Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
101
или семинарах в других важных организациях, имеющих отношение к политике
здравоохранения» - с 4,2 до 4,7 баллов (критерий Вилкоксона: p=0,0397).
Экспертный опрос руководителей организаций пациентов также показал, что
использование алгоритмизированной схемы взаимодействия с фармацевтическими
организациями обеспечивает прозрачность и более активную вовлекаемость
членов организаций пациентов в мероприятия фармкомпаний. Об этом заявили 24
из 26 опрошенных экспертов.
Кроме того, мониторинг эффективности посредством оценки деятельности
организаций пациентов с использованием разработанных показателей позволяют
проводить сравнительный анализ и определять наилучшие практики в работе
пациентских сообществ. Проведение подобной процедуры в отношении
нескольких организаций пациентов позволит, во-первых, составить рейтинг
эффективности организаций, а во-вторых, наглядно покажет, по каким параметрам
те, или иные организации являются успешными, а по каким – нет.
Опыт успешных организаций подлежит изучению и распространению.
Негативный опыт является поводом к наращиванию компетенций и пересмотру
форматов работы.
102
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
На основе проведенного исследования роли общественных организаций в
вопросах охраны здоровья населения в настоящей работе раскрыта тема разработки
организационных мероприятий развития российских организаций пациентов в
целях повышения доступности лекарственной помощи.
В рамках настоящего исследования было рассмотрено влияние деятельности
организаций пациентов по обеспечению доступа к медицинской помощи (в том
числе, лекарственным средствам) и взаимодействие пациентских организаций с
субъектами фармацевтической индустрии и установлено их положительное
воздействие на здравоохранение за счёт участия пациентских организаций в
мероприятиях, проводимых фармкомпаниями. Отмечено, что влияния
фармацевтической индустрии трудно избежать, но можно деятельность
фармпроизводителей, в значительной степени, сделать прозрачной и открытой.
Информированный, заинтересованный в сохранении своего здоровья
пациент является ключевым элементом современной пациент-ориентированной
модели здравоохранения.
Указом Президента Российской Федерации «О национальных целях развития
Российской Федерации на период до 2030 года и на перспективу до 2036 года»
определена цель сохранения населения, здоровья и благополучия людей, в
достижении которой важное значение имеет доступность медицинской помощи,
как основного права гражданина, закреплённого в ст.41 Конституции РФ.
Несмотря на декларируемое положение, цели государственной политики в
области охраны здоровья граждан нельзя назвать достигнутыми в полном объеме,
что обусловливает активизацию институтов гражданского общества, прежде всего,
общественных организаций, обеспечивающих своей деятельностью по охране
здоровья граждан компенсацию дисфункциональности системы здравоохранения.
Особое место среди них занимают организации пациентов (пациентские
организации), а зарубежный опыт развития пациентского движения
свидетельствует о том, что общественные организации вносят значимый вклад в
103
развитие здравоохранения, охрану здоровья и обеспечение доступности
медицинской помощи. В целом, российское государство признает авторитет
пациентских организаций как полноправных участников системы
здравоохранения.
В настоящее время в пространстве деятельности российских НКО накоплен
определенный опыт решения проблем доступности и качества медицинской
помощи, однако, в отличие от практики зарубежных общественных организаций,
его недостаточно для системного представления, институциализации и интеграции
в государственную социальную политику и политику здравоохранения.
Это связано с тем, что:
- отечественное пациентское движение достаточно молодо,
- в российском правовом поле не сформированы в достаточной степени
условия для общественного контроля над соблюдением прав пациентов и для
участия НКО в выработке государственной политики в сфере здравоохранения,
- наблюдается нескоординированность действий НКО, занимающихся
защитой прав пациентов,
- узкий кругозор и недостаточный уровень профессионализма и
информированности лидеров пациентских организаций и ряд других.
Обзор научной литературы, отражающей социальное неравенство в
доступности медицинской помощи населению как медико-социальную проблему,
позволил определить роль общественных организаций как институтов
гражданского общества в ее решении. Анализ научных публикаций
свидетельствует то том, что общественные организации по охране здоровья
населения (и прежде всего, пациентские организации), могут быть высоко
эффективными в решении ряда вопросов, значимых для своих целевых групп.
Некоммерческий сектор вносит значительный вклад в отечественную
экономику: доля в ВВП по итогам 2022 года составила 1,46%, доля социально
ориентированных НКО – 0,59%; участие благотворительных организаций – 0,6%,
вклад волонтерских организаций – 0,4%.
104
Вопросы деятельности пациентских организаций в нашей стране,
конкретные ее виды и результаты для пациентов, задачи, принципы
функционирования и направления деятельности в настоящее время играют важную
роль в развитии отечественного здравоохранения.
Начиная с 2008 года большая часть властных структур федерального и
регионального значения стали создавать общественные площадки, вовлекая
некоммерческие организации в решение социально-значимых проблем. В стране
активно развивается пациентское общественное движение, и в 2011 году
Всероссийский союз пациентов стал инициатором темы гражданского контроля в
сфере здравоохранения и предложил его рабочую модель Министерству
здравоохранения РФ.
