Коммуникация врача и пациента

о своем заболевании. В данной сети люди общаются с другими пользователями, которыеимеютаналогичноезаболевание, атакже делятся своим собственным опытом переживания болезни. Пользователи рассказывают о своем заболевании, его течении, анализах, принимаемыхлекарствахит.д. Впроцессеобщениясоздаются данные о природе определенного заболевания, которые помогают не только самим пользователям справиться со своим недугом, но также полезны исследователям, фармацевтическим компаниям, работникам системы здравоохранения, что, в свою очередь, способствует оказанию более эффективных услуг и созданию продуктовдлялицсопределеннымизаболеваниями. Посостояниюнамарт 2015 г., этасетьобъединяетболее324472 пациентовповсемумиру с различными заболеваниями. При этом есть в этой сети и россияне — 3622 пользователя.

Большоевниманиезарубежныеисследователиуделяютвиртуальнымгруппамподдержки. ПримеромявляетсяресурсDailyStrength, который также является социальной сетью, где пользователи предоставляют друг другу эмоциональную поддержку, обсуждая свои проблемы и поддерживая друг друга в борьбе с определенным недугом. Это интернет-сообщество сосредоточено на обсуждении различных заболеваний и жизненных трудностей, с которыми сталкиваютсяегопользователи. Обсуждаемыетемы — депрессия, бесплодие, алкоголизм, рак, аутизм, астма, одиночество, тревога ит.д. Обращаетнасебявниманиенаборзаболеваний — этоболезни, связанныесобразомжизни, илихроническиезаболевания, врезультатекоторыхпациентсущественнотеряетвкачествежизни. Помимообычныхпользователей, вданнойсоциальнойсетидоступна помощьпрофессиональныхврачей. Самиврачимогутвестинаданномресурсесвоиблоги.

Другой пример зарубежной социальной сети, созданной для врачейиихпациентов, — OrganizedWisdom, врамкахкоторойврачи могут создать так называемый «цифровой офис», помогающий им публиковать информацию о себе, курировать своих пациентов послепосещения, делитьсясниминеобходимойинформацией, вестисвоиблоги. Полезнойданнаясетьявляетсяидляпациентов, так как общение в Сети позволяет сэкономить расходы на посещение врачавреальномвремени.

211

Разнообразие зарубежных социальных сетей, связанных со здоровьем и медициной, велико. В Рунете существуют социальные сети, позволяющие общаться между собой медицинским работникам («Врачи РФ», «Доктор на работе», «МедТусовка»). Изначальнойцельюподобныхпроектовявлялосьсозданиересурса, накотором медицинские специалисты могли бы общаться между собой, обмениваться опытом, разбирать с коллегами сложные клиническиеслучаиизсвоейпрактикиит.д. Рассматриваемыересурсыможнотипологизировать:

виртуальные сообщества, объединяющие врачей разных специальностей, такиекак«Докторнаработе» (doctornarabote. ru), «МедТусовка» (medtusovka.ru), «ВрачиРФ» (vrachirf.ru), «Мирврача» (mirvracha.ru);

сети, созданные для врачей одной специальности, например, для врачей-стоматологов (stomarticle.ru), для эпидемиологов (epidemiolog.ru), врачей ультразвуковой диагностики (valsalva.ru), дляорганизаторовздравоохранения(zdrav.ru);

социальныесетидлястудентовмедицинскихвузов, например, сеть«МедКампус» medcampus.ru отсоздателей«Докторнаработе».

ТакженапросторахРунетаможнонайтиивиртуальныесообщества(группыподдержки) пациентовсразличнымизаболеваниями (диабет, ВИЧ, онкологические заболевания, зависимости и т.д.). Однако как таковыми назвать их социальными сетями сложно: чащевсегоданныесообществасуществуютнабазеинтернет-пор- талов, посвященныхопределеннымзаболеваниям. Помимоэтого, число их пользователей существенно отличается от англоязычныхресурсов. ВнастоящеевремявРунетеаналогизападныхсоциальныхсетейначинаютпоявлятьсяввидемедицинскихстартапов, чтоговоритоначальномэтапеихразвитиявнашейстране. Однако всоциальныхсетях, например, «ВКонтакте», можновстретитьтематическиегруппы.

