Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5274_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
111
Рисунок 4.2 – Структура опрошенных пациентов со СМА и их семей по уровню
семейного положения
Данные, представленные на рисунке, свидетельствуют, что только каждый
пятый пациент со СМА имел попытку выполнения функции создания семьи,
причем у каждого восьмого из них (2 % из 24 %) имелся распад семьи, а у такого
же числа наблюдается нейтральное поведение в отношении создания
благоприятного типа семьи – зарегистрированного брака.
Важной социальной функцией семьи является репродуктивная функция,
характеризующаяся рождением детей и здоровьем родившегося ребенка. По
данным социологического опроса пациентов со СМА выявлено, что 88 % ответили,
что не имеют детей, и только 12 % опрошенных имели положительную
репродуктивную установку на рождение ребенка. При этом 7 % из этого числа
реализовали положительную репродуктивную установку рождением детей.
Однако, основной массив имеющих детей ограничился рождением одного ребенка
(двое детей у двоих опрошенных, более двух – ни у одного опрошенного), что
отражают данные Рисунка 4.3.
112
Рисунок 4.3 – Структура опрошенных пациентов со СМА и их семей по уровню
выполнения социальной функции воспроизводства населения
Как показывают данные этого рисунка, значительная часть пациентов со
СМА и членов их семей вынуждена ограничить репродуктивную функцию. Отказ
от деторождения имелся более чем у 2/3 опрошенных, а у остальных имелось
простое воспроизводство. Это свидетельствовало о наличии практически у всех
опрошенных пациентов со СМА снижения функции социализации по уровню
воспроизводства населения.
Одной из важных функций человека и семьи является трудовая функция. По
данным социологического опроса пациентов со СМА выявлено, что уровень
социализации пациента со СМА и членов его семьи по занятости в сферах
экономики снижен, что отражают данные Рисунка 4.4.
113
Рисунок 4.4 – Структура опрошенных пациентов со СМА и их семей по уровню
выполнения социальной функции трудоспособности
По данным опроса пациентов, 15 % официально трудоустроены, и еще 37 %
имеют дополнительный доход (профессии: фрилансер, копирайтер, доставщик,
преподаватель, переводчик, графический дизайнер, фотограф, работник интернет-
магазина и т.д.). Из этого можно сделать вывод, что многие пациенты со СМА
могут работать и получать доход, занимаясь в большей степени интеллектуальным
трудом (по данным опроса, чаще всего фигурируют такие рода деятельности, как
перевод, графический дизайн, SMM, написание статей, услуги репетитора и т.д.).
Социальный портрет пациента со спинальной мышечной атрофией
независимо от типа заболевания
По результатам анкетирования можно составить социальный портрет
пациента со СМА, если взять за основу большую долю из каждого
проанализированного пункта. Сводные данные об основных характеристиках
опрошенных пациентов со СМА, основанные на большей доле из каждого
проанализированного пункта, представлены в Таблице 4.13.
114
Таблица 4.13 – Социальный портрет пациента с моногенным наследственным
заболеванием спинальная мышечная атрофия c учетом выполнения основным
массивом пациентов данного профиля социальных функций
Пол Дожитие
Создание
семьи
Репродукция Саморазвитие
Трудовая
функция
Женский
20-30
лет
Не состоит в
браке
Не имеет
детей
общее среднее и
незаконченное
Неработающие
и временная
подработка
Таким образом, пациент со СМА чаще всего – это женщина в возрасте 20-30
лет, не состоящая в браке, не имеющая детей, с высшем образованием и имеющая
временную подработку. При этом условием жизнеспособности данного пациента
является обязательное наличие отказа от выполнения социальных функций за счет
членов семьи, осуществляющих уход (заместительная социализация пациента).
