Финансирование проекта

По затратам на реализацию проект „Геном человека" срав­ним с космическими программами. Оценка стоимости его реали­зации в течение ближайших 15 лет составляет 3 млрд. долла­ров, то есть 200 млн. в год. Эти цифры могут показаться не столь большими, если мы вспомним о том, что только США

340

341

тратит 120 млн. долларов ежегодно на лечение кистозного фиб­роза. Другими словами финансовые соображения не должны яв­ляться препятствием для реализации данного проекта.

Другим соображением, препятствующим реализации данного проекта в некоторых странах, является стремление финансиро­вать, прежде всего, клинические исследования эмбрионов челове­ка, а финансирование исследований по картированию генов мо­жет не оставить средств на подобное изучение.

Конфликт между принципом приватности и необходимо­стью научного сотрудничества

Картирование генома человека должно быть анонимным, од­нако полученная в результате информация имеет отношение к каждому человеку, независимо от его расовой принадлежности и индивидуальных различий между людьми. Эта информация должна быть общим достоянием и не может использоваться только в целях бизнеса. Поэтому ни один пациент не должен быть принесен в жертву проекту „Геном человека".

Дискриминация при медицинском страховании и устройстве на работу на основании генетической информации

Существует конфликт между все возрастающим потенциа­лом новых технологий по раскрытию генетической гетерогенно­сти и критериями предоставления индивидуумам медицинской страховки и работы. Несмотря на генетические различия, пред­ставляется целесообразным принять, путем консенсуса, запре­щение дискриминации при приеме на работу или при заключение договора по индивидуальному страхованию по соображениям принадлежности к определенной расе.

Генетическое картирование может стать основанием соци­альной дискриминации, при которой „группа риска"может рас­сматриваться как „дефектная группа".

Угроза использования генетической информации в немеди­цинских целях и угроза евгеники

Концепция евгеники основана на предположении о том, что ге­ны имеют решающее значение в процессе формирования человека, а потому их распределение в популяции имеет решающее значение для изменений репродуктивного поведения. Согласно этой концеп­ции, соображения общественного блага оправдывают ограничение свободы индивида. Обладание информацией ставит проблему ее ис­пользования. До сих пор существуют опасения по поводу сущест­вования одобренных правительствами программ «улучшение расы» и использования медицинских технологий в немедицинских целях.

Рекомендации

Этические проблемы, связанные с воплощением проекта „Ге­ном человека ", связаны не столько с технологией его реализации, сколько с правильным ее использованием. В связи с этим, прежде чем приступать к работе над проектом, необходимо тщательно проанализировать все этические, юридические и социальные во­просы, связанные с использованием новых технологий.

342

Определенная озабоченность возникает из-за опасения, что исследователь, занятый работой по проекту, может взять на себя роль своеобразного „бога" или попытается вмешаться в действия законов природы. Только освободившись от предвзято­сти по отношению к проекту „Геном человека", мы сможем правильно оценить этические проблемы, связанные с его реализа­цией, как это имеет место в случаях с оценкой новых методов диагностики и лечения. Другими словами, как и в последних слу­чаях, основными критериями оценки проекта являются уваже­ние личности человека, его автономии и принципа невмешатель­ства в его частную жизнь, а также сравнительная оценка рис­ка и пользы.

Существует необходимость определить наиболее общие эти­ческие и юридические положения, которыми следует руково­дствоваться в целях предотвращения какой-либо дискриминации людей по генетическим признакам.

Они таковы:

• С целью избежания роста социальной напряженности, не­обходимо обеспечить доступность генетического консуль­тирования для всех.

• Необходимо также обеспечить возможность обмена полу­ченными знаниями, информацией и средствами технологии между всеми странами мира.

• Необходимо строго соблюдать принцип уважения воли тех, кто подвергается генетическому скринингу, и их право ре­шать вопросы, связанные с участием в этой процедуре и использованием полученной в результате информации.

