Добавил:
Sekretar
kiopkiopkiop18@yandex.ru
t.me/Prokururor I Вовсе не секретарь, но почту проверяю
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Ординатура / Хирургия / Библиотека им академика М.И. Перельмана / Книга_1472_Библиотеки_им_академика_М_И_Перельмана
.pdf
13.6 Проведение терапевтической сессии 391
Литература
Arvedson J. C., Brodsky L. Pediatric swallowing and feeding: assessment and, 2nd
management. Albany, NY: Singular/Thomson Learning; 2002.
Ayres A. J. Bausteine der kindlichen Entwicklung. In Die Bedeutung der Integration
der Sinne für die Entwicklung des Kindes. A. Berlin: Springer; 1992/ 2002.
BaderI. Kommunikation mit Menschen mit schweren Behinderungen. Vortrag
beim Bundesverband Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung
e. V. 2005.
Bartolome G., Schröter- Morasch H. Schluckstörungen. Diagnostik und Rehabilitation.
In München. Elsevier; 2006.
Bienstein C., Fröhlich A. Basale Stimulation in der Pflege. Pflegerische
Möglichkeiten zur Förderung von wahrnehmungsbeeinträchtigten
Menschen, 9. Au. Düsseldorf: Selbstbestimmtes Leben. 1997.
Castillo Morales C. Die orofaziale Regulationstherapie, 2. Au. München: Paum;
1998.
Davies P. M. Hemiplegie. Ein umfassendes Behandlungskonzept für Patienten nach
Schlaganfall und anderen Hirnschädigungen, 2. Au. Berlin: Springer; 2002.
Davies P. M. Wieder Aufstehen. In Frühbehandlung und Rehabilitation für
Patienten mit schweren Hirnschädigungen. A. Berlin: Springer; 1995.
FlehmigI. Normale Entwicklung des Säuglings und ihre Abweichungen.
Früherkennung und Frühbehandlung, 7. Au. Stuttgart: Thieme. 1996/2007.
Gonzales C. Mein Kind will nicht essen. La Leche Liga Deutschland. 2003.
Laage- Gaupp A., Ortiz N. Das Bobath- Konzept— Beiträge zur Verbesserung der
Essenssituation. In: Maier N. J., editor. Leben pur— Ernährung. Düsseldorf:
Selbstbestimmtes Leben, 2006.
Langmore S. E. Endoscopic evaluation and treatment of swallowing disorders.
Stuttgart: Thieme; 2001.
Logemann J.
Evaluation and treatment od swallowing disorders. Austen, TX: Pro
ed; 1998.
Morris
S.
E., Klein
M.
D.
Mund- und Esstherapie bei Kindern. Entwicklung.
Störungen und Behandlung orofazialer Fähigkeiten, 2. Au. München:
Urban & Fischer. 2001.
Paeth-
Rohlfs B.
Erfahrungen mit dem Bobath-
Konzept. Grundlagen—
Behandlung— Fallbeispiele 2. Stuttgart: Thieme; 1999/2005. Au
Pikler E.
Lasst mir Zeit. Die selbständige Bewegungsentwicklung des Kindes bis
zum freien Gehen, 4. Au. München: Paum; 2001/2009.
Prosiegel M., et al. Neurogene Dysphagien. In: Diener
H. C., Putzki N., editors.
Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Stuttgart: Thieme,
2008.
Rosenbeck J.
C., Power M., Arvedson J., Lefton-
Greif M.A., Steel
C.
M.
Translation
to treatment: the clinical implications of penetration/aspiration. ASHA. 2006.
Schmidt
R. F., Schaible H- G. Neuro- und Sinnesphysiologie, 5. Au. Berlin: Springer;
2000/ 2006.
https://t.me/med1917

392 Глава 13. Основы терапии детской дисфагии (PÄDY)
Seidel S., Stanschus S., editors. Dysphagie— Diagnostik und Therapie. Idstein:
Schulz- Kirchner, 2009.
Stanschus S., editor. Methoden in der Klinischen Dysphagiologie. Idstein: Schulz-
Kirchner, 2003.
Stanschus S., editor. Rehabilitation von Dysphagien. Idstein: Schulz- Kirchner, 2006.
Stanschus S., editor. Studien in der Klinischen Dysphagiologie. Idstein: Schulz-
Kirchner, 2009.
Wolf L. S., Glass R. P. Feeding and swallowing disorders in infancy. Assessment and
management. San Antonio, TX: Therapy Skill Builders; 1992.
https://t.me/med1917

