Глава 2. Научные основы реабилитационных и интегративных практик

2.1. Основные научные понятия (нарушение, интеграция, инклюзия)

в контексте психолого- педагогических исследований

В связи с наличием в западноевропейской науке солидных теоретических и практико-ориентированных исследований по проблеме людей с инвалидностью, а также значительным опережением интегративных и инклюзивных практик их сопровождения, считаем необходимым обрати ться к трудам западных (немецких) ученых. Официально в психологической и педагогической науке ФРГ понятие «нарушение» в связи с определением содержания реабилитации впервые было введено в 1977 г. в исследованиях известного немецкого ученого У. Блейдика. Уже через два года выходит специальный справочник по психологии и педагогике нарушенного развития.

Рассматривая понятие «нарушение развития», У. Блейдик указывает на то, что оно является теоретической конструкцией, которая накладывается на специфические проблемы жизни, образования и социализации инвалида Другими словами, речь идет о том, что теоретическая позиция, точка зрения исследователя в значительной степени определяет понимание путей реабилитации. В частности, ученый может разделять одну из известных в современной гуманитарной науке позиций: индивидуалистическую, интерактивную, системную и общественную. По сути они совпадают в представленными выше моделями инвалидности.

В рамках индивидуалистической позиции нарушение развития рассматривается как медицинская категория. Интерактивая позиция объясняет, что нарушение развития возникает в результате несоответствия социальным ожиданиям. С точки зрения системной позиции нарушение развития понимается как продукт определенной системы, например, образовательной, в котором имеет место дифференциация участников по способностям. Представители общественной позиции объясняют возникновение нарушений в развитии общественными процессами, в частности, дискриминацией прав людей, негативными социальными установками по отношению к лицам с отклонениями и т. д.

Данное многообразие трактовок понятия «нарушение развития», согласно взглядам зарубежных ученых, обусловливает необходимость приведения к общему знаменателю всех имеющихся определений понятия, взятых из разных научных областей. В частности, речь идет о введении совокупности конкретных понятий в следующей последовательности: нарушение – нарушение процессов (жизни, социализации, воспитания, обучения) – организация разных процессов, имеющих место в жизни людей с инвалидностью ( социализации, образования, трудовой деятельности, культурной жизни и др. Таким образом, понятие нарушение не используется для обозначения «физического или психического дефекта». Выделяют два типа нарушений применительно к жизненному процессу инвалида: «абсолютные» и «релятивные» (относительные) нарушения применительно к процессу. При этом выделяются три критерия анализа феномена нарушения: ограничение способности к определенной деятельности или «повреждение способности», особое дидактико-методическое сопровождение занятий этим видом деятельности и создание специальных организационно- педагогических условий.

Дальнейшие научные изыскания в понимании сущности нарушения привели к появлению системного теоретического представления об инвалидности в психолого-педагогической науке. В основе этой системы лежит понятие «отклонение». Оно определяет иерархическую взаимосвязь между четырьмя понятиями: отставание, расстройство, повреждение и нарушенное развитие. Термин «нарушенное развитие» (Behinderung) определяется как объемное, тяжелое и продолжительное отклонение; понятие «повреждение» (Störung) обозначает частичное, менее тяжелое либо кратковременное отклонение в развитии; «расстройство» (Gefärdung) рассматривается как отклонение, которое потенциально может привести к повреждению или нарушению развития; «социальное отставание» (Sozialrückständigkeit) может быть применено к случаям угрожающего состояния либо к ситуациям нарушения отношений между человеком и обществом, которые способствуют возникновению, усилению расстройств, повреждений или, в конечном счете, нарушают развитие.

В настоящее время широкое распространение получила уровневая характеристика понятия «нарушение развития». В частности, выделяют три уровня: биологический, психологический и социальный. Каждому уровню нарушения соответствует определенное отклонение: функциональное отклонение, пониженная результативность (Leistungsminderung), нарушение развития.

Физическое отклонение, которое относится к функциональным, необязательно влечет за собой нарушение развития. Нарушение в развитии в большей мере обусловлено общественными факторами. Вообще, нарушение нельзя рассматривать как «естественно возникающий феномен, оно проявляется и действительно становится нарушением, когда определенные особенности индивида в процессе социального взаимодействия и коммуникации рассматриваются относительно общественных представлений, касающихся индивидуальных и социальных способностей людей. При констатации того, что индивид в силу своих определенных особенностей не соответствует данным представлениям, нарушение становится очевидным. Начиная с этого момента, оно существует уже как социальный феномен.

