Добавил:
ivanov666
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Социально-психологические аспекты помощи родителям детей с особенностями развития. Учебное пособие
.pdf
3.4. Взаимоотношения родителей детей с особенностями развития
со специалистами помогающих служб
Чтобы понять, что чувствует другой человек, всегда бывает полезным
представить себя на его месте. Каково быть родителем ребёнка,
взаимодействующим со специалистами помогающих служб? Рассмотрим в
качестве примера центр психолого-медико-социального сопровождения.
Начнём с того, что исходная мотивация у родителя нередко внешняя, так как
ребёнок попадает в центр в значительном числе случаев по направлению или
рекомендации (педагогов, школьных психологов и т.п.). Обычно с ребёнком
работает несколько специалистов: психолог, логопед, невропатолог,
психотерапевт. В зависимости от характера проблем подключаются
специалисты соответствующего профиля. У родителя это может создавать
ощущение конвейера, где множество мастеров «подкручивает свою гайку», а
ребёнок при этом выступает как механизм с большим числом дефектных
деталей. Каждый из специалистов, конечно, найдёт свои дефициты у ребёнка.
На то он и специалист. Внимание каждого сфокусировано на мельчайших
деталях этих несоответствий. Да ещё и профессиональный глаз легко
обнаруживает поле действия для специалистов смежного профиля.
Иллюстративным примером может служить ситуация, когда логопед,
работающий с трёхлетним ребёнком и откровенно не справляющийся с
организацией продуктивного взаимодействия, решает направить ребёнка к
психологу «для коррекции контакта». Каждый из специалистов — умный и
компетентный, знает о ребёнке что-то, чего не знает родитель. Для более
продуктивного взаимодействия специалистов в центрах проводятся психологопедагогические консилиумы, где обсуждаются проблемы каждого ребёнка и
вырабатывается стратегия помощи ему. Для родителя это, как ни странно,
может представляться дополнительным фактором, усиливающим ощущение
неполноценности ребёнка. По его поводу совещаются умные специалисты, а
родитель остаётся в стороне, не включённый в ситуацию. Возникает нечто
похожее на консилиум врачей. И хотя родитель, как самый близкий ребёнку
человек, должен лучше всех понимать его, окружение специалистов, много
знающих о том, что «правильно и неправильно», может провоцировать чувство
родительской некомпетентности.
61
Общее ощущение патологичности может усиливаться официальными
терминами-названиями, к которым профессионалы специализированной
помощи давно привыкли и воспринимают как само собой разумеющиеся. Если
вдуматься, что может означать для родителя, например, название «центр
медико-психолого-педагогической диагностики и коррекции», становится
просто не по себе. В настоящее время названия многих центров формулируются
более мягко — сопровождения, адаптации, хотя и в этом случае определённая
доля коррекционной тематики сохраняется. Специалисты также все как на
подбор: «психолог», «психотерапевт», «психиатр», «дефектолог» и т.п.
Показательной в этом аспекте может быть следующая ситуация, свидетелями
которой мы однажды оказались: в одном из начальных классов педагог, взывая к
родительской помощи в необходимости справиться с неконтролируемыми
чадами, угрожающе проговорила на родительском собрании: «Иначе придётся
пригласить психолога, чтобы поработал с классом». Родители испуганно
заверили, что справятся сами.
Всё это в совокупности создаёт общее впечатление дефективности,
ненормальности ребёнка, что далеко не обязательно стимулирует родителя
положительным образом на продуктивное взаимодействие. Родитель в
значительной степени идентифицирован с ребёнком. Ребёнок для него —
ближайшее «моё», самое дорогое «моё». И всё, что свидетельствует о его
несовершенстве, воспринимается болезненно как свидетельство его
родительской неполноценности. Родительская тревога от прохождения «медикопсихолого-педагогического конвейера» может не только не снижаться, но даже
и усиливается. Общее напряжение, тревога, как известно из постулатов
семейной психологии, не способствуют оздоровлению семейной ситуации, а
усиливают проблемы и создают новые. Родительская тревога проецируется на
ребёнка, усиливая его психологические проблемы и проблемы детскородительских отношений.
62
На наш взгляд, описанный круг проблем порождается
перфекционистскими профессиональными установками «всё исправить»,
обусловленными диагностико-коррекционной парадигмой помощи. Специалист
первоначально диагностирует, затем соотносит результаты диагностики с
универсальной нормой, определяет цели коррекции, возлагая на себя
обязательства «приведения к норме». «Приведению к норме» подлежит и
семейная ситуация ребёнка [Лукьянченко, 2009]; [Лукьянченко, 2006].
