Психологическое сопровождение образования лиц с проблемами развития. Монография

РАЗДЕЛ 2

Психологическое сопровождение семей, воспитывающих детей с проблемами развития

Введение

Семья как социальный институт традиционно воспринимается в качестве основной среды, создающей условия для развития ребенка, определяющей его психофизическое и социальное развитие, оказывающей решающее влияние на социальную адаптацию человека. Об этом писали в своих работах В.В  . Абраменкова, О. А. Карабанова, И. М. Никольская, Э. Г. Эйдемиллер и В. Юстиц­ ­ кис, У. Бронфенбреннер.

По данным ЮНЕСКО, в настоящее время более полутора миллионов российских семей имеют детей с нарушениями в физическом и психологическом развитии. Опыт показывает, что психолого-педагогическое сопровождение требуется не только ребенку с нарушением развития, но и всей семье, в которой он воспитывается. Долгое время в нашей стране не принято было говорить о проблемах семей, в которых воспитываются дети с нарушениями развития. Государственная политика в отношении семей с такими детьми была отвергающей его как «больного», «неполноценного», «не нужного» ни семье, ни обществу, ни государству. Родителям навязывалась идея изоляции ребенка с нарушениями развития от семьи, помещение его в закрытые специализированные медицинские учреждения. В результате этого проблемы семей, где растут дети с различными нарушениями и отклонениями в развитии, где живут такие подростки и взрослые, недостаточно исследованы специалистами. Более

пристальное внимание к проблемам функционирования семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, было обращено педагогами и психологами в последние десятилетия. Изменения, происходящие в последние десятилетия в мире, в том числе и в России, в целом указывают на гуманизацию социума по отношению к детям с нарушениями развития, определяют особый интерес к их семьям, внимание к проблемам, с которыми они сталкиваются.

ГЛАВА 1. Анализ проблем в семьях, воспитывающих детей с нарушениями развития

Изучением проблем семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, занимались многие авторы, такие как Е. Р. Баенская, И. И. Мамайчук, Е. М. Мастюкова, А. Г. Московкина, И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева, М. М. Семаго, А. С. Спиваковская и др. Наиболее системно проблемы в семьях, воспитывающих детей с нарушениями развития, представлены в методическом пособии И. Ю. Левченко, В. В. Ткачевой [9], где дана подробная характеристика качественных изменений в семьях в результате рождения ребенка с отклонениями в развитии, проявляющихся на психологическом, социальном и соматическом уровнях.

Анализ этого и других источников [2; 4; 10; 17] позволяет объединить проблемы семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, в несколько групп: психологические, социаль-

но-психологические, социальные.

Психологические проблемы семей, воспитывающих де-

тей с нарушениями развития, следует рассматривать в первую очередь как проявление посттравматического стрессового расстройства (ПТСР), предполагающего нарушение нормальной работы психики в результате единичной или повторяющейся психотравмирующей ситуации. Появление в семье ребенка с нарушениями развития относят к числу сильных стрессоров, при которых уровень стресса очень высок и сопровождается

дезадаптационными процессами в сфере психического и физического развития [9; 10; 22]. Рождение ребенка с нарушениями развития воспринимается его родителями и большинством окружающих как психотравмирующая ситуация, что становится причиной сильного дистресса, который испытывают все субъекты семейной системы. Степень «травматогенности» данного события является индивидуальной для каждой ситуации и обусловлена рядом факторов, в том числе:

1.Неожиданность события (появления ребенка с нарушениями либо информации о наличии у ребенка нарушений на ка- ком-либо его возрастном этапе). Данная ситуация очень точно описана Эмили Перл Кингсли — мамой ребенка с синдромом Дауна — в рассказе «Добро пожаловать в Голландию» [7].

2.Специфика нарушений (наличие комплекса расстройств, степень их выраженности, необратимость). И. Ю. Левченко и В. В. Ткачева предлагают дифференцировать проблемы родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных групп детей с отклонениями в развитии [9].

3.Психологические особенности личности родителей (стрессоустойчивость или, напротив, недостаточное развитие защитных механизмов; способность принять ребенка с нарушениями) [4; 9].

4.Наличие или отсутствие положительно поддерживающего окружения в социуме (в семье и за ее пределами) [8; 9; 13].

В целом сила эмоционального реагирования на травмирующее событие зависит от субъективной значимости данного события для человека, степени его психологической устойчивости. По мнению В. В. Ткачевой [9; 18], доминирующая причина травматизации психоэмоциональной сферы родителей и других членов семьи — дефект в развитии ребенка.

