РЕБЕНКУ ЗАКОНОМ И ДРУГИМИ СРЕДСТВАМИ ДОЛЖНА БЫТЬ ОБЕСПЕЧЕНА СОЦИАЛЬНАЯ ЗАЩИТА И ПРЕДОСТАВЛЕНЫ ВОЗМОЖНОСТИ И БЛАГОПРИЯТНЫЕ УСЛОВИЯ, КОТОРЫЕ ПОЗВОЛЯЛИ БЫ ЕМУ РАЗВИВАТЬСЯ ФИЗИЧЕСКИ, УМСТВЕННО, НРАВСТВЕННО, ДУХОВНО И В СОЦИАЛЬНОМ ОТНОШЕНИИ ЗДОРОВЫМ И НОРМАЛЬНЫМ ПУТЕМ В УСЛОВИЯХ СВОБОДЫ И ДОСТОИНСТВА.

(Из Декларации прав ребенка)

От составителей

Настоящие методические рекомендации являются типографской формой изложения алгоритмического и информационно-справочного содержания компьютерной версии «Автоматизированной программы комплексной реабилитации детей-инвалидов с психическими заболеваниями». Первоначальные материалы программы были подготовлены в 1995 - 1996 г.г. Кафедрой детской психиатрии Российской медицинской академии последипломного образования и Центром психического здоровья РАМН (медицинские аспекты реабилитации детей-инвалидов с психическими заболеваниями, руководители работ доц. Полякова Н.Е. и доц. Козловская Г.В.) и Санкт-Петербургским научно- исследовательским институтом экспертизы трудоспособности и организации труда инвалидов (психологические, педагогические и социальные аспекты реабилитации, руководитель работ проф. Танюхина Э.И.). Заказчиком этой работы являлось Министерство социальной защиты населения Российской Федерации. Подготовка второй компьютерной версии рекомендаций производилась в 1998-1999 г.г. Обществом с ограниченной ответственностью “Медицинская информатика” в рамках реализации масштабного проекта по созданию комплекса средств автоматизации методического обеспечения процессов реабилитации детей-инвалидов с различными профилями инвалидизации (в номенклатуре 21 профиля). Переработка материалов второй компьютерной версии и их подготовка к изданию типографским способом производились по заказу Комитета по труду и социальной защите населения Администрации Санкт-Петербурга также ООО “Медицинская информатика”.

Составители рекомендаций хотят надеяться, что издание в традиционной типографской форме информационно-справочного содержания компьютерной версии методического обеспечения процессов разработки и сопровождения индивидуальных программ комплексной реабилитации детей с психическими заболеваниями будет полезным для практической работы в благородном деле помощи детям-инвалидам.

Введение

Настоящие методические рекомендации составлены для специалистов учреждений государственной службы медико-социальной экспертизы и учреждений различных организационно-правовых форм, решающих проблемы комплексной реабилитации детей с отклонениями в умственном и физическом развитии. Их адресатом, в первую очередь, являются специалисты, занятые разработкой и реализацией индивидуальных программ реабилитации детей, имеющих инвалидизирующие отклонения в умственном и физическом развитии в связи с психическими заболеваниями. Они могут быть полезны и специалистам, непосредственно связанным с выполнением мероприятий комплексной реабилитации таких детей. Методические рекомендации могут использоваться также родителями психически больных детей в качестве справочного пособия, полезного в деятельности родителей, как одних из основных участников процесса реабилитации их детей.

Наличие у ребенка психического заболевания весьма редко является причиной признания его инвалидом. Это обстоятельство обусловлено не малой встречаемостью детских психических нарушений, а тем фактом, что подобные нарушения, как правило, являются лишь составляющими (парциальными) нарушениями, входящими в состав симптомокомплексов, обычно квалифицируемых как разного рода неврологические или хромосомные заболевания, которые и являются формальными основаниями инвалидизации ребенка. При этом обычно ребенок находится под наблюдением врача-невропатолога или врача-генетика, которые и являются основными действующими лицами, осуществляющими процесс его реабилитации. Лишь в относительно редких случаях, чаще всего при тяжелой или крайне тяжелой формах имеющихся у ребенка психических нарушений, обычно именуемыми психологическими нарушениями, и при относительно нетяжелых формах других нарушений (зрительных, слуховых, уродующих и др.), к процессу реабилитации ребенка-инвалида привлекается врач-психиатр. Тем не менее, в общей массе детей-инвалидов, получающих психиатрическую помощь и признаваемых инвалидами вследствие имеющихся у них психических нарушений органического характера, такие дети составляют до 25-30%. Чаще всего к этой категории относятся дети с органическими поражениями центральной нервной системы резидуального характера вследствие родовых травм, энцефалитов, черепно-мозговых травм и мозговых инфекций. Как правило, диагностика таких нарушений не вызывает особых затруднений, а корректность признания ребенка инвалидом не вызывает сомнений.

