2. Роль и функции семьи в процессе комплексной реабилитации детей с психическим заболеванием

Как показывает отечественный и мировой опыт работы с детьми-инвалидами, успех в реализации планов реабилитации таких детей достигается только при тесном сотрудничестве всех занятых в этой работе специалистов с родителями ребенка. Семья является первичной социальной группой, в которой происходит развитие ребенка и формирование его личности, и в которой формируются его собственное отношение к своему заболеванию и отношение к нему других членов семьи. Внутри семьи существуют сложные и многосторонние связи, обусловленные наследственно - конституциональными, социально-культурными и психологическими факторами, что определяет необходимость включения в процесс реабилитации не только самого больного ребенка, но и всей семьи в целом и, прежде всего, родителей ребенка. Другими словами, реабилитация семей, имеющих детей с психическим заболеванием, должна проводиться на основе применения системного подхода к современным проблемам практического здравоохранения и социальной помощи населению. В указанном аспекте важнейшим медико-социальным реабилитационным мероприятием, проводимым в семье психически больного ребенка, является медико-генетическое консультирование, которое позволяет обеспечить дальнейшую репродуктивную функцию семей, отягощенных по наследственной патологии.

Появление в семье ребенка, больного психической болезнью, ставит перед родителями ряд сложных и чаще всего самостоятельно непреодолимых ими проблем. Впервые узнав о диагнозе и осознав всю тяжесть заболевания, родители испытывают болезненный шок и отчаяние. Затем появляется чувство вины, трансформирующееся, в ряде случаев, в соответствующий комплекс. Больной ребенок обостряет все внутренние конфликты в семье, а необходимость длительного и кропотливого ухода за ним, часто приводит к профессиональной деквалификации матери. Изоляция ребенка от его сверстников, чрезмерная его опека, снижение требований к нему, жалость – не способствуют социальной адаптации больного и чаще всего приводят к ряду вторичных нарушений, в частности к патологическому формированию личности.

При работе со страдающим психической болезнью ребенком и его семьей основными функциями врача-психиатра и психолога является не столько выдача конкретных рекомендаций по лечению ребенка, сколько создание условий, которые в максимальной степени стимулировали бы собственную активность семьи, направленную на самостоятельное исследование и решение всех уже возникших и вновь возникающих проблем.

С момента обнаружения аномалий развития ребенка родителей необходимо информировать обо всех результатах его обследований и обсудить их с ними. Родители должны знать цели индивидуальной программы реабилитации, как ближайшие - на предстоящий цикл программы, так и отдаленные - на полную реализацию имеющегося у ребенка реабилитационного потенциала, знать ожидаемые результаты реабилитации, объемы и сроки выполнения реабилитационной работы. Это необходимо не только из этических соображений, но и способствует вовлечению родителей в работу по реабилитации их ребенка и формированию у них трезвого взгляда на вещи. Еще на этапе первичной комплексной экспертизы следует дать прогнозную оценку объема реабилитационной работы, на которую способны данные родители, определить их готовность к сотрудничеству со специалистами всех реабилитационных профилей. В практике иногда встречаются случаи, когда родители в начальный период реабилитационной работы выражают полную готовность к сотрудничеству, но, столкнувшись с необходимостью систематических и весьма трудоемких ежедневных занятий с ребенком в течение длительного времени, быстро прекращают их. Родителей с первой встречи с ними следует психологически готовить к сотрудничеству с врачом-психиатром и с психологом, причем не к формальному, а к добросовестному и инициативному (не только по намерениям) выполнению всех поручаемых им этими специалистами задач.

Необходимо убедить их в абсолютной необходимости этого на протяжении всего периода реализации индивидуальной программы реабилитации и постоянно контролировать. Многие родители не меньше ребенка нуждаются в поддержке и поощрении, т.к. успехи в проводимой работе появляются не сразу, и на определенном ее этапе может возникнуть убеждение в бесполезности прилагаемых усилий и ощущение безнадежности. В социально неблагополучных семьях, где на участие родителей в реабилитационной работе вообще не приходится рассчитывать, следует сразу ориентироваться на внесемейные методы реализации индивидуальной программы реабилитации - в специализированной школе интернате.

При разработке и реализации индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида с ограничениями жизнедеятельности вследствие психического заболевания, прежде всего, необходимо ознакомить родителей с особенностями заболевания их ребенка.

Задачами таких родителей являются:

• создание дома спокойной, доброжелательной по отношению к ребенку-инвалиду внутрисемейной атмосферы с теми режимными ограничениями и особенностями, которые необходимы в связи со спецификой нозологической формы инвалидизирующего заболевания;

• обеспечение своевременного приема ребенком предписанных ему на стадиях нестационарного лечения медикаментозных средств, наблюдение за эффектом их действия и своевременное информирование о своих наблюдениях курирующего ребенка медицинского работника;

• постоянное наблюдение за соматическим и психологическим состоянием ребенка (с акцентированием внимания на наиболее вероятных осложнениях и обострениях) с ведением записей в Реабилитационном дневнике о результатах наблюдений;

• овладение основами детской психологии и специальной педагогики с проведением в домашних условиях занятий (основных и дополнительных к школе) по воспитанию ребенка и развитию у него всех необходимых психофизиологических функций, особенно страдающих в связи с инвалидизирующим заболеванием;

• освоение технологии применения новейших технических средств реабилитации (компьютерных), в том числе средств межличностного общения через INTERNET как эффективного инструмента социализации детей-инвалидов старших возрастных групп (с 12 лет), имеющих ограничения жизнедеятельности, не связанные с нарушением интеллектуальных функций;

• овладение основами правовых знаний, связанных с обеспечением прав детей-инвалидов, и реализация этих знаний для защиты прав своего ребенка;

• участие в деятельности общественных объединений родителей детей-инвалидов.

Практический опыт привлечения родителей к участию в реабилитационной работе показывает (Корнев А.И., 1995), что с самого ее начала должен быть выбран один член семьи наиболее надежный, морально и физически готовый к участию во всех аспектах реабилитации ребенка. В процессе реализации всей индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида надо сохранять ориентацию на этого члена семьи и постараться укрепить его авторитет в семье как «воспитателя № 1». Не всегда в этой роли может оказаться мать, иногда - отец, бабушка или дедушка. Это не означает, конечно, игнорирования интересов и позиций других членов семьи. Их следует анализировать, пытаться сбалансировать, но «воспитатель № 1» при этом должен рассматриваться как «первый среди равных».