Лица с ограниченными возможностями здоровья в современном реабилитационно-образовательном пространстве. Монография

Ч А С Т Ь 2 АКТУАЛЬНЫЕ ПРОБЛЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИОННО-

ОБРАЗОВАТЕЛЬНОЙ РАБОТЫ С ИНВАЛИДАМИ

Глава 4 Методические аспекты

реабилитационно-образовательной работы с инвалидами в различных институциональных условиях

4.1.  Социально-образовательная помощь семьям лиц с ограниченными возможностями здоровья

Во все исторические периоды семья выступала важнейшим фактором развития человека и нуждалась в поддержке государства и общества.

Социально-образовательная помощь семье, в которой воспитываются дети с ограниченными возможностями, способствует развитию жизненных сил семьи и активизирует потенциальные резервы для ее совершенствования.

Для оказания квалифицированной помощи семье по созданию морально-психологического климата необходимо обратить внимание на причины, вызывающие социальную недостаточность. Одной из них является проблема общения. Как известно, социальные навыки формируются в раннем детстве, особенно это касается специфики общения. Ориентация в обществе, адаптация и адекватное поведение в социальной среде воспитываются у ребенка в семье с ранних лет. И если этот период пропущен, компенсировать развитие этих навыков чрезвычайно трудно. Необходимо учитывать, что дети подвержены страхам особенно в незнакомой обстановке, что может привести к неадекватному поведению: агрессии, замкнутости, отказу от любых контактов с окружающими.

Для родителей детей-инвалидов характерен часто встречающийся способ взаимодействия с ребенком — гиперопека, которая выражается в подавлении всякой самостоятельности. Порой именно это обстоятельство приводит к гиперкомпенсации, самоутверждению —

92

формируется негативизм, неадекватные реакции, с одной стороны, и уход в сверхзначимые увлечения — музыку, живопись, компьютерные игры и т. д. — с другой стороны, занимаясь этими видами деятельности, ребенок бессознательно заявляет о себе. В дальнейшем такое поведение свидетельствует о социальной деформации и может оказать негативное влияние в большей степени на развитие, чем ограничение жизнедеятельности. Искажение эмоций и поведения ребенка может способствовать разным отклонениям и в том числе психическому расстройству.

Значительную роль в развитии ребенка-инвалида играют установки родителей. Довольно часто они противопоставляют свою семью социальному окружению, иногда даже видя в нем угрозу стабильности внутрисемейным отношениям. Заботясь о больном ребенке, в его интересах родители создают свои нормы и правила поведения, которым должны подчиняться другие члены семьи, тем самым ограничивается свобода их действий.

В семьях с детьми-инвалидами формируется высокий уровень зависимости ребенка от членов семьи, у него низкий семейный статус, пресекаются попытки проявить самостоятельность и инициативность, при этом объясняется, что они могут нанести вред здоровью.

Исследования показывают, что неадаптивные отношения с ребенком наблюдаются у 26 % родителей. Такой характер отношений способствует ограничению контактов с социумом и усугубляет социальную недостаточность [81].

Во взрослом состоянии многие лица с социальной недостаточностью не умеют строить взаимоотношения с людьми, отстаивать свою позицию цивилизованным способом. Им трудно наладить благоприятные отношения в период учебы и особенно производственной деятельности даже в тех случаях, когда у них достаточно высокий профессиональный уровень.

Неадекватные социальные взаимодействия приводят у некоторых инвалидов к искаженным нравственно-этическим установкам:

—  установка на низкие социальные роли; —  установка на получение постоянной социальной помощи;

—  установка на приоритетность долга общества по отношению к инвалиду.

Нарушения жизнедеятельности приводят к развитию серьезных социальных проблем, изолирующих человека с ограниченными возможностями от общества.

93

Прежде всего это физическая изоляция при нарушении слуха, зрения, психического развития. К основным видам изоляции относятся: бытовая, пространственная, транспортная. В связи с этим их опыт ограничен и приводит к эмоциональной депривации, так как их мысли и чувства не находят достаточного развития.

Информационная изоляция вызвана тем обстоятельством, что инвалидам труднее получать сведения об окружающем мире в целом и те сведения, которые наиболее для них актуальны. Это информация о них самих, о причине их заболеваний, о их возможностях, правах и обязанностях. При сенсорных нарушениях они не могут опираться на источники информации, которые доступны другим людям. Недостаток информации отражается на уровне их развития и способствует, к сожалению, определенной социальной депривации.