Важноезначение, помнениюГ. Эйсенбаха, имеетпроблемаучастиясостороныпациентов.Впервуюочередьэтокасаетсяперсональныхзаписейздоровья— данныхосостоянииздоровья, информации полечению, уходузаздоровьем, котораянаходитсявведениисамогопациента. Нестоитпутатьэтопонятиесмедицинскойкартойпа-

212

циентаилиэлектроннымимедицинскимизаписями. Цельюперсональныхзаписейздоровьяявляетсяобеспечениеполногоиточного сводаданныхобисторииболезничеловека, которыйдоступенонлайн. Можно провести аналогию с дневником здоровья, только вданномслучаеонведетсяполичномужеланиюпациента, вэлектронном виде, при помощи специальных онлайн-сервисов сети Интернет. Идея состоит в том, что человек фиксирует всю медицинскуюинформацию, касающуюсяеголичногоздоровьяилиздоровья близких людей: состояние здоровья, рекомендации врача, прием лекарств, их эффективность, затраты на лекарства и медицинскиеуслуги, ведениеинформацииофизическомсостояниисвоегоздоровья(вес, давление, физическиенагрузки). Такимобразом, полученнаяинформацияпозволяетчеловекуприниматьболееразумныерешенияотносительносвоегоздоровья.

Приэтомтехнологии«Web 2.0» предлагаютпользователюудобные технические решения в деле ведения персональных записей здоровья. Примерами тому могут служить сеть PatientsLikeMe,

программа Goopatient, сервисы Microsoft HealthVault и Google Health (ксожалению, внастоящеевремяданныйсервиспрекратил своюработу). Открытыйдоступкперсональнымзаписямздоровья является уникальной возможностью для вторичного использованияэтихданныхвнаучныхцеляхнаосновеподходов, инструментов и методов обработки данных огромных объемов «Big Data». Получение столь ценной информации от пациента может способствовать улучшению оказания медицинской помощи пациентам с определенным заболеванием. Но в то же время право на предоставлениеоткрытогодоступаксвоимперсональнымзаписямздоровьяостаетсязапациентом. Вэтомизаключаетсяосновнойсмысл участия. Мы видим, что использование интернет-технологий позволяетнетолькообычнымпользователямполучатьмедицинскую информацию, ноимедицинскиеспециалистыобретаютновую, болееполнуюинформациюопациенте, егоповеденииитечениизаболеваний, что, однако, создаетпроблему конфиденциальностиинформации. Даже после удаления персональных записей здоровья онимогутоставатьсявСетиещедолгоевремяипредполагаютриск ихпопаданияврукикнежелательномулицу(например, кбудущемуработодателю).

213

Идея доверия имеет три основных аспекта. Во-первых, важно доверие участников к современным информационным технологиям. Вероятно, особенно актуален данный аспект для отечественной системы здравоохранения, в рамках работы которой интернет еще не получил достаточного распространения. Во-вторых, важным аспектом является доверие участников друг к другу. Проблемы отечественной системы здравоохранения, формирование средствами массовой коммуникации негативного образа медицинского специалиста, качество медицинской помощи во многом способствуютутратедоверияпациентовкврачам.

