Модель преодоления кризиса родителями детей-инвалидов (э.Шухардт)
Выделяют три стадии, или этапа, преодоления кризиса: когнитивную, или внешне управляемую; эмоционально-неуправляемую; и действенную, или самоуправляемую. Кризисный процесс начинается с сомнений в нормальности развития ребенка, организации его обследования и осознания медицинского диагноза, подтверждающего наличие патологии. Вторая стадия имеет ярко выраженный характер фрустрации, агрессии, усматривания вины в партнере, в действиях врачей. Непонимание, любопытство окружающих, неожиданные, воспринимаемые как несправедливые, психические и физические нагрузки по уходу за ребенком, потеря обычного круга друзей, социальная изоляция приводят к сильнейшим эмоциональным потрясениям, разрывам в семье. Заключительный этап обработки факта инвалидности собственного ребенка предполагает установление контактов с родителями, находящимися в подобной жизненной ситуации. Семья принимает ограни-ченность возможностей одного из ее членов, определяет стратегию действий по интеграции его в окружающий мир.
Процесс преодоления кризисного состояния протекает своеобразно в каждой семье. Одни родители полностью справляются с новой жизненной ситуацией, обеспечивая ребенку и самим себе возможности социальной интеграции. Другие родители застревают на этапе осознания "удара", печали, остаются в социальной изоляции, требуя постоянной консультации, поддержки со стороны специалистов. Социальному работнику приходится иметь дело со взрослыми, находящимися на различных этапах адаптации к роли родителей инвалидов. Ему важно знать, насколько готовы родители говорить о своей ситуации с другими взрослыми, как они относятся к интегрированному воспитанию, каковы их ожидания, установки, готовы ли они вообще сотрудничать с персоналом учреждения. Многие социальные работники справедливо считают, что успех в сопровождении ребенка с особыми потребностями в значительной степени зависит от позиции родителей, от их реалистичного понимания ребенка, его настоящего и будущего, от способности увидеть и дифференцировать особенности детского поведения, сложности взросления, которые не зависят от органических нарушений. Сердцевиной родительской позиции должна быть ориентация на подтверждение самоценности ребенка, радостной атмосферы бытия. Все это возможно лишь при условии создания значительного спектра привычек, определяющих правила и ритм повседневной жизни, гуманные формы общения, самостоятельные формы поведения. Здесь ответственность родителей наибольшая. Они, а также другие родственники должны взять на себя работу по системному и терпеливому формированию жизненных привычек у своих особых детей.
Конкретные задачи семейного воспитания заключаются в первую очередь в обеспечении радости и жизненной уверенности, доверия к жизни у детей. Только радость существования, ожидаемая радость, которые создает семья, имеющая ребенка с инвалидностью, обеспечит основу оптимистичного будущего для всех. К ситуациям, в которых ребенок может ощущать себя счастливым, относятся ситуации владения своим телом, хорошее физическое самочувствие, удовлетворение от реализации элементарных физиологических потребностей, успешность в активности, способность выдерживать психофизическое напряжение, например, одиночество дома, положительное переживание отказа, сложностей, возникающих бытовых проблем и др.
К важной задачи, которую должны решать сами родители в семье, является задача формирования жизненных навыков в таких областях как личный уход, ведение домашнего хозяйства (стирка, пользование бытовыми приборами), социальное контактирование (вежливость в обращениях), определенная физическая умелость, первичные навыки разных видов искусства (музыки, танца, пения и др.), речевые умения монологического и диалогического плана, некоторые символические умения(временные, пространственные представления, чтение, письмо в зависимости от степени нарушения, а также простейшие трудовые или профессионально-трудовые умения (пользование инструментом, компьютером, бумагой и др.). Родственники ребенка должны четко представлять себе программу развития и помощи ребенку для обеспечения ему по возможности относительно самостоятельного бытия. Эта программа предполагает не только умения индивидуальной жизни, но и формирование способностей ориентироваться в окружающем мире (предметно-вещевом, природном, социальном).
