Ранняя комплексная помощь детям с отклонениями в развитии в современном образовательном пространстве. Сборник научных статей по материалам международн
.pdfщимся понятием, его содержание по мере развития научных подходов и практики оказания помощи обретает все новые и новые признаки и свойства.
Литература
1.Малофеев Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа: учеб. пособие для студентов пед. вузов. – М.: Просвещение, 2009.
2.Мухамедрахимов Р.Ж. Мать и младенец: психологическое взаимодействие. – СПб.: С.-Петерб. ун-т., 2003.
3.Разенкова Ю.А. Система ранней помощи: поиск основных векторов развития. Монография. – М.: Карапуз, 2011.
4.Guralnick M.J. The Developmental SystemsApproach to Early Intervention (International Issues in Early Intervention). – Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 2005
5.Cooper J. H. An Early Childhood Special Education Primer. – Chapel Hill, NC: TechnicalAssistance Development System (TADS), 1981.
6.Dunst C.J., Johanson C., Trivette C.M., Hambry D. Familyoriented early intervention policies and practices: Family-centered or not? // Exceptional Children. – 1991. – Vol. 58.
7.SpikerD.,HebbelerK.,MallikS.Developingandimplementing programs for children with established disabilities / In M.J. Guralnick (Ed.) //The Developmental SystemsApproach to Early Intervention. – Baltimore: Paul H. Brookes Publishing Co., 2005. – P. 305–350.
141
Ригина Н.Ф.
Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом дауна (опыт работы
НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»)
Ежегодно в России рождается более 40 тысяч детей с врожденными пороками развития, из которых около 2,5 тысяч детей с хромосомной патологией — синдромом Дауна. В нашей стране пока не преодолена ситуация, когда наличие у ребенка генетической аномалии автоматически ставит его в уязвимое социальное положение, становится поводом для родительского отказа и ведет к социальному сиротству со всеми присущими ему ограничениями и последствиями. Согласно экспертным данным, в нашей стране 40–60 % новорожденных с синдромом Дауна передаются родителями на государственное обеспечение. Решение проблем социального сиротства, в частности, профилактики этого явления возможно в режиме конструктивного сотрудничества между государственным и общественным секторами, каждый из которых возьмет на себя наиболее присущую и органичную для него функцию. Общественные и неправительственные организации, как выступающие в защиту прав людей с ограниченными возможностями, так и оказывающие услуги данной категории населения, четко представляют проблемы конкретной семьи и могут оперативно включить в свою деятельность инновационные формы и методы работы.
Примером реализации подобного подхода на практике стала деятельность Российской некоммерческой организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», учрежденной в 1997 г. с целью улучшить качество жизни детей с синдромом Дауна в Российской Федерации. На базе Фонда действует Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», оказывающий бесплатную психологопедагогическую и социальную помощь 3 300 семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 8 лет в Москве и других регионах России. Фондом создана и успешно реализуется
142
семейно-центрированная модель ранней помощи детям с ВПР и генетическими аномалиями, включающая в себя следующие компоненты:
–профилактика социального сиротства детей с синдромом Дауна,
–психолого-социальная поддержка семьи,
–социальная адаптация детей с синдромом Дауна и их интеграция в общество,
–просветительская работа в профессиональной среде и обществе.
Схема
Структура НО «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап»
143
На протяжении ряда лет «Даунсайд Ап» ведет работу, направленную на сокращение количества отказов от детей с синдромом Дауна, рожденных в родовспомогательных учреждениях г. Москвы, а также на формирование позитивного отношения к данной категории детей-инвалидов, как в профессиональной медицинской среде, так и в общественном сознании.
