Добавил:
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз: Предмет: Файл:

Воспитание детей с ограниченными возможностями здоровья научно-методические основы и эффективные практики. Монография

.pdf
Скачиваний:
1
Добавлен:
06.09.2026
Размер:
1 Мб
Скачать
☆
ГЛАВА 7. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ВОСПИТАТЕЛЬНОЙ РАБОТЫ С ДЕТЬМИ, ИМЕЮЩИМИ ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ
Воспитательный процесс детей и подростков с онкологи­ческой и гематологической патологией, конечно, направлен в первую очередь на целостное формирование и развитие лич­ности ребенка, позволяет педагогам благодаря учету психологи­ческих аспектов помогать школьникам в адаптации к ситуации болезни, новым жизненным условиям; гармонизации детско­родительских отношений; развитии конструктивных психо­логических защит и
поиске ресурсов; коррекции когнитивной сферы и профилактике социальной депривации. Инструмента­рий, продолжительность, частота и варианты активности под­бираются строго индивидуально. При грамотном построении воспитательного процесса мы имеем значимый личностный результат, даже в условиях, когда есть серьезные медицинские ограничения.
Накопленный теоретический и практический материал реали­зации воспитательной работы с учетом психологических аспектов детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями подчеркивает важность и необходимость организации данной дея­тельности для детей с особыми возможностями здоровья. Мы уви­дели, что существуют определенные сложности при организации полноценного образовательного пространства в условиях меди­цинских учреждений или при домашнем обучении, но они акту­ализируют наиболее острые проблемы в современной дидактике и методологии, а значит, расширяют смысловое поле профессио­нального поиска и развития специалистов психологического и пе­дагогического профилей.
Список литературы
1. Кудрявицкий А.Р., Хаин А.Е., Клипинина Н.В. Обоснование комп- лексного подхода в работе психологической службы, сопровожда­ющей лечебный процесс, в детской онкологии/гематологии // Во­просы гематологии/онкологии и иммунологии в педиатрии. 2006. Т.5. № 3. С. 41–48.
2. Лосева Н. Страшнее рака // Интернет-газета « Московские новости».
2014. № 664. URL: http://www.mn.ru/columns/20120402/314756840. html
171
ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИЭФФЕКТИВНЫЕ ПРАКТИКИ
3. Реабилитация онкологического больного / под ред. Н.П. Напалко­ва. Л.: Ленуприздат, 1979. С. 145–148.
4. Бажин Е.Ф., Гнездилов A.B. Психофармакологические и психокор- рекционные аспекты реабилитации онкологических больных // Реабилитация онкологических больных. М., 1988. C. 46–65.
5. Яровая Е.Г. К проблеме психолого-социального сопровождения онкологических больных // Консультативная психология и психо­терапия. 2014. № 1. С. 178–196.
6. Степанов В.Г. Клиническая
психология. Психологическое со-
провождение онкологически больных детей и взрослых: учеб. по­собие для бакалавриата и специалитета / В.Г. Степанов, Е.А.Бауэр, Д.Н. Ефремова. 2-е изд., перераб. и доп. М.: Юрайт, 2019. 112 с.
7. Мирошкин Р.Б., Фисун Е.В., Скрипкин А.В. Психологическая работа с социофобическими проявлениями у детей и подростков, пере­несших онкологическое заболевание // Вестник СМУС74. 2018. № 1 (20). URL: https://cyberleninka.ru/article/n/psihologicheskaya-
rabota-s-sotsiofobicheskimi-proyavleniyami-u-detey-i-podrostkov­perenesshih-onkologicheskoe-zabolevanie
8. Цейтлин Г.Я., Сидоренко Л.В., Володин Н.Н., Румянцев А.Г. Органи-
зация медицинской и психолого-социальной реабилитации детей и подростков с онкологическими и гематологическими заболе­ваниями // Российский журнал детской гематологии и онколо­гии (РЖДГиО). 2014. №3. C. 59–65. https://doi.org/10.17650/2311-
1267-2014-0-3-59-65
9. Аракелянц Т.