Софи Фрей
Р
!
Родители— ключ кдетям. Врачи итерапевты не могут лечить ребенка без
согласия родителей, успешная терапия возможна только при тесном взаи-
модействии сними.
Эта глава адресована терапевтам ипосвящена взаимодействию сро-
дителями, но мы также привели здесь советы для родителей по орга-
низации терапевтической работы дома. Мы обсудим основы успешно-
го общения сродителями без глубокого погружения втерапию детско-
родительских отношений или работу стравмой, так как это область ком-
петенции квалифицированных психологов. Цель терапевта вработе сро-
дителями—
познакомить их со спецификой нарушений ребенка, чтобы
они могли лучше понимать его ограничения исправляться сними. Это
позволяет родителям принять особенности своего ребенка иоказать ему
максимальную поддержку вповседневной жизни.
14.1 Р
Мнения разных терапевтов касательно участия родителей втерапии
различаются кардинально: внекоторых терапевтических подходах роди-
телям отводится роль ко-терапевтов, вдругих для них не предусматрива-
ется совершенно никакого участия. Для детей снарушением глотания обе
крайности нецелесообразны. Содной стороны, родители должны оста-
ваться для ребенка мамой ипапой, ане быть «домашними терапевтами»,
даже если они следуют рекомендациям специалиста. Сдругой— исключе-
ние родителей из терапии приведет только кразобщенности иподорвет
их доверие кврачам (глава 14.3.2). Конечно, родители могут использовать
определенные терапевтические приемы дома для тренировки глотания, но
это не значит, что они должны проводить сребенком полноценное занятие.
Пример
Терапевтические приемы на каждый день
Для родителей ребенка снарушенным оральным восприятием: обуче-
ние приемам оральной стимуляции до кормления. Видеале родители будут
глава
14
https://t.me/med1917

394 Глава 14. Роль родителей
выполнять их перед каждым приемом пищи, но даже если они делают это один
раз вдень— это лучше, чем ничего.
Для родителей ребенка сограниченным контролем головы итела: реко-
мендации по правильному позиционированию винвалидном кресле или на
коленях для оптимальной поддержки головы ребенка, чтобы создать условия
для спонтанного глотания.
Концепция терапии разрабатывается вместе сродителями, впервую
очередь, важно обсудить цель работы. Концепция также содержит меро-
приятия для поддержки повседневной жизни семьи ипри необходимо-
сти небольшие домашние упражнения.
Терапевт иродитель заключают между собой точные договоренно-
сти, которые обе стороны будут соблюдать, аолюбых отклонениях сооб-
щать друг другу. Разным родителям требуется информация разного объе-
ма истепени сложности. Чтобы избежать недопониманий, стоит придер-
живаться правила открытости, т.
е. честности втерапии. Это значит, что
не только терапевт, но иродители открыто рассказывают обо всех важных
изменениях иотом, как проходят домашние упражнения. Только вэтом
случае терапевт сможет скорректировать упражнения, которые вызыва-
ют трудности.
Открытость терапии не означает, что нужно подробно докладывать
окаждом шаге икаждом упражнении или вступать вдискуссию по по-
воду деталей— все это лишь затруднит работу сребенком.
Пример
Открытость втерапии
Родители сегодня будут присутствовать на занятии (глава 14.3.2) исмогут
увидеть, что происходит сих ребенком икак он себя ведет. Вначале заня-
тия терапевт проговаривает сродителями цели исодержание сегодняшней
терапевтической сессии. Если во время занятия они начинают поминутно
о чем-то спрашивать, то терапевт может попросить подождать свопросами
до конца встречи, иначе занятие затянется. Небольшой разговор спроясне-
нием всех вопросов после занятия сохранит доверительную иоткрытую атмо-
сферу.
Необходимо суважением относиться кжеланиям родителей ипо воз-
можности интегрировать их втерапию. Ожидания должны быть сформули-
рованы таким образом, чтобы терапевт понимал их ипри необходимости
корректировал. Родители часто просят сделать прогноз оразвитии ребенка,
но, ксожалению, унас нет научно подтвержденных данных об успешности
лечения детской дисфагии. Некоторые специалисты, разумеется, могут де-
лать предположения на основе своего опыта, но не стоит давать родителям
ложные надежды.
https://t.me/med1917

