Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
111
помощи, способствуют: большая активность руководителей организации
пациентов во взаимодействии с фармкомпаниями и органами государственной
власти - 81% опрошенных; большая информированность о деятельности иных
организаций пациентов, возможность обмена опытом (78%); открытость и
своевременность информации о мероприятиях, проводимых фармкомпаниями
совместно с организациями пациентов (77%); возможность сравнивать
деятельность своей организации с иными организациями пациентов (75%).
6. Повышение доступности лекарственной помощи может быть обеспечено
на основе разработанного комплекса организационных мероприятий,
включающего разработку цифрового ресурса об организации, содержащего
информацию о организациях пациентов, медицинских организациях,
фармацевтических компаниях, об удовлетворенности пациентов медицинской
помощью; алгоритмизацию механизма взаимодействия организаций пациентов с
фармацевтическими компаниями. Алгоритм взаимодействия включает в себя
цифровую платформенную технологию, обеспечивающую интеграцию
организаций пациентов, фармкомпаний, непосредственно пациентов и их
родственников, иных заинтересованных лиц. Развитие клинических и
неклинических исследований, и научных разработок со стороны субъектов
фармацевтического бизнеса возможно посредством активизации пациентского
участия и вовлечения организаций пациентов к исследовательским мероприятиям
на основе открытости, прозрачности и конкурсного отбора.
7. Разработанная система показателей для оценки эффективности
деятельности организаций пациентов включает следующие их группы: показатели
мониторинга активности организаций пациентов (индекс активности ПО и др.);
показатели оценки эффективности деятельности организации в отношении членов
своего пациентского сообщества (коэффициент вовлеченности пациентов в
деятельность организации, коэффициент востребованности результатов
деятельности организации у пациентов, коэффициент финансирования отдельных
программ и др.); показатели оценки экспертной деятельности организации
пациентов (степень участия ПО в реформах здравоохранения, степень участия ПО
112
в процедурах оценки технологий здравоохранения и др.). Использование данной
системы показателей позволяет проводить ранжирование пациентских
организаций и выявлять проблемные зоны в их работе.
8. Результатом внедрения представленных в работе научно обоснованных
организационных мероприятий по обеспечению доступности лекарственной
помощи в деятельность организаций пациентов стало повышение оценки
пациентами работы своих организаций. Увеличение средних оценок пациентов
наблюдается по следующим показателям: «содействие получению лекарственной
помощи» и «фандрайзинг» - с 4,6 до 4,9 баллов (p=0,0489), «вовлечение пациентов
в мероприятия, проводимые организацией пациентов» - с 4,1 до 4,8 баллов
(p=0,0175), «медиа-активность» - с 4,7 до 4,8 баллов (p=0,3452), «участие
организации в дискуссионных форумах или семинарах в других важных
организациях, имеющих отношение к политике здравоохранения» - с 4,2 до 4,7
баллов (p=0,0397).
Кроме того, по мнению руководителей организаций пациентов,
использование алгоритмизированной схемы взаимодействия с фармацевтическими
организациями обеспечивает прозрачность и более активную вовлекаемость
членов организаций пациентов в мероприятия фармкомпаний. А мониторинг
эффективности посредством оценки деятельности организаций пациентов с
использованием разработанных показателей позволяют проводить сравнительный
анализ и определять наилучшие практики в работе пациентских сообществ.
Проведение подобной процедуры в отношении нескольких организаций пациентов
позволяет формировать рейтинг эффективности организаций, определять, по каким
параметрам те, или иные организации являются успешными, а по каким – нет и на
основе этого совершенствовать отдельные направления в работе организаций
пациентов по повышению доступности лекарственной помощи.
113
ПРАКТИЧЕСКИЕ ПРЕДЛОЖЕНИЯ И РЕКОМЕНДАЦИИ
Для развития российских организаций пациентов необходимо:
1. Органам законодательной и исполнительной власти Российской
Федерации:
- на законодательном уровне определить понятие «организация пациентов»,
ее функции, полномочия, виды деятельности и механизм взаимодействия с
субъектами системы здравоохранения.
