7.7. Этические проблемы генетики.

Развитие любой области науки рано или поздно приводит к этическим проблемам. Так и в генетике на протяжении ста лет возникают вопросы этики. В начале развития основные споры концентрировались вокруг евгеники, как науки улучшающей род человеческий, в современном мире на первое место выходят вопросы, связанными с патентованием генов и конфиденциальностью информации. Конечно, большинство вопросов связано с вечной темой границы между нормой и патологией. Это происходило во времена переселения преступников в Австралию, это происходит и сейчас, когда технологии достигли высочайшего уровня и на уровне зародышевых клеток позволяют отбирать их по заданным свойствам.

Однако не будем забывать что врач-генетик, так же как педиатр и врач любой другой специальности остается врачом а следовательно должен следовать принципам Гиппократа. Сформулируем основные моральные принципы современного врача-генетика.

Принцип «делай благо». Пациент вместе с семьей принимает решение, а «недирективное консультирование» считается нормой работы врача-генетика.

Принцип «не навреди» запрещает осуществлять исследовательские и терапевтические действия, способные нанести неоправданный вред здоровью пациента.

Принцип «автономии личности» - признание свободы и достоинства пациентов.

Принцип «справедливости» учитывает равную доступность ресурсов медико-генетической помощи.

Наряду с этими принципами выделяют три правила. Правило правдивости – моральный долг врача и ученого обязывает говорить правду пациентам. Правило конфиденциальности – разглашение информации о генетическом заболевании пациента может нанести ему вред.

Правило информированного согласия – любое генетическое исследование должно проводиться с согласия пациента или его родственников.

Глава 8 организация медико-генетической службы в россии

8.1. Общие принципы организации

Медико-генетическая служба (МГС) является специализированным видом медицинской помощи населению Российской Федерации. Она создается Минздравом России и территориальными органами здравоохранения в целях проведения мероприятий по выявлению, профилактике и лечению наследственных и врожденных заболеваний, по снижению обусловленной ими детской заболеваемости, смертности и инвалидизации.

Основным видом деятельности учреждений МГС является профилактика врожденной и наследственной патологии путем организации и проведения ретро- и проспективного медико-генетического консультирования, пренатальной диагностики, преклинической диагностики у новорожденных наследственных болезней, направление больных на лечение и диспансерное наблюдение семей с наследственной патологией.

МГС функционирует, как составная часть системы лечебно-профилактических учреждений практического здравоохранения, осуществляет свои мероприятия в координации с акушерской, педиатрической и другими службами.

Принцип инфраструктуры МГС - территориальный, основанный на создании и развитии материальных, кадровых и финансовых ресурсов здравоохранения для обеспечения гарантируемых видов медико-генетической помощи семьям, отягощенным наследственной и врожденной патологией: медико-генетическое консультирование, пренатальная диагностика, скрининг новорожденных на поддающиеся коррекции наследственные болезни (НБ), социально-медицинская реабилитация наследственных больных.

МГС охватывает районный, городской, региональный (областной, краевой, республиканский) и федеральный уровни, обеспечивая максимальное приближение к месту жительства обслуживаемых контингентов населения оказание специализированной помощи.