Другая проблема касается доверия медицинских специалистов кновомупредложениюизсферыбизнеса. Известнымфактомявляется кадровая проблема отечественной отрасли здравоохранения, связаннаясвозрастнымсоставомврачей. Результатыисследования возрастно-половогосоставароссийскихврачейразныхспециально- стейпоказали, чтовнастоящеевремявбазовыхсубъектахРоссийской Федерации средний возраст врачей составляет 46,1 лет [105]. Другие исследования возрастного состава врачей показывают, что лица предпенсионного и пенсионного возраста составляют более 40%. Средний возраст врачей более 46 лет, а по ряду специальностей (психиатры, токсикологи, радиологи, сурдологи-оторинола- рингологи, фтизиатры, рентгенологи, физиотерапевты) — более 50 лет. Большой вклад в обострение возрастной проблемы вносит уход молодых специалистов из системы здравоохранения, нежелание выпускников медицинских учреждений работать в лечебных учреждениях, особенно в отдаленных районах и сельской местности [138]. Таким образом, проблемой является недоверие врачей предпенсионногоипенсионноговозрастаксовременныминформационнымтехнологиям, втовремякакинициаторамииспользования Web-технологийвмедицинеиздравоохранениизачастуюявляются лицамолодоговозраста.

И, наконец, третьимаспектомдоверияявляетсяпроблемавыбора пользователями источника получения медицинской информации. Существует несколько путей получения медицинской информации винтернетеобычнымилюдьми, неимеющимиспециальногомедицинскогообразования(илипациентами). Во-первых, этополучение информациичерезпосредника — врача, медицинскогоработника,

214

фармацевта,библиотекаря;вэтомслучаеинформацияможетбытьпо- лученакакприличномобщениисоспециалистом,такичерезвеб-пор- талы, которые содержат только ту медицинскую информацию, которая проверена экспертами (профессионалами своего дела). В данном случае медицинские эксперты выступают каналом фильтрациипотокаинформациидляпациента. Второйпуть — этообычный поиск пользователем медицинской информации в интернете, минуявсякогородапосредников. Г. Эйсенбахпоаналогиисданным явлением приводит пример туристов, которые самостоятельно организуют свою поездку, минуя посредников-туроператоров (самостоятельно бронируют рейсы и гостиницы, заказывают экскурсии ит.д.) [238]. ДанныйспособГ. Эйсенбахназываетдезинтермедиацией(т.е. минуяпосредников). Вобластиздоровьяпримеромтому является поиск пациентом информации о лекарствах — аналогахтех, которыеемувыписалврач, илипоискинформацииодиетах илиспособахотказаоттабакокурения.

Третийпуть, помнениюГ. Эйсенбаха, сталвозможенвэпохуразвитиятехнологий«Web 2.0». Сутьегозаключаетсявтом, чтоприпоиске медицинской информации пользователи меньше полагаются намнениетрадиционныхпосредников(медицинскихпрофессионалов) ивбольшейстепениориентируютсянаагентов, которыепредоставляют пользователю качественную информацию, но в то же время не являются непременным условием для получения этой информации, так как конечный выбор остается за самим пользователем. В качестве агентов могут выступать как другие пользователи, так и специальные инструменты «Web 2.0». Агентами могут быть люди, которые рассказывают о своем опыте болезни или здоровья в интернете (на форумах, в социальных сетях), друзья, знакомые, пользователи, оставляющие отзывы о том или ином продукте или услуге, защитникиправпациентов. Т.е. выборвданномслучаетой илииноймедицинскойинформацииилиуслугирегулируетсяуровнемдовериякмнениютогоилииногопользователя. Вкачествеинструментовмогутвыступатьэлектронныепотребительскиерейтинги, однаковданномслучаевозникаетрискмошенничества, эксплуатациидоверияпользователей.

Развитие Web-технологий и «демократизация интернета» дали возможность обычным пользователям выражать свое мнение.

