Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
51
Рисунок 3.1 - Стандарт информационной поддержки социально ориентированных
НКО на региональном уровне [56]
При реализации государственной политики в направлении мер поддержки
некоммерческого сектора экономики ответственным органам исполнительной
власти необходимо учитывать и оценивать тот вклад некоммерческого сектора в
развитие экономики региона и страны: создание новых рабочих мест за счёт
52
развития производства товаров и оказания услуг; привлечение инвестиций и
внебюджетных ресурсов для решения злободневных вопросов в социальной сфере.
В этой связи было принято решение на законодательном уровне освободить от
налога на доходы физических лиц такие выплаты социального значения, как:
гранты, призы, подарки и премии, выплачиваемые участникам соревнований,
конкурсов и других мероприятий, согласно утверждённого перечня. Льготы при
налогообложении таких доходов будут способствовать формированию
волонтерства и добровольчества в нашей стране, развитию патриотизма и
вовлечению молодых людей в общественную жизнь [56].
В последние несколько лет шла активная работа по развитию нормативной
правовой базы в части расширения участия негосударственных структур в
предоставлении услуг социальной направленности и перечня мер поддержки
социально ориентированных некоммерческих организаций.
Следует отметить также принятие документов, позволяющих сократить
юридическую нагрузку на некоммерческий сектор:
- 1 марта 2023 года начали действовать положения закона «О
некоммерческих организациях», закрепляющие за НКО право осуществлять свою
деятельность по типовому уставу наравне с коммерческими организациями, что
будет способствовать дальнейшему развитию некоммерческого сектора и
масштабированию социально ориентированных НКО [13];
- с 1 июня 2024 года вступили в силу нормы закона «О некоммерческих
организациях», согласно которым использование печати для НКО не носит
обязательный характер, её использование остаётся по усмотрению организации.
Исключение составляют случаи, предусматривающие наличие печати для НКО
федеральным законодательством.
В целях соблюдения порядка ведения реестра СОНКО в соответствии с
постановлением Правительства РФ, были приняты изменения к формату сведений
о некоммерческих организациях для внесения их в реестр социально
ориентированных некоммерческих организаций [46].
53
Важным моментом в работе Общественной палаты в 2023 году стало
создание Межведомственной рабочей группы по направлению совершенствования
нормативного правового регулирования деятельности НКО.
Рассмотренные выше нормы законодательство о деятельности
некоммерческих организаций в полной мере относятся и к пациентским
организациям, являющимися социально ориентированными некоммерческими
организациями. Помимо общего нормативного правового регулирования
деятельности общественных организаций в Российской Федерации, пациентские
организации в силу специфики своих функций могут подпадать под действие
отраслевого регулирования – приказов, распоряжений и иных нормативных и
распорядительных документов Министерства здравоохранения Российской
федерации на федеральном уровне, а также региональных органов власти в рамках
региональных правовых систем (таблица 3.3).
Таблица 3.3 - Нормативные правовые документы, регулирующие сферу
взаимодействия с пациентскими организациями в РФ
5
Документ
Направления регулирования
Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ
(ред. от 25.12.2023) «Об основах охраны
здоровья граждан в Российской Федерации».
Статья 90. Внутренний контроль качества и
безопасности медицинской деятельности.
Статья 28. Общественные объединения по
защите прав граждан в сфере охраны здоровья
Органами, организациями государственной,
муниципальной и частной систем
здравоохранения осуществляется внутренний
контроль качества и безопасности
медицинской деятельности
Общественные объединения по защите прав
граждан в сфере охраны здоровья могут в
установленном законодательством
Российской Федерации порядке принимать
участие в разработке норм и правил в сфере
охраны здоровья и решении вопросов,
связанных с нарушением таких норм и правил
5
Составлено автором
54
Продолжение таблицы 3.3
Документ
Направления регулирования
Постановление Правительства Российской
Федерации от 19.06.2012 г. № 608 «Об
утверждении Положения о Министерстве
здравоохранения Российской Федерации».
Статья 4. Министерство здравоохранения
Российской Федерации осуществляет свою
деятельность непосредственно и через
подведомственные Министерству организации
во взаимодействии с другими федеральными
органами исполнительной власти, органами
исполнительной власти субъектов Российской
Федерации, органами местного
самоуправления, общественными
объединениями и иными организациями.