Эти позиции западных ученых совпадают с представлениями известного отечественного психолога Л. С. Выготского о социальной обусловленности дефектов в развитии. Как известно, Л. С. Выготский полагал, что «…сама по себе слепота не делает человека дефективным, не есть дефективность, т.е. недостаточность, неполноценность, болезнь. Она становится ею только при известных социальных условиях существования слепого. Она есть знак разницы между его поведением и поведением других» [].

В целом, в настоящее время большинство ученых считает, что понятие «нарушение развития» недостаточно операционально, поскольку оно является контекстно-обусловленным. В противоположность понимаемому с медицинской точки зрения заболеванию (Krankheit) или функциональному отклонению (Schädigung) нарушение развития невозможно определить без учета отношений, из которых они вытекают. Безусловно, можно говорить об относительности понятий «болезнь», «отклонение», т.к. следует учитывать личность больного человека, его социальные условия (систему оказания помощи, правовых регулирований, культурного статуса). В реальной жизни данные факторы оказывают влияние друг на друга и действуют вместе. Об относительности понятия «нарушение развития» свидетельствует и тот факт, что нарушения жизненного развития при разных функциональных отклонениях имеют разную картину проявления, т.к. различно действуют на людей. Человек со зрительными нарушениями при определенных обстоятельствах является беспомощным и зависимым от других людей, а при благоприятных обстоятельствах, напротив, не ощущает себя больным.

Социальные условия и личностные вариации индивидуально определяют вид и степень вторичных отклонений, рассматривающихся как нарушения. Функциональные отклонения сами по себе не обусловливают деперсонализацию: они выполняют инструментальную, а не значимую для личности функцию.

Таким образом, контекстная обусловленность и относительность нарушения подтверждают тот факт, что не существует ясных, объективных и обязательных разграничений между нарушенным и ненарушенным развитием. Для западных ученых (психологов, педагогов) вопрос о том, что же такое нарушение, до сих пор остается открытым вопросом. Такая неопределенность особенно ярко осознается в педагогике как в гуманитарной науке в сравнении со строгой системой в медицине, как эмпирической, биологической науке и практике. Отсутствие жестких определений объясняется тем, что человек, которому нужно оказать помощь, совмещает в себе все многообразие и все нюансы индивидуальных и социальных факторов. Именно это взаимодействие и обусловливает комплексный характер нарушения в развитии. Все вышесказанное объясняет невозможность однозначно определить, нарушено или не нарушено развитие. Гуманитарные науки (педагогика, психология) всегда имеют дело с переходами и индифферентными межсферами, но не с границами.

Особое сопровождение, воспитание, обучение базируется не на дефекте. Социальный педагог, учитель строит свое воздействие, исходя из особенностей поведения человека, его целостного положения внутри образовательного. культурного контекста, а также из его социальных условий. Именно это и становится педагогическим концептуальным обоснованием необходимости особого сопровождения. А оно, в свою очередь, получает организационное оформление только тогда, когда могут быть определены содержание социальной помощи и степень ее необходимости для человека.

Если обратиться к истории развития понятия «нарушение развития», то можно выделить несколько этапов в переосмыслении этого понятия. В 70-80-е гг. понятие обозначало дефект в медицинском смысле. Оно лишь фиксировал наличие у человека отклонения от нормы; понятие не содержало в себе указаний на его отличительные признаки от «ненарушения», на нормы развития; Оно не задавало целостного социального осмысления.

Само содержание оказалось отягощенным, поскольку сразу ориентирует на нарушение. В реальности мы можем иметь дело с самыми различными повреждениями, которые не являются нарушениями развития. В самом обозначении «имеющий нарушенное развитие» содержится негативное заключение о личности, а это является дополнительным поводом для «приклеивания ярлыка». Здесь важен аргумент, что при организации социальной помощи разного плана важно не только то, что мы имеем дело с человеком с нарушенным развитием, а в первую очередь с саими человеком. а потом уже с его нарушением. В исследованиях конца 90-х гг. XX в. западные ученые все чаще подвергают критике термин «нарушенное развитие». Они акцентируют внимание на том, что социализация первично ориентируется не на нарушение, имеющееся у человека, а на его возможности, которые могут быть активизированы, на осмысление того, в какой именно помощи нуждается человек, который совершенствует свою жизнь и ищет в ней смысл.