2. Всероссийскому союзу пациентов, как основному системообразующему
общественному институту, интегрирующему деятельность организаций пациентов
совместно с Национальным научно-исследовательским институтом общественного
здоровья имени Н.А. Семашко, как ведущим федеральным центром знаний и
компетенций:
- создать организационные условия для разработки цифровой платформы
интеграции общественных организаций по охране здоровья населения;
- обеспечить навигацию, наполнение и обновление платформы
функциональным контентом: база данных организаций пациентов, база знаний,
мониторинги оценки эффективности, доски объявлений и пр.
- разработать механизм объединения общественных организаций по охране
здоровья населения на базе интеграционной платформы;
- разработать механизм вовлечения фармацевтических, медицинских и иных
организаций в деятельность организаций пациентских на основе интеграционной
платформы;
- информировать организации пациентов о показателях оценки
эффективности и способствовать их применению с целью сравнительного анализа
результативности деятельности общественных организаций.
3. Общественным организациям, чья деятельность направлена на охрану
здоровья населения:
114
- использовать разработанные показатели эффективности при
самообследовании и сравнительном анализе результативности своей деятельности;
- разработать план формирования информационных материалов и обеспечить
их размещение на интеграционной платформе;
- обеспечить непрерывное обучение и повышение квалификации
руководящих кадров и иных категорий работников с целью расширения
компетентностного уровня и освоения профессиональных компетенций.
4. Фармацевтическим компаниям:
- совершенствовать политику взаимодействия с организациями пациентов и
расширить их вовлечение в исследовательские проекты;
- использовать разработанный и представленный в работе механизм
вовлечения организаций пациентов к научным (клиническим и неклиническим)
исследованиям.
115
ПЕРЕЧЕНЬ СОКРАЩЕНИЙ
ВОУЗ - Всеобщий охват услугами здравоохранения
ЦУР – Цели устойчивого развития
ВОЗ – Всемирная организация здравоохранения
ЛС – лекарственные средства
ООН – Организация Объединенных Наций
НПО – неправительственные организации
НКО - некоммерческие организации
ВИЧ – вирус иммунодефицита человека
СПИД – синдром приобретенного иммунодефицита
АНО – автономная некоммерческая организация
ЕС - Европейский союз
EPF - Европейский форум пациентов
EMA - Европейское агентство по лекарственным средствам
НИЗ - неинфекционные заболевания
СОНКО - социально ориентированная некоммерческая организация
ДЛО - дополнительное лекарственное обеспечение
ОНЛС - обеспечение необходимыми лекарственными средствами
ВЗН - высокозатратные нозологии
ВСП - Всероссийский союз пациентов
ОП – организации пациентов
ФК – фармацевтические компании
ЛП – лекарственные препараты
116
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Абрамов, А.Ю. Роль общественных организаций в оказании
медицинской помощи: по данным опроса родителей детей, страдающих
орфанными заболеваниями / А.Ю. Абрамов, И.П. Витковская // Вестник
Российского университета дружбы народов. Серия: Медицина, 2018. – Т. 22. № 4.
– С. 443-449.
2. Авксентьева, М.В. Система оказания медицинской помощи в
Российской Федерации / М.В. Авксентьева, К.В. Герасимова, И.А. Железнякова [и
др.] / Под ред. В.В. Омельяновского. – М.: ФГУП «Академический научно-
издательский, производственно-полиграфический и книгораспространительский
центр «Наука», 2019. – 181 с.
3. Актуальные проблемы здравоохранения в оценках пациентских НКО.
Отчет об исследовании [Электронный ресурс] – М.: Всероссийский Союз
Пациентов, 2022. URL: http://www.socmech.ru/files/library/biblioteka2020/1-
otchety/1-problemy-zdravoohranenija-v-ocenkah-nko-pacientov-2019.pdf
4. Анализ и корректировка модели взаимодействия с пациентскими
организациями [Электронный ресурс] // «Пепеляев Групп». URL:
https://www.pgplaw.ru/our-experience/74401/. (дата обращения: 19.02.2024).
5. Антимонов, А.В. О факторах эффективного сотрудничества
территориального органа Росздравнадзора с общественными организациями / А.В.
Антимонов, В.В. Сергеев // Вестник Росздравнадзора. - 2015. - № 4. - С. 76-80.
6. Астахова, Н.В. Взаимодействие пациентской организации,
психиатрического сообщества и органов государственной власти / Н.В. Астахова //
В книге: XVI Съезд психиатров России. Всероссийская научно-практическая
конференция с международным участием «Психиатрия на этапах реформ:
проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный редактор Незнанов Н.Г., 2015.
