Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
21
группы могут подвергать сомнению эффективность конкретных программ или
действий медицинских и фармацевтических компаний.
Общественные организации развивают разнообразные формы
взаимодействия с медицинскими и фармацевтическими компаниями,
профессиональными группами, научными и исследовательскими сообществами,
что позволяет им участвовать в исследованиях (клинических и неклинических),
открыто и критически обсуждать текущие или новые проблемы целевых групп
пациентов, организовывать и проводить политические акции, лоббировать свои
интересы. Несмотря на то, что иногда они даже не имеют юридического статуса,
благодаря эффективному взаимодействию эти большие, информированные группы
пациентов взаимодействуют с директивными органами на местном или
региональном уровнях и влияют на их решения.
Согласно заявлению Секретариата ВОЗ, «некоторые организации установили
официальные отношения с ВОЗ и имеют право присутствовать на заседаниях
руководящих органов ВОЗ; некоторые работают с ВОЗ над конкретными
проектами в соавторстве с ВОЗ и другими сторонами над документами» [131].
Таким образом, общественные организации играют значимую роль в развитии
здравоохранения, охране здоровья граждан и снижении неравенства в доступности
медицинской (в том числе, лекарственной) помощи.
1.2. Организации пациентов в системе общественных организаций по охране
здоровья населения
Участие самих пациентов в охране здоровья населения - это многомерная
концепция, возникшая в результате широкого потребительского движения 1960-х
годов, в центре которого находилось право потребителей на безопасность, быть
информированными, выбирать и быть услышанными [112]. Тем не менее,
концепция считается нечетко определенной из-за разнообразия ее применимости и
различия в определении ряда терминов, таких как «сотрудничество с пациентом»,
«вовлечение пациента», «партнерство», «расширение прав и возможностей
пациента» или «уход, ориентированный на пациента», которые в существующей
литературе часто используются взаимозаменяемо [86].
22
Более того, участие пациентов относится к широкому кругу аспектов
здравоохранения, таких как принятие решений, самолечение, самоконтроль,
обучение пациентов и постановка целей, среди прочего. В этом обосновании
участие пациентов концептуализируется как процесс, позволяющий пациентам
быть неотъемлемой частью процесса принятия решений, влияющих на их здоровье
[132]. В соответствии с этим они могут вносить свой вклад в широкий спектр
мероприятий - от составления планов лечения до формирования актуальной
политики в сфере здравоохранения.
В то время как реформа здравоохранения и пропаганда здорового образа
жизни восходят к движениям за социальные реформы XIX века, современная
пропаганда прав пациентов (отличающаяся от пропаганды здоровья
непосредственным участием пациентов) берет свое начало в активном движении
по борьбе с ВИЧ/СПИДом в 1980-х годах, а также в пропаганде профилактики рака
молочной железы в 1990-х годах.
В 1980-х годах ряд организаций, действующих в одной и той же области
распространения заболеваний, объединились, чтобы стать национальными
организациями с более сильным голосом и большим политическим признанием. В
1990-х годах национальные группы начали объединяться на общеевропейской
основе. Это было, в некоторой степени, ответом на растущее влияние европейской
повестки дня на национальную политику в области здравоохранения и
фармацевтики по мере того, как все больше стран присоединялось к Европейскому
союзу (ЕС).
В 1992 году Маастрихтский договор ввел четкие полномочия ЕС в области
здравоохранения, «поощряя сотрудничество между государствами-членами… и
при необходимости оказывая поддержку их действиям» в области общественного
здравоохранения (статья 129 (1)) [136]. Когда мандат ЕС в области
здравоохранения был пересмотрен в Амстердамском договоре 1997 года, ЕС был
уполномочен обеспечивать «высокий уровень защиты здоровья человека» при
«определении и реализации всей политики и деятельности [Союза]» и работать с
государствами-членами над улучшением общественного здравоохранения,
23
профилактикой заболеваний и «устранением источников опасности для здоровья
человека» (статья 168) [137].