А., Гарданова Ж.Р., Чернов А.В. Влияние протонной и лучевой терапии на когнитивные функции ребенка // Моло­дой ученый. 2016. № 15 (119). С. 399–400. URL: https://moluch.ru/
archive/119/32939/
10. Danoff B.F. et al Assessment of the long-term effects of primary radia-
tion therapy for brain tumors in children // Cancer. 1982. T. 49. № 8. P. 1580–1586.
11. Лебедева T.B. Представления подростков о смерти // Ананьев-
ские чтения – 2013. Психология в здравоохранении: материалы науч. конф. / отв. ред. О.Ю. Щелкова. СПб.: Скифия-принт, 2013. С.397–398.
12. Козлов В.В. Околосмертный опыт и трансформация личности // Известия Иркутского гос. ун-та. Серия «Психология». 2015. Т. 11.
C. 62–72.
172
ГЛАВА 7. ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ АСПЕКТЫ ВОСПИТАТЕЛЬНОЙ РАБОТЫ С ДЕТЬМИ, ИМЕЮЩИМИ ОНКОГЕМАТОЛОГИЧЕСКИЙ ДИАГНОЗ
13. Летягина Е.Л., Галимзянова М.В. Отношение к смерти у взрослых в связи субъективными переживаниями детства и смысложизнен­ными ориентациями // Научные исследования выпускников фа­культета психологии СПбГУ. СПб.: Изд-во С.- Петерб. ун-та, 2013. Т.1. C. 141–147.
14. Медведева В.А., Кадыров Р.В. Отношение к жизни и смерти у под­ростков
с онкологическими заболеваниями // Клиническая и спе-
циальная психология. 2019. Т. 8. № 4. C. 39–57.
173
ГЛАВА 8
ВОСПИТАТЕЛЬНАЯ РАБОТА
ВО ВНЕУРОЧНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ:
ЧИТАТЕЛЬСКИЕ ПРАКТИКИ
ДЛЯ ДЕТЕЙ НА ДЛИТЕЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ
И ОБУЧАЮЩИХСЯ НА ДОМУ
Сегодня школьники, находящиеся на длительном лечении, представляют собой довольно уязвимую группу, особенно с точ­ки зрения специфики организации воспитательной работы. Рассматриваемая категория детей обширна и неоднородна, в нее входят не только учащиеся, получающие длительное лече­ние в условиях медицинского стационара, но и те, кто обучается на дому из-за имеющихся сложностей со здоровьем. Трудности могут быть самые разные, относящиеся как к детям с нормо­типичным развитием, так и к детям с ОВЗ и инвалидностью, которые в данный момент находятся на этапе медицинской реабилитации или проходят процесс после операционного вос­становления, выздоровления от последствий полученных физи­ческих травм и др.
Особые образовательные потребности для долго болеющих детей, оказавшихся в нестандартной образовательной ситуации, очевидны и связаны с определенными дефицитами. Перечислим лишь некоторые из них:
1. Социальная изолированность. Болезнь вносит суще­ственные изменения в привычный ритм жизни ребен­ка, в его взаимодействие с ближайшим и дальним окру­жением; она резко ограничивает его контакты между людьми на уровне межличностного и межгруппового общения.
2. Невключенность в детско-взрослое сообщество. А это се­рьезная потеря, ведь, по мнению многих исследовате­лей (Л.И. Новиковой, В.И. Слободчикова, А.Т. Куракина, И.Ю.Шустовой), детско-взрослая общность является не­обходимой средой, стимулирующей развитие ребенка,
174
ГЛАВА 8. ВОСПИТАТЕЛЬНАЯ РАБОТА ВО ВНЕУРОЧНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ: ЧИТАТЕЛЬСКИЕ ПРАКТИКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ
НА ДЛИТЕЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ И ОБУЧАЮЩИХСЯ НА ДОМУ
позволяющей через взаимодействие с ней понять себя, осознать свою субъектность; она помогает «познать цен­ность себя лучшего и ценность другого… через общность с другим, где происходит истинная встреча индивидуаль­ного (результат индивидуализации) и общественного (ре­зультат социализации), в ребенке рождаются гуманисти­ческие ценности» [6, с. 52].
