- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 123
- •124На грани жизни и смерти
- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 125
- •126На грани жизни и смерти
- •Глава 4. Пренатальнып скрининг и рождение здорового ребенка 12 7
- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 129
- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка
- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 133
- •Глава4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка
- •136На грани жизни и смерти
- •136На грани жизни и смерти
- •Глава4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 137
- •138На грани жизни и смерти
- •Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 139
Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка
131
Ни одного дня не проходит без того, чтобы эти мысли хотя бы на несколько минут не посетили меня. Но нужно продолжать жить134.
В двухгодичном катамнестическом исследовании женщин после прерывания беременности в связи с патологией плода было выявлено, что 20% из них продолжают испытывать приступы плача, уныния и раздражительности135. Отцы могут переживать такие же ощущения. «Один из наблюдаемых нами мужчин долгое время лечился от бесплодия. Решение супруги пойти на аборт в связи с наличием у ребенка синдрома Дауна сильно потрясло его. Он почувствовал, что более не может находиться рядом с детьми, перестал общаться с некоторыми друзьями и выезжать на отдых из-за того, что там могли быть дети»136.
В Великобритании была создана организация ARC*, призванная оказывать психологическую помощь и консультации родителям, которые сделали аборт, распространять среди них необходимую литературу и информацию. Семьи с анамнезом наследственных заболеваний сталкиваются с особенно трудной дилеммой. Тяжело решиться на аборт тем парам, у которых уже есть больной ребенок и во время новой беременности у плода обнаруживается такое же заболевание. Аборт воспринимается такими родителями как предательство первого, родившегося ребенка. Одна из матерей призналась, что решила отказаться от пренатального скрининга, потому что ей не хотелось говорить своему больному шестилетнему сыну-инвалиду: «У нас еще один такой же, как ты, поэтому мы хотим от него избавиться»137. Другие родители, напротив, став свидетелями страданий своего предыдущего ребенка, сразу настраиваются на аборт. И хотя это решение дается им нелегко, по их словам, они рады выбрать именно этот путь.
Что происходит с теми родителями, которые отказываются от скрининга и вынуждены воспитывать больных детей? Как к таким семьям относятся окружающие? Одно из проведенных в Великобритании исследований обнаружило, что «генетики, акушеры и общество в целом относятся хуже к тем матерям, которые отказались от скрининга, в результате чего у них родился ребенок с синдромом Дауна, чем к матерям, которым вообще не предлагалось предродовое обследование»138. Некоторые эксперты по медицинской этике
утверждают, что матери, узнавшие, что их ребенок болен смертельным хромосомным заболеванием, например синдромом Эдуардса*, просто обязаны сделать аборт. Глен Мак-Ги, автор книги «Совершенный ребенок», рассказывающей о генетических аспектах первых этапов жизни, пишет: «Несомненно, на плечи родителей, узнающих, что их новорожденный будет страдать и неизбежно умрет, ложатся особые обязательства. Одним из них может быть выполнение аборта. Иногда генетическое обследование обязывает нас сделать аборт»139.
Обратите внимание на слова «обязывает сделать аборт». За последние 30 лет общество незаметно изменилось. Сначала к аборту прибегали только в крайних случаях, затем его стали делать по первому требованию и в конце концов аборт превратился в обязанность. Перед нами реальный пример того, как технология меняет наше отношение к беременности.
Взгляд врачей на генетические исследования
Как на эту проблему смотрят сами медработники? Что они думают о программе дородовой диагностики? Хотелось бы привести описание целей этой программы в изложении профессора Маркуса Пембрей, выдающегося генетика, работающего в одной из известнейших лондонских больниц. Он пишет, что пренатальный скрининг необходим, чтобы:
Предоставить самую полную информацию женщинам и ихпартнерам для принятия ими информированного решения, еслисуществует риск зачатия ребенка с генетическим заболеванием.
Успокоить родителей, помочь им справиться с тревогой, вызванной вопросами репродукции.
Помочь парам, у которых существует риск наследственных заболеваний, планировать семьи, зная, что по их желанию можнопредотвратить рождение ребенка с серьезной патологией путем прерывания патологической беременности.
Подготовить пару, желающую заранее знать о наличии патологии плода, к продолжению беременности и приступить к раннему лечению ребенка140.
* ARC (Antenatal Results and Choices) — «Результаты и решения до родов». — Примеч. ред.
* Синдром Эдуардса — трисомия по 18-й паре хромосом. — Примеч. ред.
132
На грани жизни и смерти