Стресс, переживаемый в той или иной степени каждым субъектом семейной системы, оказывает влияние на его эмоциональные состояния, психические процессы и свойства личности. Эмоциональные симптомы в результате воздействия травмирующего события подробно описаны специалистами в области ПТСР. Как наиболее часто встречающиеся у родителей детей с нарушениями развития называются такие симптомы, как тревога, страх, переживание вины, стыда, чувства безысходности,

раздражительность, быстрая утомляемость, пониженный эмоциональный фон настроения. В когнитивной сфере наблюдается нарушение концентрации, страдают память, внимание. На физическом уровне: повышенная утомляемость, бессонница, мышечное напряжение. Как известно, проявление симптомов зависит от степени длительности травмирующего воздействия. Длительный стресс оказывает сильное деформирующее воздействие на здоровье родителей [4].

В работе М. Селигмана и Р. Дарлинг [16] соотнесены стадии развития семьи, этапы взросления ребенка со стрессом, испытываемым семьями особых детей. В данном контексте уместны вариации стресса по времени, продолжительности и поведенческим характеристикам. Следует отметить еще и тот факт, что родители, воспитывающие детей с нарушениями развития, продолжают испытывать стрессовое воздействие на протяжении всей своей жизни. Высокий уровень личностной тревожности, характерный для многих родителей, ведет к восприятию ими большинства ситуаций как угрожающих.

Стресс, переживаемый матерью или другими членами семьи, может вызывать у них различные заболевания. У членов семьи, особенно матерей, могут возникнуть снижение иммунитета, сердечно-сосудистые заболевания, эндокринные нарушения, проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом. Матери жалуются на общую усталость, отмечают негативные изменения в своем внешнем облике. Помимо субъективных переживаний у членов семьи, осуществляющих непосредственный уход за ребенком, происходит объективное увеличение физической нагрузки на организм. При этом возможно возникновение невротических состояний.

Специалисты по работе с семьями детей с нарушениями развития отмечают воздействие на родителей различных травмирующих событий, даже не связанных со здоровьем и особенностями ребенка. Препятствия, с которыми они сталкиваются внутри семьи и за ее пределами, вызывают у них «непропорционально интенсивные эмоциональные переживания». Особенно проявляется воздействие стресса на женщину, родившую больного ребенка. Для матерей свойственно снижение жизненного тонуса, заниженная самооценка, потеря интереса к жизни, пережива-

ние отсутствия перспектив в своей профессиональной карьере. Затруднения, связанные с воспитанием, обучением и общением с ребенком в целом могут стать фактором глубоких личностных изменений матери, нарушить ее социальную адаптацию.

Возможны изменения в структуре личности каждого субъекта семейной системы (мировоззрение, ценности, интересы, убеждения, доминирующие мотивы деятельности и поведения). Исследования показывают, что ценностные ориентации родителей особого ребенка со временем изменяются [2; 8; 9; 14]. Специалисты указывают на возникновение так называемых рентных установок, иждивенческой или безынициативной позиции, когда родители считают, что проблемами их ребенка должны заниматься другие люди, например сотрудники медицинских учреждений, органов власти, общественных организаций.

Можно наблюдать формирование так называемой выученной беспомощности, которую Д. А. Циринг и ее коллеги определяют как реакцию на «неконтролируемые, чаще всего негативные события», как симптомокомплекс, который проявляется в низкой самооценке, эмоциональной неустойчивости, чувстве вины, пассивности. В противовес «выученной беспомощности» авторы выделили симптомокомплекс, названный ими самостоятельностью, «характеризующийся выраженной волевой активностью, оптимистическим мировосприятием, эмоциональной уравновешенностью, интратенсивной мотивацией, креативностью» [21, c. 86].

Мнения специалистов расходятся относительно того, насколько сильны личностные деформации родителей, как долго в семьях проявляются острые чувства родителей, такие как шок, чувство бессилия, вина, горечь, страх, становятся ли они постоянной частью жизни семьи, дезадаптируют семью в определенные периоды семейного цикла либо, наоборот, укрепляют семейную систему [3; 8; 9; 12]. Ответ на этот вопрос, в числе прочего, зависит от степени принятия своего ребенка родителями.

По наблюдениям И. Ю. Левченко и В. В. Ткачевой [9], личностные особенности матери, наряду со степенью выраженности нарушений ребенка, могут привести к материнской депривации. Недостаток эмоционально-позитивных проявлений со стороны матери может приводить к недостаточности эмоциональных со- циально-психологических проявлений у ребенка.