3. Изменение идентичности ребенка под влиянием заболева­ния, его восприятие себя преимущественно как «больного» или пациента. Переживание самой болезни, представление
о ней, ощущение и понимание себя в новом состоянии – все то, что относится к внутренней картине болезни, зна­чительно влияет на личностную сферу, порой заметно ис­кажая ее.
4. Утрата видения своего будущего. Это не про лермонтовское «гляжу на будущность с боязнью», а про потерю самого об-
раза будущего. Для детей младшего школьного и особенно подросткового возраста ориентация на будущее является одним из важных звеньев самосознания. Устремление в будущее, осознанное или неосознанное, для подрост­ка – один из этапов взросления, а когда будущее неопре­деленно, не только рушится возможность формирования одного из новообразований возраста – психологической перспективы, но и неизбежно происходит регресс, усугуб­ляемый целым рядом проблем, включающий характер за­болевания.
5. Негативное воздействие на всю семью болеющего ребен­ка. Семья рассматривается в самом широком смысле:
родители, братья, сестры, бабушки, дедушки и др., ко­торым также предстоит взаимодействовать с болезнью, пусть и опосредованно, подвергаясь ее негативному влиянию. Образ жизни семьи болеющего ребенка пре­терпевает серьезный слом. Функциональные изменения происходят на всех уровнях: эмоциональном, социаль­ном, финансовом, уровне внутрисемейной организа­ции и т.д.
175
ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИЭФФЕКТИВНЫЕ ПРАКТИКИ
Перечисленное выше дает основание полагать, что при ра­боте с детьми на длительном лечении важной составляющей является поиск таких педагогических средств, которые по­зволили бы включить ребенка в эмоционально позитивную, осмысленную деятельность, наполненную личностной зна­чимостью, направленную в то же время на развитие его по­знавательного интереса и обладающую образовательным потенциалом
. Одним из таких инструментов психолого-педа­гогической поддержки и социальной реинтеграции в воспита­тельной работе с болеющим ребенком можно рассматривать читательские практики, которые для отечественной школь­ной действительности являются традиционными. Обращение к читательским практикам в нестандартной образовательной среде (в условиях медицинского стационара, на дому и др.) можно рассматривать как возможность для повышения чита­тельской компетентности, являющейся важным компонентом функциональной грамотности, и в то же самое время как ре­сурс для поддержки ребенка, нуждающегося в бережном отно­шении и заботе.
Культурные идеи «практик свободного чтения»
детей на длительном лечении
Читательские практики имеют широкое применение в рам­ках урочной деятельности, внеурочной, в кружковой и студийной работе педагога, они включают в себя и свободное чтение детей. Прежде чем мы рассмотрим воспитательную работу во внеуроч­ной деятельности через организацию детского чтения в условиях медицинского, амбулаторного лечения, на дому, необходимо обо­значить те культурные идеи, которые лежат в основании подходов, выбранных нами.
1. Философско-филологическая. Эта идея связана с пред­ставлениями о том, что есть художественный текст? Для чего и почему мы читаем сегодня? В чем ценность самого процесса? С точки зрения функций чтения неко­торыми исследователями могут выделяться следующие
176
ГЛАВА 8. ВОСПИТАТЕЛЬНАЯ РАБОТА ВО ВНЕУРОЧНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ: ЧИТАТЕЛЬСКИЕ ПРАКТИКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ
НА ДЛИТЕЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ И ОБУЧАЮЩИХСЯ НА ДОМУ
его модификации: чтение учебное, развлекательное (до­суговое), семейное, экзистенциальное, обыденное и др. У каждой из форм свои особенности на уровне целей, задач, восприятия, глубины, специфики текста и пр., и в этой связи слова В.И. Слободчикова, утверждающего, что «современные психология и педагогика должны ста­новиться в подлинном смысле антропными, человеко­ориентированными
науками, способными целенаправ­ленно строить практики действительного взращивания “собственно человеческого в человеке”» [5, с. 142], нам ка­жется очень близкой. Чтение, исходя из позиций антро­попрактики, есть не что иное, как пространство, которое способствует «взращиванию» культуры читателя, его читательской компетенции как важного антропологи­ческого качества, как неотъемлемой части жизни, о ко­торой писал и Р. Барт: «…Книга творит смысл, а смысл в свою очередь творит жизнь» [2, с. 471].
