Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_5292_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана.pdf
71
Тем, кто положительно ответил на предыдущий вопрос было предложено
оценить активность деятельности своей организации пациентов в содействии
получения лекарственной помощи, где:
5 баллов – организация всегда помогает,
4 баллов – организация часто помогает,
3 балла – организация периодически помогает,
2 балла – организация редко помогает,
1 балл – организация не помогает.
Из представленных данных (рисунок 4.7) видно, что организации пациентов
активно помогает своим членам в обеспечении лекарственной помощи. 27%
опрошенных выбрали вариант ответа «часто», 15% - «всегда». Только один
респондент указал на то, что организация не помогает в решении проблемы
получения лекарственной помощи.
Рисунок 4.7 - Распределение ответов на вопрос «Насколько активно Ваша
организация пациентов содействует получению лекарственной помощи?», %
98% участников исследования знакомы с деятельностью иных организаций
пациентов. Это свидетельствует о том, что члены организаций пациентов
интересуется жизнью аналогичных пациентских сообществ, их активностью,
достижениями и успехами.
15%
72%
9%
4%
0%
5 баллов
4 балла
3 балла
2 балла
1 балл
72
Рисунок 4.8 - Распределение ответов на вопрос «Каким образом Вы отслеживаете
деятельность других организаций пациентов?», %
Говоря о том, каким образом респонденты наблюдают за деятельностью
других организаций, 70% указали на то, что просматривают их интернет-ресурсы,
14% изучают их деятельность, отраженную на сайте Всероссийского союза
пациентов.
При этом 54% опрошенных считают, что другие организации пациентов
часто помогают своим членам в получении необходимой лекарственной помощи
(рисунок 4.9).
Примечательно, что деятельность своей организации по вопросам
повышения доступности лекарственной помощи респонденты оценивают выше
(72%) по сравнению с иными организациями.
3%
13%
14%
70%
Другое
Поддерживаю общение с членами других
организаций пациентов
Смотрю на сайте ВСП
Смотрю в интернете их сайт
73
Рисунок 4.9 - Распределение ответов на вопрос «Как бы Вы оценили активность
деятельности других организаций пациентов по повышению доступности
лекарственной помощи?», %
Отвечая на вопрос «Принимали ли Вы участие в совместных с
фармацевтическими компаниями проектах?», большинство респондентов (96%)
ответили утвердительно. Основные виды проектов были названы следующие:
- маркетинговые исследования/ акции – 82%;
- опросы – 79%;
- клинические исследования – 23%
- событийные мероприятия – 77%;
- «школы пациентов», проводимые фармацевтическими компаниями – 63%;
- образовательные/ консультационные мероприятия – 54%;
- прочее – 17%.
Члены организаций пациентов получают информацию о проектах,
инициированных фармацевтическими компаниями, чаще всего от других
пациентов – так ответили 77 участников опроса из 100; чуть меньше – 69 из 100
респондентов – получают информацию от своего лечащего врача, а 58 на 100
опрошенных - самостоятельно изучают сайт своей организации пациентов
(рисунок 4.10).
13%
54%
25%
5%
3%
5 баллов
4 балла
3 балла
2 балла
1 балл
74
Рисунок 4.10 - Ответы на вопрос «Каким образом Вы узнаете о проектах с
фармацевтическими компаниями?», (на 100 опрошенных)
Респондентам было предложено оценить по 5-бальной шкале (5 – наиболее
высокий балл, 1 – наиболее низкий балл) отдельные виды деятельности своей
организации пациентов. Были получены следующие результаты (рисунок 4.11).
23
27
58
69
77
Другое
Получаю рассылку из моей организации
Сам смотрю на сайте моей организации
Получаю информацию от моего врача
Получаю информацию от других членов
организации
75
Рисунок 4.11 - Оценка пациентами отдельных направлений деятельности
организации пациентов, баллов
Наиболее высоко пациенты оценивают деятельность своих организаций
пациентов по таким направлениям, как «медиа-активность» - 4,7 балла,
«фандрайзинг», «содействие получению лекарственной помощи»,
«информирование о проектах фармацевтических компаний» - по 4,7 балла и
«участие организации в программах, инициированных фармацевтическими
компаниями» - 4,5 балла.
76
Наиболее низко респонденты оценили такие виды деятельности, как «участие
организации в деятельности органов местной власти во время принятия важных
решений по политике / законодательству в области здравоохранения» - 2,9 балла и
«участие организации в процедурах оценки технологий здравоохранения для
научной экспертизы новых методов лечения» - 2,2 балла.
Отвечая на открытый вопрос «Что, по Вашему мнению, может
способствовать повышению эффективности деятельности Вашей организации
пациентов в части, которая касается обеспечения доступности лекарственной
помощи?», респонденты предложили следующие варианты (укрупненные группы
ответов):
- большая активность руководителей организации пациентов во
взаимодействии с фармкомпаниями и органами государственной власти - так
ответили 81% опрошенных;
- большая информированность о деятельности иных организаций пациентов,
возможность обмена опытом - 78% респондентов;
- 77% назвали открытость и своевременность информации о мероприятиях,
проводимых фармкомпаниями совместно с организациями пациентов;
- возможность сравнивать деятельность своей организации с иными
организациями пациентов - 75% респондентов.
4.3. Результаты экспертного опроса руководителей организаций
пациентов по вопросам повышения доступности лекарственной помощи
Руководители пациентских организаций, принявшие участие в экспертном
опросе отметили, что наиболее значимыми проблемами, ограничивающими
возможности развития пациентской организации, являются:
1. Дезинтегрированность пациентского сообщества, разрозненность
пациентских организаций.
Эксперт 1: «Вроде бы у нас у всех одно общее дело – помогать нашим членам.