Социально-психологические проблемы в семьях с детьми с нарушениями развития. Стресс, переживаемый субъектами семейной системы, оказывая влияние на всю семейную систему, деформирует внутрисемейные взаимоотношения, систему отношений субъектов семейной системы с окружающим соци­ умом. Специалисты-практики, исследовавшие семьи с детьми с нарушениями развития, указывают на наличие социально-пси- хологических трудностей в таких семьях [3; 9; 16]:

– изменяется система отношений членов семьи с окружающим социумом, у семей с ребенком с нарушениями развития может существенно сузиться круг знакомых в связи с состоянием ребенка и личностными установками родителей;

– деформируется сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений; появление в семье ребенка с нарушениями развития может стать причиной напряженности, недопонимания между субъектами семейной системы (по данным В. В. Ткачевой, в 32 % случаев браки распадаются);

– некоторые родители из-за собственных переживаний и опасений целенаправленно ограничивают общение «особого» ребенка со сверстниками и другими взрослыми.

Психологическийклиматвсемьеопределяетсяобразомжизни семьи, ее благополучием — эмоциональным, материальным,— поскольку процесс адаптации ребенка с нарушениями развития к социальной среде является длительным, требующим, помимо временныqх, существенных материальных и эмоциональных ресурсов. Родители, стремясь удовлетворить потребности особого ребенка, направляют на это основные семейные ресурсы. При этом собственные интересы, потребности других субъектов семейной системы остаются нереализованными.

Некоторые деформации личности родителей детей с нарушениями развития приводят к повышению их конфликтности внутри семьи и за ее пределами. Можно наблюдать обвинение субъектами семейной системы друг друга в причинах произошедшего.

Взаимоотношения между родителями, являющиеся основой эмоционального благополучия семьи, нередко деформируются в семьях с детьми с особенностями развития. Переживаемые родителями психотравмы могут приводить к нарушению их

интимной жизни. Взаимоотношения матерей и отцов с ребенком с нарушениями развития имеют существенные отличия [5; 9]. Матери находятся с детьми постоянно. Ребенок с нарушениями требует от матери гораздо больше затрат времени и сил, чем обычный ребенок. Традиционное, характерное — особенно для российских семей — распределение обязанностей в семье приводит к повышенной физической и эмоциональной нагрузке матерей. С одной стороны, мать ребенка, интенсивно включенная в хозяйственные, бытовые проблемы, связанные

собеспечением жизнедеятельности семьи, осуществляющая непосредственный уход за ребенком, испытывает постоянное эмоциональное и физическое напряжение. С другой стороны, появляется и укрепляется привязанность матери к ребенку. В то время как отец в первую очередь участвует в реализации экономической функции семьи; как правило, он не меняет свой профессиональный профиль (большую часть времени проводит на работе, в общении с коллегами, знакомыми). Считается, что его психика не подвергается «патогенному воздействию» так же интенсивно, как психика матери; однако практика работы с семьями детей с нарушениями развития показывает высокую степень «травмированности» мужчины. Они довольно часто не принимают ребенка с нарушениями, стыдятся своего ребенка, ошибочно считают себя виновными в состоянии ребенка и постепенно отдаляются от семьи. Это еще больше травмирует мать, становится причиной отчуждения супругов. По различным данным [5; 9], от 30 % до 60 % семей с детьми с нарушениями развития распадаются на том или ином этапе. Такое развитие событий приводит к повторной травматизации всех субъектов семейной системы, негативно сказывается на процессе формирования личности ребенка с нарушениями развития.

Исследователи указывают на то, что наличие в семье ребенка

снарушениями развития может неблагоприятно воздействовать как на систему взаимоотношений семьи в целом, так и на эмоциональное состояние каждого члена семьи, в первую очередь из-за того, что проблемы других членов семьи могут уходить на второй план из-за преувеличения заботы об «особом» ребенке [6; 9]. В настоящее время практически отсутствуют исследова-

ния того, как складываются взаимоотношения между сиблингами в семьях, где один из детей имеет нарушения. Возможны нарушения во взаимоотношениях между ребенком с нормативным развитием и «особым» ребенком, возникающие вследствие ряда ограничений, эмоционального непринятия дефекта ребенка. Известно, что для сиблингов детей-инвалидов характерно сокращение общения со сверстниками, проявление стыда из-за поведения или внешнего вида брата или сестры [6]. Наличие сиблинга с нарушениями развития может ограничивать общую активность типично развивающихся детей, менять отношение к ним родителей, которые в меньшей степени будут проявлять заботу, снижать уровень ответственности по отношению к нему, поскольку основное внимание уделяется ребенку с нарушениями развития. Известно, что у сиблингов детей с нарушениями развития часто возникают проблемы в обучении, в межличностных взаимоотношениях вне семьи [25]. Впрочем, сиблинги также являются источниками поддержки друг для друга на протяжении всей жизни [16].