После такого развития событий в 2003 году ряд общеевропейских групп
пациентов осознали, что следующим шагом в их развитии будет объединение
групп из разных областей, связанных с заболеваниями, и учредили Европейский
форум пациентов (EPF), который в настоящее время является зонтичной
организацией, объединяющей 72 общеевропейские организации пациентов, а
также национальные коалиции групп пациентов из государств-членов ЕС. Роль
EPF заключается в том, чтобы быть объединяющим голосом пациентов и
ключевым собеседником с институтами ЕС по сквозным вопросам, затрагивающим
всех пациентов.
В соответствии с определением Европейского агентства по лекарственным
средствам (EMA), «организации пациентов определяются как некоммерческие
организации, ориентированные на пациента, в которых пациенты и/или лица,
осуществляющие уход (последние, когда пациенты не могут представлять себя
сами) представляют большинство членов в руководящих органах» [94].
Существует много типов организаций пациентов: некоторые сосредоточены
на местном или региональном уровне, в то время как другие активны на
национальном, европейском или международном уровнях. Некоторые из них
представляют собой союзы организаций пациентов, объединенных под одним
центром, который является представителем интересов всех организаций без учета
их специализации. Сфера деятельности других организаций может быть
сфокуссирована на пациентах с конкретными заболеваниями (болезнь
Альцгеймера, диабет, рассеянный склероз и т.д.) или областью заболеваний
(редкие заболевания, рак, психические расстройства).
Участие пациентов в разработке политики здравоохранения относится к
вовлечению отдельных лиц на каждом этапе планирования, формировании и
внедрения программ, вмешательств и услуг здравоохранения.
В ряде научных публикаций была обоснована важность вовлечения
пациентов на каждом этапе процесса оказания медицинской помощи. Существует
24
два направления аргументации, оправдывающих участие организаций пациентов в
принятии решений по политике здравоохранения. Первое является политическим
и вытекает из демократических ценностей прозрачности и подотчетности [139];
второе связано со здоровьем и вытекает из принципа справедливости и подхода к
укреплению здоровья [121]. Пациентам оказывается поддержка в повышении
контроля над факторами, влияющими на их здоровье, и они становятся более
активными в своих взаимодействиях с системой здравоохранения.
Участие пациентов может способствовать более эффективному
распределению ресурсов для обеспечения предоставления эффективных и
устойчивых медицинских услуг.
Как следствие этого, на международном уровне было реализовано множество
программ, направленных на повышение осведомленности пациентов и расширение
их прав и возможностей. В соответствии с этим варианты лечения становятся
индивидуальными и адаптируются к профилю пациента, тем самым укрепляя его
мотивацию [114].
Поскольку основной целью этих программ является достижение изменений
на микроуровне, основная исследовательская деятельность по вопросам
эффективности пациентских организаций также сосредоточена на микроуровне. С
другой стороны, инициативы на мезо- и макроуровнях немногочисленны и в
основном служат иным целям [99].
Пациенты, страдающие хроническими заболеваниями, обычно обращаются
за дополнительной информацией и социальной поддержкой как в официальные, так
и неформальные группы пациентов. Существуют различные типы групп/
организаций пациентов и сетей, ориентированных на разнообразие их
потребностей [139].
Например, многие онкологические больные ищут социальной поддержки в
группах, созданных для укрепления социальной сети онкологических больных и
расширения возможностей тех, кто за ними ухаживает; в то время как другие
предпочитают присоединиться к официальной организации онкологических
больных, чтобы получить больше информации о системе здравоохранения и
25
процессах возмещения расходов. Во втором случае пациенты в большинстве
случаев знакомятся со стратегиями и процессами политики здравоохранения.
В итоге, пациенты расширяют свое понимание процесса принятия решений в
области политики здравоохранения и, таким образом, претендуют на равное
участие. Несмотря на то, что в Европе существует множество организаций
пациентов, их роль в принятии решений и реформах в области политики
здравоохранения недостаточно хорошо документирована [140].
1.3. Общественные организации в зарубежных странах, направления их
деятельности по охране здоровья населения и место организаций пациентов
среди них
«Общественная организация представляет собой основанное на членстве
общественное объединение, созданное на основе совместной деятельности для
защиты общих интересов и достижения уставных целей объединившихся граждан»
[68].