– С. 132.
117
7. Богданович, С.Т. Как фармкомпании используют цифровые каналы
коммуникации при работе со сложными группами пациентов (на примере
онкологии) / С.Т. Богданович // Интернет-маркетинг. - 2023. - № 2. - С. 160-172.
8. Бочаров, А.А. Роль пациентских организаций в реабилитации
онкологических больных / А.А. Бочаров // Саркомы костей, мягких тканей и
опухоли кожи. - 2015. - № 2. - С. 59.
9. Бутарева, М.М. Организационно-правовые формы некоммерческих
организаций в здравоохранении Российской Федерации / М.М. Бутарева,
Е.Е. Кобяцкая, С.О. Куркатова, А.В. Мецгер // Проблемы социальной гигиены,
здравоохранения и истории медицины. 2022. - № 30(4). – С. 554-558.
10. Вовлечение пациентов в мероприятия по разработке лекарственных
средств. Рекомендации по поиску подходящих кандидатов для участия в
мероприятиях по вовлечению пациентов [Электронный ресурс]. PARADIGM. –
2020. URL: https://imi-paradigm.eu/PEtoolbox/identification-of-patient-representatives-
ru.pdf
11. Воронина, Л.И. Правовые и организационные аспекты взаимодействия
пациентских организаций с органами власти и другими партнерами в сфере
здравоохранения / Л.И. Воронина, А.В. Нечкин, В.В. Поляева // В сборнике:
Международный форум «Медицинское право». Материалы Международной
научно-практической конференции. Отв. за выпуск В.Д. Гридасов. Екатеринбург,
2021. - С. 246-254.
12. Всероссийский союз общественных объединений пациентов.
Публичный отчет о деятельности в 2022 году [Электронный ресурс] – М.: 2023.
URL: https://help-vsp.ru/media/kxadvdtp/publichnyi-otchet-vsp-2022.pdf (дата
обращения: 12.02.2024).
13. Гарантировать информационную безопасность социально
ориентированным НКО [Электронный ресурс] // Общественная палата Российской
Федерации. URL: https://www.oprf.ru/news/garantirovat-informatsionnuyu-
bezopasnost-sotsialnoorientirovannym-nko (дата обращения: 19.02.2024).
118
14. Гебель, К.М. Партнерство пациентских организаций и специалистов,
участвующих в оказании психиатрической помощи / К.М. Гебель, О.В. Лиманкин
// В книге: XVI Съезд психиатров России. Всероссийская научно-практическая
конференция с международным участием «Психиатрия на этапах реформ:
проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный редактор Незнанов Н.Г., 2015.
- С. 134.
15. Гражданский кодекс Российской Федерации от 30.11.1994 № 51-ФЗ
(ред. от 24.07.2023) / [Электронный ресурс] //
URL:https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_5142/ (дата обращения:
18.02.2024).
16. Григорьева, Н.С. Гендерное измерение здравоохранения в России и
мире в условиях неопределенности: COVID-19 / Н.С. Григорьева // Гендерная
политика в России и в мире: экономика, управление, общество. Материалы
Всероссийской научной конференции. Иваново: Ивановский государственный
университет, 2021. – С. 157-163.
17. Громова, Т.Н. Социологические исследования в Самарской области:
роль общественных организаций пациентов в повышении качества оказания
медицинской и социальной помощи населению / Т.Н. Громова, М.А. Курапов,
Е.В. Синеок [и др.] // Журнал неврологии и психиатрии им. С.С. Корсакова. 2012. -
Т. 112, № 2-2. - С. 104-111.
18. Гусарова, Л. Некоммерческие организации / Л. Гусарова // 2014. -
М.: LAP Lambert Academic Publishing. – 204 с.
19. Деменция - это не старость [Электронный ресурс]
URL: https://memini.ru/ (дата обращения: 18.02.2024 г.).
20. Джентилини, А. Роль организаций пациентов в исследованиях и
разработках: данные о редких заболеваниях [Электронный ресурс] /
А. Джентилини, М. Миральдо // Социальная наука и медицина. - 2023, декабрь
URL: https://translated.turbopages.org/proxy_u/en-ru.ru.33f0145d-65d84da6-251094a6-
74722d776562/https/pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/37866173/ (дата обращения:
19.02.2024).
