136На грани жизни и смерти

трудно согласиться с явлением, которое сделало бы невозможным само ваше появление на свет». Нам нужно учиться прислушиваться к взглядам и мнению инвалидов, включая тех, которые страдают про­блемами обучения и общения. «Люди, страдающие умственными недостатками, не могут участвовать в открытой дискуссии по во­просам скрининга... Но если человеку трудно сформулировать свои мысли и выразить свою обеспокоенность, это не означает, что его жизнь лишена смысла». «Никто не консультируется с инвалидами по проблемам, которые непосредственно касаются нас, инвалидов. Медработники, благотворительные организации, государство — все принимают решения, даже не задумываясь, что лучшими эксперта­ми по проблемам инвалидов являются сами же инвалиды»¹⁵⁰.

Шекспир считает лицемерием утверждения ученых и врачей, будто развитие генетической науки морально нейтрально и не вли­яет на систему ценностей. Наука — часть общества, и ученые несут ответственность за то, как используются научная информация и тех­нологии. Ученые должны нести ответственность за свои убеждения и поступки.

Термин «евгеника» означает науку об усовершенствовании чело­веческой популяции путем контроля передачи наследственных при­знаков. Шекспир утверждает, что многие генетики придерживают­ся взглядов, которые вполне подходят под это определение. Они убеждены, что генетическая диагностика является благом, потому что позволяет людям рождать здоровых, а не больных детей. Следо­вательно, они отрицательно смотрят на людей с определенными заболеваниями и считают приемлемым, с социальной точки зре­ния, препятствовать рождению плода с определенными отклоне­ниями. Многие врачи-акушеры при обнаружении у плода патоло­гии весьма настойчиво убеждают своих пациенток сделать аборт. Опросы акушеров показывают, что большинство предлагают аборт при таких заболеваниях, как незаращение позвоночного канала, синдром Дауна, болезнь Хантингтона и мышечная дистрофия. Чуть меньше сказали, что предложили бы прерывание и при менее тяже­лых заболеваниях, таких, какмуковисцидоз, серповидно-клеточная анемия, ахондроплазия и гемофилия¹⁵¹. Шекспир также отмечает, что, используя генетические методики для выявления патологии плода и затем побуждая беременных к аборту, многие акушеры тем самым способствуют распространению евгеники. Несмотря на то

Глава4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 137

что сам Шекспир, в принципе, не против абортов, он отмечает, что, отстаивая «право женщины на выбор», закон не должен делать ис­ключение для наследственной патологии. «Каждый из нас несет в себе мутированные и потенциально опасные гены... Закон не дол­жен относиться к больному и здоровому плоду по-разному».

По мнению Шекспира, многие люди решаются на аборт, видя безразличное отношение общества к инвалидам. «Причина, по ко­торой многие делают аборт, заключается совсем не в желании улуч­шить человеческую расу путем предотвращения рождения больных детей, а в нежелании видеть дурное отношение общества к этим де­тям». Вместо того чтобы расширять пренатальные скрининг-про­граммы, нам стоит уделять больше внимания развитию программ по социальной защите, оказанию финансовой помощи инвалидам, помогая тем самым родителям, решившимся сохранить беремен­ность. «Поскольку пренатальный скрининг есть форма социально­го предрассудка по отношению к инвалидам, мы с его помощью не расширяем репродуктивные права, а ограничиваем их»¹⁵².

Шекспир приводит свидетельство женщины, которая, узнав о незаращении позвоночного канала у своего ребенка, пошла на со­хранение беременности. «Каждый раз, услышав стук в дверь или получая письмо, мы думали: „Ну вот, еще одно нравоучение". Все продолжали твердить, что оставлять ребенка неправильно и даже безнравственно... Они хотели как лучше, но...»¹⁵³

В 1987 г. одна из самых престижных наград Великобритании за достижения в области литературного искусства была присуждена Кристи Нолану за его автобиографию «Под взглядом часов». На церемонии вручения премии в Лондоне в торжественном зале, окру­женный элитой литературного мира, в кресле-каталке сидел моло­дой человек, оказавшийся глубоким инвалидом. Он напечатал всю свою книгу указкой, прикрепленной ко лбу. И поскольку он не умел говорить, речь зачитала его мать. Приведу цитату из его обращения.

Наверное, всем понятно, что история творится у нас на глазах. Се­годня калека по праву занимает почетное место на литературной аре­не. Сегодня мой черед смеяться или плакать от радости. Но вслед за мной ковыляют мои братья, безмолвно жестикулируя: «Кто вспомнит о нас, молчащих? Кто услышит наш голос?» Сегодня я говорю от лица всех нас. Наступил самый счастливый вечер в моей жизни. Трудно представить, что могло бы произойти, если бы врачи не реанимировали