Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5274_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
91
Опросник EQ-5D-5L состоит из 2-х частей: описательной системы EQ-5D-5L
и визуально-аналоговой шкалы (EQ VAS). Описательная система включает 5
измеряемых критериев: мобильность, самообслуживание, обычные занятия, боль /
дискомфорт, тревога / депрессия. Однако теперь у каждого критерия есть 5 уровней
оценки: нет никаких проблем, есть небольшие проблемы, есть умеренные
проблемы, есть серьезные проблемы и есть очень серьезные проблемы. EQ VAS
регистрирует самооценку респондента по вертикальной визуальной аналоговой
шкале 20 см с конечными точками, помеченными как «лучшее здоровье, которое
вы можете себе представить» и «худшее здоровье, которое вы можете себе
представить». Состояние здоровья по EQ-5D-5L, определенное описательной
системой EQ-5D-5L, может быть преобразовано в одно значение индекса 1.
Значения индекса, представленные в наборах значений для конкретной страны,
являются основной характеристикой инструмента EQ-5D, облегчающего расчет
скорректированных на качество лет жизни (QALY), которые используются для
обоснования экономических оценок мероприятий здравоохранения [263].
Однако, стоит отметить, что для России отсутствует интерпретация
результатов. Как пишут авторы Александрова Е.А. и Хабибуллина А.Р., «при
построении индекса EQ–5D следует иметь в виду, что не существует нейтрального
или объективного набора весов. Все наборы весов явно или неявно сравнивают
каждый уровень измерения друг с другом и придают ему относительную важность.
Поэтому нет обобщенного руководства, какой набор весов следует использовать в
случае отсутствия у страны собственного тарифа» [53]. В данном диссертационном
исследовании использованы тарифы для Германии. При анализе результатов
опроса также оценивались ответы по Визуальной аналоговой шкале (VAS).
Результаты оценки потерь общественного здоровья по данным глобального
бремени болезни спинальная мышечная атрофия и ее социальной значимости на
основе данных о качестве жизни
Результаты опроса представлены в Таблице 4.1.
92
Таблица 4.1 – Индекс полезности QALY взрослых пациентов по данным опросника
EQ-5D-5L
Значение
Индекс QALY
N = 158
Среднее
0,116
Минимальное
0,002
Максимальное
0,9
Медиана
0,085
Станд. откл.
0,14
По данным таблицы, индекс полезности пациентов с заболеванием
спинальная мышечная атрофия в среднем находится на отметке 0,116 при
максимуме в 1 балл. Минимальное значение из опрошенных равняется 0,002, а
максимальное – 0,9, т.е. практически означает полное здоровье [116]. Таким
образом, из 79 опрошенных взрослых пациентов их состояние варьируется от
близкого к смерти до почти полного здоровья, однако у большинства качество
жизни оценивается в 0,085 баллов при максимальном – 1, что говорит о крайне
низком качестве жизни пациентов.
Далее приведены результаты нашего анализа данных опроса взрослых
пациентов с использованием опросника EQ-5D-5L с учетом типа СМА, а именно:
тип 1, тип 2, тип 3, неизвестный тип (Таблица 4.2).
Таблица 4.2 – Индекс полезности QALY взрослых пациентов со СМА по данным
опросника EQ-5D-5L в среднем и с учетом ее типов
Значение
Тип 1
N=8
Тип 2
N=86
Тип 3
N=58
Неизвестный тип
N=6
Среднее для СМА
без учета типа
Среднее
0,100
0,082
0,166
0,130
0,119
Минимальное
0,053
0,018
0,002
0,085
0,040
Максимальное
0,175
0,175
0,900
0,175
0,356
Медиана
0,085
0,085
0,085
0,129
0,089
Станд. откл.