Результатом этой работы стало создание модели взаимодействия Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» с роддомами и детскими лечебными учреждениями г. Москвы. Эта модель обеспечивает условия для своевременного оказания психологической и социальной помощи родителям, решившим воспитывать в семье ребенка с генетической аномалией, а также предусматривает сохранение преемственности в осуществлении медико-педагоги- ческой помощи. Практическая деятельность в рамках данной модели позволила на 50 % сократить число сирот среди детей с синдромом Дауна в г. Москве. Ежегодно в программу надомного патронажаЦентравключаетсяполовинамосковскихсемейсдетьми в возрасте до одного года из общего числа новорожденных с данной генетической аномалией. Большинство обращений сегодня происходят непосредственно по рекомендации специалистов родильных домов и детских больниц в течение первого месяца жизни ребенка. Опыт работы «Даунсайд Ап» свидетельствует о необходимостивзаимодействиясродовспомогательнымиилечеб- но-профилактическими учреждениями: медико-генетическими консультациями — уже на пренатальном этапе. Наиболее целесообразным с этой точки зрения является дополнение деятельности службы ранней помощи пренатальным компонентом, — работой по оказанию психологической и информационной поддержки беременной женщине и ее семье. C 2009 г. пилотный проект по медико-психологическому провождению семьи при прохождении медико-генетического консультирования осуществляется психологами «Даунсайд Ап» и Института коррекционной педагогики РАО на базе Медико-генетического научного центра РАМН. Его цель — создание уникальной для системы здравоохранения России модели взаимодействия врачей-генетиков и психологов для
144
обеспечения комплексного ведения семьи в медико-генетическом консультировании. С 2011 г. спецкурс «Психологические аспекты медико-генетического консультирования» (72 часа) внесен в стандартную программу повышения квалификации кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии последипломного образования Минздравсоцразвития РФ (РМАПО МЗ РФ). Курс разработан и читается психологами «Даунсайд Ап» и Института коррекционной педагогики РАО.
«Даунсайд Ап» активно сотрудничает с домами ребенка Москвы, Московской области, обеспечивая персонал научно-ме- тодической литературой, проводя консультации и семинары по современным технологиям ранней помощи. Благодаря тесному взаимодействию с сотрудниками домов ребенка за 10 лет работы Фонда 40 детей были возвращены из сиротских учреждений в кровные семьи.
Даунсайд Ап включен в Программу развития дошкольного образования в городе Москве на 10 лет (2008–2017 гг.). Приоритетным направлением совместной работы с городскими властями становится обеспечение доступности образовательных услуг для детей с синдромом Дауна, отвечающих запросам семьи и индивидуальному образовательному маршруту ребенка. С 2009 г. в г. Москве сложилась ситуация, когда количество мест в детских садах, выразивших готовность принять ребенка с синдромом Дауна, превысило поступивший от родителей запрос, и практически все московские дети, входящие в базу данных «Даунсайд Ап», охвачены различными видами дошкольного образования, включая детские сады, службы ранней помощи, группы «особый ребенок», лекотеки. С 2007 г. «Даунсайд Ап» совместно с Департаментом образования г. Москвы реализует международный проект «Совершенствование подготовки детей с синдромом Дауна к школе: в условиях специального и инклюзивного образования». На базе 36 детских садов ЦАО г. Москвы проходит апробация мультисенсорной программы «Нумикон» (Великобритания) по обучению математическим навыкам детей с трудностями усвоения материала и детей с нарушением интеллекта.
145
«Даунсайд Ап» активно сотрудничает с научно-исследова- тельскими институтами и высшими учебными заведениями, готовящими специалистов в области реабилитации детей-инвалидов. Фондом заключены Договора о сотрудничестве с Институтом коррекционной педагогики РАО, Российским государственным медицинским университетом, Российским государственным педагогическим университетом, Новосибирским государственным педагогическимуниверситетом,МГГУим.Шолохова,Калужским государственным университетом им. К.Э. Циолковского. Специалисты фонда регулярно читают лекции и проводят семинары для будущих педагогов, психологов и медицинских работников.