14.2 Ситуация родителей 395
!
Принципы работы сродителями
• работать сродителями в«тандеме»;
• поддерживать родителей эмоционально, уважать их состояние истараться
найти решение проблем;
• формулировать просьбы итребования ясно ипросто, чтобы родители могли
без труда понять, что от них требуется;
• четко обозначить, где проходит граница научного знания на сегодняшний день;
• объяснить, что прогнозы делать сложно;
• не обрушивать на родителей слишком много информации за одну консульта-
цию— договориться одополнительном приеме.
14.2 С
При работе сродителями действует то же правило, что ипри работе
сдетьми: «принять их такими, какие они есть». Это значит, что каждая
родительская пара находится всвоей уникальной ситуации, которую
следует учитывать во время терапии. Есть родители, которые:
• вповседневной жизни настолько перегружены, что регулярное
посещение занятий является для них большой нагрузкой (напри-
мер, всемье есть еще несколько детей);
• еще не приняли болезнь своего ребенка ииспытывают чувство
вины за это;
• не готовы разбираться всложностях медицинских заключений
иожидают простых объяснений;
• из-за прошлого негативного опыта относятся ктерапевту ребен-
ка скептически или даже сопаской;
• недостаточно хорошо говорят на языке терапевта— не стоит не-
дооценивать языковой барьер, особенно при работе симмигран-
тами. Повседневное общение может протекать гладко, но пони-
мание специфической медицинской терминологии на неродном
языке—
это более сложная задача;
• имеют проблемы со здоровьем ине могут регулярно занимать-
ся сдетьми;
• реагируют на объяснения терапевта отстраненно.
Родители— самые важные люди вжизни ребенка, иуних есть компе-
тенции по уходу за малышом иавторитет вобщении сним. Задача те-
рапевта— помочь родителям сформировать навыки для решения спец-
ифических проблем их ребенка.
https://t.me/med1917

396 Глава 14. Роль родителей
14.3В
Ниже мы описали этапы работы сродителями, отвечая на следующие
вопросы: когда икакую именно информацию предоставлять родителям;
какова роль родителей впроцессе терапии; какие задачи выполняют ро-
дители; когда им необходимы дополнительные рекомендации?
Консультирование родителей
• консультирование родителей во время диагностики:
− курсовая или длительная терапия;
• консультирование родителей во время терапии:
− цели терапии,
− присутствие родителей на занятиях,
− домашние упражнения;
• завершение терапии/контрольный прием;
• прерывание терапии.
14.3.1 Работа сродителями на этапе диагностики
Этап диагностики— это время уточнения медицинского диагноза исте-
пени сложности болезни на основании симптомов, которые описали ро-
дители. Очень важно дифференцировать диагноз ипонять, идет ли речь
онарушении приема пищи, нарушении глотания или опроблемах спи-
щеводом. При выявлении орофарингеальной дисфагии необходимо обсу-
дить сродителями возможность дополнительной диагностики иметоды
обследования. Кроме того, родители должны знать, какой вид терапии
возможен без специальной диагностики, атакже какие преимущества
есть увизуализационной диагностики.
!
Цель работы сродителями на этапе диагностики состоит втом, чтобы позво-
лить им принимать решения самостоятельно.
Иногда возникают ситуации, когда дополнительная диагностика не-
обходима смедицинской точки зрения. Если родители понимают это, то
они, как правило, следуют рекомендациям врачей итерапевтов.
По различным причинам терапия не всегда происходит сразу после
первичной диагностики, втаких случаях особенно важно подробно обсу-
дить сродителями актуальное состояние ипроблемы их ребенка седой
ипитьем. Так близкие малыша лучше поймут, скакими сложностями
он сталкивается, ипомогут ему избегать ситуаций, которые негатив-
но сказываются на функции глотания вплоть до предотвращения новых
https://t.me/med1917