Ещё более трагично выглядит ситуация взаимодействия родителя с
медицинскими структурами. Как указывают Э.Г. Эйдемиллер и В. Юстицкис,
семья оказывается в очень сильной зависимости от врача и медицинского
учреждения. Ведь только оттуда можно ожидать указаний, советов, точного
диагноза, лечения. Взаимоотношения с врачом, координация и кооперация
усилий становятся жизненно важной проблемой для семьи [Эйдемиллер, 1999,
с. 69].
Роль, которая отводится семье в этих взаимоотношениях,
Э.Г. Эйдемиллером и В. Юстицкисом характеризуются как второстепенная. Ей
предназначено обеспечивать выполнение наиболее элементарных указаний
врача. В двух полюсах отношений: врач — квалифицированный,
информированный, облечённый властью и семья — неинформированная и
беспомощная, робко спрашивающая: «Доктор, а на что можно надеяться?».
Авторы говорят, что такое положение (исполнительская роль семьи, семья
не понимает врача, не информирована о сути болезни) может быть допустимо
при заболеваниях соматического характера. В этом случае всё лечение сводится
к своевременному принятию медикаментов и участию в лечебных процедурах.
Любой член семьи может дать таблетку, не задумываясь о её составе и
действии. В случае же нервно-психических нарушений чрезвычайно важным (а
нередко важнейшим) лечебным фактором оказываются взаимоотношения
клиента с членами семьи. Отношения в семье, в отличие от медикаментозного
лечения, не могут жёстко регулироваться и перестраиваться на основе
инструкций, смысл которых членам семьи не вполне понятен. Чтобы
63
сформировать «щадящее», «компенсирующее», «психотерапевтическое»,
«корректирующее» отношение с больным, члены семьи должны очень хорошо
представлять себе суть нарушений и знать механизмы лечебного воздействия не
хуже, чем знает их врач [Эйдемиллер, 1999, с. 70].
В описании Э.Г. Эйдемиллера и В. Юстицкиса, в семье, которая не имеет
реальных знаний о заболевании, по принципу «свято место пусто не бывает»,
пустота заполняется домыслами, собственным опытом и его осмыслением
[Эйдемиллер, 1999, с. 71]. Обобщая результаты исследований представлений о
болезни, сформировавшиеся у членов семьи и у медицинского персонала, Агнес
Хатфилд пишет, что в настоящее время терапевты и семья — это «разные миры,
говорящие на разных языках» [Hatfield, 1982].
В нашем опыте работы с центрами психолого-медико-социального
сопровождения организовывались пространства обсуждения вопросов
взаимодействия родителей и специалистов. Проблемные семинары,
проводимые со специалистами центров, позволили обозначить основные
факторы, определяющие, по их мнению, трудности продуктивного
взаимодействия с родителями детей, имеющих особенности развития (ОР). По
словам специалистов, родители детей с ОР в значительной своей части
характеризуются ярко выраженной позицией «жертвы» ситуации, низким
уровнем родительской субъектности, практическим отсутствием
стратегических установок воспитания, слабой ориентированностью в общих и
специфических аспектах возрастного развития. Родители очень слабо
представляют, как чувствуют и воспринимают мир их дети, какие испытывают
затруднения.
В противовес этому представители родительских общественных
организаций, обобщая опыт своей работы, указывают на типичные социальные
трудности родителей детей с особенностями развития: дефицит информации о
тонкостях помощи ребёнку и каналов её получения, ограниченность репертуара
взаимодействия со специалистами центров сопровождения, их недостаточно
понимающая и доброжелательная позиция [Аликин, 2012]; [Лукьянченко, 2010].
64
Вот как описывает взаимодействие со специалистами служб помощи мать
двоих малышей со сложностями развития (автор этих строк личностно
устойчивая женщина, имеющая активную позицию, направленность на
продуктивное решение проблем): «Специалисты общаются с родителями,
исходя из своих стереотипов, не вступают в диалог. Сталкиваясь с монологом,
родители реагируют очень по-разному: агрессивно или замыкаются, плачут.
Такая реакция только способствует закреплению стереотипов специалиста.
Ситуация развивается по кругу.
Кроме классических сложностей взаимодействия со специалистами,
таких, как трудности понимания и принятия горя, отягощают ситуацию такие
проблемы.
Существует стереотип «семья с инвалидом»: убитая горем мать,
аутизированный, «выпадающий» из семейного взаимодействия отец,
дистанцированная от окружения семья, бедность и асоциальность. Если
состояние семьи совпадает с этим стереотипом (а первые год-два-три это
обычно так) то в восприятии специалиста это соответствует нормальному
положению дел. Специалист при этом может реализовывать понятную ему
функцию спасителя или спасателя.