Таким образом, семья особого ребенка стоит перед очень серьезными задачами, которые в значительной степени ее придется решать собой. Учитывая важность психолого-педагогической поддержки родственников особых детей со стороны специалистов социальной сферы, следует отметить, что без внутренней солидарности такого родительского сообщества трудно представить успешное и счастливое будущее детей с ограничениями в жизнедеятельности. Наше общество стоит на пороге создания мощного родительского движения за реальные права, за жизнь без сортировки и справедливость для всех. Опыт многих зарубежных стран свидетельствует о многолетней борьбе, постоянных усилиях родителей по интеграции, инклю-зии особых детей в общество. Речь идет о создании общественных объединений родителей, журналов, организации митингов, акций, общественных слушаний и т.д. И в этом им помогают работники социальной сферы.
Традиционно под реабилитацией в соответствии с определением, принятым Всемирной организацией здравоохранения, понимается комплекс мер, направленных на восстановление вследствие нарушения здоровья разрушенных или утраченных индивидом функций, умений.
В современном психолого-педагогическом понимании сущности реабилитации главный акцент делается не на восстановление утраченных функций, умений, а на созидании новых внутренних характеристик человека с инвалидностью, семьи с ребенком с инвалидностью (новых ценностей, смыслов, значений), на актуализацию имеющихся у всей участников (семьи как целой единицы и отдельных ее членов) скрытых возможностей. По сути речь идет о смене ориентации с объективных на субъективные характеристики человека, еще им самим не выявленные и не обнаруженные.
В психолого-педагогическом понимании сущности реабилитации главным является не столько сами практические умения, способы деятельности, сколько человеческие качества индивида, особенности его внутреннего многомерного мира. Как известно, в целом. в настоящее время имеет место кризис многих человеческих качеств, в частности, утеря нравственных ориентиров, усиление криминогенных характеристик поведения, агрессивности, предельная рационализация, прагматизация и др. Все это осложняет само содержание социальной реабилитации, которое должно строиться на переходе от логики полезности на логику самореализации и удовлетворенности жизнью человека- реабилитанта.
В современных психолого-педагогических исследованиях (Лаврентьева З. И. и др.) реабилитация рассматривается как целостный, органологический, динамический процесс, направленный на наиболее полную реализацию потенциала человека с физической, психической и социальной «инако-востью» в контексте его жизненного бытия (семьи).
Реабилитация по своей сути носит комплексный характер. Для нас особый интерес представляет педагогическое измерение социальной реабилитации. Под педагогической реабилитацией понимается помощь не только в осознании, понимании своей «инаковости», своей самобытности, своих возможностей, своей ценности, но и помощь в нахождении новых способов вовлечения в жизнедеятельность общества, в самореализации себя. Главным в педагогической реабилитации является обеспечение полноты реализации ребенка как человека, полноты бытия его и семьи, в которой он проживает. Важнейшим критерием психолого-педагогической реабилитации следует рассматривать полноту жизненной реализации ребенка с инвалидностью, что означает обеспечение его качества жизни. Оно связывается с наполненностью бытия, с личным созидательным участием, с духовным восприятием жизни у ребенка и всех членов семьи.
В исследованиях, посвященных организации процесса реабилитации, традиционно главное внимание уделяется выстраиванию целостной организационной структуры или системной модели в которой на разных уровнях (микро-мезо-экзо и макро) указываются субъекты социальной реабилитации: клиенты, учреждения, службы, организации. В качестве содержания системной модели указывается «сервисная социализация». Результативность подобных моделей оценивается чаще всего по количественному принципу: количество людей, получивших услуги, вовлеченность в различные виды деятельности. Качественная характеристика результативности заключается, в основном, в выявлении удовлетворенности социальным обслуживанием. Однако для понимания сущности социальной реабилитации как процесса необходимо обратиться не столько к структурным характеристикам, сколько к динамическому рассмотрению социальной реабилитации в его психолого-педагогическом аспекте.
