Глава 4. Пренатальный скрининг и рождение здорового ребенка 133

Врачи-акушеры и генетики признают, что существует разница между предоставлением людям информации и предоставлением им права принимать самостоятельные решения, основываясь на пре­доставленной информации. По своей сути, это пример разделения философских категорий фактов и ценностей, что широко распро­странено в современной философской мысли (см. далее в главе 11 этой книги). Обязанностью врача и консультанта будет предостав­ление научной информации о скрининге, т. е. только объективных, нравственно нейтральных и не привязанных к какой-либо системе ценностей фактов, не давая женщине каких-либо рекомендаций относительно дальнейшего плана действий. Далее каждая пациен­тка имеет право сама принять решение в соответствии с собствен­ной системой ценностей, т. е. воспользоваться правом на самостоя­тельное информированное решение, на индивидуальную автоно­мию, свободную от какого-либо принудительного воздействия извне. Данный философский взгляд заложен в основу медицинско­го подхода, получившего название «недирективного консультиро­вания».

Однако, когда медработники пользуются принципами недерек-тивного консультирования, они сталкиваются с серьезными труд­ностями. Многие, если не большинство, больные идут к врачу, чтобы получить «директивные», конкретные рекомендации. Они испыты­вают дискомфорт, когда им в соответствии с идеалами либерализма предоставляют неограниченную свободу выбора и автономию. Как часто врачи слышат обращенный к ним вопрос пациентов: «Если бы вы были на моем месте, то что бы вы сделали?» Опытные врачи очень боятся этого вопроса. Если врач откажет в ответе, то это мо­жет навредить открытым и доверительным отношениям с пациен­том. Часто отказ расценивается больным как проявление безразли­чия. Иногда между ними возникает своего рода борьба, где пациент пытается заставить врача поделиться своими рекомендациями, а врачи, стараясь действовать «в рамках профессиональной этики», не раскрывают своего мнения.

Столкнувшись с подобными проблемами, некоторые медработ­ники пришли к заключению, что сама идея о «недирективном кон­сультировании» является заблуждением. «Я сомневаюсь в жизнеспо­собности идеи о недирективном консультировании... Нет таких фактов, как бы бесстрастно их ни преподносили, которые останут­ся морально нейтральными и не повлияют на систему ценностей»^|41.

«Так называемое недирективное консультирование так же опасно, как и патерналистская медицина*. Врач играет существенную роль в медицинском обслуживании родителей и больных, ему необходи­мо прилагать усилия, чтобы донести до пациента всю доступную ему информацию, включая его собственное мнение»¹⁴². Судя по всему, в медицинской практике невозможно отделить факты от системы ценностей. Такой взгляд не отражает реальности, он не соответствует устройству людей и мира.

Большинство генетиков и врачей-акушеров выступают на сторо­не пренатального скрининга с последующим абортом, поскольку рассматривают эту меру как способ предотвращения страданий ро­дителей и детей. Вряд ли люди вкладывали бы в развитие прена-тальных технологий так много денег, если их главной целью была бы только психологическая подготовка родителей к рождению боль­ного ребенка. Генетики хорошо знают, что в этих технологиях скрыт огромный потенциал. По словам выдающегося ученого, профессо­ра Дейвида Ветерола, в новой технологии «заложен гигантский по­тенциал для предотвращения серьезных генетических заболеваний и врожденных аномалий развития»¹⁴³. Однако в обозримом буду­щем этот потенциал может быть реализован, только если родители будут готовы сделать аборт при обнаружении патологии плода. По мере развития генетики в руках у врачей появятся новые тесты для диагностики внутриутробных заболеваний, а следовательно, боль­ше и больше пар будут сталкиваться с трудной дилеммой о необхо­димости прерывать патологическую беременность.

Некоторые врачи утверждают, что дородовая диагностика позво­ляет проводить «профилактику» инвалидности. Похоже, что у сло­ва «профилактика» появился новый смысл. Выражаясь точнее, пре­натальный скрининг и прерывание беременности не предотвраща­ют инвалидность. Эти технологии уничтожают инвалидов.

Финансовые аспекты пренатального скрининга

Многие страны мира вкладывают большие средства в область пренатального скрининга, делая его общедоступной медицинской

* Патернализм — от лат. paternus, «отцовский», — покровительство; ограничение свободы и ответственности человека путем введения правил И директив. — Примеч. ред.

134

На грани жизни и смерти