Психологічний стан віл-позитивної людини

Дізнавшись про свою ВІЛ-позитивність, деякі люди реагують неприйняттям цієї ре­алії. Дехто, особливо за умов хорошого само­почуття, відмовляється погодитись із фактом зараження і тим, що є загроза завдати шкоди собі та іншим. Але "...погляд на якийсь предмет не створює ще самого цього предме­ту, так само, як і погляд у протилежний бік не призводить до його зникнення. Ана­логічно цьому витіснення скорботи не позбавляє ВІЛ того, що змусило нас так тужи­ти" (В. Франкл).

Психогенні реакції. Основні психогенні ре­акції, які спостерігаються у період після по­відомлення про діагноз, це:

5. страх (страх смерті взагалі, страх смерті в муках на самоті, страх заразити близьких);

6. тривога (щодо прогнозу захворювання, вірогідності розголошення діагнозу, можливого відторгнення з боку оточуючих, неспроможності змінити обставини та наслідки ВІЛ-інфекції, наявності та доступності належного лікування, необхідності да­вати звіт про своє інтимне життя та обмежень у ньому, вірогідної руйнації наявної сім’ї та не­можливості створення нової, можливості народження хворих дітей);

7. відчуття втрати (надій та планів на майбутнє, положення в суспільстві, фінансової ста­більності та незалежності, фізичної приваб­ливості);

8. журба від тих утрат, які вже були, і тих, які очікуються;

9. почуття провини перед людьми, які могли бути ним (нею) заражені. "Неможливо зовсім знищити почуття провини, та й не слід цього ро­бити. Часто це почуття є зворотним боком духовної основи людини і як таке, може бути здоровим і конструктивним." (Роляо Мей)

10. докори сумління — щодо поведінки, яка призвела до зараження ВІЛ: "...сенс, який мають для людини такі переживання, як туга та каяття, ... із суто практичного погляду виглядають настільки безглуздими, що не мають сенсу. З погляду здорового глузду тужити про щось невідворотно втрачене, безглуздо, те ж саме стосується і вчинку, якого не можна виправи­ти. Але для внутрішнього життя людини і скор­бота, і каяття — сповнені глибокого сенсу." (В. Франкл);

11. роздратованість — формується комплекс "скривдженого невдахи", до якого всі погано або неуважно ставляться;

12. агресивність – спрямована на вірогідне "джерело зараження", неінфікованих людей, лікаря;

13. думки про самогубство, які розцінюються як спосіб уникнути болю, численних проблем та ганьби.

О. Пурік

Додаток 3.5

СніДофобія

СНІДофобія – це лише одна з багатьох форм прояву психічного розладу, який зветься іпохондрією. Людей, що страждають іпохондрією, не занадто поважають. Друзям і близьким уже набридло слухати нескінченні розповіді про тяжку хворобу, на їхню думку, людина просто себе "накручує". Лікар важко зітхає, знову бачачи докучливого пацієнта у своєму кабінеті, і всім така поведінка здається смішною і абсурдною.

Іпохондрія дійсно може бути нудною, докучливою і абсурдною. Але у багатьох людей вона перетворюється на нав'язливу поведінку, що не дає людині вести звичний спосіб життя, позбавляє її здатності працювати і може реально зашкодити її здоров'ю. Хоча люди з іпохондрією бояться хвороби, якої у них немає, їхній страх і тривожність більш ніж реальні, і вони можуть стати всепоглинаючими. Через це порушуються відносини з оточенням. Працювати нормально, панікуючи і мацаючи лімфовузли через кожні десять хвилин, також задача не з легких.

Люди з іпохондрією – це не "божевільні". Вони не страждають від маревних ідей або галюцинацій, вони можуть тверезо мислити й оцінювати ситуацію. Зазвичай їм самим здається, що їхні переживання "ненормальні", і в більшості випадків, людина готова визнати, що вона дійсно "СНІДофоб". Проблема в тому, що визнають вони це чи ні, ситуація залишається незмінною. І навіть якщо увесь світ почне запевняти, що в людини немає ніякої ВІЛ-інфекції, паніка і страх можуть залишитися і ця людина нічого не зможе з ними зробити.

За словами Брайана Фаллона, професора психіатрії з США і співавтора книги "Примара хвороби: визначення, розуміння і подолання іпохондрії": "Іпохондрики схильні зациклюватись на захворюваннях, симптоми яких розмиті або дуже поширені. Найчастіше це рак, пухлини мозку і ВІЛ".

Зв'язок між ВІЛ-інфекцією та іпохондрією унікальний. Не буде перебільшенням сказати, що іпохондрія по відношенню до ВІЛ (СНІДофобія), стала справжнім закляттям, яке супроводжує епідемію СНІДу з самого її початку. Для розвитку іпохондрії ВІЛ – ідеальний фактор з усіх боків.