4.3 Анализ медико-социальных характеристик родителей, имеющих
ребенка с моногенным наследственным заболеванием спинальная
мышечная атрофия по данным опроса «Влияние на семью»
Нами проведен анализ состояния социальных функций у родителей
пациентов со СМА на основе данных, полученных методом социологического
опроса самих пациентов. Стоит упомянуть, что двое пациентов не ответили на
вопросы о матерях, поэтому их ответы не были включены при анализе данного
вопроса. Анализу подвергнуты следующие функции: семейная, трудовая,
саморазвития, репродуктивная.
Было выявлено, что у большинства опрошенных (62 %) матери состоят в
браке, у 15 % овдовели, у 10 % матери одиноки, у 8 % разведены и у 5 % имеют
гражданского мужа.
115
У 50 % матерей пациентов – среднее специальное образование, 35 % имеют
высшее образование, 12,5 % имеют среднее образование, 2,5 % имеют
незаконченное среднее образование.
По данным опроса родителей пациентов со СМА, 57 % из них не работают и
осуществляют уход за ребенком. При этом они находятся в браке и имеют
работающего супруга/супругу. 14 % воспитывают ребенка одни, существуют за
счет выплат ЛОУ (пособия лицам, осуществляющим уход за инвалидом). В 29 %
случаях работают оба родителя.
На вопрос о роде деятельности матерей пациентов по типу труда часть
пациентов также воздержалась от ответа: только 25 из 41 опрошенных пациентов
ответили на вопрос. Из полученных ответов у большинства матери являлись
служащими (их профессии: экономист, инженер по нормированию труда, инженер-
строитель, педагог, бухгалтер, делопроизводитель, фотограф и т.д). У 36 %
пациентов матери – пенсионерки, у 28 % пациентов матери – домохозяйки, у 36 %
работают.
Примерно 25 % пациентов не ответили на вопросы об отце, что затруднило
анализ социального портрета отца. Опираясь на полученные данные, было
выявлено, что у 26 % ответивших пациентов отцы состоят в браке, 10 % –
неизвестно, 10 % не женаты и 3 % в разводе. У 42 % пациентов отцы имеют среднее
специальное образование, 24 % – высшее образование, 7 % – среднее образование
и 27 % ответивших не располагают данной информацией.
Касательно распределения рода деятельности отцов пациентов по типу труда,
у 56 % пациентов нет информации о занятости отца, у 22 % отцы заняты
физическим типом труда (профессии: охранник, шлифовщик, электрик, водитель,),
у 7 % отцы заняты интеллектуальным типом труда (профессии: инженер,
экономист, риелтор), у 12 % пациентов отцы являются пенсионерами, у 3 %
пациентов отцы безработные.
Сводные данные основных социальных характеристик родителей
опрошенных пациентов со СМА представлены в Таблице 4.14.
116
Таблица 4.14 – Социальный портрет родителей, имеющих ребенка с моногенным
наследственным заболеванием спинальная мышечная атрофия
Родитель
Семейное
положение
Уровень
образования
Род деятельности по типу
труда
Мать
Состоит браке
(62 %)
Среднее
специальное
образование (50 %)
Заняты интеллектуальным
типом труда (24 %)
Отец
Состоит в браке
(26 %)
Среднее
специальное
образование (42 %)
Нет информации (56 %)
Как видно из данных таблицы, социальный портрет родителей, имеющих
ребенка с моногенным наследственным заболеванием спинальная мышечная
атрофия представляются следующим: мать – замужем, имеет среднее специальное
образование, работает, вовлечена в интеллектуальную сферу деятельности. Отец –
женат, имеет среднее специальное образование, род деятельности – неизвестен.
Стоит подчеркнуть, что 29 % опрошенных не имеют полной информации об
одном либо обоих родителях (т.е. не ответили на все вопросы о родителях): 24 %
опрошенных не ответили на вопросы об отце, 3 % не ответили на вопросы о матери
и 2 % не ответили на вопросы об обоих родителях.