Эмоциональная изоляция связана с непродуктивными взаимодействиями с другими людьми. Как известно, окружающие иногда испытывают по отношению к инвалидам иные чувства, чем к людям без ограничений жизнедеятельности. Такое отношение к инвалидам объясняется социокультурными стереотипами, которые могут проявляться в непроизвольных реакциях, на которые инвалиды могут реагировать отрицательно. Любопытства, некорректные вопросы, чувство страха или неприятия — все это достаточно тяжело переносится инвалидом. Но и ответные реакции инвалидов — вызвать жалость к себе, стремление кого-то обвинить в своем несчастье, нежелание общаться — тоже не способствуют налаживанию контактов. Многие стараются уйти в самоизоляцию, что только усиливает эгоистические проявления и ведет к патологическим изменениям.

Основным принципом социальных взаимоотношений выступает принцип толерантности, ориентирующий на понимание и принятие различий в способах организации жизни, уважения особенности личности, умения вести диалог без чего не может состояться социальная интеграция и реализация личностных способностей лиц с ограниченными возможностями здоровья в современных условиях.

Таким образом, инвалиды как социальная группа имеет массу проблем, к этим проблемам добавляются проблемы семьи, в составе которой имеются инвалиды. Такой семье необходима квалифицированная многоаспектная помощь со стороны социальных служб.

Для оказания систематической помощи такой семье необходимо глубоко познакомиться с семейным укладом и особенностями семейного воспитания. Изучение опыта организации жизни показывает, что в основном родители, узнав о неблагополучном диагнозе,

94

начинают уповать на особые медицинские средства, при этом недооценивая значимость культурно-образовательной деятельности и создания благоприятного социально-психологического климата в семье. В связи с этим помощь такой семье должна быть гуманной, обладать всеми чертами сотрудничества с ее членами, добиваться такого положения, когда специалист стоит не над семьей, а рядом в качестве помощника, советника и друга. Прежде всего необходимо учитывать положение самого ребенка. Как известно, физический недуг порождает моральную ущемленность, которая может привести в дальнейшем к неприятию общества в целом и отдельных конкретных людей.

У ребенка с проблемами здоровья появляется обостренная реакция на отношение со стороны окружающих. Если ребенок воспитывается в доброжелательных домашних условиях, эта реакция сглаживается, так как взаимоотношения в семье строятся на основе взаимопонимания, уважения и любви друг к другу. Эти отношения в дальнейшем становятся нормой поведения.

Социального педагога, сопровождающего семью, несомненно, должны интересовать вопросы: оказания медико-социальной помощи, а также социальные вопросы психологической и педагогической поддержки. Здесь следует выделить два ключевых момента: рассмотреть, как инвалидность отражается на жизнедеятельности близких и какое воздействие на психологическое состояние ребенка оказывает семейная среда. В зависимости от этого встает вопрос об оказании помощи семье в выполнении ею социально-психологических функций.

Наиболее частыми проблемами, которые нуждаются в решении, — это фрустрированность родителей по поводу физической недееспособности ребенка. Понятно, изменить что-либо кардинально в состоянии здоровья невозможно. Однако надо помочь изменить отношения родителей к проблеме недееспособности ребенка, убедить их в том, что ограничение жизнедеятельности — это не препятствие для занятий в определенных сферах культуры, труда, общения. В некоторых сферах деятельности ребенок может достичь больших результатов, самоутвердиться, быть счастливым. Он не будет ощущать свою неполноценность, а сможет почувствовать свою значимость, добиться больших успехов [100].

Для специалиста, осуществляющего патронаж такой семьи, необходимы гуманистическая направленность личности, определенный объем знаний междисциплинарного характера: медицинских, юридических, психологических, социально-педагогических и др. Осо-

95

бенно необходимы знания в области медико-социальной и социаль- но-педагогической работы и психологии семейной жизни. Безусловно работу по организации социально-медицинской помощи специалист проводит в тесном контакте с лечащим врачом ребенка. Как показывает опыт, семья, в которой имеется ребенок с ограниченными возможностями здоровья, нестабильна, угнетена, иногда конфликтна. В связи с этим в работе с семьей перед специалистом стоят задачи:

1.  Углубленное изучение семьи, привлечение потенциала медикосоциальных служб по работе с семьей. Устранение конфликтной ситуации между членами семьи, если она влияет на самочувствие ребенка, изучение эффективности медико-социальных и реабилитационных мероприятий и определение перспектив работы с семьей.

2.  Содействие гуманному отношению родителей и других детей к ребенку-инвалиду и создание условий для его включения в широкий социум.

3.  Помощь в активизации общественных организаций семей, имеющих детей-инвалидов, расширение сфер их образователь- но-культурной, оздоровительной и социальной деятельности.

Выполнения сложной и многоаспектной программы работы с семьей, имеющей в своем составе инвалидов, требует дополнительной профессионально-образовательной подготовки специалистов, для которых разрабатываются специальные программы обучения.