0,053
0,045
0,213
0,045
0,096
93
Как видно из данных таблицы, в среднем Индекс полезности QALY выше у
пациентов с 3 типом СМА – 0,166 баллов. Минимальное значение выявлено в
группе пациентов со СМА второго типа (0,018), а максимальное – 0,9 баллов – в
группе с третьим типом. Примечательно, что в группе с третьим типом баллы
варьируются от показателя 0,002 до 0,9 с медианой 0,085 и стандартным
отклонением по выборке 0,2, что говорит о большом разбросе в состоянии
пациентов в этой группе. Во всех группах сравнения среднее значение индекса
QALY немногим больше или меньше значения 0,1 (где 0 – это смерть, а 1 –
состояние полного здоровья), что свидетельствует о крайнем низком уровне
качества жизни пациентов со СМА. Среднетиповое значение индекса полезности
QALY пациентов со СМА оценивается в 0,119, где минимальное значение 0,04, а
максимальное – 0,35. Эти данные свидетельствуют о высоком коэффициенте
отклонения индекса полезности от максимального значения и высокой степени
неблагоприятности социализации данных пациентов, что делает необходимым
детализированное изучение состояния их качества жизни.
Детализованное изучение результатов опроса по состоянию здоровья
интерпретированы методом Визуальной аналоговой шкалы EQ-VAS по шкале от 0
до 100 (Таблица 4.3).
Таблица 4.3 – Анализ ответов по визуально-аналоговой шкале EQ-VAS по
результатам самооценки респондентами состояния здоровья с диагнозом
спинальная мышечная атрофия
Значение
Баллы VAS
N = 158
Среднее
48,3
Минимальное
15
Максимальное
95
Медиана
45
Станд. откл.
18,9
По результатам, представленным в таблице, большинство пациентов со СМА
оценивают свое состояние здоровья менее чем на 50 баллов из 100, что
94
свидетельствует о снижении коэффициента отклонения от эталона до уровня 50 %,
то есть до среднего индикативного коридора.
В Таблице 4.4 представлены полученные данные о детализованном изучении
направлений снижения характеристик пациентов со СМА в целом без учета типа
СМА и с учетом типа заболевания.
Таблица 4.4 – Детализованные изучение направлений снижения характеристик
пациентов со СМА в целом и с учетом типа заболевания
Тип Подвижность
Уход за
собой
Привычная
повседневная
деятельность
Боль /
дискомфорт
Тревога /
депрессия
1
Очень
серьезные
проблемы (Я не
в состоянии
ходить)
Очень
серьезные
проблемы (Я
не в
состоянии
сам (-а)
мыться или
одеваться)
Умеренные
проблемы (Моя
привычная
повседневная
деятельность для
меня умеренно
затруднительна)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
боль или
дискомфорт)
Умеренные
проблемы (Я
испытываю
умеренную
тревогу или
депрессию)
2
Очень
серьезные
проблемы (Я не
в состоянии
ходить)
Очень
серьезные
проблемы (Я
не в
состоянии
сам (-а)
мыться или
одеваться)
Умеренные
проблемы (Моя
привычная
повседневная
деятельность для
меня умеренно
затруднительна)
Умеренные
проблемы (Я
испытываю
умеренную
боль или
дискомфорт)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
тревогу или
депрессию)
3
Очень
серьезные
проблемы (Я не
в состоянии
ходить)
Серьезные
проблемы (Я
испытываю
большие
трудности с
мытьем или
одеванием)
Умеренные
проблемы (Моя
привычная
повседневная
деятельность для
меня умеренно
затруднительна)
Умеренные
проблемы (Я
испытываю
умеренную
боль или
дискомфорт)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
тревогу или
депрессию)
Не знаю тип
Очень
серьезные
проблемы (Я не
в состоянии
ходить)
Очень
серьезные
проблемы (Я
не в
состоянии
сам (-а)
мыться или
одеваться)
Умеренные
проблемы (Моя
привычная
повседневная
деятельность для
меня умеренно
затруднительна)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
боль или
дискомфорт)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
тревогу или
депрессию)
Независимо
от типа
Очень
серьезные
проблемы (Я не
в состоянии
ходить)
Очень
серьезные
проблемы (Я
не в
состоянии
сам (-а)
мыться или
одеваться)
Умеренные
проблемы (Моя
привычная
повседневная
деятельность для
меня умеренно
затруднительна)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
боль или
дискомфорт)
Небольшие
проблемы (Я
испытываю
небольшую
тревогу или
депрессию)
95
Как видно из данных таблицы, пациенты со всеми типами СМА испытывают
очень серьезные проблемы с подвижностью и уходом за собой (тип 3 имеет
серьезные проблемы в уходе за собой). Все пациенты оценивают сложность в
привычной повседневной деятельности как умеренную. Умеренную боль и
дискомфорт ощущают пациенты с 2 и 3 типами, тогда как остальные типы –
небольшую. Умеренную тревогу и депрессию испытывают пациенты с 1 типом, все
остальные – небольшую. В целом, независимо от типа СМА, очень серьезные
проблемы имеют пациенты с подвижностью и в уходе за собой. Умеренные
проблемы возникают в выполнении повседневной деятельности. Небольшие
проблемы испытывают пациенты в отношении боли/дискомфорта и
тревоги/депрессии.
