Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
131
117. Menon, D. Role of Patient and Public Participation in Health Technology
Assessment and Coverage Decisions / D. Menon, T. Stafinski // Expert Rev
Pharmacoecon Outcomes Res. – 2011. – Vol. 11(1). - P. 75-89.
118. Mikami, K. Patient organization involvement and the challenge of securing
access to treatments for rare diseases: report of a policy engagement workshop /
K. Mikami, S. Sturdy // Research Involvement and Engagement. - 2017; 4; 3: 14.
119. Mostafavi, F. Assessing horizontal equity in health care utilization in Iran: a
decomposition analysis / F. Mostafavi, B. Piroozi, P. Mosquera [et al.] // BMC Public
Health. -2020. - 20: 914.
120. Murphy, A. The added value of patient engagement in early dialogue at
EMA: scientific advice as a case study / A. Murphy, N. Bere, S. Vamvakas, M. Mavris //
M Frontiers in Medicine. - 2022: 8: 811855.
121. Ottawa Charter for Health Promotion [Электронный ресурс] - Ottawa,
Canada: WHO; 1986. URL: https://www.who.int/publications/i/item/WH-1987
122. Pereira, R.H. Geographic access to COVID-19 healthcare in Brazil using a
balanced float catchment area approach / R.H. Pereira, C.K. Braga, L.M. Servo [et al.] //
Social Science & Medicine. - 2021; 273: 113773.
123. San Sebastián, M. Health care on equal terms? Assessing horizontal equity
in health care use in Northern Sweden / M. San Sebastián, P.A. Mosquera, N. Ng,
P.E. Gustafsson // European Journal of Public Health. – 2017. – Vol. 27. – P. 637–643.
124. Sanadgol, A. Role of non-governmental organizations in moving toward
universal health coverage: A case study in Iran / A. Sanadgol, L. Doshmangir,
R. Khodayari-Zarnaq, V. Gordeev // Frontiers in Public Health. - 2022; 10: 985079.
125. Sanadgol, A. Strategies to strengthen non-governmental organizations'
participation in the Iranian health system/ A. Sanadgol, L. Doshmangir, R. Majdzadeh,
V.S. Gordeev // Frontiers in Public Health. - 2022; 10: 929614.
126. Shier, M. From advocacy to social innovation: a typology of social change
efforts by nonprofits / M. Shier, F. Handy // Voluntes. - 2015. – Vol. 26. - P. 2581-2603.
132
127. Simao, M. A global accountability mechanism for access to essential
medicines / M. Simao, V.J. Wirtz, L.A. Al-Ansary [et al.] // The Lancet. – 2018. –
Vol. 392. – P. 2418–2420.
128. Smedley, B.D. Unequal Treatment: Confronting Racial and Ethnic
Disparities in Health Care / B.D. Smedley, A.Y. Stith, A.R. Nelson, eds. // National
Academies Press; 2003. - 764 p.
129. Souliotis, K. The involvement of Patient Groups in health policy decision
making: Pilot Study in Greece. Paper presented / K. Souliotis // II Therapeutic Coalition
Conference; 2015.
130. Souliotis, K. Assessing Patient Organization Participation in Health Policy:
A Comparative Study in France and Italy / K. Souliotis, E. Agapidaki, L.E. Peppou // Int
J Health Policy Management. – 2018. - Vol. 7(1). – P. 48-58.
131. Sources and prices of selected drugs and diagnostics for people living with
HIV/AIDS. Joint UNICEF-UNAIDS Secretariat-WHO/HTP-MSF Project: May 2001.
[Электронный ресурс]
URL: http://www.who.int/medicines/library/par/hivrelateddocs/sourcesandprices31may
01.pdf (дата обращения: 24.01.2024 г.).
132. Tattersall R.L. The expert patient: a new approach to chronic disease
management for the twenty-first century / R.L. Tattersall // Clinical Medicine. – 2002. –
Vol. 2(3). – P. 227–229.
133. The added value of patient organizations. Brussels, Belgium. 2022.
134. The Global Health Observatory WHO [Электронный ресурс] URL:
https://www.who.int/data/gho (дата обращения: 17.01.2024 г.).