2. Педагогическая. Пространство детства ребенка на дли­тельном лечении сопряжено с серьезными ограниче­ниями, рисками. Пребывание в состоянии регулярного стресса из-за медицинских процедур, «вызовы», кото­рые надо постоянно преодолевать – все это, несомнен­но, оказывает влияние на понимание и реализацию ав­торского «сюжета» жизни, на осознание ребенком того, что ему дорого, значимо и ценно сейчас. Процесс чте­ния – это возможность рассказать о себе миру, вступить в диалог (виртуальный, реальный), испытать радость от соприкосновения с текстом, от «духовного единения с содержанием» (К. Ясперс), от того, что в данный момент выступаешь творцом собственной жизни, совершаешь выбор. Р. Барт в своей программной статье « Удовольствие от текста» писал: «Текст-удовольствие – это текст, при­носящий удовлетворение, заполняющий нас без остатка, вызывающий эйфорию; он идет от культуры, не порыва­ет с ней и связан с практикой комфортабельного чтения»
[2, с. 470]. Такие категории как «удовольствие от текста»,
177
ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИЭФФЕКТИВНЫЕ ПРАКТИКИ
«текст как сфера свободы» (Р. Барт), в условиях длитель­ного лечения ребенка приобретают глубинный смысл. И они перекликаются со словами Д.Пеннака, писавшего, что «глагол “читать” не терпит повелительного наклоне­ния. Несов местимость, которую он разделяет с некото­рыми другими: “любить”, …“мечтать”» [4, с. 4].
Чтение для удовольствия действительно благоприятно влия-
ет на
психическое и физическое состояние человека, способствуя снятию тревожности и стресса, и это подтверждают современные исследования, посвященные изучению роли чтения для удоволь­ствия [8, 9, 10, 13]. Так, например, в работе «Читая между строк: достоинства чтения для удовольствия» на анализе большой ре­презентативной выборки, состоявшей из жителей Великобрита­нии, автор Дж. Биллингтон приходит к выводу, что регулярное чтение не только помогает стабилизировать эмоциональную сферу, но и повышает уровень самооценки, учит справляться с трудными ситуациями [8]. В 2012 г. группа ученых изучала влия­ние чтения для удовольствия на слепых и слабовидящих и полу­чила приблизительно те же самые результаты, что и в описании выше[12]. Работы, посвященные изучению того, какое влияние оказывает чтение на неврологические состояния, в частности на людей с диагнозом «клиническая депрессия», показывают, что и в этом случае наблюдается пусть и небольшая, но все же по­зитивная динамика [13].
Несмотря на то, что приведенные нами выше примеры апел­лировали к результатам, полученным от взрослых респондентов, дети, находящиеся на длительном лечении, при грамотной ор­ганизации читательских практик также оказываются под воз­действием положительного эффекта от чтения, который можно рассматривать даже как терапевтический. Материалы I Межву­зовской научно-практической конференции «Актуальные ис­следования в области госпитальной педагогики. Формирова­ние и развитие читательской грамотности детей, находящихся на длительном лечении: проблемы, лучшие практики, перспек­тивы», прошедшей в апреле 2022 г., и ряд других исследований [8,
9, 10] подтверждают это.