По-перше, ВІЛ-інфекція належить до так званих стигматизованих захворювань, тобто по відношенню до ВІЛ існує безліч ірраціональних страхів і абсурдних забобонів. Зокрема, в суспільстві сформувалось уявлення про ВІЛ-інфекцію як про "страшну хворобу". Крім того, ймовірність передачі ВІЛ часто сильно перебільшується.

"Симптоми ВІЛ" знайти в себе надто просто. У будь-якої людини можуть бути симптоми застуди, хронічна втома, збільшення лімфовузлів, або яке-небудь висипання. У той час як онкологічне захворювання розвивається саме по собі, "підхопити" ВІЛ можна в будь-який момент, досить лише одного незахищеного контакту.

Додайте до цього жаль і каяття у своїх вчинках. Мова може йти про зраду, секс за гроші, перший гомосексуальний досвід, вживання наркотику, будь-яку поведінку через яку людина може відчути провину, і яка пов'язується з імовірністю передачі ВІЛ. Б. Фаллон пише про те, що багато хто з його пацієнтів з іпохондрією – одружені чоловіки, які мали випадковий сексуальний контакт. Як наслідок, у них розвивається нав'язливий страх того, що в них є ВІЛ, і вони можуть передати його своїй дружині, навіть якщо результати тестування на ВІЛ вже кілька разів були негативними. "Каяття, депресія й іпохондрія – ця трійця часто знаходиться разом", – пише Б.Фаллон.

Іпохондрія часто розвивається у тих, хто недавно пережив смерть або хворобу близької людини. Наприклад, якщо кохана і дорога людина вмерла від СНІДу, навряд чи дивно, якщо в того, хто сумує почалася іпохондрія в зв'язку з ВІЛ. В інших випадках причина іпохондрії не настільки очевидна, але може мати глибокі психологічні корені. Наприклад, якщо чоловік не приймає своєї гомосексуальності, він може відчувати серйозну СНІДофобію після будь-якого сексуального контакту з іншим чоловіком. Якщо чоловік почуває себе винним перед дружиною, але все одно користується послугами секс-бізнесу, він може легко стати СНІДофобом, навіть якщо займався сексом із презервативом.

Додаток 3.6

СНІД і ВІЛ (про Дубайську Декларацію)

Понад 5000 вчених усього світу підписали Дубайську Декларацію, в якій у черговий раз підтверджується, що ВІЛ є причиною СНІДу. Серед тих, хто її підписав – 11 нобелівських лауреатів, директори провідних науково-дос­лід­них інститутів, президенти академій наук і медичних спілок, включаючи Національну академію наук США, Лондонське королівське товариство, Академію медичних наук Великобританії, Інститут Пастера у Франції, Інститут Макса Планка, Американський інститут медицини, Європейську організацію молекулярних біологів, Індійське товариство по СНІДу, Національний інститут вірусології Південної Африки, Південноафриканське товариство ВІЛ-клініцистів та інші. Для забезпечення повної об'єктивності і матеріальної незацікавленості вчених і лікарів, що працюють на фармацевтичні компанії, попросили не підписувати Декларацію.

Зокрема, у Дубайській Декларації говориться:

Про те, що СНІД зумовлюють віруси ВІЛ-1 і ВІЛ-2, свідчать чіткі, і однозначні наукові факти. Ці факти відповідають тим же критеріям, що і при інших вірусних захворюваннях, таких, як поліомієліт, кір і вітрянка:

14. Пацієнти із синдромом набутого імунодефіциту, незалежно від місця свого проживання, інфіковані ВІЛ.

15. Під час відсутності лікування в більшості людей з ВІЛ-інфекцією через 5-10 років з'являються ознаки СНІДу. ВІЛ-інфекцію виявляють у крові шляхом виявлення антитіл, генних ланцюжків, або за допомогою ізоляції самого вірусу. Ці тести настільки ж надійні, наскільки надійні будь-які тести, призначені для виявлення інших вірусних інфекцій.

16. У людей, яким перелили ВІЛ-інфіковану кров або продукти крові, розвивається СНІД, у той час як у людей, котрим перелили незаражену або перевірену кров, СНІД не розвивається.

17. Більшість дітей, у яких розвивається СНІД, народжені від ВІЛ-інфікованих матерів. Чим вище вірусне навантаження в матері, тим вище ризик того, що дитина буде інфікованою.

18. У лабораторних умовах ВІЛ заражає ті ж самі білі клітини крові (лімфоцити CD4), кількість яких знижується у людей, хворих на СНІД.