«Даунсайд Ап» в рамках заключенного с Минздравсоцразвития России Договором о сотрудничестве (2007 г.) ведет работу на территории России в сфере профилактики социального сиротства и совершенствовании медико-социальной реабилитации детейинвалидов с синдромом Дауна. Опираясь на накопленный опыт практической работы с детьми с синдромом Дауна и их семьями, Фонд активно распространяет передовые технологии и способствует внедрению инновационных подходов в процесс реабилитации данной категории детей-инвалидов в 45 регионах России. За годы своего существования Фондом проведены 14 международных конференции и свыше 300 обучающих семинаров и стажировок для 14 000 специалистов системы здравоохранения, социальной защиты населения, образования, а также представителей НКО.
С2002г.Фондомиздаетсясериянаучно-методическойлитера- туры «Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития», рекомендованная к использованию в реабилитационных центрах для детей с ограниченными возможностями. За период 2002– 2011 гг.Фондиздалибесплатнораспространил30тысячкниг,брошюр и наглядных пособий, помогающих эффективно применять на практике инновационные технологии. С 2008 г. Фондом издается междисциплинарный научно-практический журнал «Синдром Дауна. ХХI век», бесплатно распространяемый в учреждениях здравоохранения, социальной защиты населения, образования, а
146
также в профильных вузах. Журнал рассказывает о современных отечественных и зарубежных научных исследованиях синдрома Дауна в области генетики, медицины, педагогики, психологии, освещает мировой опыт социальной реабилитации и интеграции в общество людей с данной генетической аномалией, публикует материалы,отражающиеэтапыстановлениеиперспективыразвития системы социального обслуживания и психолого-педагогической помощи людям с синдромом Дауна в нашей стране.
В2006 г. вышла в свет монография «Синдром Дауна. Меди- ко-генетический и социально-психологический портрет» под ред. Ю.И. Барашнева, являющаяся результатом совместной работы коллектива авторов: специалистов Российского научно-исследо- вательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии РАМ и Благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
«Даунсайд Ап» активно сотрудничает с Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, являясь членом Экспертного Совета фонда на протяжении последних лет.
В2007–2009 гг. «Даунсайд Ап» руководил реализацией в Новосибирской области проекта Европейского Союза в рамках Партнерской программы в области институционального развития (ППИР)«Врожденныепорокиразвитияигенетическиеаномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства». Данная деятельность осуществлялась в партнерстве с Департаментом социального развития и обеспечения прав граждан на социальную защиту Новосибирской области, Департаментом здравоохранения Новосибирской области и Европейским экономическим консорциумом в социальной сфере, объединяющим организации здравоохранения и социальной защиты населения Франции и Испании. Результатом проекта стала адаптация европейской модели медико-социальной помощи семье, основанной на межведомственном подходе в области реабилитации детей-инвалидов, путем внедрения психолого-со- циального ведения беременности высокого риска и комплексного сопровождения детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями в существующую систему охраны мате-
147
ринства и детства Новосибирской области. В результате проекта свыше 200 специалистов прошли обучение и получили международные сертификаты. Заключен ряд договоров с учреждениями соцзащиты населения и образования Новосибирской области по оказанию «Даунсайд Ап» методической поддержки созданной междисциплинарной модели. В 2011 г. в Новосибирской области уже действовали 52 службы ранней помощи детям с ОВЗ.
С2009 г. «Даунсайд Ап» сотрудничает с Министерством социальной защиты населения Свердловской области, реализуя программы обучения специалистов междисциплинарному взаимодействию и комплексному сопровождению семьи ребенка-ин- валида.
С2011 г. «Даунсайд Ап» в рамках договора о сотрудничестве
сМинистерством по семье, демографической и социальной политике Калужской области ведет работу по совершенствованию ме- дико-социального и психолого-педагогического сопровождения семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна. Базовыми учреждениями являются областные центры реабилитации детей
иподростков с ОВЗ «Доброта» и «Доверие».