215

Теперьэкспертамимогутявлятьсянетолькопроизводителитоваров илиуслуг, профессионалысвоегодела, ноисампотребитель. Вработе«Третьяволна» Э. Тоффлерописываетпроцессперерождения

всовременном обществе феномена «производства для себя» [183]. Вначалеописаниязначенияироли«производствадлясебя» всовременнойибудущейэкономикеЭ. Тоффлерприводитпримерраспро- странениявевропейскихстранахс1970-хгг. товаровмедицинской диагностикидлядомашнегоиспользования(тестыдляопределения беременности, аппараты для измерения давления и пр.). Другими словами, медицинские услуги, которые ранее можно было получить только у врача, сейчас можно проводить в домашних условиях без участия медицинских специалистов. Э. Тоффлер пишет обактивномпроцессеобразованиягруппсамопомощи, когдалюди сопределеннойпроблемойнаходятдругдруга, общаются, поддерживают друг друга. Специфика заключается в том, что благодаря интернету физические границы стираются, люди организуются ипомогаютдругдругу. Именнопоэтомугруппысамопомощииновыйстатусэкспертов(которымиявляютсяпотребители, пациенты) приобретаютвсовременномобществеособоезначение.

Однакоэтотаитвсебеопределенныериски. Дляпримераможно обратитьсякантимедицинскиминтернет-сообществам(СПИД-дис- сиденты, антивакцинаторство). Отечественный исследователь, научный сотрудник Центра независимых социологических исследований П.А. Мейлахс одним из первых в нашей стране обратился кизучениювРунетесообществСПИД-диссидентов. Сначаладиагностики СПИДа и открытия ВИЧ-инфекции вокруг данного заболеваниясосредотачиваетсядостаточнобольшоеколичествослухов идомыслов. СПИД-диссидентыотрицаютсуществованиеВИЧ-ин- фекции, уверяя в том, что это — заговор фармацевтических компаний и врачей. Негативное влияние этих сообществ проявляется

втом, чтолюди, получившиедиагнозВИЧ-инфекция, отказываютсяоттерапии, темсамымнаносявредсвоемуздоровьюисокращая свою жизнь, распространяют ВИЧ-инфекцию, не придерживаясьмерпрофилактики; ВИЧ-инфицированныебеременныеженщи- ны, отказываясьоттерапии, инфицируютсвоихбудущихдетей.

ВрамкахпроектапоизучениюСПИД-диссидентствавсоциаль- ных сетях (в частности, в социальной сети «ВКонтакте») иссле-

216

дователей интересовали следующие аспекты: специфика состава и взаимодействия в сообществе, аргументы и приемы вовлечения новичков в сообщество, системные причины диссидентства [117]. К системным причинам СПИД-диссидентства авторы относят, во-первых, неудачный опыт взаимодействия с медицинским сообществом и специалистами, когда индивидуальные случаи развития болезни, так или иначе вызывающие вопросы у пациентов, не находят отклика у врачей, примеряющих единый биомедицинский шаблон ко всем случаям. Стоит отметить, что в сообществах СПИД-диссидентов фигура врача воспринимается негативно

иприравниваетсякобразуврага. Во-вторых, зачастуюпридиагнозе ВИЧ-инфекция пациенты впадают в стадию отрицания болезни, что является психологическим феноменом. В-третьих, несмотря нато, чтоантиретровируснаятерапияспасаетжизниВИЧ-инфици- рованных пациентов, она имеет побочные эффекты, что вызывает всообществеСПИД-диссидентовмноговопросовиспоровоеедей- ственности.

Аналогичное влияние оказывают и сообщества антивакцинаторов, также имеющиеся в сети Интернет. Движение против вакцинациипредставляетсобойнаборконсолидацийотдельныхлиц, разделяющихопасенияпоповодувакцинопрофилактики, основанные на множестве общих заблуждений. Достаточно полную картину антипрививочных мифов приводит в своей статье зав. лабораториеймембранныхпроцессовНИИвакцинисыворотоким. И.И. Мечникова РАМН А.Н. Мац [115]. Чаще всего негативный настрой поотношениюкпрививкамдемонстрируютбеременныеженщины

иродители детей младшего возраста, часть которых отказывается отобязательнойвакцинациисвоихдетей. Темсамымродителиподвергаютсвоихдетейболеевысокомурискуразвитиязаболеваний.