Опрошены 168 родителей детей со СМА, 6 ответов были неинформативными
из-за большого количества пропущенных ответов (более 90 %), к обработке взяты
162 ответа. Модуль PedsQL TM 2.0 «Влияние на семью» измеряет физическое,
эмоциональное, социальное и когнитивное функционирование, общение и
беспокойство родителей, а также повседневную деятельность семьи, семейные
отношения. Для анализа результатов опроса разработчики предлагают выделять
итоговый балл на основе общего количества ответов, а также отдельно оценивать
КЖСЗ (качество жизни, связанное со здоровьем) родителя и Семейное
функционирование. Блок КЖСЗ родителя включает в себя ответы по разделам
Физическое, Эмоциональное, Социальное и Когнитивное функционирование. Блок
Семейное функционирование объединяет ответы по разделам Ежедневная
активность и Семейные отношения.
117
Результаты опроса представлены в Таблице 4.15.
Таблица 4.15 – Результаты опроса родителей пациентов-детей со СМА по Модулю
PedsQL TM 2.0 «Влияние на семью»
Значение КЖСЗ родителя
Семейное
функционирование
Итоговый балл
Среднее
59,5
60,8
58,4
Минимальное
15
15,6
29,2
Максимальное
97,5
100
93,1
Медиана
58,8
62,5
54,2
Ст. Откл.
18,6
20,9
17,2
Как видно из данных таблицы, результаты ответов 81 семьи имеют
неоднородный характер, так как минимальные и максимальные значения сильно
варьируются от 15 до 100, что свидетельствует о различиях в оценках влияния на
семью наличия в составе семьи ребенка с орфанным заболеванием спинальная
мышечная атрофия. Тем не менее, в среднем общее состояние семей оценивается
на 58,4 балла из 100, что можно интерпретировать как результат выше среднего.
Результаты по блокам КЖСЗ родителя и Семейное функционирование
приблизительно одинаковые, что говорит о комплексном влиянии наличия в
составе семьи ребенка со СМА на все сферы жизни семьи.
Далее приведен анализ качества жизни семьи по разделам опросника PedsQL
TM 2.0 «Влияние на семью» на основе ответов родителей (данные представлены в
Таблице Д5 в Приложении Д). Как видно из данных, представленных в таблице,
лучше всего у родителей оценивается работа когнитивных функций (внимание,
память) – 69 баллов – и семейные отношения – 68 баллов. На снижение качества
жизни семьи более всего влияет повседневная деятельность (большое количество
времени и усилий на домашние дела, усталость) – 48 баллов, эмоциональное
состояние (ощущение тревоги, грусти, злости, беспомощности) – 52 балла, и
беспокойство (влияние медицинских препаратов на ребенка, успешность терапии,
переживания за будущее ребенка, реакция людей на заболевание ребенка, влияние
заболевания ребенка на других членов семьи) – 53 балла.
118
В результате, на снижение качества жизни родителей сильнее всего влияет
невозможность выполнять повседневную деятельность в полном объеме из-за
отсутствия времени и необходимости затрачивать большое количество усилий.
Таким образом, наибольшие потери качественных лет жизни у взрослых
пациентов наблюдаются из-за характеристик «Уход за собой» и «Привычная
повседневная деятельность». Полученные данные свидетельствуют о различиях
качественных характеристик жизненной активности пациентов со СМА. Снижение
качественных лет жизни среди детей со СМА происходит за счет ограничений в
физическом и эмоциональном функционировании, что только усугубляется с
возрастом. Имеются характеристики, которые не позволяют в полном объеме
осуществлять этим пациентам социальные функции и требуют привлечения для
обеспечения их жизнеспособности других лиц.
По полученным данным, средний пациент со СМА чаще всего – это женщина
в возрасте 20-30 лет, не состоящая в браке, не имеющая детей, с высшем
образованием и имеет временную подработку, то есть только часть пациентов со
СМА имеет выполнение ключевых социальных функций. При этом условием
жизнеспособности данного пациента является обязательное наличие отказа от
выполнения социальных функций за счет членов семьи, осуществляющих уход
(заместительная социализация пациента).
