемости САЦНС наблюдается
среди взрослого населения, населения старше трудоспособного возраста и детского
населения (15-17 лет). На основе этих данных можно заключить, что это связано с
поздней выявляемостью заболеваний G10-G14 по МКБ-10, в том числе спинальной
мышечной атрофии (G.12).
Региональные характеристики вклада СМА в фактические потери
общественного здоровья по данным Федерального регистра
По данным реестра благотворительного фонда «Семьи СМА» по состоянию
на 25.10.2021 г. в России зарегистрировано 1183 больных со спинальной мышечной
атрофией в 81 субъекте РФ [67]. На основе этих данных произведено
территориальное зонирование субъектов РФ с наибольшим количеством пациентов
со СМА (более 15 чел.) по данным общей заболеваемости СМА всего населения в
РФ (в абс.ч.) (Рисунок 3.13).
85
*Без учета данных по новым присоединенным территориям в связи с отсутствием информации
Рисунок 3.13 – Картограмма общей заболеваемости СМА всего населения в РФ (в
абс.ч.) в субъектах РФ с наибольшим количеством пациентов со СМА (более 15
чел.) по состоянию на 25.10.2021 г.
Как видно на картограмме, в 25 субъектах Российской Федерации, по данным
пациентского реестра, количество пациентов со СМА превышает 15 чел. Причем,
территории с наибольшей общей заболеваемостью чаще всего имеют смежные
границы, что говорит о распространении заболевания по РФ в следствие внутренней
миграции населения.
Наибольшее количество пациентов зарегистрировано в г. Москве – 164 чел.,
в Московской области – 71 чел., в Краснодарском крае – 66 чел., в г. Санкт-
Петербурге – 50 чел. и в Свердловской области – 41 чел., что указывает на
региональные различия заболеваемости и выявляемости СМА.
86
3.3 Анализ фактического и потенциального вклада спинальной мышечной
атрофии в потери общественного здоровья в Российской Федерации (по
состоянию на 01.01.2023 года)
На Рисунке 3.14 представлена возрастно-половая структура населения в РФ
по состоянию на 1 января 2023 г.
9
Рисунок 3.14 – Возрастно-половая структура населения в РФ по состоянию на 1
января 2023 г.
По данным Федеральной службы государственной статистики по состоянию
на 1 января 2023 г. российское население насчитывает 146 447 424 чел., из них 68
092 712 мужчин, 78 354 712 женщин. Спинальная мышечная атрофия затрагивает
9
Федеральная служба государственной статистики. Численность населения Российской
Федерации по полу и возрасту [Электронный ресурс] // Режим доступа:
https://rosstat.gov.ru/compendium/document/13284
87
население всех возрастных групп, в том числе и взрослое население. Например,
пациенты с 4 типом СМА могут начать испытывать симптомы в возрасте 35 лет и
старше, а их продолжительность жизни может быть как у здоровых людей [183].
Кроме того, по данным фонда «Семьи СМА», 30 % пациентов со СМА – взрослые
[57]. Эти данные дают основание предполагать, что среди российского населения
существуют невыявленные случаи СМА.
Далее проведен расчет количества потенциально невыявленных пациентов с
диагнозом спинальная мышечная атрофия. По данным исследований, симптомы
СМА могут проявиться до 35 лет, поэтому рассматривается население от 0 до 35
лет включительно [200].
Полученные данные представлены на Рисунке 3.15.
Рисунок 3.15 – Количество потенциально невыявленных пациентов с диагнозом
спинальная мышечная атрофия (до введения расширенного неонатального
скрининга 1 января 2023 г.)
По данным анализа, до 1 января 2023 года количество потенциальных
случаев СМА –12 056, из них 5 752 случая среди мужчин и 6 304 случая среди
женщин. Полученные данные не соответствуют данным пациентского реестра
«Семьи СМА»: 1380 больных (по данным на сентябрь 2023 г.).