Коллектив американских исследователей под руководством Р. Якобсона [262], проанализировав публикации, посвященные вопросу отказа родителей от вакцинации своих детей, охарактеризовал причины распространенности среди родителей антивакцинаторских настроений. За основу анализа Р. Якобсон взял предложенную профессором психологии Корнельского университета Т.Д. Гиловичем классификацию общих недостатков, встречающихся в повседневных рассуждениях людей [249].

217

Т. Гилович выделяет две широкие категории детерминант сомнительныхверований— когнитивныеимотивационные(социальные). Когнитивнаякатегориявключаетвсебяследующиедетерминанты: а) естественное стремление человеческого мышления найти порядокипредсказуемостьвслучайныхданных; б) отсутствиеположительного свидетельства существования того или иного явления; в) интерпретация неоднозначных данных в сторону подтверждения субъективных ожиданий. Мотивационные категории, в свою очередь, включаютвсебяследующиедетерминанты: а) корыстноеискажениереальностисцельювыдачижелаемогозадействительное; б) получениеинформацииизвторичныхисточников(механизмподобенигре«испорченныйтелефон»), втомчислеизсредствмассовойкоммуникации; в) преувеличениесоциальнойподдержки.

Здесь надо учитывать тот факт, что успехи биомедицины с очевидностью фиксируются в успехах борьбы против инфекционных заболеваний, предлагая и транслируя при этом соответствующие санкциидля«непослушных» пациентов. Казалосьбы, проблемарешена — прививки защищают от инфекций. Однако начало XXI в. поставилодругуюпроблему— отказотпрививоквнекоторыхслоях общества. Причемэтапроблемакасаетсякакзарубежныхстран, так

иРоссии. Чащеотказываютсяотпрививокбедные(причина — внехватке средств и образованности), представители среднего класса (влияетопятьобразованность, носдругимзнаком).

Случаи отказа от прививок детям до сих пор редки, но распространенным явлением стала растущая по отношению к ней настороженность. Например, американские родители выступают заизменениерасписаниявакцинации. Онинехотят, чтобыихдетям заодинприемупедиатраделалисразунесколькопрививок. Центры поконтролюипрофилактикезаболеванийСША(Centers for Disease Control and Prevention, CDC) рекомендуютдетямввозрастедотрех лет, как минимум, 17 инъекций против различных инфекционных заболеваний, втомчислегепатита, кори, эпидемическогопаротита, краснухи, полиомиелитаистолбняка[84].

Отказ от прививок чаще касается такого кажущегося забытым

инеактуальным заболевания, как корь. Однако статистика здравоохранениясвидетельствует, что«старыйвраг» времяотвременинапоминаетосвоемсуществовании. Так, вСШАсчиталось, чтокорь

218

былаликвидированаещевсередине1990-хгг., ивпоследующиегоды фиксировалисьлишьединичныеслучаизаболевания. Но, минуядва десятилетия, эта«детская» инфекциявернулась: ужезапервые8 месяцев2013 г. былозафиксировано135 случаев(в2012 г. былотолько 55 заболевших), втомчисле58 — вНью-Йорке, восновномвортодоксальных еврейских религиозных общинах, и 25 — в Ньюарке (штатТехас), изних15 (9 детейи6 взрослыхввозрастеот4 месяцев до 44 лет) были прихожанами церкви телевангелистов, настоятель которой Т. Пирсонс критически высказывался о прививках против этогозаболевания[51]. Запервые5 месяцев2014 г. корьюзаразилось уже288 чел. в18 штатахввозрастеотдвухнедельдо65 лет, асамым «эпидемичным» сталштатОгайо(138 чел.) [28]. Наконец, вначале 2015 г. ситуация повторилась и в Калифорнии была зафиксирована новая вспышка кори: почти все заразившиеся посещали в декабре

2014 г. парк развлечений Disney California Adventure и только трое из51 заболевшегопрошлиполнуювакцинацию[2]. Приэтоманализ ситуациисовспышкойкоривСШАпоказал, чтовнекоторыхшколах Калифорниидоляпривитыхдетейедвадостигала50%, тогдакакдля успешнойборьбысинфекциейнеобходимо92-94%.