В конце 90-х гг. происходит выработка нового ряда понятий не только в специальной педагогике, психологии как науках, но и в документах международной организации здоровья. Если в 80-е гг. здесь речь шла о трех взаимосвязанных понятиях – повреждение, отягощение и нарушение, то в 1997 году предлагает новый понятийный ряд: повреждение, активность и участие.

Идет смена акцентов с негативной оценки развития повреждения к позитивной, к подчеркиванию характера позиции человека, степени его самостоятельности, индивидуальной и социальной. Важно то, как он, имея повреждение в функционировании своего организма или в отношениях со средой, самоопределяется, организуется свое бытие, участвует в общественной жизни.

Новый подход в классификации нарушений ориентирован преимущественно на обеспечение возможности самоопределяемой жизни человека, имеющего повреждения, на базе обширной социальной интеграции. Точка зрения о «содействии, специфичном для конкретного нарушения» перестает соответствовать изменившимся социальным установкам. Диагностика, оценивание, планирование и контролируемое содействие, осуществляющиеся в прежнем ключе, признаются односторонними. Все яснее становится необходимость рассмотрения нарушений в развитии с позиций других критериев. Встает весьма значимый для педагогики вопрос о ценностях и смысле жизни людей с отклонениями.

Наиболее активно против парадигмы нарушенного развития в социальной и специальной педагогике выступает А. Рюггеберг, инвалид по зрению, являющийся автором известной в Европе работы «Автономная жизнь – община как форма содействия, консультирования и помощи в самостоятельной жизни для людей с нарушениями в развитии». А. Рюггеберг считает, что в случае, когда в деятельности профессио-альных служб используется понятие «нарушение», возникает опасность того, что пациенты (инвалиды) становятся просто объектами воздействия. В результате этого происходит по сути содействие имеющейся зависимости и изоляции данных людей от окружения.

По мнению автора, концепция помощи должна выстраиваться не на имеющихся препятствиях, а прежде всего на потенциальных возможностях и индивидуальных жизненных потребностях особых людей. Присоединяясь к североамериканскому движению за независимость, А. Рюггеберг предлагает новую ориентацию при работе с людьми, имеющими отклонения в развитии. Он обозначает ее как «парадигма жизненной автономности». В ней нарушение занимает вторичное место, понимается как фактор, ограничивающий автономию, и артикулируется в социальной и психолого-педагогической практиках как определенное условие для самоответственного и «самоформирующего» ведения жизни. Поэтому задача социально-педагогического сопровождения сводится к тому, чтобы сделать человека, нуждающегося в помощи, способным вести по мере возможности автономную, т.е. самостоятельную жизнь.

Однако, как показывает анализ современных исследований, термин «парадигма жизненной автономности» не получил широкого распространения. Это связано с тем, что в широких кругах западной общественности понятие автономии связывается либо с абсолютным произволом, либо с «радикальным индивидуализмом». Наибольшее распространение в социальной проблематики помощи людям с инвалидностью получило понятие «интеграция».

Первоначальное значение слова «интеграция» в переводе с латинского означает «восстановление целостности», состояния правильно упорядоченных взаимосвязей. Они касаются как общей физической совокупности индивидуального организма, так психологической сферы личности. Речь идет о «вовлечении, сочленении в большое целое путем соединения множества отдельных людей или групп в одну общественную и культурную единицу».

Выделяют индивидуальную и социальную интеграцию особых детей как ведущую цель педагогического сопровождения в условиях семьи и учреждений. Процесс индивидуальной интеграции получил наибольшее научное обоснование в русле психологических исследований. В частности, в гештальтпсихологии К. Левина интеграция понимается как организованное взаимодействие человека и среды, направленное на создание и поддерживание единства и целостности человеческой личности. В психологии личности О. Олпорта в качестве субстанционального, интегрирующего начала, субстанции стабилизации и самоотождествления выступает «Я». Основатели гуманистической психологии А. Маслоу, К. Роджерс интерпретируют личностный импульс к интеграции как тенденцию к развитию, понимаемому как стремление к самоусовершенствованию, к «единству с собственным организмом» в связи с социальными требованиями.