88
Таким образом, полученные данные позволяют предполагать, что в России
количество потенциальных больных СМА в 8,7 раз превышает количество
выявленных случаев, что повышает актуальность настоящего исследования. Во
всех возрастных стратах имеется вклад в фактические потери общественного
здоровья пациентов с САЦНС, при этом наибольший в 0-14 лет, но отмечается и в
15-17 и 18 и старше., то есть увеличение качественно прожитых лет – проблема
важная для всех возрастных страт населения страны. Во всех субъектах РФ имеется
вклад в фактические потери общественного здоровья пациентов с САЦНС, то есть
решение проблемы увеличения качественно прожитых лет жизни актуальна для
всех регионов. Многолетняя динамика показывает рост и колебания в разных
регионах по-разному, что требует мониторинга динамики генетического груза
общественного здоровья за счет СМА. За период до внедрения скрининга (01.01.23)
в России сформировался контингент населения (6538 человек), который имеет риск
развития СМА. Это лица, находящиеся в возрасте 1-40 лет жизни (имеется
информация о вероятности развития симптомов СМА до 40 лет). С учетом частоты
СМА – 8,8 на 100 тыс. нас. или 1:11364 чел. – можно говорить об объеме населения,
имеющего потенциальный риск данного заболевания, то есть это реальный
контингент населения, с которым необходимо проводить работу по повышению
генонастороженности по СМА.
89
ГЛАВА 4 СОЦИАЛЬНО-ЭКОНОМИЧЕСКИЕ ПОТЕРИ КАК ПРИЧИНА
СНИЖЕНИЯ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ КАЧЕСТВЕННО ПРОЖИТЫХ
ЛЕТ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ СО СПИНАЛЬНОЙ МЫШЕЧНОЙ
АТРОФИЕЙ И ИХ СЕМЕЙ
4.1 Социальная значимость потерь общественного здоровья по данным
глобального бремени болезни «Спинальная мышечная атрофия»
Общие методические подходы оценки социальной значимости потерь
общественного здоровья по данным глобального бремени болезни «Спинальная
мышечная атрофия»
Медико-социальная значимость системных атрофий, поражающих
преимущественно центральную нервную систему, проведена на примере ключевой
болезни – спинальная мышечная атрофия. Для обоснования медико-социальной
значимости проведен анализ результатов расчета глобального бремени болезни.
Задачей на данном этапе исследования является определение индекса QALY
взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Алгоритм расчета
индекса QALY включал:
1) Выбор опросника;
2) Сбор данных методом социологического опроса;
3) Интерпретация результатов;
4) Анализ индекса QALY и результатов EQ-VAS.
Так как не существует специфического опросника для пациентов,
страдающих СМА либо моногенными или орфанными заболеваниями, выбран
универсальный опросник, оценивающий качество жизни EQ-5D-5L (EuroQol 5-
Dimension 5-Level)
10
.
10
EQ-5D [Элетронный ресурс] // Режим доступа: https://euroqol.org/
90
EQ-5D-5L – это опросник для оценки качества жизни, который широко
используется в клинических и исследовательских областях. Он был разработан с
целью измерения общего качества жизни и оценки влияния различных состояний
на здоровье на пациентов.
Ключевые характеристики опросника EQ-5D-5L:
1. Размерность. EQ-5D-5L включает в себя 5 измерений или измеряемых
аспектов, которые охватывают различные аспекты здоровья и настроения
пациента. Эти измерения включают подвижность (Mobility), самообслуживание
(Self-Care), обычные деятельности (Usual Activities), боль (Pain/Discomfort) и
тревогу/депрессию (Anxiety/Depression) [263].
2. Уровни ответов. Ответы пациента в опроснике EQ-5D-5L
классифицируются по 5-уровневой шкале, позволяющей более детально описать их
состояние здоровья. Уровни ответов включают «нет проблем», «небольшие
проблемы», «умеренные проблемы», «серьезные проблемы» и «очень серьезные
проблемы».
3. Индекс состояния здоровья (индекс QALY. Ответы пациента в опроснике
преобразуются в индекс состояния здоровья, который количественно измеряет
качество жизни и состояние здоровья пациента. Индекс может быть использован
для сравнения качества жизни разных групп пациентов или для оценки
эффективности лечения.
4. Визуальная аналоговая шкала EQ-VAS. Опросник также содержит
визуальную аналоговую шкалу, на которой пациенты могут указать свою оценку
текущего состояния здоровья от 0 до 100. Это дополнительный инструмент для
оценки качества жизни и может быть использован вместе с индексом состояния
здоровья.
EQ-5D-5L является широко используемым инструментом и имеет
распространенное применение в клинических испытаниях и исследованиях, а
также в оценке экономической эффективности различных медицинских
вмешательств.