В рамках экспертного опроса участникам были заданы вопросы
относительно их видения взаимодействия пациентских организаций с
представителями фамрынка. Практически единогласно эксперты отмечали
недостаточную вовлекаемость пациентского сообщества в научно-
исследовательскую деятельность фармацевтических компаний, отсутствие четкого
механизм и критериев отбора бациенских организаций для участия в соместной
деятельности, информационную закрытость и ряд других обстоятельств. По
мнению респондентов, в ряде зарубежных стран разработаны и активно
применяются процедуры по поиску и вовлечению в членов пациентских сообществ
в процессы разработки и оценки лекарственных средств, который необходимо
адаптировать и использовать в российской практике.
Проведенный в рамках исследования экспертный опрос руководителей
пациентских организаций, показал, что наиболее значимыми проблемами,
ограничивающими возможности развития пациентской организации, являются:
1. Дезинтегрированность пациентского сообщества, разрозненность
пациентских организаций.
2. Отсутствие и/ или функциональная слабость единого координирующего
центра.
105
3. Отсутствие объективных критериев и показателей оценки эффективности
деятельности.
4. Информационный дефицит (в том числе, незнание актуального
законодательства, практики других организаций, инициатив, грантовых программ
и пр.).
5. Недостаток управленческих компетенций.
Пациентские организации (особенно региональные) нуждаются в
своевременном информационном обеспечении, повышении квалификации
управленческого состава, регулирующем и координирующем органе.
Опрошенные эксперты отмечают, что стараются по мере возможности
знакомиться с опытом своих зарубежных коллег. Но во многом этот процесс
ограничивается незнанием иностранных языков, отсутствием доступа к
информации. Что еще раз подчеркивает важность изучения зарубежного опыта
деятельности общественных организаций по охране здоровья населения.
Исследование деятельности зарубежных общественных организаций
пациентов показал, что:
1. Например, в странах Европейского Союза используются разные
методические подходы к оценке эффективности деятельности. HDI (Health
Democracy Index – Индекс демократии в области здравоохранения) – это
оригинальная шкала, состоящая из 8 пунктов, оценивающая участие пациентских
организаций в процессах принятия решений по политике здравоохранения на мезо-
и макроуровне. Методика оценки HDI разработана европейскими экспертами, в
настоящее время утвержден окончательный вариант методик расчета, на основе
которого проводится сравнение эффективности пациентских организаций стран
Европейского Союза и может быть использована при оценке эффективности
российских пациентских организаций.
2. Зарубежные пациентские организации стремятся к объединению,
созданию интеграционных механизмов, позволяющих обеспечить оперативный
доступ к информационным, финансовым, кадровым и иным ресурсам, проводить
исследования, создавать «горячие линии» по проблемам пациентского сообщества
106
и в целом - объединить усилия по развитию пациентского движения. Активную
координационную деятельность по объединению пациентских организаций
осуществляет сингапурская сеть защиты прав пациентов SingHealth (SPAN),
платформа PatientView, разработанная в Великобритании, испанская платформа
организаций пациентов EU-patient и другие.
С целью снижения неравенства в доступе к лекарственным средствам
показало, что в зарубежной практике накоплен богатый опыт вовлечения
пациентских организаций в процессы проведения научных исследований,
разработаны механизмы и условия вовлечения, критерии отбора, процедуры
оценки и т.д.. Изданы методические рекомендации с описанием процедур
вовлечения пациентов в фармисследования, методологии, критериев, компетенций
и их оценки, этапности и пр.
Анализ зарубежного опыта функционирования общественных организаций
по охране здоровья населения позволяет адаптировать и внедрить в практику
деятельности пациентских организаций инструменты повышения их
эффективности, а именно:
1) концепцию интеграции пациентских организаций на основе цифрового
продукта платформенного типа – Цифровой платформы пациентских организаций
– с целью обеспечения условий для координации, интеграции и информационного
обеспечения деятельности пациентских организаций, фармацевтических
компаний, медицинских организаций, органов государственной власти и иных
субъектов;
2) методику оценки и показатели эффективности деятельности
общественных организаций пациентов на основе индекса активности пациентских
организаций; показателей эффективности деятельности организации в отношении
пациентского сообщества; показателей эффективности деятельности организации
в отношении субъектов внешней среды;
3) совершенствование механизма вовлечения пациентских организаций в
проведение научных исследований фармацевтических компаний.
107
Изучение потребностей пациентских организаций, а также опыта
зарубежных общественных организаций по охране здоровья населения показало,
что для развития пациентского движения и организационно-управленческих
практик пациентских организаций необходима разработка новых, или адаптация
имеющихся в зарубежной практике механизмов и инструментов, способных
решить наиболее значимые проблемы российских общественных организаций:
- создание единого интегрирующего и координирующего цифрового
инструмента;
- разработка системы оценки и показателей эффективности деятельности
пациентских организаций;
- совершенствование механизма вовлечение пациентских организаций в
научные исследования фармацевтических компаний.