И все же антивакцинаторское движение — часть гражданского общества, хотяотноситьсякегоактивностиможнопо-разному. Какиеответныемеры, какаяреакцияпоследовала, вчастности, засобытиями со вспышкой кори в Калифорнии? Это — организационныйконтекстпроблемы, проявлениекоторого(какмыувидимдальше) различаетсявзападныхстранахиРоссии.

Посообщениюагентства«Рейтер» [301], виюле2015 г. губернаторКалифорнииДж. Браунподписалзаконопроект, разрешающий отказываться от вакцинации детей только при наличии медицинскихпротивопоказаний. Калифорниясталатретьимштатом, гдеродителинемогутотказыватьсяотпрививокпорелигиознымидругим личнымубеждениям. ТакиежеограничениядействуютвМиссисипи и Западной Виргинии. Часть жителей штата активно протестовала против принятия законопроекта. Многие родители до сих пор верят, что прививки могут вызывать аутизм, хотя это предположение опровергнуто Всемирной организацией здравоохранения. Губернатор признал, что при любом медицинском вмешательстве естьрискдляздоровья,ноисследованияпоказывают,чтовакцинация

219

защищаетнаселениеотинфекций. Противникизаконопроектаорганизовали масштабную кампанию, призывая законодателей не принимать документ. После подписания законопроекта они намерены продолжатьборьбувсудах. «ЭтотрагическийденьдляКалифорнии

итрагическийденьдляАмерики», — написалиантипрививочники изорганизацииCalifornians for Vaccine Choice настраницеорганизациив«Фейсбуке».

Американские врачи летом 2015 г. зафиксировали первую за 12 лет смерть от кори. Об этом сообщил Департамент здравоохраненияштатаВашингтон. ЖительницаокругаКлэллэм, возрастиимя которой не уточняются, умерла от пневмонии, вызванной корью, скорее всего, заразившись вирусом в медицинском учреждении вовремянедавнейвспышкиинфекциивэтойместности. Женщина находиласьвбольницевтожевремя, чтоичеловек, укотороговпоследствииобнаружилисыпьидиагностироваликорь. Поинформациидепартамента, уженщиныимелисьидругиезаболевания. Она принималалекарства, которыемоглиослабитьиммуннуюсистему, отмечаетведомство. Упациенткиненаблюдалисьстандартныедля кори симптомы, факт заражения установили уже после ее смерти. Гибель женщины в очередной раз доказывает, насколько важно делать прививки как можно большему количеству людей для защиты общества от вирусов, отмечает департамент [278]. Этот трагическийслучайнаглядноиллюстрируетважностьиммунизациистольких людей, насколько возможно, чтобы обеспечить высокий уровеньзащитыобществапротивкори.

Государственные должностные лица здравоохранения США рекомендовали, чтобыкаждыйимелвозможностьпривитьсянакори, эпидемическогопаротита, краснухидлязащитысебя, своейсемьи

иуязвимыхлюдейвихсообществе. Корьчрезвычайнозаразна, даже доначалавысыпания, илегкораспространяется, когдазараженный человекдышит, кашляет, чихает. Есливынезащищены, выможете заболетькорью, простовойдявкомнату, гдекто-тосзаболеванием был в последние пару часов. Однако проблема заключается в том, что люди с ослабленной иммунной системой часто не могут быть вакцинированыпротивкори. Дажекогдапрививкасделана, онимогут не иметь хороший иммунный ответ при воздействии болезни, поэтомуособенноуязвимывовремявспышекболезни.

220