178
ГЛАВА 8. ВОСПИТАТЕЛЬНАЯ РАБОТА ВО ВНЕУРОЧНОЙ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ: ЧИТАТЕЛЬСКИЕ ПРАКТИКИ ДЛЯ ДЕТЕЙ
НА ДЛИТЕЛЬНОМ ЛЕЧЕНИИ И ОБУЧАЮЩИХСЯ НА ДОМУ
Когда говорят о чтении ради удовольствия, то само понятие «удовольствие» может быть рассмотрено в нескольких различных формах:
• удовольствие, которое получает читатель от самого процесса погружения в текст книги, полностью растворяясь в нем;
• интеллектуальное удовольствие – когда ведется мысленная
работа над тканью текста с выяснением, что означают те или иные
отсылки, метафоры, аллюзии и т.д.;
• социальное удовольствие – это тот уровень, который выводит читателя на общение – реальное или мысленное – с автором, персонажами или другими читателями;
• удовольствие от процесса работы над текстом – когда чита- тель разрабатывает инструмент для получения чего-то функ­ционального;
• внутреннее удовольствие от представляемого при чтении – это когда читатель в воображении рисует свою жизнь, моде­лирует ее, проектируя свое будущее [11].
Каждый из этих аспектов чтения имеет место, когда мы го­ворим о поддержке читательской компетенции у долго боле­ющих школьников. Детям, находящимся в условиях медицин­ского стационара и обучающимся на дому, чтение может помочь чувствовать себя менее одинокими, а также, как го­ворил К.Ясперс, «чтение есть посвящение, волшебный ключ, открывающий нам в глубине нас самих дверь обителей, куда мы иначе не сумели бы проникнуть» [7, с. 201], то есть это возможность для преодоления границ временных, простран­ственных, телесных.
3. Инструментально-технологическая. Речь идет о тех базо­вых принципах, которые положены в основу нашего отбора применяемых образовательных технологий при организа­ции читательских практик во внеурочной деятельности:
▪ свободе чтения и свободе выбора книг (Д. Пеннак); ▪ событийности в образовании (В.И. Слободчиков,
И.Ю.Шустова);
▪ диалоге и коммуникации, создании детско-взрослого
сообщества;
179
ВОСПИТАНИЕ ДЕТЕЙ С ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ: НАУЧНО-МЕТОДИЧЕСКИЕ ОСНОВЫ ИЭФФЕКТИВНЫЕ ПРАКТИКИ
▪ праве на собственное мнение относительно прочитан-
ного;
▪ праве на любые вопросы относительно прочитанного,
пусть даже самые наивные.
Организация читательских практик
с долго болеющими детьми:
отечественный и зарубежный опыт
Развитие читательской компетенции в ряде зарубежных стран является одной из ведущих стратегий в работе с детьми, находящимися на длительном лечении. Анализ 61 сайта орга­низаций, которые осуществляют обучение детей в условиях ста­ционарного и амбулаторного лечения Великобритании и США:
Glasgow Hospital Education Service (Глазго, Шотландия), Chil- dren’s Hospital School at Great Ormond St. Hospital and UCH (Лон- дон, Анг лия), Oxfordshire Hospital School (Оксфордшир, Англия), Chelsea Community Hospital School (Лондон, Англия), UCSF Benioff Children’s Hospital San Francisco (Сан-Франциско, штат Кали-
форния), C.S. Mott Children’s Hospital (Энн-Арбор, штат Мичи­ган), Hospital School Program at Cincinnati Children’s (Цинциннати, штат Огайо), Arkansas Children’s Hospital School Program (штат Арканзас), Hospital School Program at The Children’s Hospital of
Philadelphia (Филадельфия, штат Пенсильвания) и др., – и мате- риалов, размещенных на их страницах, показывает, что чтение для большинства из них рассматривается как modus operandi, помогающий переключить сознание ребенка с «я – пациент, больной» на «я – читатель». Например, в программе развития одной из госпитальных школ, расположенной в Оксфордши­ре (Oxfordshire Hospital School), среди приоритетов на 2021/22 г. была обозначена поддержка читательской активности и увели­чение числа читающих детей, что позволяет нам (через желае­мые цели) получить представление о роли, которая отводится воспитанию любви к чтению.
Следует отметить, что в двух странах – Великобритании и США – одним из ведущих способов для осуществления реа-
180
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]