Пациентские организации, будучи
общественными объединениями и
организациями, могут взаимодействовать с
Министерством здравоохранения РФ при
осуществлении им своей деятельности по
охране здоровья населения.
Указ Президента Российской Федерации от
04.03.2013 г. № 183 «О рассмотрении
общественных инициатив, направленных
гражданами Российской Федерации с
использованием интернет-ресурса "Российская
общественная инициатива"»
Этот указ регулирует рассмотрение
общественных инициатив через интернет-
ресурс «Российская общественная
инициатива». Пациентские организации
могут использовать этот ресурс для
продвижения инициатив, направленных на
улучшение качества медицинской помощи
Федеральный закон от 21.07.2014 № 212-ФЗ
(ред. от 27.12.2018) «Об основах
общественного контроля в Российской
Федерации»
Граждане РФ вправе участвовать в
осуществлении общественного контроля как
лично, так и в составе общественных
объединений и иных негосударственных
некоммерческих организаций
Приказ Минздрава России № 345н, Минтруда
России № 372н от 31.05.2019
«Об утверждении Положения об организации
оказания паллиативной медицинской помощи,
включая порядок взаимодействия медицинских
организаций, организаций социального
обслуживания и общественных объединений,
иных некоммерческих организаций,
осуществляющих свою деятельность в сфере
охраны здоровья»
Устанавливает правила организации оказания
паллиативной медицинской помощи
взрослым и детям, включая порядок
взаимодействия медицинских организаций,
организаций социального обслуживания и
общественных объединений, иных
некоммерческих организаций,
осуществляющих свою деятельность в сфере
охраны здоровья
Приказ Минздрава России от 31.07.2020 №
785н «Об утверждении Требований к
организации и проведению внутреннего
контроля качества и безопасности медицинской
деятельности»
Статья 8. По решению руководителя
медицинской организации для осуществления
мероприятий
внутреннего контроля могут привлекаться
научные и иные организации, ученые и
специалисты.
Пациентские организации могут
привлекаться к участию в мероприятиях про
проведению внутреннего контроля качества
оказания медицинской помощи
55
Следует отметить, что результаты анализа российского законодательства в
сфере нормативного правового обеспечения деятельности пациентских
организаций, показали, что регулирование существует, но действующие нормы
регулируют исключительно порядок взаимодействия с пациентскими
организациями, но не регулируют деятельность самих пациентских организаций.
Таким образом, дальнейшее совершенствование механизмов взаимодействия
с пациентскими организациями и нормативного правового регулирования их
деятельности в современных условиях является необходимым для развития
некоммерческого сектора в российской экономике и будет способствовать
повышению роли некоммерческих организаций в общественной жизни страны.
3.2. Обзор деятельности российских организаций пациентов
3.2.1. Российские организации пациентов: задачи, принципы
функционирования, направления деятельности
В последние годы в российской системе здравоохранения наблюдается
повышение активности различных общественных организаций пациентов и
расширение направлений деятельности для обеспечения пациентов качественной
медицинской помощью и доступа к лекарственным средствам, что отражается и в
появлении новых пациентских организаций, и в отстаивании сохранения
деятельности уже имеющихся. Вопросы деятельности организаций пациентов в
нашей стране и их конкретные действия в интересах пациентов, задачи, принципы
функционирования и направления деятельности в настоящее время играют важную
роль в развитии отечественного здравоохранения.
Сегодня организации пациентов активно «консультируют пациентов и
членов их семей по правовым вопросам, адаптируют к поставленному диагнозу,
помогают в различных жизненных ситуациях, связанных с состоянием здоровья.
Организации пациентов активно сотрудничают с органами здравоохранения и
социальной защиты в форме подачи сигналов обратной связи и создания рабочих
групп по решению системных проблем в сфере здравоохранения» [41]. Следует
отметить и просветительскую работу общественных организаций пациентов, в
56
рамках которой выпускаются книги, справочники и рекомендации. Общественные
пациентские сообщества занимаются организацией информирующих мероприятий
и праздников для пациентов. В финансовом плане им активно помогают компании,
в план развития которых входят социально ориентированные проекты.