• Необходимо обеспечить полную информированность паци­ента или его законного представителя по поводу всех про­цедур, связанных с реализацией проекта. Необходимо так­же обеспечить принцип сохранения медицинской тайны и неразглашения полученной информации путем передачи ее третьим лицам без согласия пациента. Этот принцип дол­жен соблюдаться даже в тех случаях, когда полученная информация позволит делать вывод о том, что под угрозой находятся члены семьи пациента. Единственным исключе­нием является случай, когда речь идет о серьезном заболе­вании, предотвратить которое можно путем раскрытия полученной информации; принцип конфиденциальности ин­формации может быть нарушен только тогда, когда все попытки убедить пациента в необходимости раскрыть са­мому тайну его генетической информации оказываются безуспешными, однако и в этом случае раскрытию подле­жит не вся информация, а только необходимая ее часть.

— Раскрытие генетической информации пациента или доступ к ней со стороны третьих лиц может быть разрешен только с добровольного информированного согласия паци­ента».

343

15 апреля 2003 г. ученые шести стран заявили о заверше­нии эпохального научного труда — полной расшифровке струк­туры генома человека. Полностью определена последователь­ность трех миллиардов нуклеотидных пар, из которых состоит двойная спираль ДНК, содержащая всю генетическую инфор­мацию о человеке. Международный проект «Геном человека», в котором участвовали более 20 стран, триумфально завер­шен — на два года раньше и на 300 млн. дешевле, чем предпо­лагалось.

Научный обозреватель газеты «Известия» Т. Батенева писа­ла в те дни: «С одной стороны, можно считать, что начался отсчет новой эпохи, сулящей победу над болезнями, над челове­ческим несовершенством, над зависимостью от жестокой игры природы. С другой — что ничего за последние 20 веков не измени­лось: чем больше мы знаем, тем шире границы непознанного.

Произошедшее наглядно показывает возможности человече­ства, когда оно объединяется и тратит деньги и мозги не на бредовые идеи, а на реальные и высокие цели. В 2003 г. исполни­лось 50 лет со времени опубликования первой статьи американ­ских ученых Дж. Уотсона и Ф. Крика о структуре ДНК. Нелов­кий самодельный рисуночек двойной спирали только приоткрыл тогда завесу самой большой тайны природы — того, как возни­кает новая жизнь. Еще в 1993 г. ученые прогнозировали, что ге­ном будет полностью расшифрован к 2025 году. В 2001 г., сооб­щив о черновой расшифровке генома, предполагали, что работу завершат в 2005-м.

За это время попутно полностью расшифрованы геномы очень многих микроорганизмов и многоклеточных существ — от вред­ных бактерий до червей и грызунов. Подробно изучены десятки тысяч генов, выяснены их функции и роль в организме. И все же: чем больше и подробнее полученные знания, тем яснее, какой не­человеческой сложности задачу поставил перед собой амбициоз­ный человек. Он прочитал нотную запись, но не знает, как ис­полняет эту музыку оркестр. Он распознал буквы неизвестного языка, но пока не может говорить на нем. Нет сомнений в том, что мировой интеллект пойдет дальше и многое сможет по­нять. И тогда можно будет применить полученные знания на благо человеку: создать новые лекарства, лечить не поддающие­ся сегодня медицине болезни, предупреждать генетические урод­ства. Работы хватит на сто лет. Но будет ли в этой общей работе место для российской науки?».

Будем надеяться, что такое место для наших ученых-меди­ков найдется.

Благодаря успехам генетики, а особенно международного проекта «Геном человека», сегодня уже известно около 70 тыс. генетических заболеваний.

Сразу же после того, как в феврале 1997 г. в печати появи­лось сообщение, что, после сотен неудачных опытов, ученым

344

из Института Рослина в Шотландии удалось клонировать овечку и фотографии Долли не сходили со страниц газет и журналов, разгорелась бурная дискуссия политиков, ученых, философов и простых обывателей о допустимости таких опы­тов и возможности клонирования человеческих существ.