Пациенты со всеми типами СМА указывают на сильнейшие ограничения в
подвижности и невозможности ходить. Уход за собой (возможность мыться и
одеваться) также невозможен для пациентов с 1 и 2 и неопределенным типами,
некоторые пациенты с 3 типом СМА могут ухаживать за собой самостоятельно.
Выполнение привычной и повседневной деятельности пациенты со всеми типами
оценивают, как «умеренно затруднительно», однако среди пациентов с 1 и 3 типами
есть и те, для кого привычная и повседневная деятельность «немного
затруднительна», а со 2 типом – «дается без труда». Боль и дискомфорт немного
беспокоят пациентов с 1 и неизвестным типами, а пациенты с 2 и 3 типами
испытывают умеренную боль и дискомфорт.
Умеренную тревогу и депрессию ощущают пациенты с 1 типом СМА, тогда
как остальных пациентов это немного беспокоит. Примечательно, что по EQ-VAS
пациенты с 1 типом СМА оценивают состояние своего здоровья выше, чем другие
– на 52 балла из 100.
В результате, наибольшее влияние на снижение качества жизни пациентов со
СМА оказывает переменная «Подвижность», то есть невозможность ходить, а
также «Уход за собой» (невозможность мыться и одеваться самостоятельно).
В Таблице 4.5 представлены данные соотношения детализованных
показателей таких характеристик, как «Жизнеспособность» и «Социализация
96
пациентов» со СМА с учетом коэффициентов отклонения от среднего значения без
учета и с учетом типа СМА. Эталоном принято отсутствие и минимальное значение
нарушения характеристики (вопросы опросника).
Таблица 4.5 – Данные соотношения детализованных показателей характеристик
жизнеспособности и социализации пациентов со СМА с учетом коэффициентов
отклонения от среднего значения по результатам опроса по качеству жизни
пациентов со СМА
Тип
Подвиж-
ность
Уход
за со-
бой
Привычная
повседневная
деятельность
Боль /
дискомфорт
Тревога /
депрессия
Сред-
ний
балл
Суммар-
ный балл
1
400 %
400 %
200 %
75 %
175 %
250 %
250 %
2
400 %
398 %
235 %
151 %
137 %
264 %
264 %
3
383 %
328 %
224 %
162 %
145 %
248 %
248 %
Не знаю
тип
400 %
367 %
233 %
100 %
100 %
240 %
240 %
Независи-
мо от типа
394 %
371 %
229 %
149 %
141 %
257 %
257 %
Как видно из данных таблицы, характеристики жизнеспособности
«Подвижность» и «Уход за собой» превышают показатели эталона на 300-400 %;
«Привычная повседневная деятельность» – более 200 %, «Боль / дискомфорт» и
«Тревога / депрессия» – более чем на 100 %. Средний и суммарный баллы также
превышены от эталонных на 240-265 %. Наибольшее отклонение наблюдается
среди группы пациентов с 2 типом СМА, затем – с 1 типом, далее – с 3 и
неизвестным типами СМА.
В Таблице 4.6. представлены сводные данные количественной интегральной
оценки выявленных показателей детализованных характеристик
жизнеспособности пациентов со СМА.