Но когда это не так — специалист (даже очень хороший в своём профиле)
старательно загоняет семью в стереотип: «нет, это не может быть, что вы не в
горе, это просто вы перестали горе осознавать, давайте я вам разъясню…», и
далее делается всё, дабы семью вернуть в «исходный пункт» горя. Если не
получается на уровне убеждения, будут провоцироваться эмоции или
выстраиваться мрачное будущее, или: «а если не справитесь, если ухудшение,
вдруг сами заболеете…», или навешивается чувство вины: «тут недостаточно
сделали, там мало попробовали, здесь не до конца вложились».
Вот, например, показательная ситуация на тренинге для родителей. В
числе участников две многодетные мамы, Ася и Аня. У Аси — слабовидящий
ребенок шести лет и две старшие девочки. У Ани — четырнадцатилетний
ребёнок, «лежачий» с генетически обусловленной глубокой умственной
65
отсталостью и три младшие девочки. Ася — в глубоком горе. Аня — очень
позитивна и давно приняла Егора как факт, и просто его любят все. Просто и
безусловно.
Так получилось, что сидели эти две мамы рядом. Текст тренера к Асе:
«Посмотрите, у вас не так все плохо, такие успехи у Миши, и у вас есть две
здоровые девочки, ваша опора». К Ане: «Ну, вот вы проблем Егора не
замечаете, у него … плохо. А еще ваши здоровые девочки рядом с ним
страдают, они несут печать несчастья, им плохо. И Егором вы недостаточно
занимаетесь, вы не чувствуете ответственности и вины перед ним и перед
девочками…»
На этом тренинг закончился, народ пошел на выход.
Стереотип восприятия ребенка — зафиксировать (обратить внимание
на…) недостаточность функций. Если мама пребывает в негативном
состоянии — специалист его просто отзеркалит. Если мама говорит о ребенке в
ключе: «Мы научились тому-то, можем это, улучшение здесь…», — специалист
обязательно продолжит: «А вот тут плохо, а тут тоже плохо, а тут совсем
плохо», нивелируя тем самым успехи ребенка и снижая значимость
проделанной родителем работы.
Одна знакомая мама (у этой мамы двойня — мальчик и девочка, у девочки
врождённый диабет) описала типичные варианты диалога, в котором
специалисты помогающих служб делают продуктивные с их точки зрения
предложения.
«Маленький–худенький», так обычно докапываются до её брательника,
абсолютно здорового... Три раза до слез аж доводили меня. В три года
эндокринолог ляпнула: "Ну вы хоть котлетку ему иногда давайте". Капец, ну
конечно, мы одной ботвой кормим».
«Звонки из соцзащиты уже нервный тик вызывают:
— Мы вам хотим предложить помощь!
— Какую?
— Наш специалист может прийти и посидеть с ребенком 3-4 часа, пока вы
сходите по делам.
66
Я про себя думаю: «Ну, мало ли, вдруг маме надо будет куда
выскочить…» (с детьми сидит бабушка, мама автора рассказа).
— А ваш специалист умеет обращаться с помпой?
— Нет, а сама она не умеет разве?
Я (про себя): «А если б она сама умела, нафига б с ней кто-то сидел
вообще? Ребёнку семь лет, руки, ноги на месте».
— Нет, пока не умеет. А может, вы можете массажиста на дом прислать?
Ей прописали, а отводить некому, т.к. далеко, и второго ребенка некуда деть.
— Ой, нет, массажист у нас на дом не ходит. Значит, вам не нужна наша
помощь?
Я (про себя): много не совсем нормативной лексики.
И так чуть не каждый месяц... то есть левую тётку, которая вообще не
знает, как что колоть, или психолога они могут прислать, специалиста, который
реально нужен, не могут.
Вопрос про желанность беременности и детей тоже задавали все, кому не
лень первые два года после диагноза, прямо при ребенке, и пофиг, что у ребенка
со слухом и мозгом всё окей. Потом я научилась делать такое лицо в первой
половине вопроса, что человек осекается и не продолжает фразу».
Ребенка не считают не то чтобы личностью, а ребёнком в принципе.
Диагнозы, негативные оценки его и его родителей, сиблингов, родственников
озвучиваются при ребенке, а часто и самому ребенку без родителей.
Если родители имеют неосторожность проговориться, что любят ребенка,
самому родителю обязательно озвучат набор диагнозов — от психоза до
умственной отсталости. Потому что ТАКИХ детей любить нельзя (с любым
диагнозом, от диабета до генетики). Просто априори. Этим грешат практически
все спецы — от священников до врачей. Психологи, как ни странно, чаще
остальных. То есть можно озвучивать любой другой мотив — от жалости до
выгоды — только не любовь.