Значительно более проблематична инвалидизация ребенка в связи с психическим заболеванием функционального характера. К такого рода психическим заболеваниям относятся различные неврозы (до 12% массы больных), аффективные расстройства, психопатии, а также болезни шизофренического спектра, включая ранний детский аутизм (до 12% массы больных). Причиной этого является большая трудность постановки ребенку инвалидизирующего диагноза в связи с наличием функционального психического заболевания. Это обусловлено чрезвычайно высокой пластичностью психики ребенка и естественными возрастными особенностями проявления им психических реакций. С одной стороны, ребенок крайне отзывчив на внешние психогенные влияния. Например, в детской психиатрии известны так называемые депривационные расстройства, представляющие собой реакцию ребенка на отсутствие достаточного положительно окрашенного эмоционального внимания в его адрес. Эти расстройства практически неизбежно возникают у детей в условиях эмоциональной депривации в социально неблагополучных семьях или в детских домах. С другой стороны, в детском возрасте особенно велик реабилитационный потенциал: возможность компенсации и редукции негативно-дефицитарных изменений при процессуальных заболеваниях у детей гораздо более вероятна, чем у взрослых пациентов. Еще одна важнейшая особенность психических расстройств в детско-подростковом возрасте заключается в том, что они возникают на фоне психофизиологического созревания, которое накладывает определенный отпечаток на психиатрические симптомы и синдромы.

Следует также иметь ввиду, что при проведении психиатрической медицинской экспертизы ребенка, а также при назначении и проведении психотерапии и психокоррекции имеющихся у него психических нарушений необходимо не только детальное изучение клинической картины болезни, но также необходим учет психологических особенностей возраста, фазы психологического развития ребенка, а также характер межперсональных отношений в его семье.

Таким образом, в детской реабилитационной психиатрии грань между патопсихологией и педагогической психологией очень тонка. Тем не менее, актуальность решения задачи комплексной реабилитации детей, страдающих психическими нарушениями, в состав которой помимо мероприятий медицинского характера, должны входить меры психологической, педагогической и социальной реабилитации, не вызывает сомнений. В соответствии с Постановлением № 14 Министерства труда и социального развития РФ от 14.12.96 г. эти меры должны реализовываться в форме индивидуальной программы реабилитации ребенка-инвалида, в обязательном порядке составляемой учреждениями государственной службы медико-социальной экспертизы при первичном или повторном освидетельствовании.

Настоящими методическими рекомендациями предлагается технология составления и работы с типовой индивидуальной программой комплексной реабилитации детей-инвалидов, страдающих психическими заболеваниями. Рекомендации включают формулировки цели и задач комплексной реабилитации с формализацией структуры всего реабилитационного процесса. Указанная формализация необходима для предоставления каждому ребенку-инвалиду гарантированной ему Законом РФ социальной поддержки в стандартизованном объеме и унифицированной по своим составляющим. Кроме того, формализация, а точнее, алгоритмизация процесса реабилитации ребенка-инвалида будет способствовать укреплению технологической дисциплины в учреждениях, связанных с проблемами реабилитации детей-инвалидов, что, безусловно, повысит уровень государственных гарантий в обеспеченности детей-инвалидов всеми видами социальной помощи и одновременно создаст предпосылки для перехода в недалеком будущем к современным компьютерным технологиям реабилитации детей-инвалидов. Базовой, или иначе, метрологической основой предлагаемой в настоящих методических рекомендациях формализации процесса реабилитации детей-инвалидов является Международная номенклатура нарушений, ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности (МНН, ВОЗ Женева, перев. РАМН, Москва, 1994). Формализованный таким образом процесс комплексной реабилитации строится как система медицинских, психологических, педагогических и социально-экономических мероприятий, спланированных с учетом индивидуальных и возрастных особенностей ребенка-инвалида и направленных на устранение или возможно более полную компенсацию имеющихся у него на текущий момент и прогнозируемых на будущее ограничений жизнедеятельности и социальной недостаточности.