Как видно из данных, представленных в таблице, приблизительно
одинаковый средний балл (3,4-3,6) получен во всех группах пациентов со СМА и
независимо от типа. По данным количественной оценки в целом у всех пациентов
со СМА имелись характеристики, свидетельствующие о нарушении их
социализации. Для всех пациентов представлен один набор характеристик в
97
порядке отягощенности: «Подвижность», «Уход за собой» и «Привычная
повседневная деятельность».
Таблица 4.6 – Количественные оценки качественных характеристик жизненной
активности пациентов со СМА в целом и типовые различия
Критерий Подвижность
Уход
за
собой
Привычная
повседневная
деятельность
Боль /
дискомфорт
Тревога /
депрессия
Средний
балл
1 тип
Среднее
значение
5,0 5,0 3,0 1,8 2,8 3,5
Минимальное
значение
5 5 2 1 2 3
Максимальное
значение
5 5 4 2 4 4
Медиана
5
5
3
2
2,5
3,5
2 тип
Среднее
значение
5 5,0 3,3 2,5 2,4 3,6
Минимальное
значение
5 4 1 1 1 2,4
Максимальное
значение
5 5 5 5 4 4,8
Медиана
5
5
3
2
3
3,6
3 тип
Среднее
значение
4,8 4,3 3,2 2,6 2,4 3,5
Минимальное
значение
3 1 2 1 1 1,6
Максимальное
значение
5 5 5 4 5 4,8
Медиана
5
5
3
3
2
3,6
Неизвестный тип
Среднее
значение
5 4,7 3,3 2 2 3,4
Минимальное
значение
5 4 3 1 1 2,8
Максимальное
значение
5 5 4 3 3 4
Медиана
5
5
3
2
2
3,4
Независимо от типа
Среднее
значение
5 5 3 2 2 3,4
Минимальное
значение
3 1 1 1 1 1,4
Максимальное
значение
5 5 5 5 5 5
Медиана
5
5
3
2
2
3,4
98
В Таблице 4.7 представлены данные о коэффициентах отклонения (КО)
количественных оценок характеристик жизнеспособности и социализации
пациентов со СМА разного типа от среднего значения.
Как видно из данных, представленных в таблице, характеристика «Уход за
собой» имеет различия в состояниях пациентов с разными типами СМА. Среднее
значение имеет 3 тип (КО -20 %), что означает лучшее состояние у пациентов этой
группы по характеристике. Характеристики «Подвижность» и «Привычная
повседневная деятельность» практически не имеют различий между типами СМА.
Характеристика «Боль / дискомфорт» имеет КО 50 % в среднем значении у
пациентов со 2 и 3 типами, что говорит о худшем состоянии по характеристике
среди пациентов этого типа. Характеристика «Тревога / депрессия» имеет
отклонение в среднем значении – 8 % у пациентов с 1 типом, что свидетельствует
о большей тревожности среди пациентов этой группы. По данным КО визуальной
аналоговой шкалы (VAS), пациенты с 1 типом СМА лучше оценивают состояние
своего здоровья (на 8 %), пациенты с неизвестным типом СМА – на 4 %; хуже всего
ощущают себя пациенты со 2 типом СМА (на -2 %).