Важным направлением деятельности Фонда является просветительство, направленное на формирование в общественном сознании позитивного образа человека с синдромом Дауна. В 2006– 2012 гг. с участием Фонда подготовлено 70 телевизионных сюжетов, 50 интервью на радио, свыше 150 публикаций. «Даунсайд Ап» ежегодно проводит благотворительные акции, приуроченные к Международному дню инвалидов, Международному дню человека с синдромом Дауна.
148
Рудкович А.В.
Особенности психолого-педагогической работы по оптимизации детско-родительских отношений
всемьях, воспитывающих детей раннего возраста
снарушениями зрения
Семейное воспитание является естественной основой формирования психологических черт личности ребенка, развития его способностей на всех возрастных этапах жизни.
Наиболее важными факторами, влияющими на развитие ребенка раннего возраста, являются атмосфера семьи, наличие эмоционального контакта у ребенка с родителями, структура семьи, а так же стиль воспитания и общения в семье.
Всемье ребенок приобретает свой первый опыт социальных
иэмоциональных контактов: он чувствует расположение, любовь или равнодушие, теплоту или холодность, сердечность или отстраненность. Такого рода опыт имеет чрезвычайно важное значение для развития ребенка раннего возраста, он закладывает основу развития ребенка.
Как показывает практика, в семьях, где воспитывается ребенок с проблемами в развитии раннего возраста, нарушается система внутрисемейных взаимоотношений. Нами было проведено исследование, в ходе которого была обнаружена недостаточная компетентность родителей, отсутствие знаний о существенных особенностях развития ребенка, о способах развития ребенка. Поэтому важно для таких семей оказание ранней психолого-пе- дагогической помощи, систематическое, разностороннее просвещение родителей.
Работа педагога-психолога с родителями в Службе ранней помощи детского сада № 1889 включает в себя несколько этапов.
Первый этап — исследование внутрисемейных отношений, выявление особенностей отношения родителей к своим детям. Проводится беседа с родителями, выявляются запросы от самих родителей.
149
Второй этап — установочный. Задачей этого этапа является создание установки на совместную работу по улучшению психологического климата в семье, то есть создание мотивации на работу. Результатами этого этапа должны стать активизация родителей, формирование или повышение веры в возможность достижения положительных результатов, снятие или снижение эмоциональной напряженности, так как в начале работы родители не готовы к принятию помощи, скованы, зажаты, говорят «зачем это нам нужно?», «у нас и без вас все хорошо», «нам некогда», то есть, настроены достаточно скептически. Мы стараемся убедить родителей, что они сами под руководством специалистов могут повлиять на внутрисемейные отношения, что в свою очередь благоприятно отразится на развитии ребенка с нарушениями зрения.
После согласия родителей на первых встречах со специалистами они, как правило, строят свое отношение по одному из трех типичных вариантов. Первые два — это требование совета по воспитанию и требование включения в группу психологической помощи. Оба эти варианта характеризуются отказом от самостоятельной работы, апелляцией к специалисту или эффективному методу, снятием с себя ответственности за ход дальнейшей работы. Третья стратегия связана с истинным побуждением к поиску психологической помощи и с готовностью принять эту помощь. Педагогу не передоверяют воспитание ребенка, а ищут в нем опору и поддержку, возможность сотрудничества.
Задача третьего этапа работы — психолого-педагогическая коррекция детско-родительских отношений, отношений родителей к ребенку с нарушениями зрения раннего возраста.
Для составления индивидуальной программы коррекции важнопроанализироватьприсущиекаждойсемьемотивывоспитания и родительские позиции, отношение родителя к своему ребенку с нарушением зрения, а также привычные формы семейного взаимодействия.
Нами используются следующие формы работы с родителями.
Диагностическая работа.
Данное направление включает в себя изучение причин, которые препятствуют гармоничному развитию ребенка в семье, ти-
150