Основные задачи общественных организаций пациентов приведены на
рисунке 3.2.
Рисунок 3.2 - Основные задачи деятельности организаций пациентов в РФ
6
Сотрудничество с пациентами, их родными и близкими, а также с
партнёрскими организациями пациентов имеет ключевое значение для понимания
интересов пациентов.
Среди основных принципов функционирования общественных организаций
пациентов можно выделить следующие:
6
Разработано автором
Задачи деятельности российских пациентских организаций
Защита прав и
законных интересов
пациентов
Повышение уровня информированности
российских пациентов в вопросах защиты своих
Решение проблем
лечения и
профилактики
заболеваний
Просвещение своих членов по вопросам
профилактики заболеваний и повышении
информированности и осведомленности общества
о конкретной болезни
Осуществление
благотворительной
деятельности
Прямая финансовая и социальная помощь
пациентам, преимущественно из социально-
незащищенных групп общества
Обеспечение доступности социальной и
медицинской реабилитационной помощи
пациентам, организация взаимодействия
медицинских, научных и государственных
организаций для внедрения новых
реабилитационных методик
Медицинская и
социальная
реабилитация больных
и членов их семей
57
- взаимодействие должно осуществляться с соблюдением локальных
законодательных актов организации, законодательства РФ, а также в соответствии
с применимыми кодексами фармацевтической отрасли;
- цель, сфера охвата и желаемые результаты взаимодействия с пациентами
должны быть определены на начальном этапе взаимодействия;
- взаимодействие должно основываться на взаимном уважении и признании
независимости деятельности пациентских организаций во всех аспектах
деятельности, включая сферу принятия решений;
- взаимодействие не должно заменять или препятствовать необходимой
коммуникации пациента с медицинскими работниками;
- взаимодействие должно быть взаимовыгодными для пациентов, чьи
интересы представляет организация пациентов.
- мероприятия, направленные на повышение осведомлённости пациентских
организаций в вопросах медицинского страхования и доступа к лечению;
- сотрудники организации, выполняющие консультативную и
координирующую функцию во взаимодействии с пациентами, должны следовать
принципам организации пациентов в области прозрачности взаимоотношений и
конфликта интересов;
- организации пациентов не должны получать от сотрудников
фармацевтических компании запросов на продвижение продуктов или услуг.
В Российской Федерации сегодня идёт процесс формирования системы
общественной экспертизы и контроля в здравоохранении, определяя перспективы
использования зарубежного опыта в деятельности российских общественных
организаций в сфере охраны здоровья населения. Проблема гражданского контроля
– одна из наиболее обсуждаемых тем сферы охраны здоровья населения в
последнее время. Особую значимость эта дискуссия приобретает при обсуждении
качества оказания медицинской помощи и доступности современных и
инновационных лекарственных средств.
Начиная с 2008 года большая часть властных структур федерального и
регионального значения стали создавать общественные площадки, среди которых
58
наибольшую распространенность получили проекты в форме советов, которые, с
одной стороны, формировали в нужном направлении общественное мнение, а с
другой стороны, – аккумулировали информацию посредством привлечения
общественных экспертов. Такая деятельность способствовала повышению
качества вырабатываемых решений, позволяя органам власти повышать доверие
соотечественников.
В России гражданское общество только начинает выбирать свой путь.
Однако, прообраз системы гражданского контроля в сфере охраны здоровья
населения был предложен к использованию самим пациентским сообществом,
прошёл апробацию и может использоваться в качестве рабочей модели органами
государственной власти во всероссийском масштабе.
Отметим, что к настоящему времени в России сформировались все
необходимые составные элементы гражданского контроля: это и некоммерческие
общественные организации, проявляющие активную позицию в этой сфере, и
советы, функционирующие при органах власти, которые с успехом
координируют общественные органы в лице Общественной палаты, и
определённый ресурс финансовых средств – почти 1,5 млрд. рублей, выделяемых
правительством РФ на поддержку развития социально значимых проектов
общественным организациям в виде грантов. До недавнего времени
отсутствовала только регламентирующая составляющая этой модели, которая
смогла бы собрать все элементы и сформировала единый механизм общественной
экспертизы и контроля. Нормативным правовым актом, регулирующим
общественный контроль и экспертизу в сфере охраны здоровья населения стал
Федеральный закон «Об основах общественного контроля в Российской
Федерации» [69].