Общественные объединения являются неотъемлемым элементом правового
государства и гражданского общества, обеспечивая реализацию гражданам любого
государства проявления своей инициативности, самостоятельности и
независимости [55].
Принципы ответственного отношения к собственному здоровью в настоящее
время набирают популярность во всём мире, что обусловлено в том числе и
вспышкой пандемии новой коронавирусной инфекции в 2020 году. В условиях
перегруженности медицинских организаций и дефицита медицинского персонала
ответственное отношение к собственному здоровью и профилактике заболеваний
направлено на улучшение здоровья каждого конкретного человека и благополучию
всего населения страны.
Рассматривая место организаций пациентов в системе общественных
организаций по охране здоровья населения, следует отметить ряд факторов,
определяющих их деятельность.
Организации пациентов в системе общественных организаций по охране
здоровья населения могут функционировать как локально (на уровне города или
26
страны), так и распространяя свою деятельность в межрегиональном и
международном масштабе.
Организации пациентов значительно эволюционировали за последние 80 лет.
Первые организации пациентов были созданы для обмена опытом пациентов с
конкретным заболеванием. В 1940-х и 50-х годах они превратились в организации
взаимопомощи.
В 1960-х годах организации взяли на себя задачу защиты
стигматизированных и исключенных пациентов, а также участие в деятельности
фармацевтических компаний по проведению клинических исследований и в целом
– участие в разработке политики здравоохранения.
В наибольшей степени деятельность организаций пациентов сосредоточена
на таких направлениях, как:
- содействие информированности по значимым для членов организации
вопросам;
- адвокационная деятельность;
- бенчмаркинг и обмен передовым опытом с другими общественными
организациями и пр.
Об этом говорят результаты исследования, проведенного Европейским
форумом пациентов (EPF) в 2022 году (рисунок 1.1). В исследовании представлен
обзор организаций пациентов и подчёркнута их ценность как законных
заинтересованных сторон в гражданском диалоге по вопросам политики, связанной
со здравоохранением, и привлечением внимания к проблемам, с которыми
сталкиваются организации пациентов.
27
Рисунок 1.1 – Основные виды деятельности организаций пациентов
(на 100 опрошенных) [133]
Лидеры организаций пациентов высоко оценивают значимость своего
участия в гражданском обществе и представительстве интересов своих целевых
аудиторий, отмечая, что в случае невозможности организации осуществлять свою
деятельность, это привело бы к негативным последствиям для пациентов
(рисунок 1.2).
0
13
23
27
53
67
80
83
87
93
93
Юридическая поддержка
Другие (создание сетей, представительство,
организационная поддержка)
Социальная/психологическая поддержка
пациентов, поддержка сообщества
пациентов, включая консультирование
Техническая экспертиза
Сбор данных, исследования
Информирование пациентов
Наращивание потенциала и просвещение
пациентов
Мониторинг законодательных изменений и
информирование о них членов организации
Обмен передовым опытом
Адвокационная деятельность: влияние на
законодательные изменения или
проактивное формирование политики
Повышение осведомленности
28
Рисунок 1.2 – Распределение ответов на вопрос «Если бы ваша организация не
смогла выполнить свою роль, каковы были бы последствия?», % [133]
В зарубежной практике используется HDI (Health Democracy Index) – Индекс
демократии в области здравоохранения. Это оригинальная шкала, состоящая из 8
пунктов, оценивающая участие организаций пациентов в процессах принятия
решений по политике здравоохранения на мезо- и макроуровне: реформы,
комиссии в Министерстве здравоохранения, комиссии в других известных
организациях, связанных со здравоохранением, больничные советы, комитеты по
этике клинических испытаний, процедуры оценки технологий здравоохранения и
национальный парламент.