Анализируя сущность индивидуальной интеграции детей с умственной отсталостью, О. Шпек в своей изданной в десятый раз в 2004 году книге «Люди с умственной отсталостью» обращает особое внимание на ее педагогический аспект. Он понимает воспитание как оказание педагогической помощи и поддержки ребенка с умственной отсталостью в его развитии и в реализации возможностей полноценной и достойной человека жизни. Умственная отсталость как особенность личностной структуры человека не снижает самоценности жизни. Она наоборот обостряет, актуализирует проблемы ее смысла. Другая жизнь не может рассматриваться с точки зрения пользы и рентабельности для других. Индивидуальное бытие человека с умственной отсталостью представляет собой «нормальный вариант человеческого образа жизни». В этой связи воспитание особого ребенка должно обеспечить право на нормальную полноценную жизнь. Здесь недопустимо снижение качества ценности жизни отдельных людей. Человек с ограниченными возможностями не в состоянии автономно справиться со своими жизненными проблемами, но он имеет право на безусловное признание ценности его жизни и на помощь в ней. Суть педагогической помощи О. Шпек определяет как помощь интерактивную, направленную на установление равноправного взаимодействия, активного контакта с окружающим миром, на восстановление целостных жизненных взаимосвязей, которые должны стать частью жизненного мира отдельного ребенка с особыми потребностями. Таким образом, индивидуальная интеграция есть нечто иное как обеспечение нормальной жизни человека как системы, являющейся в свою очередь частью другой, большей системы. Индивидуальная интеграция в целом ориентирована на формирование у ребенка, человека, человеческих способностей к действиям и переживаниям. Для особого ребенка содержание интегририрующего воспитания и обучения обозначены О. Шпеком как открытие доверия к окружающем миру, формирование жизненных практических навыков, научение ориентации в жизни и приобретение определенной жизненной позиции.

В целом, немецкий ученый выделяет шесть направлений педагогической помощи интегрированного плана: поддержка и тренировка физических функций; формирование элементарных практических навыков; донесение знаний об окружающем мире; обогащение и стабилизация эмоционального мира особого ребенка; укрепление самоконцепции; выстраивание осмысленной и счастливой жизни.

Базовой задачей взрослых по отношению к особым детям, у которых обострена потребность в смысле жизни, является видение, понимание и восстановление жизненных связей и, как следствие, укрепление всеобщей человеческой, в том числе детской, сущности: свободы, радости жизни, возможности самоопределения. По сути преодоление ограничения в жизнедеятельности и социализации, частое «втягивание» особых детей в асоциальную субкультуру, а отсюда, усиление зависимости от окружающих возможны только в процессе их социальной интеграции в общество с учетом имеющихся у них человеческих возможностей (не дефицитов).

Известный специалист в области отечественной коррекционной (специальной) педагогики и психологии Л.М.Шипицина, выделяя две формы интеграции: социальную и педагогическую, считает, что интеграцию следует начинать с социальной. Она, по ее мнению, представляет собой «целенаправленный процесс передачи обществом социального опыта с учетом особенностей и потребностей различных категорий детей-инвалидов при активном их участии и обеспечении адекватных для этого условий, в результате которых происходит включение детей во все социальные системы, страты, социумы и связи, предназначенные для здоровых детей; активное участие в основных направлениях жизни и деятельности общества в соответствии с возрастом и полом, подготовление их к полноценной жизни, наиболее полной самореализации и раскрытия как личности» [50;261].

В целом, в трактовке наших ученых содержание понятия интеграция включает как социальный, так и личностный (индивидуальный) аспекты, т.е. воздействие общества, активное участие в окружающей жизни особого ребенка и изменение им самого себя. В принципе это понимание полностью соответствует принятому в нашей психологической и педагогической науках положению о социально-культурной обусловленности процессов онтогенетического развития и становления человеческого в человеке.

Дополнением к личной интеграции служит социальная интеграция, т.е. вхождение человека с инвалидностью в систему социальных взаимосвязей, включение в ролевую систему, приобретение чувства групповой и социальной принадлежности.

