Вопросы и задания

1. Каковы основные клинические появления синдрома РДА?

2. Расскажите, какие группы детей выделяются О.С.Никольской в ее классификации детского аутизма?

3. Каков прогноз развития ребенка с РДА при проведении своевременной коррекционно-педагогической работы и при ее отсутствии?

4. Перечислите основные трудности семьи, воспитывающей ребенка с РДА?

5. Какие формы помощи семье аутичного ребенка существуют на современном этапе?

6. Каковы основные компоненты воспитания ребенка с РДА?

7. Расскажите об организации занятий по физическому воспитанию с аутичными детьми в семье.

8. Перечислите основные задачи обучения ребенка с РДА в условиях семьи.

9. Перечислите наиболее характерные особенности игровой деятельности ребенка с РДА и раскройте основные направления работы по ее развитию в семье.

10. В чем заключается своеобразие и искаженность речевого развития ребенка с РДА?

11. Каковы основные направления работы над речью аутичного ребенка?

12. Перечислите основные виды работы по развитию активной речи ребенка с РДА.

13. Возможно ли обучение ребенка с РДА в школе и на что должны быть направлены основные усилия семьи при подготовке к ней?

Литература:

1. Аутизм. Методические рекомендации по коррекционной работе. / Под ред. С.А.Морозова. - М., 2002.

2. Иванов Е.С., Демьянчук Л.Н., Демьянчук Р.В. Детский аутизм: диагностика и коррекция. – С-Пб., 2004.

3. Лебединский В.В., Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Эмоциональные нарушения в детском возрасте и их коррекция. – М., 1990.

4. Либлинг М.М. Холдинг-терапия как форма психологической помощи семье, имеющей аутичного ребенка. // Дефектология. - 1996. - № 3.

5. Никольская О.С., Баенская Е.Р., Либлинг М.М. Аутичный ребенок, пути помощи. - М., 1997.

6. Питерс Т. От теоретического понимания к педагогическому воздействию. - С-П., 1999.

7. Ремшмидт Х. Аутизм. Клинические проявления, причины и лечение. – М., 2003.

8. Спиваковская А.С. Нарушения игровой деятельности. - М., 1980.

Глава X. Особенности семейного воспитания детей со сложными и множественными нарушениями

10.1. Комплексные нарушения и их причины

В коррекционной педагогике одно из центральных мест занимает проблема совершенствования процесса обучения и воспитания детей с комплексными нарушениями развития. Это сравнительно новое, малоизученное направление специальной педагогики и психологии, в центре которого находится ребенок, имеющий два или более психофизических нарушений (зрения, слуха, речи, умственного развития и др.). Например, сочетание глухоты и слабовидения, умственной отсталости и слепоты, нарушения опорно-двигательного аппарата и нарушений речи и т.п.

В зависимости от структуры нарушения дети с сочетанными нарушениями разделяются на три основные группы.

В первую входят дети с двумя выраженными психофизическом нарушениями, каждое из которых может вызвать аномалию развития: слепоглухие дети, умственно отсталые глухие, слабослышащие с задержкой психического развития (первичной).

Во вторую – имеющие одно существенное психофизическое нарушение (ведущее) и сопутствующее ему другое нарушение, выраженное в слабой степени, но заметно отягощающее ход развития: умственно отсталые дети с небольшим снижением слуха. В таких случаях говорят об «осложненном» дефекте.

В третья группу входят дети с так называемыми множественными нарушениями, когда имеется три или более нарушения (первичных), выраженных в разной степени и приводящих с значительным отклонениям в развитии ребенка: умственно отсталые слабовидящие глухие дети. К множественным дефектам, в частности, можно отнести и сочетание у одного ребенка целого ряда небольших нарушений, которые имеют отрицательный кумулятивный эффект, например при сочетании небольших нарушений моторики, зрения и слуха у ребенка может иметь место выраженное недоразвитие речи (В.Н. Чулков, 2000).

Обычно у ребенка почти сразу после рождения устанавливают одно выраженное нарушение и только со временем обнаруживают второй или даже третий сопутствующий дефект. Поэтому в число первоочередных задач, возникающих перед специалистами, входит задача возможно более ранней диагностики сложного нарушения. Для этого необходимы знания о причинах, которые могут привести к поражению сразу нескольких функций организма. Сложное нарушение развития может быть вызвано одной или несколькими причинами, разными или одинаковыми по происхождению: 1) первый дефект имеет генетическое, а второй экзогенное происхождение; 2) первый дефект имеет экзогенные, а второй генетическое происхождение; 3) оба дефекта обусловлены разными генетическими факторами, действующими независимо друг от друга; 4) оба дефекта обусловлены разными экзогенными факторами, действующими независимо; 5) оба дефекта представляют собой разные симптомы одного и того же наследственного синдрома или заболевания; 6) оба дефекта возникли в результате действия одного и того же экзогенного фактора.

В группе множественных нарушений, как правило, преобладают врожденные формы патологии, имеющие в большинстве случаев генетическое происхождение (до 60% случаев). Реже встречаются хромосомные синдромы как виды сложных нарушений (например, синдром Дауна).

К экзогенным по происхождению заболеваниям, приводящим к комбинированным нарушениям развития, относятся различные пренатально и постнатально перенесенные заболевания. Наиболее известными являются краснуха, корь, туберкулез, токсоплазмоз, цитомегаловирусная инфекция и др. В последние годы специалисты отмечают рост числа детей с врожденными нарушениями зрения и слуха, появившихся на свет глубоко недоношенными и спасенными благодаря достижениям современной медицины. К неясным по природе причинам множественных, в том числе и сенсорных нарушений относят пока и CHARGE – ассоциацию, которая все чаще встречается у детей с двойным сенсорным и множественным нарушением.