Актуальным в настоящее время является изучение деформаций во взаимодействии в рамках расширенной семьи ребенка с нарушениями развития. Часто именно прародители не могут смириться с наличием дефекта у ребенка. Межпоколенные отношения в семье могут явиться как дополнительным ресурсом для семьи, так и фактором ее дестабилизации.

Деформация межличностных взаимоотношений часто становится причиной распада семейной системы. Для части семей, напротив, характерно сплочение семьи из-за переживаемых трудностей.

Социальные проблемы семей, воспитывающих детей с на-

рушениями развития. Общепризнанным является факт, что семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями здоровья, представляют одну из наиболее уязвимых в социальном плане групп населения. Меры социальной поддержки, существующие на сегодняшний день, по мнению ученых, практиков и самих родителей, оказываются недостаточными, поскольку спектр социальных проблем, возникающих перед семьей с «особым» ребенком, весьма широк: это медицинские, материальные проблемы, трудности, связанные с обучением и дальнейшим

трудоустройством, проблемы отношения в социуме к людям с нарушениями развития, организация помощи им [19; 20].

Организация жизнедеятельности детей с нарушениями развития требует несоизмеримо больших материальных затрат в сравнении с семьями типично развивающихся детей, начиная

сорганизации быта, приспособления помещения к индивидуальным особенностям. Как правило, дорогостоящими являются медицинские услуги, в которых нуждается «особый» ребенок: лекарства, лечение, процедуры, необходимые приспособления. При исследовании семей с детьми с нарушениями развития можно заметить, что экономические характеристики семьи обуславливают влияние состояния ребенка на его семью [9; 19; 20].

Социальная поддержка как внешняя стратегия решения проблем семьи, призванная снизить стресс, предполагает участие в ней всех структурных элементов социальной среды. Согласно биоэкологической модели У. Бронфенбреннера [24], социализация ребенка осуществляется в четырех взаимосвязанных системах: микросистема, мезосистема, экзосистема и макросистема. Семья как микросистема, являясь частью других социальных систем, подвергается влиянию событий, в которых не принимает непосредственного участия (политика государства, направленная на поддержку семей с детьми с нарушениями развития, организация процесса инклюзивного образования в стране, регионе, конкретном учреждении и др.).

Первым структурным элементом модели является микросистема, включающая взаимодействие ребенка и его ближайшего окружения: внутри семьи, школы, детского сада, группы сверстников. Речь идет о группах, в которых осуществляется непосредственное взаимодействие между субъектами. Микросистема включает паттерны взаимодействия, роли, непосредственные межличностные взаимоотношения внутри групп. Проблемы этого уровня, возникающие у семей, воспитывающих детей

снарушениями развития, — это социально-психологические проблемы, рассмотренные нами в предыдущем разделе главы. По мнению исследователей [14; 22], социализацию не следует сводить только к внутрисемейным отношениям, ее необходимо рассматривать также на уровне ближайшего окружения семьи и институциональном уровне.

Согласно теории экологических систем [24], такой структурный компонент социальной среды, как мезосистема, образуется взаимосвязями двух или более микросистем, включает формальные и неформальные взаимосвязи между микросистемами (например, между семьей и учреждением образования, которое посещает ребенок). Проблемы этого уровня:

– отсутствие поддержки со стороны ближайшего социального окружения семьи (принятие, понимание, готовность помочь); – необоснованный отказ в принятии ребенка в учреждение; – невнимательное отношение педагогов к особенностям

ребенка; – конфликтность в общении между родителями ребенка и

сотрудниками учреждения; – отсутствие у педагогов необходимых компетенций и навы-

ков общения с семьей ребенка с нарушениями развития; – проблема выбора образовательного учреждения (проблема

инклюзии).

Следующий структурный элемент, т.е. экзосистема, охватывает широкую социальную среду, непосредственно не связанную с опытом индивида, но косвенным образом влияющую на него: это неформальное окружение семьи, общественные организации, средства массовой информации, система здравоохранения, образования, социального обеспечения, которые могут выступать как факторы, разрешающие проблемы для семей с детьми с нарушениями развития либо создающие их. Проблемы этого уровня:

– проблемы, связанные с местом работы родителей (характер занятости родителей, уровень зарплаты, отношение руководства);

– содержание информации в СМИ по воспитанию в окружающих терпимости и гуманного отношения к детям с нарушениями развития;

– необходимость отстаивания родителями интересов детей в медицинских, социальных, государственных учреждениях;

– экономическая ситуация в стране, регионе. Макросистема предполагает культурный, исторический кон-

текст, систему ценностей, законов, религию, экономику, поли-