На современном этапе развития социально-педагогических и социально-психологических наук отмечаются серьезные переосмысления сущности понятия интеграции, введение нового термина «инклюзия». Ее появление непосредственно связано новым многоуровневым модельным представлением о сущности интеграции. Речь идет о четырех уровнях интеграционных процессов. На первом уровне имеет место непосредственное общение людей разного возраста и разных ресурсных возможностей развития. Второй уровень представляет их объединение в рамках специально организованных совместных жизненных ситуаций. Третий уровень интеграции означает объединение усилий работников образовательных учреждений, участвующих в профессиональном социально-педагогическом содействии и сопровождении людей с разными возможностями. И четвертый уровень интеграции предполагает создание единой системы внешней поддержки учреждения, в котором формируется совместность или «общность в многообразии» его клиентов и воспитанников.

Понятие социальной «помощи» включает в себя как взаимную зависимость, так и взаимное дополнение людей, у которых всегда есть свои нужды. Нужда в помощи не представляет собой какой-то неестественный феномен. Помощь является нормальным и необходимым условием развития любого человека. Главное здесь момент активизации самого человека, которому оказывается помощь. Помощь должна быть ориентирована на создание возможности самопомощи. Без самопомощи не возможно самоопределение, самоуважение человека. В этой связи вопрос о характере, объеме помощи особому ребенку очень значим.

Таким образом, в современных трактовках сущности социальной интеграции особое внимание уделяется эмоциональным аспектам принятия, согласия группы, общества с существованием особого человека, с реализацией его прав во всех сферах жизни. Социальная интеграция человека с особенностями или его социальное принятие и включение на всех этапах жизни в общество все чаще обозначается термином «инклюзия», который в социологических исследованиях противопоставляется понятию «эксклюзия» (исключение из общества).

Условиями успешной инклюзии являются пять следующих позиций. Во-первых, необходимы взаимные усилия со стороны человека с инвалидностью и группы по обоюдному изменению и сближению в процессе совместной жизни, деятельности, образования. Во-вторых, инклюзия предполагает определенные требования к пространственно-временной общности, в которую включается инвалид. Не любая общность готова, способна к социальной ответственности за результат инклюзии. В-третьих, учреждение, в котором живут или находятся инвалиды, должно заботиться о создании условий для инклюзии, социальной интеграции своих клиентов, воспитанников в разные сферы жизни – досуговые, правовые, образовательные и др. В-четвертых, успешность инклюзии в определенных социальных общностях зависит от их способности выстроить соответствующую социальную сеть, включающую более крупные общности в разных местах пребывания и жизни человека с инвалидностью. В-пятых, социальное сближение людей с отклонениями и без них не означает пренебрежение индивидуальными, сущностными особенностями участников процесса инклюзии. Здесь важно сохранение своеобразия, уникальности, различия каждого.

Позиция сохранения своеобразия каждого участника жизненной общности как основы инклюзии получила значительное развитие в русле педагогики разнообразия, гетерогенности (А. Хинц и др.).[59] Ценность каждого участника общности не зависит от его способностей и дефицитов. Каждый член общества вносит свой неповторимый, уникальный вклад в общее дело, в общее бытие. Инклюзивная интеграция ориентирует на стимулирование разнообразных процессов совместной жизни, позволяющей каждому «вписаться» со своим своеобразием. Каждый индивид стремиться к самоопределению, нахождению своей области жизни, сферы деятельности. В педагогическом смысле инклюзия означает такое взаимодействие, которое способствует формированию общностей как сети поддержки самоопределяемого участия людей с нарушениями в развитии во всех сферах общества.

В настоящее время понятия интеграция и инклюзия разводятся. Интеграция базируется, в основном, на принятии двух разных, дифференцированных путей жизни и образования – для нормальных и особых людей. Эта дифференциация касается как содержания, так и технологий сопровождения, оценивания продвижения людей. Совместность людей с разными возможностями находит свое наибольшее отражение в процессах рефлексии, планирования, организации определенных видов деятельности в условиях совместного сопровождения педагогами и дефектологами. Инклюзия исходит из позиции общей педагогики, которая ориентирована на человека с учетом его индивидуальных образовательных потребностей и признает гетерогенность как норму в социальном сопровождении.