Таблица 4.7 – Коэффициенты отклонения количественных оценок характеристик
жизнеспособности и социализации пациентов с разными типами СМА
Критерий
Подвиж-
ность
Уход
за
собой
Привычная
повседневная
деятельность
Боль /
дискомфорт
Тревога /
депрес-
сия
VAS
Сред-
ний КО
1 тип
Среднее
значение
0 % 0 % 0 % 0 % 50 % 8 % 10 %
Минимальное
значение
67 %
400
%
100 % 0 % 100 % 133 % 133 %
Максимальное
значение
0 % 0 % -20 % -60 % -20 % -16 % -19 %
Медиана
0 %
0 %
0 %
0 %
25 %
33 %
10 %
2 тип
Среднее
значение
0 % 0 % 0 % 50 % 0 % -2 % 8 %
Минимальное
значение
67 %
300
%
0 % 0 % 0 % 0 % 61 %
Максимальное
значение
0 % 0 % 0 % 0 % -20 % 0 % -3 %
Медиана
0 %
0 %
0 %
0 %
50 %
0 %
8 %
99
Продолжение Таблицы 4.7
Критерий
Подвиж-
ность
Уход
за
собой
Привычная
повседневная
деятельность
Боль /
дискомфорт
Тревога /
депрес-
сия
VAS
Сред-
ний КО
3 тип
Среднее
значение
0 % -20 % 0 % 50 % 0 % 0 % 5 %
Минимальное
значение
0 % 0 % 100 % 0 % 0 % 67 % 28 %
Максимальное
значение
0 % 0 % 0 % -20 % 0 % -5 % -4 %
Медиана
0 %
0 %
0 %
50 %
0 %
0 %
8 %
Неизвестный тип
Среднее
значение
0 % 0 % 0 % 0 % 0 % 4 % 1 %
Минимальное
значение
67 %
300
%
200 % 0 % 0 % 67 % 106 %
Максимальное
значение
0 % 0 % -20 % -40 % -40 %
-21
%
-20 %
Медиана
0 %
0 %
0 %
0 %
0 %
11 %
2 %
Таким образом, наибольшие КО от среднего значения по всем типам СМА
наблюдается в характеристиках «Уход за собой» и «Привычная повседневная
деятельность», что свидетельствует о различиях качественных характеристик
жизненной активности пациентов со СМА.
Эти данные показывают, что имеются характеристики, которые не позволяют
в полном объеме осуществлять этим пациентам социальные функции и требуют
привлечения для обеспечения их жизнеспособности других лиц.
В связи с этим нами проведено изучение направлений влияния медико-
социальной нагрузки пациентов со СМА на их семьи. Эти данные представлены в
подразделе 4.3.
Далее проведена оценка качества жизни пациентов детского возраста от 1
месяца до 18 лет с использованием опросника PedsQL «Infant Scales» и «SF15
Generic Core Scales». Данные представлены в Таблицах 4.8, 4.9.
100
Таблица 4.8 – Результаты оценки качества жизни младенцев со спинальной
мышечной атрофией в возрасте от 1 до 24 месяцев, по данным результатов опроса
PedsQL «Infant Scales»
Значе-
ние
Физическое
функциони-
рование
Физичес-
кие
симптомы
Эмоциональное
функциониро-
вание
Социальное
функциониро-
вание
Когнитивное
функциониро-
вание
Ито-
говый
балл
Младенцы 1-24 месяца (N=16)
Сред-
нее
53 73,4 58,6 83,6 60,9 65,9
Мини-
мальное
35 57,7 47,9 62,5 50 57,1
Макси-
мальное
97,2 98,1 81,3 95 94,4 92,4
Станд.
отклон.
24,9 14,3 11,7 10,6 13,3 11,4
Таблица 4.9 – Результаты оценки качества жизни детей и подростков со спинальной
мышечной атрофией в возрасте от 2 до 18 лет, по данным результатов опроса
PedsQL «SF15 Generic Core Scales»
Значение
Физическое
функциониро-
вание
Эмоциональное
функциониро-
вание
Социальное
функциониро-
вание
Функциониро-
вание в школе /
детском саду*
Ито-
говы
й
балл
2-4 лет (N=26)
Среднее
55,4
56,7
75,6
62,5
62,4
Минимальное
0
37,5
41,7
8,3
25
Максимальное
100
81,3
100
91,7
90,1
Ст. отклон.
38,1
13,4
21,1
37,6
18,5
5-7 лет (N=32)
Среднее
43,8
57
76
65,6
60,6
Минимальное
0
0
0
0
25
Максимальное
90
87,5
100
100
88,1
Ст. отклон.
27
21,4
27,2
24,7
16,1
8-12 лет (N=44)
Среднее
50,2
60,8
70,1
55,7
59,4
Минимальное
0
25
8,3
0
23,1
Максимальное
100
93,8
100
100
98,4
Ст. отклон.
34
17,7
28,9
23,9
20,2
13-18 лет (N=16)
Среднее
32,6
57
71,9
72,9
58,6
Минимальное
5
0
25
50
42,6
Максимальное
66,7
93,8
100,0
91,7
76,4
Ст. отклон.
23,2
27,8
26,3
12,4
14,0
*Из опрошенных пациентов в возрасте 2-4 года 18 детей не посещают детский сад