Но поскольку мы занимаемся проблемами сахарного диабета, а наши коллеги –
77
проблемами онкологии, то зачастую вот эта разница [в специализации на
заболеваниях – прим. автора] не дает нам возможности объединиться».
Эксперт 2: «Работает ВСП [Всероссийский союз пациентов – прим. автора],
он объединил наиболее крупные общественные организации, но многие остались
сами по себе. Так сами по себе и работают. Но это сложно, нужно объединяться и
лоббировать наши общие интересы».
2. Отсутствие и/ или функциональная слабость единого координирующего
центра.
Эксперт 3.: «Страна большая, организаций много, пациентов еще больше.
Нам нужна платформа, объединяющая нас всех».
Эксперт 4: «Отсутствие координационного центра приводит к замедлению
потоков информации, многие вопросы решаются крайне медленно, некоторые и
вовсе растворяются. Саморегулируемость хороша до определенного предела, но
все-таки лучше, когда есть управляющее начало, координирующее деятельность
всех пациентских организаций».
3. Отсутствие объективных критериев и показателей оценки эффективности
деятельности.
Эксперт 5: «А нужно ли нам такое количество организаций, когда некоторые
дублируют друг друга? Некоторые и вовсе неэффективны – только
зарегистрировались, но деятельность никакую не ведут. Зачем они нужны? Их
нужно «слить» с другими такими же и отдать под крыло сильной организации –
настоящего лидера. Но для этого нужны вменяемые процедуры оценки, которых
нет».
Эксперт 6: «Не нужно превращать нашу работу в соцсоревнование, но
отслеживать эффективную практику просто необходимо! И ровняться на лидера. И
смотреть, на каком уровне относительно лидера находится твоя организация.
Сравнивать можно равные показатели, в нашем сообществе они не разработаны, во
всяком случае я не знаю, проводил ли кто-то оценку или самооценку своей
деятельности».
78
4. Информационный дефицит (в том числе, незнание актуального
законодательства, практики других организаций, инициатив, грантовых программ
и пр.).
Эксперт 7: «Хорошо москвичам, у них есть все: и доступ к ресурсам, и к
информации, они всегда в курсе корпоративных и партнерских программ, знают, в
каких проектах можно участвовать, как привлечь на свою сторону и т.д. Чем
дальше от центра, тем меньше информации, да и та приходит с опозданием».
Эксперт 8: «Поскольку у нас нет своего министерства, или какого-то другого
ведомства, мы не имеем возможности оперативно отслеживать информацию,
касающуюся нашей деятельности. Информационный вакуум мешает развиваться».
5. Недостаток управленческих компетенций.
Эксперт 9: «Я постоянно ощущаю потребность в повышении квалификации.
Сейчас появляются новые технологии, я хочу их осваивать, но здесь [в регионе
присутствия – прим. автора] у меня нет такой возможности».
Эксперт 10: «Ресурсные центры проводят разные курсы, я стараюсь в них
участвовать, постоянно учиться. Но многие вещи все равно остаются там [в Москве
– прим. автора], до нас не доходят. Выходом были бы дистанционные занятия, но
мало кто их организует. Так что в основе – самообразование».
Опрошенные эксперты отмечают, что стараются по мере возможности
знакомиться с опытом своих зарубежных коллег. Но во многом этот процесс
ограничивается незнанием иностранных языков, отсутствием доступа к
информации. Эксперт 11 отметил: «Как человек, имеющий исследовательский
бэкграунд, я хочу отметить полное отсутствие научных исследований, которые бы
отражали зарубежную практику».
Таким образом, рассмотрение деятельности российских общественных
организаций по охране здоровья населения, в том числе, пациентских организаций
и их участия в охране здоровья населения показало, что в Российской Федерации
накоплен опыт пациентского движения, однако в нормативной правой базе,
регулирующей деятельность общественных организаций, имеются пробелы.
79
Пациентские организации (особенно региональные) нуждаются в
своевременном информационном обеспечении, повышении квалификации
управленческого состава, регулирующем и координирующем органе.
80
ГЛАВА 5. РАЗРАБОТКА ОРГАНИЗАЦИОННОЙ ТЕХНОЛОГИИ
РАЗВИТИЯ ОРГАНИЗАЦИЙ ПАЦИЕНТОВ В РОССИЙСКОЙ
ФЕДЕРАЦИИ С ЦЕЛЬЮ ПОВЫШЕНИЯ ДОСТУПНОСТИ
ЛЕКАРСТВЕННОЙ ПОМОЩИ
5.1. Совершенствование процесса вовлечения организаций пациентов к
участию в мероприятиях фармацевтических компаний
Изучение потребностей общественных организаций по охране здоровья
населения, а также опыта зарубежных организаций пациентов показало, что их
эффективности в вопросах повышения доступности лекарственной помощи
способствует алгоритмизированный подход, обеспечивающий взаимодействие
организаций пациентов и фармацевтических компаний.
Общественные сообщества пациентов в настоящее время приобретают всё
более важное значение в фармацевтическом секторе, обеспечивая публичность
исследованиям и способствуя распространению информированности пациентов об
инновационных лекарственных препаратах. Однако, уровень их влияния на
инновации сегодня остаётся не до конца изученным.
Результатом взаимодействия пациентского движения и фармацевтических
компаний на современном этапе развития здравоохранения является предложение
и разработка комплекса инструментов и методик, позволяющих дать оценку
позиции пациентов при создании инновационных лекарственных средств.
Вовлечение пациентских организаций в деятельность фармацевтической
отрасли с целью повышения доступности лекарственной помощи должно
приниматься в качестве стандартной практики для модернизации процесса
разработки, распространения и оценки эффективности лекарственных средств и
получения результатов, ориентированных на потребности пациентов.
Предлагаемый механизм участия пациентских организаций в неклинических