4.2. Деятельность реабилитационных центров по работе с детьми с ограниченными возможностями здоровья

и инвалидами трудоспособного возраста

Задачей центров реабилитации является социальное обслуживание детей-инвалидов и инвалидов трудоспособного возраста, детей раннего возраста, имеющих проблемы в развитии. Приведем пример деятельности СПб ГБУСОН «Центр социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Василеостровского района». В него входят следующие отделения: отделение приема и консультаций граждан; отделение раннего вмешательства для детей в возрасте до трех лет; социально-реабилитационное отделение; отделение адаптивной физической культуры; отделение дневного пребывания; специализированное отделение социально-медицинского обслуживания на дому детей-инвалидов; отделение профессиональной ориентации детей с ограниченными возможностями.

96

Организация системы ранней помощи детям с ограниченными возможностями здоровья является социально актуальной задачей. Об этом свидетельствуют частые обращения родителей с просьбой оказания комплексной помощи детям до трех лет. Это обусловлено возросшим числом новорожденных с проблемами в состоянии здоровья. Известно, что в первые годы жизни ребенка закладываются основы его будущего развития. В настоящее время все больше и больше мы встречаемся с отклонениями в развитии детей (развитие медленное, атипичное).

Отделение раннего вмешательства предназначено для осуществления комплексной социальной абилитации детей с ОВЗ в возрасте до трех лет и их семей, а также детей с ослабленным здоровьем, имеющих проблемы в развитии, испытывающих трудности в социальной адаптации. Основной целью работы отделения является раннее выявление перечисленной категории детей, социальное обслуживание, направленное на улучшение их жизнедеятельности. Как показывает практика, очень важно своевременное начало пси- холого-педагогической коррекции, поэтому помощь охватывает период с момента рождения ребенка до достижения им возраста, когда он должен идти в дошкольное учреждение (до 3-х лет).

Раннее вмешательство — это модель помощи ребенку с отклонениями в развитии и риском их появления. В соответствии с этой моделью уделяется внимание развитию ребенка, его психологическому сопровождению, а также специальной педагогической помощи родителям, воспитывающим детей с особенностями развития. Вмешательство, как форма комплексной помощи, осуществляется междисциплинарной командой специалистов и состоит из нескольких видов деятельности: выявления запросов родителей, дискуссии, индивидуальных и групповых занятий, методического сопровождения.

Учитывая ранний возраст получателя социальных услуг, деятельность по раннему вмешательству направлена не столько на ребенка, сколько на его ближайшее окружение. Следовательно, работая с родителями, необходимо учитывать разнообразие семейных стилей и стратегий.

Родители, которые желают оформить своего ребенка на отделение, зачастую затрудняются охарактеризовать причину, по которой они обращаются в Центр, несмотря на то, что имеют заключения врачей-специалистов (к сожалению, даже эти заключения являются «размытыми», так как диагноз ребенку ставится не во всех случаях, что вводит в заблуждение родителей). В связи с этим чрезвычайно

97

актуально обогатить родителей новыми современными знаниями об их ребенке и особенностях взаимодействия с ним с учетом его ограничений жизнедеятельности.

Даже супруги могут весьма отличаться друг от друга своими установками и ожиданиями. Поэтому то, что оказалось удачным в работе с одной семьей, совсем необязательно будет способствовать успешному партнерству с другой. Кроме того, не следует ожидать от семей схожих эмоциональных реакций или поведения, одинакового отношения к проблемам. Нужно быть готовым слушать, наблюдать и достигать компромисса. Успех любого партнерства основан на соблюдении принципа взаимного уважения участников взаимодействия и принципа равноправия партнеров.

Тема компетентности родителей очень важна, необходимо выявить, насколько родитель на данный момент представляет реальную картину состояния своего ребенка, опираясь на медицинские заключения и собственные наблюдения. Первостепенная задача специалиста — повышение родительской компетентности (предоставление необходимой информации, обучение важным навыкам, практическим тренировкам). Занятия, тренинги проходят в ходе естественной для ребенка деятельности: в игре, во взаимодействии с самым главным и важным для него человеком — мамой, а если это возможно, то во взаимодействии с другими детьми на групповых занятиях.

Таким образом, в фокусе внимания специалистов отделения находится не столько сам ребенок, сколько его семья, так как это является необходимым условием для успешной абилитации, а в дальнейшем, реабилитации ребенка с ОВЗ.

Приведем пример разбора случая оказания социальной помощи семье с ребенком с ОВЗ.

Работа с семьей ведется поэтапно. На первичном приеме очень важно получить расположение родителя к себе, так как от этого будет зависеть:

—  дальнейшая работа с родителем; —  прислушиваются ли к специалистам родители и могут ли

воспользоваться советами и рекомендациями; —  получит ли родитель реальную поддержку;

—  приведет ли родитель своего ребенка на отделение на следующем этапе;

—  признает ли родитель реальную помощь и динамику в развитии ребенка.