Методические рекомендации состоят из трех основных разделов, одного дополнительного и набора приложений. В первом основном разделе приводятся нормативно установленные формулировки цели реабилитации и основополагающего для всего последующего построения формализованной процедуры реабилитации понятия - реабилитационного потенциала, поясняется трактовка процесса реабилитации как процесса реализации реабилитационного потенциала, а конечной и практически достижимой цели реабилитации - как достижения состояния исчерпания реабилитационного потенциала. Указываются юридические основания для начала составления и реализации индивидуальной программы комплексной реабилитации ребенка-инвалида, страдающего психическим заболеванием, предлагаются типовые схемы алгоритмов всего процесса реабилитации и его отдельных стадий, предлагаются адаптированные для детей формы сопровождающей реабилитационной документации. В этом же разделе указывается на роль родителей и семьи в решении задачи реабилитации ребенка-инвалида, устанавливаются основные требования к родителям детей-инвалидов, вытекающие из необходимости максимального использования возможностей родителей в достижении положительных результатов реабилитационного процесса, даются рекомендации по технологии включения родителей в реабилитационный процесс и рекомендации родителям по организации реабилитации их ребенка.

Во втором основном разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура первой фазы реабилитационного процесса - комплексной экспертизы ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной экспертизы включает в себя медицинское, психологическое, педагогическое и социальное обследования ребенка-инвалида, а также психологическое, педагогическое и социальное обследования его родителей. Для каждой из составляющих комплексной экспертизы устанавливаются состав и порядок проведения соответствующего обследования, предлагаются алгоритмы получения значений оценок результатов обследований по составляющим экспертизы, алгоритмы получения значений оценок эффективности выполненных мероприятий реабилитационной программы.

В третьем – основном - разделе устанавливаются цели, условия, порядок проведения и структура второй фазы реабилитационного процесса - комплексной реабилитации ребенка с ограниченными возможностями. Предлагаемая структура комплексной реабилитации включает в себя блоки медицинских, психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с ребенком-инвалидом, в том числе при непосредственном участии родителей, а также блоки психологических, педагогических и социальных мероприятий, проводимых с родителями ребенка-инвалида.

В четвертом - дополнительном - разделе предлагаются схемы соматобиологического воздействия на ребенка-инвалида, страдающего психическим заболеванием. Поскольку предполагается, что восстановительное лечение ребенка-инвалида, страдающего психическим заболеванием, должно проводиться в специализированном медицинском учреждении или амбулаторно с использованием методических приемов, устанавливаемых методическими рекомендациями медицинского профиля (медицинской специализации), в настоящих методических рекомендациях данный раздел играет только вспомогательную роль, отражая их комплексный характер.

В приложениях к настоящим методическим рекомендациям приведены формы документов, предлагаемые для использования в процессе работ по комплексной реабилитации детей-инвалидов. Для использования в работах по реабилитации детей-инвалидов предлагаются две формы документов: «Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии» и «Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии». Предполагается, что «Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии» является основным документом, наиболее полно и всесторонне фиксирующим состояние ребенка-инвалида в медицинском, психологическом, педагогическом и социальном аспектах на момент начала реализации индивидуальной программы его комплексной реабилитации. По своему смыслу «Реабилитационный паспорт ребенка с отклонениями в развитии» представляется документом длительного действия, изменения в который должны вноситься не реже, чем, например, один раз в 2-3 года в связи с наличием существенных изменений состояния ребенка в каком-либо из перечисленных выше аспектов. Форма представления и занесения данных выбрана удовлетворяющей как условиям традиционного исполнения паспорта в виде документа на бумажном носителе, так и условиям предстоящей компьютеризации документооборота. «Индивидуальная программа комплексной реабилитации ребенка с отклонениями в развитии», в отличие от реабилитационного паспорта, является документом относительно короткого срока действия: она должна оформляться на период одного реабилитационного цикла, т.е. на срок до 3-6 месяцев, а затем переоформляться на следующий реабилитационный цикл. Главным практическим назначением программы является документальная фиксация плана мероприятий предстоящего реабилитационного цикла и регистрация отметок об их выполнении. С учетом последнего форма представления и занесения данных в программу выбрана удовлетворяющей условиям ее исполнения в виде документа на бумажном носителе.