К значимым достижениям в сфере развития направления общественной
экспертизы и контроля охраны здоровья населения можно отнести и
осуществление эффективного взаимодействия между сообществом экспертов,
пациентскими организациями, Министерством здравоохранения РФ и
Росздравнадзором. К негативным моментам можно отнести тот факт, что не все
59
федеральные органы власти выражают готовность сотрудничать на равных
условиях с представителями пациентских сообществ. В этой связи, нам видится,
что более активная позиция со стороны профильного Комитета Госдумы и Совета
Федерации позволила бы установить партнёрские отношения в сфере охраны
здоровья населения.
Также имеются сложности во взаимодействии с органами власти в
регионах: присутствует излишний формализм, имеется недоверие к результату
работы и игнорирование рекомендаций, даваемых федеральным центром.
Активная позиция НКО по охране здоровья населения и их адекватное
участие в развитии отечественной системы здравоохранения, на наш взгляд, имеет
важное значения в решении ряда вопросов по охране здоровья граждан. Благодаря
деятельности организаций пациентов в России многие больные граждане теперь
могут вести полноценную жизнь, несмотря на наличие хронического заболевания.
Тем не менее, следует подчеркнуть, что очень часто только медицинского
подхода к лечению болезненного состояния бывает недостаточно, ведь, больные
люди также очень нуждаются в понимании, заботе и поддержке со стороны других
граждан. Именно за поддержкой и советом, в первую очередь, больные люди
обращаются в организации пациентов в надежде приспособиться к условиям и
попытаться вести полноценную жизнь в обществе. Как свидетельствует практика,
общение в пациентских группах значительно повышает качество жизни больных
людей. Немаловажным фактором является и то, что объединения подобной формы
лучшим образом добиваются признания общественности и государства, получают
право высказывать своё мнение и быть услышанными и возможность найти
финансовые источники для оказания помощи медицинского и немедицинского
характера своим членам, просветительство и научные исследования.
3.2.2. Взаимодействие организаций пациентов с субъектами
фармацевтической отрасли
Как было уже отмечено выше, организации пациентов в современном
обществе имеют очень важное значение для развития системы здравоохранения,
помогая обеспечивать доступ пациентов к жизненно необходимым и
60
инновационным лекарственным средствам. Поэтому во всех крупных
фармацевтических компаниях существуют отдельные направления по работе с
организациями пациентов.
Исследуя особенности взаимодействия общественных организаций
пациентов с субъектами фармацевтической отрасли, следует отметить, что эти
организации имеют большое значение для системы здравоохранения, решая задачу
помощи в обеспечении доступа больных к жизненно необходимой лекарственной
терапии. Поэтому в крупных фармацевтических компаниях вошла в практику
организация отдельных направлений по взаимодействию с пациентскими
сообществами.
Для современных фармацевтических компаний важным моментом, наряду с
правильной организацией механизма взаимодействия с пациентскими движениями
является также выбор и реализация видов поддержки организаций пациентов и
отдельных пациентов. Так, в международной практике имеются случаи, когда на
фармацевтические организации были наложены штрафные санкции в связи с
неэтичным и/ или незаконным взаимодействием с организациями пациентов.
Большая их часть касается спонсорской помощи и прямого финансирования
деятельности организаций пациентов. Так, например, в США в декабре 2020 года
рассматривалось несколько кейсов о нарушениях фармацевтическими компаниями
при предоставлении пожертвований организациям пациентов [4].
Пациенты с наличием тяжелых хронических инвалидизирующих
заболеваний, нуждающиеся для сохранения здоровья и жизни в лекарственных
препаратах, являются одной из заинтересованных в решении проблемы развития
отечественного рынка лекарственных средств и наиболее осведомлённых в области
достижений лекарственной терапии целевых групп. В своей публикации
Е. Погонцева, со ссылкой на исследование британского журнала PharmaTimes
отмечает, что «84% пациентов считают, что фармацевтические компании должны
сотрудничать с пациентскими организациями» [38].
В отчете по исследованию, проведенному Коалицией цифрового
здравоохранения на онлайн-платформе WEGO Health (опрос 250 лидеров