Чаще всего родителя, его родительский запрос просто не слушают или не
слышат. Вот типичный диалог. Мама озвучивает свой запрос психологу по
поводу работы с ребёнком: 1) помочь избавиться от ошибок в задачах на
67
сериацию; 2) приобрести способность обидные высказывания «пропускать
мимо ушей»; 3) воспринимать ошибку как повод научиться. Ответ психолога:
«А маму ребенок знает? Отличает?» Всё, диалог закончен. Психолог вообще не
услышала ни одного слова из маминого запроса. Далее или мама попросту
уйдет, или попросит нужную печать в нужном документе.
С врачами аналогично. Легче всего общаться с психиатрами и
прокурорами.
Мощно работают стереотипы, связанные с диагнозом. При взгляде на его
кодировку у специалиста мгновенно формируется «соответствующий образ».
Если в отношении ДЦП и аутизма это еще хоть как-то оправданно, то в
отношении диабета, целиакии, пороков сердца и т.п. это немного странно.
Любой ребенок с инвалидным диагнозом воспринимается как агрессивный
умственно отсталый. И только в процессе работы отношение меняется. Но с
каждым новым ребенком сначала срабатывает стереотип.
Есть стереотип восприятия диады «мать — ребёнок». Восприятие
специалистом мамы переносится на ребёнка, перспективы ребёнка считаются
«от мамы», а не от возможностей ребенка. Частично это так и есть, но
специалистами абсолютизируется».
Из этого практически аналитического и в то же время яркого по
эмоциональной насыщенности повествования матери следует, что помощь,
официально предоставляемая детям и родителям, в своей общей
направленности далеко не соответствует их личностному запросу, мало
добавляет жизнеспособности сложному существованию семей, имеющих детей
с особенностями развития.
На основе анализа практики болгарских специалистов Д. Левтерова
говорит о том, что реализуемая обществом по отношению к детям со
специальными потребностями «социальная модель» содержит определённый
аспект дискриминативности. Общество предлагает условия для интеграции,
свою помощь и понимание. Но людям с нарушениями, утверждает автор, также
надо проявлять инициативу, надо заявить о своих желаниях и демонстрировать
свои возможности [Левтерова, 2009, с. 85].
68
Finkelstein и Stuart определяют эту социальную модель как такую, в
которой люди с нарушениями выступают скорее лишь как объекты помощи, а
не активные участники общества [Finkelstein, 2002].
Вопросы для обсуждения
1. Какие трудности могут проявляться во взаимодействии специалистов
помогающих служб с родителями детей, имеющих особенности развития?
2. Какие особенности работы специалистов помогающих служб могут
препятствовать продуктивному взаимодействию с родителями детей с
особенностями развития? Почему?
Список литературы
1. Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной родительской
идентичности родителей детей с особенностями развития в контексте работы
служб сопровождения // Психологическая наука и образование. 2013. № 2.
С. 35–42.
2. Лукьянченко Н.В. Родитель как клиент психологического центра //
Современная семья: проблемы сопровождения: сборник статей. Краснояр. гос.
пед. ун-т им. В.П.Астафьева. Красноярск. 2006. С. 254-264.
3. Эйдемиллер Э.Г., Юстицкис В. Психология и психотерапия семьи.–
СПб.: ЗАО «Издательство "Питер"», 1999. 656 с.
4. Hatfield A.B. Therapists and families: Worlds apart. Hospital (Ind
Community Psychiatry, 33, 513, 1982.
5. Аликин И.А., Лукьянченко Н.В. Формирование позитивной
родительской идентичности в семьях детей с особенностями развития //
Вестник Красноярского государственного педагогического университета им.
В.П. Астафьева. Т. 1. Психолого-педагогические науки. Красноярск. 2012.
№ 3 (21). С. 17-22.
69
6. Лукьянченко Н.В. К вопросу о роли родителей в обеспечении
психологического благополучия подростков // Социально-психологические
проблемы образования: Вопросы теории и практики: сборник научных трудов.
Вып. 8/Под ред. М.Ю. Кондратьева. М.: МГППУ. 2010. С. 112-119.
7. Левтерова Д. Другое детство — дети со специальными потребностями
в Болгарии // Другое детство: Сборник тезисов участников Второй
Всероссийской конференции по психологии развития. М.: МГППУ, 2009.
С. 84-87.
8. Finkelstein V. and Stuart О., (1996), Developing new services, in G Hales
(ed), Beyond Disability: towards an Enabling Society, Sage Publications, London.
70
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]