14.3Взаимодействие сродителямина различных этапах терапии 397
аспираций. Первый шаг— показать родителям компенсаторные страте-
гии ирассказать овариантах терапии. Стоит также подумать отом, какая
терапия лучше подойдет ребенку: курсовая или длительная?
Терапия: курсовая или длительная?
Курсовая терапия— это интенсивная терапия продолжительностью от
одной до четырех недель по 5–10 занятий внеделю, включающая всебя
фазу интеграции приобретенных навыков вповседневную жизнь.
Чтобы эффективно интегрировать новые навыки, приобретенные на
курсовой терапии, вповседневную жизнь семьи на длительное время, не-
обходимо дать родителям четкие рекомендации иназначить несколько
контрольных встреч. Курсовая терапия требует от родителей огромных вре-
менных затрат. Альтернативой может быть курсовая терапия встациона-
ре, которая длится от двух до трех недель по 1–2 занятия ежедневно итак-
же предполагает контрольные визиты кспециалисту после ее окончания.
Длительная терапия включает всебя 2–3 занятия внеделю втечение
нескольких месяцев.
ВГермании период длительной терапии нередко ограничен бюджетом
страховки. Благодаря регулярным занятиям можно поддерживать семью
на протяжении длительного времени, своевременно корректируя ход
терапии. Как показывает практика, внекоторых случаях такая терапия
движется очень медленно: длительные временные промежутки между
занятиями осложняют установление контакта ипрепятствуют построе-
нию доверительных отношений между ребенком итерапевтом. Пропуски
по болезни создают большие пробелы, которые сложно наверстать.
В России распространены короткие курсы. С их помощью бывает
сложно интегрировать полученные результаты в повседневную жизнь.
Для детей с ТМНР особенно важна длительная терапия и ориентация
семьи на поддержку ежедневной активности ребенка.
14.3.2 Работа сродителями во время терапии
Если входе диагностики пациенту было рекомендовано ограничить корм-
ление через рот, эта мера требует подробного обсуждения сродителя-
ми. Близким ребенка может быть очень полезно вспокойной обстановке
просмотреть запись визуализационного обследования иуслышать ком-
ментарии специалиста. Глотание— очень сложный процесс, илюдям без
специального образования часто требуется повторное объяснение, чтобы
https://t.me/med1917

398 Глава 14. Роль родителей
уловить суть нарушений. Причиной непонимания также может быть не
отсутствие желания или сниженная концентрация внимания, анеобхо-
димость принять информацию, что уребенка есть сложности сприе-
мом пищи. Для многих родителей это большая эмоциональная нагрузка.
Как правило, после обдумывания ипроживания ситуации уродителей
возникает много вопросов одиагнозе ребенка—
попросите записать их,
чтобы обсудить при следующей встрече. Винтернете, конечно, найдется
несколько ответов, но информация часто не применима именно кдетям
сдисфагией иточно не учитывает индивидуальные трудности конкрет-
ного ребенка иособенности семейной ситуации. Чем чаще специалист
напоминает родителям овозможности задавать ему любые вопросы, тем
быстрее они смогут понять особенности своего ребенка ивключиться
впроцесс терапии.
Взависимости от результатов визуализационной диагностики необ-
ходимо согласовать сродителями четкие договоренности одальней-
шем кормлении ребенка через рот. Чтобы найти компромисс между
функциональными нарушениями исохранением качества жизни паци-
ента, врачи должны оценить риски. Это значит, что при согласии роди-
телей врачи могут допустить определенный риск аспирации (непутать
среальной аспирацией), чтобы сохранить качество жизни ребенка иего
семьи. Такие решения принимаются при условии дальнейшего тщатель-
ного контроля состояния ребенка ирегулярной обратной связи от роди-
телей. Только тесное сотрудничество всех членов семьи, их открытость
ичестность помогут собрать иоценить все трудноуловимые признаки
аспирации: кашель во время приема пищи, повышение температуры
или изменение частоты глотания.
Такой подход позволяет не только сохранить качество жизни ребенка,
но ипровести максимальное количество упражнений на глотание исни-
зить количество повторной аппаратной диагностики на контрольных
приемах. Это возможно только после консультации спедиатром, под-
робного информирования родителей овозможных рисках ипри усло-
вии взаимного доверия между всеми участниками терапии. Терапия бу-
дет успешной иэффективной только при соблюдении этих требований.
Часто терапия—
это тонкая грань между риском аспирации ивыполне-
нием коррекционных приемов, способствующих глотанию, что важно
вобязательном порядке согласовать сродителями ипедиатром.
Постановка терапевтической цели
Кроме частоты встреч, нужно обсуждать сродителями цель назначае-
мой терапии ипосле каждого занятия проговаривать ход терапии ипро-
гресс ребенка. Терапия только вредких случаях направлена исключитель-
но на восстановление физиологического акта глотания, так как обычно
удетей сдисфагией имеются множественные нарушения развития. Важно
ставить реалистичные цели, направленные на улучшения отдельных
https://t.me/med1917