135. Treasury, H.M. Increasing access to essential medicines in the developing
world / H.M. Treasury, I. Revenue // UK Government policy and plans. – 2004. –
P. 32–39.
136. Treaty on European Union [Электронный ресурс] URL: https://eur-
lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/?uri=CELEX:11992M/TXT (дата обращения:
11.12.2023 г.)
133
137. Treaty of Amsterdam [Электронный ресурс]. URL:
https://www.europarl.europa.eu/about-parliament/en/in-the-past/the-parliament-and-the-
treaties/treaty-of-amsterdam (дата обращения: 11.12.2023 г.)
138. United Nations. 2019. About the Sustainable Development Goals
[Электронный ресурс]. New York, NY: United Nations;
URL: https://www.un.org/sustainabledevelopment/sustainable-development-goals/
(дата обращения: 17.01.2024 г.).
139. Van de Bovenkamp, H.M. Government Influence on Patient Organizations
/ H.M. Van de Bovenkamp, M.J. Trappenburg // Health Care Analysis. – 2011. –
Vol. 19(4). – P. 329–351.
140. Viergever, R. A checklist for health research priority setting: nine common
themes of good practice / R. Viergever, S. Olifson, A. Ghaffar, R.F. Terry // Health
Research Policy and Systems. - 2010; 8: 36.
141. Wang, X.L. Spatial accessibility of primary health care in China: A case
study in Sichuan Province / X.L. Wang, H.Z. Yang, Z.Q. Duan, J. Pan // Social Science
& Medicine. – 2018. – Vol. 209. – P. 14–24.
142. WHO Medicines strategy 2004-2007: countries at the core. World Health
Organization. 2004. – P. 13–16.
143. WHO The selection of essential drugs: report of a WHO expert committee
[Technical Report Series no. 615], Geneva. - 1977, 36 p.
144. WHO What is universal health coverage? [Электронный ресурс]. URL:
http://www.who.int/universal_health_coverage/en/index.html (дата обращения:
17.01.2024 г.).
145. Woodard, N. Correlates of health promotion in a community sample of
african american churches [Электронный ресурс] / N. Woodard, R.M. Williams,
C.S. Fryer // Journal of Community Health. 2020. URL:
https://link.springer.com/article/10.1007/s10900-020-00799-8
146. World Health Organization. 2017. Ten Years in Public Health, 2007-2017.
Geneva, Switzerland: World Health Organization, 2019, 152 p.
134
147. World Health Organization. Promoting rational use of medicines saves lives
and money. WHO experts say. Saudi Med J. – 2004. – Vol. 25(9). – P. 1309-1310.
148. World Health Organization. Quality assurance of pharmaceuticals: A
compendium of guidelines and related materials. Good manufacturing practices and
inspection. – 2007. № 2. – P. 20–27.
149. Young, I.M. Equality of Whom? Social Groups and Judgments of Injustice
/ I.M. Young // Journal of Political Philosophy. – 2001. – Vol. 9. - P. 1–18.
150. Zahedi, M. The Role of NGOs in Sustainable Development. - Tehran:
Maziar, 2009.
151. Zhang, X. Socioeconomic inequities in health care utilization in China /
X. Zhang, Q. Wu, Y. Shao [et al.] // Asia-Pacific Journal of Public Health. – 2015. –
Vol. 27. – P. 429–438.
152. Zhao, Y. Trends and Inequalities in the Health Care and Hypertension
Outcomes in China, 2011 to 2015 / Y. Zhao, A.S. Mahal, T.N. Haregu [et al.] //
International Journal of Environmental Research and Public Health. – 2019. –
Vol. 16(22): 4578.
153. Zwaan, L. Patient generated research priorities to improve diagnostic safety:
a systematic prioritization exercise / L. Zwaan, K.M. Smith, T.D. Giardina // Patient
Education and Counseling. - 2023; 110: 107650.
135
ПРИЛОЖЕНИЕ А. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ПЕРВИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО
ИНТЕРВЬЮ
1. Приветствие. Знакомство.
2. Формулировка темы интервью, цели, основного круга вопросов.
3. Информирование об условиях проведения интервью и последующего
использования результатов. Получение добровольного информированного
согласия на участие в экспертном интервью.