119
21. Доклад о деятельности и развитии социально ориентированных
некоммерческих организаций в Российской Федерации за 2022 год [Электронный
ресурс] URL: https://economy.gov.ru/material/departments/d04/sonko/minekonom
razvitiya_podgotovlen_doklad_o_deyatelnosti_i_razvitii_sonko_za_2022_god.html
(дата обращения: 18.02.2024).
22. Егорова, О.А. Анализ политической активности общественных
организаций в сфере здравоохранения в России / О.А. Егорова, К.А. Филкова //
В сборнике: Особенности государственной политики России в условиях санкций.
Сборник трудов Девятой межвузовской конференции. Химки, 2022. - С. 47-60.
23. Жизнь с диабетом [Электронный ресурс] URL:
https://www.kp.ru/best/msk/diabet/zhizn-s-diabetom/ (дата обращения: 18.02.2024 г.).
24. Жулев, Ю.А. Роль пациентских организаций. Осуществление и
реализация общественного контроля в сфере здравоохранения [Электронный
ресурс] / Ю.А. Жулев // URL: https://www.russcpa.ru/UserFiles/File/24zhulev.pdf
(дата обращения: 1.12.2023 г.).
25. Ивашкина, И.О. Деятельность Совета общественных организаций по
защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения Свердловской области
как инструмент осуществления общественного контроля в сфере здравоохранения.
/ И.О. Ивашкина // ЭГО: Экономика. Государство. Общество. - 2016. - № 1 (24).
26. Изменение 52/2022 ОКВЭД 2 Общероссийский классификатор видов
экономической деятельности ОК 029-2014 (КДЕС Ред. 2) (принято и введено в
действие Приказом Росстандарта от 20.12.2022 № 1533-ст) [Электронный ресурс]
URL: https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_444507/. (дата
обращения: 29.02.2024).
27. Итоги выборочного обследования социально ориентированных
некоммерческих организаций на основе формы № 1-СОНКО [Электронный ресурс]
URL: 77.rosstat.gov.ru. (дата обращения: 18.02.2024).
28. Калашников, К.Н. Качество и доступность для населения медицинской
помощи (региональный аспект) / К.Н. Калашников // Проблемы развития
территории. – 2023. – Т. 27, № 4. – С. 113-128.
120
29. Карта жизни [Электронный ресурс]. URL:
https://картажизни.рф/nosology/saharnyj-diabet/ (дата обращения: 18.02.2024 г.)
30. Кириллина, В.Н. Роль некоммерческих пациентских организаций в
своевременном обеспечении онкобольных современной таргетной терапией /
В.Н. Кириллина, Е.Ю. Сайкина // Бизнес. Общество. Власть. - 2019. - № 2 (32). -
С. 110-123.
31. Колонуто, А.Е. Система защиты прав пациентов в Российской
Федерации: проблемы и перспективы улучшения. Аналитический доклад /
А.Е. Колонуто, Ю.А. Крашенинникова, Е.Б. Кузнецов, Д.А. Митина // 2009. М.:
Фонд содействия развитию науки, образования и медицины. – 44 с.
32. Конституция Российской Федерации (принята всенародным
голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского
голосования 01.07.2020) [Электронный ресурс] URL:
https://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_28399/. (дата обращения:
30.01.2024).
33. Крашенинникова, Ю.А. Роль НКО в управлении системой
здравоохранения и перспективы развития пациентского движения в России /
Ю.А. Крашенинникова // ЖИСП. - 2009. – № 4. – С. 519-534.
34. Кудрявцева, С.И. Опыт взаимодействия пациентской организации с
психиатрической службой и социальными учреждениями региона / С.И.
Кудрявцева, А.В. Семенов, С.В. Крюкова // В книге: XVI Съезд психиатров России.
Всероссийская научно-практическая конференция с международным участием
«Психиатрия на этапах реформ: проблемы и перспективы». Тезисы. Ответственный
редактор Незнанов Н.Г., 2015. - С. 138.
35. Кулькова, В.Ю. Некоммерческие организации в предоставлении услуг
в сфере здравоохранения на государственном и региональном уровнях /
В.Ю. Кулькова // Государственное управление. Электронный вестник. – 2022. -
№ 95. - С. 81-92.
36. Лагутин, М.Д., Анализ применения телемедицинских технологий в
Российской Федерации в 2019-2022 гг. / М.Д. Лагутин, В.П. Чигрина,