Методика оценки HDI разработана европейскими экспертами. После
положительных результатов пилотного исследования [129], исследовательская
группа начала обрабатывать отзывы участников об инструменте. Более того,
международная рабочая группа, состоящая из европейских заинтересованных
сторон (политиков, членов пациентских организаций и исследователей, имеющих
опыт в расширении прав и возможностей пациентов), провела различные встречи
для обсуждения адаптации индекса к европейским стандартам. В итоге был
утвержден окончательный вариант методик расчета, на основе которого было
проведено сравнение эффективности пациентских организаций двух стран
Европейского Союза – Франции и Италии. Результаты представлены в таблице 1.2.
33%
30%
27%
0% 5% 10% 15% 20% 25% 30% 35%
Пациенты лишились бы представительства
своих интересов
Меньшее внимание к правам и мнениям
пациентов
Более низкое качество жизни пациентов
29
Таблица 1.2 - Расчёт индекса демократии в области здравоохранения (HDI), баллы
[130]
Показатель
Страна
Франция
Италия
Участие организации в реформах или ключевых решениях в
политике здравоохранения
3 1
Участие организации в группах экспертов или на семинарах,
проводимых в Министерстве здравоохранения
3 1
Участие организации на дискуссионных форумах или
семинарах в других важных организациях, имеющих
отношение к здравоохранению
3 1
Участие организации в больничных советах
2
1
Участие организации в комитетах по этике клинических
испытаний
3 1
Участие организации в процедурах оценки технологий
здравоохранения для научной оценки новых методов лечения
2 1
Участие организации в процедурах оценки технологий
здравоохранения для экономической оценки новых методов
лечения
2 1
Участие организации в национальном парламенте во время
принятия важных решений по политике / законодательству в
области здравоохранения
2 1
Оценка степени существенные изменения в содержании
решений по политике здравоохранения в резу
льтате участия
пациентской организации
3 3
Оценка ИРЧП (сумма)
22
12
Балл ИРЧП (средний)
2.4
1.3
Результаты показывают большую степень активности и эффективности
организаций пациентов во Франции по сравнению в аналогичными
общественными организациями в Италии.
Указанные критерии могут быть использованы при оценке эффективности
российских организаций пациентов.
Следует отметить, что во многих странах мира хоть и существуют
организации пациентов, они не могут успешно участвовать в процессах принятия
решений по политике здравоохранения и эффективно влиять на них. Так, например,
30
данные исследования, проведенного Souliotis K., Agapidaki E., Peppou L.E., Tzavara
C., Varvaras D., Buonomo O.C., Debiais D., Hasurdjiev S., Sarkozy F. свидетельствуют
о том, что, хотя в Италии и Франции фиксируется некоторая активность
организаций пациентов, но их политическое влияние (в том числе в принятии
законов по охране здоровья отдельных категорий граждан) не достаточно сильно.
Со стороны граждан, пациентов и их представителей должны быть предприняты
последовательные усилия по укреплению своих позиций и повышению авторитета
в вопросах принятия решений по политике здравоохранения.
Необходимость решения этой задачи обусловило развитие пациентского
движения, обеспечивающего доступ к информационным, финансовым, кадровым и
иным ресурсам, проводить исследования, создавать «горячие линии» по проблемам
пациентского сообщества и в целом - объединить усилия по развитию
пациентского движения.
Активную координационную деятельность по объединению организаций
пациентов осуществляет сингапурская сеть защиты прав пациентов SingHealth
(SPAN) - самоуправляемая сеть пациентов и лиц, осуществляющих уход, которая
представляет коллективный голос пациентов. Как адвокаты пациентов, они
стремятся оказывать положительное влияние на здравоохранение и работают в
тесном партнерстве с командой здравоохранения, чтобы предоставлять важные
рекомендации пациентам и членам их семей для улучшения опыта пациентов и
качества медицинской помощи.
Сетью разработана цифровая платформа
https://www.singhealthdukenus.com.sg, которая объединяет пациентские
сообщества, образовательные организации, исследовательские центры и другие
структуры, деятельность которых в той, или иной степени затрагивает проблемы
пациентских сообществ и влияет на их жизнь.
На платформе выкладываются предложения о сотрудничестве, в том числе,
от фармацевтических компаний и медицинских центров, образовательные
продукты, постоянно обновляемые нормативные правовые документы,
регулирующие отношения в сфере пациентского движения и пр.