Знание причин и особенностей заболеваний, которые могут привести к сложному нарушению развития у ребенка, может существенно помочь в диагностике этих нарушений, в выделении новорожденных детей группы риска и внимательному наблюдению за их развитием. При этом нужно помнить, что при экзогенно обусловленных синдромах все симптомы, как правило, могут проявляться одновременно, а при наследственно обусловленных – в разное время.

Единая комплексная программа обследования детей должна включать: обязательное медицинское и психолого-педагогическое комплексное обследование каждого ребенка при первом обращении; регулярные повторные обследования состояния зрения и слуха у детей со всеми видами аномалий развития; регулярные повторные психолого-педагогические обследования всех детей с нарушениями развития; направление всех семей на генетическое обследование.

Выявление, диагностика и обучение детей со сложными и множественными нарушениями развития – это сложная проблема, которую, конечно же, должны решать специалисты разных уровней. В первую очередь, на прямую с ней сталкиваются родители этих малышей. С самого начала они должны знать, что путь, по которому пойдет развитие их ребенка, степень реализации его потенциальных возможностей обусловлены не только степенью имеющихся нарушений, но и их отношением к самому дефекту и участию в воспитательном процессе.

Определим круг проблем, стоящих перед родителями:

1. Непонимание проблемы, возможное неприятие наличия дефекта или же самого ребенка.

2. Запредельный страх за жизнь ребенка, боязнь проявления серьезных пороков развития, трудностей лечения и др., приводящие к постоянному нервному напряжению.

3. Поиск помощи исключительно у медиков, исключая наблюдение у специалистов – педагогов, что приводит, в большинстве случаев, к длительной детальной культурной и материнской депривации.

Родителям необходимо знать, что определение нарушений (например, зрения и слуха) у новорожденных довольно сложная задача. Часто медики не в состоянии поставить правильный диагноз и определить дальнейшее лечение. В итоге, обнаружение сразу нескольких дефектов у ребенка обычно вызывает у родителей тяжелое стрессовое состояние. Рушатся надежды, планы, связанные с рождением малыша, ломаются представления о всей дальнейшей жизни. В этой ситуации одни родители могут со временем перестроиться, пересмотреть свою жизненную программу, другие не в состоянии справиться с этим собственными силами. Они либо отказываются от ребенка, либо, оставив его в семье и даже любя, не могут примириться с его дефектом. Крайним случаем является возникновение чувства потери смысла жизни.

Саломатина И.В. выделяет следующую последовательность действия механизмов принятия комплексного нарушения (на примере синдрома Ушера):

1. Естественная первая реакция – шок. Она может длиться от недели и до конца жизни, так как зависит от способности родителей справиться с психологическими травмами.

2. Реакция отрицания. Отвержение самой возможности случившегося – это первый путь достижения эмоционального равновесия. Отрицание становится базой мобилизации объединенных усилий родителей в поиске выхода из создавшегося тупика. Норман Браун подчеркивал, что «чем раньше родители осознают, что отрицание является здоровой реакцией на свалившееся на них горе, тем быстрее они смогут оправиться».

3. Чувство вины. Подчас оно становится настолько непосильным, что его перекладывают на плечи другого. Следствием становится поиск подтверждения или опровержения поставленного диагноза. Здесь как раз и упускается драгоценное время, которое необходимо направить на адаптацию как самих родителей, так и их ребенка к изменяющемуся состоянию. Здоровой же нормальной реакцией являются чувство горя и депрессии, но и здесь супруги могут совершить очередную ошибку. Они начинают отдаляться друг от друга, что приводит к разводу, непониманиям и обидам.

4. Достижение адекватной эмоциональной и психологической устойчивости в отношении к состоянию ребенка. Это возможно лишь при соблюдении следующих условий:

- получение максимально полной информации о проявлениях заболевания;

- недопустимость сокрытия специалистами последствий;

- регулярная и обязательная проверка состояния здоровья (например, зрения и слуха);

- предоставление полной информации о проблемах данного ребенка специалистами – врачами и педагогами;

- максимально возможное раннее обучение ребенка и членов семьи средством общения.

В данном случае принятие или неприятие человеком факта наличия тяжелого дефекта у его ребенка может по-разному сочетаться с принятием или неприятием самого ребенка. Сочетание отношения обоих родителей к ребенку и его дефекту обусловливает микроклимат семьи, в котором ему предстоит развиваться. Специалисты описывают разные типы позиций родителей, складывающиеся после рождения ребенка с нарушениями в развитии, но главным всегда будет адекватное восприятие его таким, какой он есть, а также чуткое творческое отношение, благодаря которому произойдет овладение начальным уровнем навыков и организованным поведением.

Таким образом, можно выделить оптимальные условия полноценного развития ребенка с комплексными нарушениями:

1. Наличие взаимосвязи матери (родителей) и ребенка как основной характеристики структуры совместной деятельности.

2. Умение создавать ситуацию совместной деятельности.

3. Наличие потребности в общении как у ребенка со взрослым, так и у взрослого с ребенком.

4. Эмоциональная насыщенность общения.

5. Учет взрослыми интересов ребенка и умение их использовать в решении своих задач.

6. Создание предметно-развивающей среды.

Включение родителей в педагогический процесс - это условие проведения эффективной коррекционной работы. При этом важно, чтобы родители владели знаниями, были сформированы педагогические умения и навыки, обеспечивающие адекватность взаимодействия с ребенком в любой ситуации.