98

Поступая на отделение раннего вмешательства, родители имеют полное право не озвучивать диагноз своего ребенка. Поэтому перед специалистами отделения стоит сложная задача — грамотно, безошибочно оценить уровень всестороннего развития ребенка, соответственно возрасту. Проведение диагностики каждым специалистом, беседа с родителями и последующее коллегиальное обсуждение позволяет выстроить дальнейший план работы с семьей.

В сентябре 2016 года на отделение раннего вмешательства за помощью обратилась мама ребенка с ОВЗ, 2014 г. р.

На первой встрече мать озвучила, что у ее дочери Ани «паралич нижних конечностей» (последствие грыжи) и единственной проблемой, которую на сегодняшний день видит мать, поставить ребенка «на ноги». Пока шел процесс оформления документов, с девочкой работал психолог и специалист по реабилитации инвалидов, которые выявили у ребенка наличие признаков нарушения коммуникации (не смотрела в глаза) и интеллектуальной недостаточности (ребенок не понимал обращенную речь при нормальном физиологическом слухе, не выполнял простые команды). Когда ­матери задали вопрос о состоянии физиологического слуха ребенка, она ответила, что слух в норме, а непонимание ее ребенком обращенной к нему речи оправдала нежеланием на данный момент вступать в контакт. Специалистами был сделан вывод, что мать реально недопонимает, что у ребенка, помимо физических, существуют и другие проблемы. Задачей специалистов в данном случае была своевременная, правильная и корректно преподнесенная информация родителям об актуальном состоянии ребенка.

На последующее занятие семья пришла в полном составе: мать, отец и старшая сестра Ани. Предстояла долгая беседа с родителями, конечной целью которой являлось доведение до понимания родителей того, что интеллектуальное развитие их ребенка является таким же важным и значимым, как и физическое. Да, медицинское вмешательство, в данном случае, необходимо первично, но развитие ребенка также является актуальным. Много времени уже было упущено и предстояло наверстывание потерянных возможностей. Девочке нужно было развиваться соответственно возрасту, поскольку уже появились явные (вторичные) признаки задержки психического и речевого развития. Психологами отделения была проведена дополнительная работа с родителями Ани.

Результат деятельности специалистов: теперь Аня — одна из самых ответственных получателей социальных услуг в реабилитационном

99

центре. Наряду с медицинскими мероприятиями, родители стали регулярно приводить дочь на занятия, праздники, концерты, занятия по арттерапии, проводимые в Центре. Девочка с большим удовольствием посещает как индивидуальные, так и групповые занятия. Мама наблюдает за действиями специалистов, а затем повторяет их дома, в форме игры, в рутинных ритуалах в течение дня. Старшая сестра стала настоящим наставником и зачинщицей игр, которые так полюбила маленькая Аня. А папа стал находить время, чтобы регулярно привозить свою семью, в полном составе, на занятия в Центр.

План работы с семьей: в настоящее время Ане исполнилось 4 года, и она продолжает получать социальные услуги на социально-реаби- литационном отделении Центра [90].

Большой педагогический эффект в работе с детьми с ОВЗ и их семьями имеет опыт привлечения добровольческих организаций к участию в образовательно-культурных мероприятиях с целью социализации и интеграции детей с ОВЗ в современное общество. Этому служит создание совместных творческих проектов с привлечением волонтеров.

Приведем примеры проведения в реабилитационном Центре Международного дня инвалидов, начиная с 2013 по 2017 год. Сотрудниками Центра совместно с благотворительным фондом Рональда Макдональда была организована интерактивная встреча — игра со всемирно известным клоуном Рональдом Макдональдом. Она проходила как «рекламная акция», вследствие внедрения в нее элементов игровой программы, испульзующей идеологию совместного преодоления трудностей, формирования позитивного взгляда­ на бытовые условия и разрешения проблем. Все это способствовало тому, что в итоге получился полноценный социально зна­ чимый проект, уже ставший традицией. В 2013 участвовало 20 детей; в 2015 — 56 детей; в 2017 — 68 детей.

Социально значимый проект предполагал следующее: разрабатывать план мероприятия, находить и вести двухсторонние переговоры со спонсорами, в общем создавать платформу для привлечения внимания к проблемам детей и подростков инвалидов со стороны медийных личностей, спонсоров и меценатов. Во-первых, спонсоры видят реальных детей с реальными проблемами и приходит понимание, что их помощь адресная. Во-вторых, спонсоры видят масштабы проблемы. В-третьих, появляются дружеские контакты, и возникает личностная поддержка (решение финансовых проблем в семье, помощь в лечении и пр.).

100