4. Вопросы для обсуждения:
4.1. Характеристика пациентской организации (история создания и развития,
членство в ВСП, охват пациентов, специализация, основные результаты работы,
взаимодействие с властью, медицинскими организациями, фармацевтическими и
иными коммерческими компаниями и пр.).
4.2. Характеристика управленческого опыта (срок работы на руководящей
позиции, выполняемые функции, самооценка качества управленческой
деятельности).
4.3. Основные проблемы в деятельности организации.
4.4. Мониторинг опыта других пациентских организаций. Использование его
в работе.
4.5. Мониторинг опыта зарубежных организаций. Оценка возможности его
использования.
4.6. Системные проблемы, характерные пациентским организациям в России
(региональные, правовые, организационные аспекты, влияние цифровизации,
государственная политика, СМИ и пр.).
4. Потенциальные инструменты решения указанных проблем.
6. Благодарность. Прощание.
136
ПРИЛОЖЕНИЕ Б. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ
ПАЦИЕНТОВ
Добрый день, уважаемые респонденты! Мы проводим исследование,
направленное на определение оценки членов организаций пациентов деятельности
в целях повышения доступности лекарственной помощи.
Просим Вас ответить на вопросы анкеты.
Опрос проводится анонимно.
1. Ваш возраст ___________
2. Ваш пол ___________
3. В какой организации пациентов Вы являетесь участником?
__________________________________________________________________
4. Насколько Вам (или Вашим родственникам) доступны необходимые
лекарственные средства? Оцените по 5-бальной шкале, где:
5 баллов – у меня (у моих родственников) всегда достаточно необходимых
лекарственных средств
4 балла – я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств
очень редко
3 балла – я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств
периодически
2 балла – я (мои родственники) испытываем нехватку лекарственных средств
достаточно часто
1 балл – мне (мои родственникам) всегда не хватает необходимых лекарств
Ваш ответ _______________
5. Содействует ли Ваша организация пациентов в получении необходимой
лекарственной помощи?
Да __________ Переходите к вопросу 6.
Нет _________ Переходите к вопросу 7.
Затрудняюсь ответить _________ Переходите к вопросу 7.
6. Насколько активно Ваша организация пациентов содействует получению
лекарственной помощи? Оцените по 5-бальной шкале, где:
5 баллов – организация всегда помогает,
4 баллов – организация часто помогает,
3 балла – организация периодически помогает,
2 балла – организация редко помогает,
1 балл – организация не помогает.
7. Знакомы ли Вы с деятельностью других организаций пациентов?
Да __________ Переходите к вопросу 8.
Нет _________ Переходите к вопросу 9.
137
Затрудняюсь ответить _________Переходите к вопросу 9.
8. Каким образом Вы отслеживаете деятельность других организаций
пациентов?
Смотрю в интернете на их сайте ____
Смотрю на сайте ВСП ______
Поддерживаю общение с членами других организаций пациентов _____
Другое ______________________
9. Как бы Вы оценили активность деятельности других организаций пациентов
по повышению доступности лекарственной помощи?
5 баллов – организация всегда помогает,
4 баллов – организация часто помогает,
3 балла – организация периодически помогает,
2 балла – организация редко помогает,
1 балл – организация не помогает.
10. Принимали ли Вы участие в совместных с фармацевтическими
компаниями проектах?
Да __________ Переходите к вопросу 11.
Нет _________ Переходите к вопросу 12.
Затрудняюсь ответить _________ Переходите к вопросу 12.
11. В каких совместных с фармацевтическими компаниями проектах Вы
принимали участие за последний год? _________________________________
__________________________________________________________________
12. Распределение ответов на вопрос «Каким образом Вы узнаете о проектах с
фармацевтическими компаниями?»