14.3Взаимодействие сродителямина различных этапах терапии 399
аспектов глотания иприема пищи, которые будут действительно дости-
жимы ипозволят всем участникам терапии (родителям, детям итерапев-
там) чувствовать радость от успеха, ане фрустрацию от неудачи.
Пример
Цели терапии
• снижение гиперчувствительности области рта для принятия ложки во рту;
• улучшение смыкания губ, чтобы избежать потери пищи во время еды;
• увеличение частоты спонтанного глотания вне кормления, чтобы избежать чрез-
мерного слюнотечения;
• улучшение артикуляционной моторики для оптимального контроля болюса;
• подбор позы для улучшения контроля головы, чтобы исключить риски аспи-
рации.
Терапевт может использовать компенсаторные иреабилитационные
приемы при работе сребенком (глава 15). Врамках терапии также про-
водится консультирование родителей отом, как: правильно посадить
или уложить ребенка во время кормления ипосле него; поддерживать
ребенка во время еды; приготовить пищу соответствующей консистен-
ции; помогать глотать; предотвращать опасные ситуации.
Присутствие родителей на занятиях
На вопрос, должны ли родители посещать занятия, нет однозначного
ответа.Преимущества присутствия родителей на терапии:
• ребенок чувствует себя вбезопасности: «Мама/папа здесь». Члены
семьи быстрее начнут доверять терапевту, когда заметят, что все
участники терапии расслаблены испокойны (глава 13.1, раздел
«Работа сособыми детьми»);
• открытость терапии: родители видят то, как специалист занима-
ется сребенком, иего реакцию на взаимодействие;
• специалист может уточнить, правильно ли он понимает поведе-
ние или знаки ребенка;
• вовлечение родителей впроцесс терапии для понимания смысла
отдельных упражнений;
• консультации родителей по поддержке ребенка вповседневной
жизни или объяснение домашних упражнений могут прекрасно
встраиваться вход терапии.
Однако есть ситуации, когда отношения между родителями идетьми
складываются таким образом, что сребенком лучше работать без роди-
телей. Например, если при каждой просьбе терапевта ребенок снача-
ла поворачивается кмаме, однако вполне мог бы справиться ибез нее.
Вэтом случае нужно открыто поговорить сродителями об особенностях
поведения малыша. Иногда родители сами замечают, что без них ребе-
нок лучше идет на контакт.
https://t.me/med1917

400 Глава 14. Роль родителей
Некоторым родителям сложно расставаться ссыном или дочкой. Как
правило, втаких семьях ребенку тоже непросто отделиться от близких.
Терапевт может предложить попробовать поэтапную адаптацию кте-
рапии: например, на первых занятиях мама сидит рядом сребенком,
затем пересаживается на стул так, чтобы он мог хорошо ее видеть; на
следующем этапе мама сидит рядом сдверью, отвернувшись от ребенка
или читая книгу, далее— пересаживается на стул за приоткрытой или
закрытой дверью.
Домашние упражнения
Сначала специалист подробно должен обсудить домашние упражне-
ния смамой или папой пациента, азатем продемонстрировать прие-
мы на ребенке иродителях. Таким образом родители смогут лучше по-
чувствовать механизм того или иного упражнения. Родители повторяют
упражнения сребенком под чутким руководством специалиста, чтобы
он мог при необходимости направить движения иисправить неточное
исполнение.
!
Домашние упражнения ни коем случае не должны быть мучением или обя-
занностью.
Конфликты дома негативно скажутся на всем ходе лечения и,веро-
ятнее всего, сформируют уребенка неприязнь клюбой форме терапии:
например, когда взрослый чрезмерно настаивает на выполнении раз-
вивающих упражнений, амалыш всеми силами противится этому. Если
ребенок не хочет заниматься дома, то стоит сесть за стол переговоров,
выработать правила домашних тренировок иповесить протокол заня-
тий дома на видное место, чтобы ребенок после каждого занятия мог
ставить себе плюсик или звездочку. Когда родители поощряют ребенка
за выполнение каждого упражнения (сладости, мультики, игрушки), это
может быстро выйти из-под контроля, если малыш начнет требовать все
больше наград. Небольшие упражнения на глотание должны стать частью
повседневной рутины, так же как ичистка зубов.
Пример
Протокол занятий дома
Дата консультации:
Имя ребенка:
Описание упражнения: Интраоральная стимуляция
Время проведения упражнения: Перед завтраком (З) иперед ужином (У)
Частота проведения упражнения: Ежедневно
Документация: Отметить соответствующую ячейку или поставить
вней штамп
https://t.me/med1917
Соседние файлы в папке Библиотека им академика М.И. Перельмана