Эффективность пациентского сообщества требует ряд управленческих
решений, которые в наибольшей степени характерны для коммерческих компаний,
однако, могут быть успешно применены и в общественном секторе. Среди них –
регулярный мониторинг результатов деятельности и оценка ее эффективности. В
работе представлена методика проведения такого мониторинга на основе
разработанных показателей.
С целью совершенствования процесса вовлечения пациентских организаций
к участию в исследовательских мероприятиях фармацевтических компаний нами
адаптирована европейская методика PARADIGM и предложен механизм участия
пациентских организаций в фармацевтических исследованиях.
Основные направления развития пациент-ориентированного
здравоохранения заключаются в:
- формировании постоянного диалога с организациями пациентов;
- вовлечение организаций пациентов в разработку и реализацию политики в
сфере здравоохранения;
- общественная экспертиза и контроль в сфере охраны здоровья населения;
- независимая оценка качества, опросы, анкетирование по вопросам
сохранения здоровья и доступности лекарственных средств;
108
- поддержка организаций пациентов со стороны государства и иных
субъектов инфраструктуры здравоохранения;
- разработка и реализация программ информирования пациентов об
инновационных методах лекарственной терапии;
- совершенствование нормативной правовой базы в сфере деятельности
организаций пациентов.
Таким образом, организации пациентов выступают партнёрами
государственного пациент-ориентированного здравоохранения, содействую
информированию сообщества пациентов о ключевых решениях, принимаемых в
сфере здравоохранения, нормативно-правовых изменениях и имеют возможность
осуществлять независимую экспертизу и контроль. Особое значение деятельность
организаций пациентов приобретает при обсуждении доступности медицинской
помощи, в том числе - обеспечения доступа к современным и инновационным
лекарственным средствам.
109
ВЫВОДЫ
1. Изученный опыт деятельности общественных организаций по охране
здоровья населения в зарубежных странах позволяет классифицировать
международные медицинские и общественные организации по ряду признаков:
- по видам деятельности (исследовательские, благотворительные,
просветительские, пр.);
- по целевым аудиториям (медицинская помощь беженцам, мигрантам,
сиротам, пр.);
- по охране здоровья профессиональных групп (организации работников
здравоохранения, промышленности, сельского хозяйства и пр.);
- по гендерному признаку;
- по возрастным группам целевых аудиторий;
- по оказанию помощи пациентам с разными заболеваниями (по нозологиям);
- по географическому масштабу влияния (локальные, глокальные,
международные);
- по правовому принципу формирования (некоммерческие, автономные,
основанные на членстве и пр.).
2. Проведенный анализ показал, что важным фактором, снижающим
эффективность деятельности организаций пациентов, является несовершенство
нормативного регулирования их деятельности. Выявлено, что российская
нормативная правовая база регулирует порядок взаимодействия с организациями
пациентов, но не регулирует деятельность самих организаций. Основными
формами участия российских организаций пациентов в охране здоровья населения
в соответствии с действующими нормативными документами являются:
взаимодействие с Министерством здравоохранения РФ при осуществлении им
своей деятельности по охране здоровья населения; участие в разработке норм и
правил в сфере охраны здоровья и решении вопросов, связанных с нарушением
таких норм и правил; участие в осуществлении общественного контроля;
110
взаимодействие с медицинскими организациями, организациями социального
обслуживания при оказании паллиативной медицинской помощи взрослым и
детям; продвижение инициатив, направленных на улучшение качества
медицинской помощи через интернет-ресурс «Российская общественная
инициатива».
3. В настоящее время в Российской Федерации функционируют более 2 тысяч
общественных организаций, которые можно отнести к группе организаций
пациентов. Большая их часть объединены в рамках Всероссийского союза
пациентов, который является самой крупной общероссийской общественной
организацией, объединяющей 23 общероссийские и 318 региональных организаций
пациентов и представляющей интересы 7 миллионов пациентов и их близких.
4. Результаты социологического исследования, проведенного среди
руководителей и членов организаций пациентов, позволили определить основные
проблемы деятельности этих организаций, а именно: дезинтегрированность
пациентского сообщества, разрозненность организаций пациентов; отсутствие и/
или функциональную слабость единого координирующего центра; отсутствие
объективных критериев и показателей оценки эффективности деятельности
организаций пациентов; информационный дефицит (в том числе, незнание
актуального законодательства, практики других организаций, инициатив,
грантовых программ и пр.); недостаток управленческих компетенций
руководителей организаций пациентов.
5. Проведенное социологическое исследование позволило выявить, что, по
мнению членов организаций пациентов, наиболее значимыми видами их
деятельности, направленными на повышение доступности лекарственной помощи,
являются: «медиа-активность» - 4,7 балла, «фандрайзинг», «содействие получению
лекарственной помощи», «информирование о проектах фармацевтических
компаний» - по 4,6 балла и «участие организации в программах, инициированных
фармацевтическими компаниями» - 4,5 балла.
По мнению пациентов, повышению эффективности деятельности
организации пациентов, направленной на обеспечение доступности лекарственной