19. Лікарські препарати, що блокують реплікацію (розмноження) ВІЛ у пробірці, також знижують вірусне навантаження в пацієнтів і сповільнюють перехід захворювання в стадію СНІДу. Там, де лікування доступне, завдяки йому знизилася смертність від СНІДу більше, ніж на 80%.

Незважаючи на переконливі докази, є люди, у тому числі деякі вчені, які заперечують вірусну природу СНІДу. Їх називають "СНІД-дисидентами".

Додаток 3.7

ЯК І КОЛИ ЦЕ МОГЛО ТРАПИТИСЯ (походження й еволюція ВІЛ)

Перші публікації про збудника нового захворювання, пов'язаного з важким розладом імунної системи людини, з'явилися у травні 1983 року. Фахівці лабораторій Люка Монтанье з Інституту Пастера в Парижі і Роберта Галло з Національного інституту раку в Бетесде (США) під двома різними назвами описали вірус, що викликає СНІД. Протягом наступних двох років у США, Великобританії, Японії виділили ще кілька вірусів СНІДу, а в 1986 році було вирішено використовувати для їхнього позначення абревіатуру "ВІЛ". У 1985 році на території Західної Африки вдалося виділити інший тип вірусу – ВІЛ-2, який виявився менш патогенним. Він не одержав настільки широкого поширення у світі. Пандемія ВІЛ пов'язана, насамперед, з вірусом першого типу.

Різні види набутих, тобто не пов'язаних зі спадковістю, імунодефіцитів, що розвиваються, зокрема, у результаті несприятливих впливів навколишнього середовища або після перенесених захворювань (у деяких випадках – інфікованих), були добре відомі ще до відкриття ВІЛ, однак не призводили з такою невідворотністю до летального результату.

Ніколи відкриття вірусу (ні до, ні після виявлення ВІЛ) не викликало настільки великого суспільного резонансу. Прямим наслідком стало небувало високе фінансування розробок, профілактики, лікування людей з ВІЛ, а також фундаментальних досліджень. У середині 80-х років до них підключились і видатні вчені зі світовим ім'ям, і молоді фахівці багатьох країн. Дуже скоро про ВІЛ стало відомо значно більше, ніж про деякі інші, давно описані інфекції. Наприклад, база даних Національної медичної бібліотеки США на початку 2000 року вміщувала інформацію про 48703 публікації, що стосуються ВІЛ (про вірус грипу – у два рази менше).

Вивчення ВІЛ дозволило зробити безліч відкриттів, причому не тільки у вірусології, але й у суміжних науках – в імунології, епідеміології, молекулярній біології. Проте дотепер немає препаратів, здатних цілком вилікувати ВІЛ-позитивних, а можливості вакцинопрофілактики як і раніше залишаються предметом жарких дебатів.

Існують також і інші "відкриті" питання. Одне з них – коли і як з'явився вірус імунодефіциту людини. Не маючи достовірних даних про появу і шляхи еволюції ВІЛ, важко розраховувати на створення ефективних заходів захисту. Крім того, існує великий ризик заповнення "білих плям" недостовірними фактами. Саме недоліком знань можна пояснити появу публікацій, начебто ВІЛ – нова біологічна зброя, створена американцями (росіянами), або що ВІЛ давно існує у світі, але він ніяк не пов'язаний з розвитком СНІДу. Для вирішення питання про походження ВІЛ необхідно знати, які віруси цього типу циркулюють у людській популяції, які механізми лежать в основі їхньої мінливості, чи є аналогії збудників СНІДу в світі.

Практично відразу після перших повідомлень про ВІЛ з'явилась інформація про його надзвичайно високу мінливість. Швидкість генерації помилок у ревертази ВІЛ настільки висока, що в природі, очевидно, немає двох абсолютно ідентичних геномів ВІЛ. Більш того, мінливість найбільш варіабельної частини генома, що кодує глікопротеїн оболонки вірусної частки, навіть в одного хворого часто складає 15 %, а розходження між вірусами, виділеними в різних країнах, сягають часом 40-50 %. Очевидно, що настільки високі розходження не можуть позначитися на підходах до стратегії розробки вакцини. Сьогодні в міжнародній базі даних є інформація про геноми більш ніж 25 тисяч варіантів ВІЛ-1, виявлених у різних регіонах земної кулі.

Вивчення мінливості генома вірусу, закономірностей поширення його субтипів у різних країнах і уразливих групах розширює наші уявлення про механізми та еволюцію ВІЛ. Ці дослідження виявляються корисними і для практичної медицини – дозволяють прогнозувати розвиток епідемії. Знання варіантів ВІЛ, що домінують на конкретній території, важливе для розробки майбутніх вакцин. Молекулярно-епідеміологічні методи можуть допомогти в проведенні епідемічних розслідувань.