Многие европейские страны, Япония, Китай приняли за­коны о запрещении клонирования человека. Во Франции на­рушителю этого закона грозит 20 лет тюрьмы, в Японии — Шлет. В США наложен 5-летний мораторий на эксперимен­ты по клонированию человека. Такой же мораторий установ­лен и в России.

Наряду с противниками клонирования, у нас нашлись и его сторонники. Самая молодая депутатка, член компартии Дарья Митина заявила о своем желании подвергнуться проце­дуре клонирования.

«Как догматизм и невежество идут рука об руку» — так на­звал свою статью Р. Докинз, в которой отмечал, что «клониро­вание уже происходит волей случая; не особенно часто, но дос­таточно для того, чтобы мы все знали примеры. Однояйцевые близнецы являются настоящими клонами друг друга, с одними и теми же генами. Так что новое открытие, о котором стало из­вестно из Эдинбурга, не может являться совсем уж фундамен­тальным по моральным и этическим последствиям. Небесные ус­тои не трепещут каждый раз, когда рождается пара однояйце­вых близнецов».

Декларацию в защиту клонирования и неприкосновенности научных исследований подписали более 30 всемирно известных ученых, Нобелевских лауреатов, лауреатов Международной академии гуманизма.

«Мы не видим в клонировании высших животных, исключая человека, каких-либо неразрешимых этических дилемм. Не счи­таем мы очевидным и то, что будущие достижения в клониро­вании человеческих тканей и даже человеческих существ созда­дут моральные затруднения, которые не сможет разрешить че­ловеческий разум. Моральные проблемы, порождаемые клониро­ванием, не являются более крупными и более глубокими, чем во­просы, с которыми люди уже сталкивались по поводу таких технологий, как ядерная энергия, рекомбинантная ДНК и компь­ютерное шифрование. Они просто новые», — говорится в Декла­рации.

Но страсти по получению точных копий человека не сти­хают.

9 марта 2001 г. двое ученых: итальянец Северино Антинори и американец Панайотис Завос — собрали в Риме пресс-кон­ференцию и заявили, что хотят и будут клонировать человека. Исключительно с целью помочь бездетным парам. Заказы по­текли рекой. Сначала Антинори и Завос собирались работать вместе, но вскоре пути их разошлись, Антинори, который

345

давно считается новатором в области лечения бесплодия и по­мог в свое время родить ребенка 63-летней женщине, продол­жает эксперименты в своей клинике RAPRUI в Риме. Клини­ка находится, кстати, буквально за утлом от Ватикана, чье от­ношение к клонированию легко предсказуемо. Завос работает в своем Американском андрологическом институте в штате Кентукки. Сайт института работает прекрасно, правда, о кло­нировании там пока нет ни слова. Зато полно предложений по другим методам лечения бесплодия.

Недавно появилась еще одна организация по клонирова­нию человека — «Клонэйд» (ClonAid). Ее организовали сек-танты-раэлианпы, чей лидер Раэль верит, что человека созда­ли инопланетяне, разумеется, с помощью клонирования. Ра-элианцы заявляют, что 26 декабря 2002 г. для анонимной гол­ландской пары вроде как была клонирована девочка Ева. Сей­час ведется работа над мальчиком Адамом. Все ученые, и осо­бенно Антинори с Завосом, отнеслись к этой информации крайне скептически. Раэлианцы обещали предоставить дока­зательства, но пока не торопятся.

Анонимный опрос в Интернете, проведенный в 2000 г., по­казал, что 7 из каждых 10 респондентов хотели бы в ближай­шем будущем видеть 100% копии себе подобных.

По данным социологического опроса, проведенного ком­панией «Mayestik Books» в 2003 г., на вопрос «Кого надо кло­нировать?» 51% опрошенных ответили «никого», 22% предло­жили клонировать Альберта Эйнштейна, 12 % — Иисуса Хри­ста, 8% — Моцарта.

Несмотря на то что опыт использования животных в меди­ко-биологических исследованиях насчитывает не одну сотню лет, только в начале XX в. раздались голоса медиков, которые с этических позиций выступили в защиту животных.