При этом, на снижение качества жизни семьи сильнее всего оказывает
невозможность выполнять повседневную деятельность в полном объеме из-за
отсутствия времени и большого количества усилий. По полученным данным,
обычно уход за пациентом обычно осуществляют родители: мать – замужем, имеет
среднее специальное образование, работает, вовлечена в интеллектуальную сферу
деятельности. Отец – женат, имеет среднее специальное образование, род
деятельности – неизвестен. Стоит отметить, что 24 % опрошенных не обладают
информацией об отце, что говорит о влиянии диагноза на сохранность семейных
отношений.
Полученные данные показывают, что происходит снижение социальной
активности пациентов со СМА из-за характеристик «Боль / дискомфорт» у
119
пациентов со 2 и 3 типами СМА, «Тревога / депрессия» – у пациентов с 1 типом,
хуже всего оценивают свое состояние здоровья пациенты со 2 типом СМА. При
этом происходит снижение социальной активности семей пациентов, что
определяет двойную социальную значимость данного заболевания в повышении
потерь общественного здоровья, а именно: как за счет самого пациента, так и за
счет его семьи. Это требует соответствующего подхода к разработке
организационных мероприятий, а именно: к созданию организационных
технологий повышения индекса полезности пациента и к созданию
организационных технологий по улучшению социальной активности семьи
пациента.
Своевременно выявленное заболевание и вовремя назначенное эффективное
лечение могут привести к снижению экономических затрат на
специализированную и паллиативную медицинскую помощь, при этом дети с
диагнозом СМА не будут умирать в ранние годы жизни, их выживаемость и
продолжительность жизни увеличатся, снизится младенческая смертность. Анализ
трудового потенциала показал, что пациенты со СМА способны выполнять
трудовую функцию, а значит при раннем лечении, в будущем, производить ВВП,
равно как и члены семьи, которые не будут обременены осуществлением ухода за
больным ребенком
120
ГЛАВА 5 КОМПЛЕКС ОРГАНИЗАЦИОННЫХ ТЕХНОЛОГИЙ ПО
ПРОДЛЕНИЮ КАЧЕСТВЕННО ПРОЖИТЫХ ЛЕТ ЖИЗНИ ПАЦИЕНТОВ
СО СМА И ИХ СЕМЕЙ С УЧЕТОМ ВЫЯВЛЕННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ
СНИЖЕНИЯ ИХ СОЦИАЛИЗАЦИИ
Полученные в ходе исследования данные составили основу предложений по
продлению качественно прожитых лет жизни пациентов со СМА и их семей с
учетом выявленных направлений снижения их социализации.
5.1 Сутевая основа и эффективность школ для больных спинальной
мышечной атрофией и их членов семьи как организационный механизм
совершенствования неонатального скрининга на моногенное
наследственное заболевание спинальная мышечная атрофия
В качестве организационного мероприятия повышений эффективности
неонатального скрининга на СМА предлагается ввести информационно-
образовательное мероприятие: школы параллельного обучения пациента и членов
их семей для взрослых пациентов со СМА, а также для населения, имеющего в
составе семьи пациента со СМА. «Школа больного со СМА» ориентирована на
взрослых пациентов от 18 лет с различными типами СМА, предназначена для
освещения основных факторов, снижающих качество жизни. Необходимо также
создать семейную образовательную программу, которая ориентирована на
сохранение и/или улучшение семейного микроклимата, независимо от состава и
возраста пациента – «Школа семьи больного со СМА». Программы Школ
направлены на информационное просвещение самих пациентов, их родителей,
попечителей, опекунов, усыновителей и других членов семей пациентов со СМА.
Данные, полученные в настоящем исследовании, послужили основой для
разработки данного организационного мероприятия. По данным, полученным
методом социологического исследования и представленным в Главе 4 настоящего