Звідки і коли потрапив ВІЛ у людську популяцію? Щоб відповісти на це питання, необхідно згадати про інші лентивіруси приматів, про ВІЛ-2 і численні віруси імунодефіциту мавп (ВІМ). Цікаво, що ВІМ не викликають СНІД у природних хазяїв. Зелені мавпи, наприклад, самі не хворіють, однак можуть заражати мавп інших видів, зокрема, при спільному утриманні в зоопарках. Так, у Японських макак, що ніколи не зіштовхувалися з ВІМ, розвивається інфекція з симптомами СНІДу, яка закінчується летальним результатом. Виявилося, що ВІЛ-2 близький до одного з мавп'ячих вірусів, що виділяється в Африці в природних популяціях димчастих мангобеїв. Описано кілька випадків зараження людей, причому в інфікованих розвивалися всі симптоми, які зумовлює ВІЛ-2. І навпаки, експериментальне зараження димчастих мангобеїв приводило до розвитку хронічної інфекції без будь-яких симптомів СНІДу. Можна зробити висновок: інфекція, викликана ВІЛ-2, – типовий зооноз; природний резервуар вірусу знаходиться в популяції димчастих мангобеїв (Cercocebus atys) у Західній Африці.

З ВІЛ-1 питання поки залишається відкритим, хоча за аналогією можна припустити: вірус потрапив до людей від якихось мавп; розвиток симптомів СНІДу пов'язаний з тим, що людина – не його природний хазяїн. Відомі вже чотири випадки виявлення вірусів, що нагадують ВІЛ-1, у шимпанзе. Три віруси виділені в Західній Африці, а четвертий – у США в шимпанзе, що живе в зоопарку. Аналіз вірусних геномів дозволив зробити припущення: природним резервуаром ВІЛ-1 може бути один з підвидів шимпанзе Pan troglodytes, що живе на території тих країн Західної Африки, де виявляють і представників усіх груп ВІЛ-1. При цьому вважається: вірус принаймні тричі "переступав" міжвидовий бар'єр, даючи початок групам вірусу людини.

Цікаво, що самий ранній зразок крові, що містить ВІЛ-1, виявлений у місті Кіншаса (нині столиця Демократичної Республіки Конго), датований 1959 роком. Американські фахівці, вивчивши генетичні розходження між вірусом, що знаходиться у зразку крові сорокалітньої давнини, і сучасними представниками ВІЛ-1, висловили таку думку: загальний попередник усіх субтипів цієї групи міг потрапити в людську популяцію від шимпанзе десь близько 1940 року. Однак багато вчених зовсім справедливо, на мій погляд, думають: швидкість еволюції ВІЛ залежить від великого числа різних факторів, що не були враховані. Отже, хоча походження ВІЛ-1 від мавп'ячих "родичів" не викликає сумнівів, пропонована дата (1940 рік) не остаточна і може бути відсунута на багато років тому. Відсутність більш старих зразків крові, інфікованих ВІЛ, легко пояснити: вірус у той період циркулював в африканських селах, віддалених від медичних центрів. Не зрозуміло, чому дотепер знайдено всього лише чотири інфікованих шимпанзе. Адже за аналогією з ВІЛ-2 виявлення вірусу в природному резервуарі не повинне представляти скільки-небудь серйозної проблеми.

Нарешті, залишається відкритим питання, як саме вірус потрапив від мавпи до людини. У випадку з ВІЛ-2 усе досить зрозуміло: в африканських селах більшість мангобеїв – те ж саме, що наші собаки. Приручені мавпи постійно спілкуються з людьми, грають з дітьми... Більш того, у деяких районах Західної Африки мавп цього виду вживають у їжу. Шимпанзе ж досить рідкісні, а їхні габарити і вдача не налаштовують до дружнього спілкування. Доводиться констатувати: або ті шимпанзе – носії вірусу – ще не спіймані, або вірус, що нагадує ВІЛ-1 потрапив до них і до людини від якихось інших африканських мавп (можливо, уже вимерлих).

З розвитком нових методів терапії тривалість життя людей з ВІЛ буде зростати. Поява універсальної вакцини представляється зараз проблематичною, але створення профілактичних препаратів, здатних підвищувати стійкість людини до зараження ВІЛ, не є такою вже безнадійною справою. До речі, поки не ясно, як розвиток методів терапії, специфічної профілактики вплине на еволюцію вірусу. Цілком імовірна масова селекція нових варіантів вірусу з підвищеною стійкістю до лікарських препаратів. Її наслідки не до кінця зрозумілі. Якби там не було, основним заходом захисту проти ВІЛ є безпечний спосіб життя.

А. Бобков

Додаток 3.8