Получаю рассылку из моей организации ______
Смотрю на сайте моей организации __________
От моего врача ________
Другое ________________________
13. Оцените по 5-бальной шкале (5 – наиболее высокий балл, 1 – наименее
низкий балл) направления деятельности своей организации пациентов:
Вовлечение пациентов в мероприятия, проводимые организацией пациентов
___
Информирование о проектах фармацевтических компаний ___
Медиа-активность ___
Оценка степени существенны изменений в содержании решений по политике
здравоохранения в результате участия пациентской организации ___
Представление и защита прав пациентов - членов организации ___
Проведение событийных мероприятий ___
138
Рассылка актуальных материалов ___
Регулярная рассылка полезных материалов ___
Содействие получению лекарственной помощи ___
Участие организации в больничных, или фармацевтических советах
(партнерство с конкретными медицинскими или фармацевтическими
организациями) ___
Участие организации в группах экспертов или на семинарах, проводимых в
Министерстве (департаменте, управлении) здравоохранения ___
Участие организации в деятельности органов местной власти во время
принятия важных решений по политике / законодательству в области
здравоохранения ___
Участие организации в деятельности органов региональной власти во время
принятия важных решений по политике / законодательству в области
здравоохранения ___
Участие организации в деятельности органов федеральной власти во время
принятия важных решений по политике / законодательству в области
здравоохранения ___
Участие организации в комитетах по этике клинических исследований ___
Участие организации в программах, инициированных фармацевтической
компанией ___
Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для
научной экспертизы новых методов лечения ___
Участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для
экономической экспертизы новых методов лечения ___
Участие организации в реформах или ключевых решениях в политике
здравоохранения ___
Участие организации на дискуссионных форумах или семинарах в других
важных организациях, имеющих отношение к политике здравоохранения ___
Фандрайзинг ___
14. Что, по Вашему мнению, может способствовать повышению
эффективности деятельности Вашей организации пациентов в части, которая
касается обеспечения доступности лекарственной помощи? ______________
__________________________________________________________________
Благодарим за участие в исследовании! Будьте здоровы!
139
ПРИЛОЖЕНИЕ В. ГАЙД ПРОВЕДЕНИЯ ВТОРИЧНОГО ЭКСПЕРТНОГО
ИНТЕРВЬЮ
1. Приветствие. Знакомство.
2. Формулировка темы интервью, цели, основного круга вопросов.
3. Информирование об условиях проведения интервью и последующего
использования результатов. Получение добровольного информированного
согласия на участие в экспертном интервью.
4. Вопросы для обсуждения:
4.1. Основные проблемы в деятельности организации.
4.2. Мониторинг опыта других пациентских организаций. Использование его
в работе.
4.3. Мониторинг опыта зарубежных организаций. Оценка возможности его
использования.
4.4. Системные проблемы, характерные пациентским организациям в России
(региональные, правовые, организационные аспекты, влияние цифровизации,
государственная политика, СМИ и пр.).
5. Потенциальные инструменты решения указанных проблем.
6. Благодарность. Прощание.
140
ПРИЛОЖЕНИЕ Г. АНКЕТА УЧАСТНИКОВ ОРГАНИЗАЦИЙ
ПАЦИЕНТОВ (ВТОРИЧНЫЙ ОПРОС)
Добрый день, уважаемые респонденты! Мы проводим исследование,
направленное на определение оценки членов организаций пациентов ее
деятельности в целях повышения доступности лекарственной помощи.
Просим Вас ответить на вопросы анкеты.
Опрос проводится анонимно.
1. Ваш возраст ___________
2. Ваш пол ___________
3. В какой организации пациентов Вы являетесь участником?
__________________________________________________________________
4. Содействует ли Ваша организация пациентов в получении необходимой
лекарственной помощи?
Да __________ Переходите к вопросу 5.
Нет _________ Переходите к вопросу 6.
Затрудняюсь ответить _________ Переходите к вопросу 6.
5. Насколько активно Ваша организация пациентов содействует получению
лекарственной помощи? Оцените по 5-бальной шкале, где:
5 баллов – организация всегда помогает,
4 баллов – организация часто помогает,
3 балла – организация периодически помогает,
2 балла – организация редко помогает,
1 балл – организация не помогает.
6. Знакомы ли Вы с деятельностью других организаций пациентов?
Да __________ Переходите к вопросу 7.
Нет _________ Переходите к вопросу 8.
Затрудняюсь ответить _________ Переходите к вопросу 8.
7. Каким образом Вы отслеживаете деятельность других организаций
пациентов?
Смотрю в интернете на их сайте ____
Смотрю на сайте ВСП ______
Поддерживаю общение с членами других организаций пациентов _____
Другое ______________________
8. Как бы Вы оценили активность деятельности других организаций пациентов
по повышению доступности лекарственной помощи?
5 баллов – организация всегда помогает,