Как мы уже отмечали, в социально-педагогической реабилитации в отличие от социально-медицинской особое значение придается реабилитационной активности человека, в нашем случае, ребенка с инвалидностью и семьи, в которой он проживает. Реабилитационная активность напрямую связана с формированием социально-психологических и духовно-нравственных новообразований (А. Бороздин). В этой связи необходимо рассмотреть две сущностные характеристики социально-педагогической реабилитации: динамичность (процессуальность) и антропологичность ( ориентацию на конкретного человека).
Антропологичность означает особую значимость человеческой сущности по сравнению с феноменом пригодности. Аномальные, отчужден-ные от общества условия жизни не меняет всеобщей человеческой сущности ребенка с инвалидностью. Он остается человеком, но у него нарушаются определенные качества или признаки человека. Задача всех практик (образовательных, культурных, трудовых, профессиональных) состоят в том, чтобы укрепить атрибутивные качества человека. В частности, речь идет о том, чтобы помочь человеку с инвалидностью снять смысловые или ценностные дефициты, организовать встречу с такими сегментами культуры, которые были бы адекватны его интересам, резонирующими с его положительными ценностно-смысловыми координатами, расширяли его жизненное пространство, наполняли его разными смыслами. Образ жизни особого человека и его семьи – эта специфическая культурная форма, которая характеризуется особыми средствами коммуникации, ограниченным пространством, минимальным доступом к культуре.
В качестве главного содержания педагогической реабилитации выступает социальное развитие человека с инвалидностью.
Социальное развитие – это неотъемлемое свойство человеческого су-щества и всех видов человеческих отношений и деятельности. Социаль-ность – это свойство личности, означающее готовность и способность быть человеком, т.е. существом нравственным и деятельным. Социальное развитие включает три компонента: социальный интеллект (способность слушать и слышать, анализировать и прогнозировать, понимать духовные ценности других); социальную компетентность (способность к взаимодействию –контакты, уважение со стороны других, социальная ответственность, готовность к сотрудничеству и др.; социальный интерес (положительное эмоциональное отношение к социальным явлениям – эмоциональный отклик, настрой). В работе с инвалидами огромное значение в развитии социальности как основы индивидуальности придается телесности, т.е. формированию образа, схемы, концепции своего тела. Это осуществляется только в процессе общения с другими.
Динамичность психолого- педагогической реабилитации означает рассмотрение ее как гибкого, пластичного и вероятностного процесса, которому свойственны определенные качественные характеристики, относящиеся к его движущим силам, механизмам, характеру фаз (этапов) протекания. Для каждой фазы должна быть определена конкретная педагогическая задача, сделан прогноз результата, составлена конкретная индивидуальная программа реабилитации (ИПР). В целом психолого- педагогическая реабилитация как процесс представляет собой определенную последовательность, этапность, законченность исполнения отдельных педагогических задач. Показатели процесса фиксируются в таких характеристиках как: время (продолжительность), пространство (в учреждении, вне, в семье), скорость протекания разных фаз, направленность (диагностическая, организационно-деятельностная и др.), вариативность маршрута для всех участников, изменения в субъектах (родителях, родственниках, ребенке, специалистах).Движущие силы социально-педагогической реабилитации заключены в противоречии между пониманием своей «инаковости» как семьи и отсутствием способов реализации этой инаковости в обществе. Это источник процесса реабилитации, «запуск» ее педагогической сути. Традиционно к механизмам реабилитации относили компенсацию (замещение) и упражнение (тренировку) утраченных или нарушенных функций. В качестве инновационных механизмов реабилитации выступают оптимизация, т.е. формирование такой субъектной позиции, когда человек (семья) принимает решение использовать все имеющиеся свои возможности и обстоятельства жизни. Главное заключается в создании мотивации на изменения своего образа жизни. Исследователи выделяют разные степени реабилитационной активности: высокую, когда реабилитант проявляет целеустремленность, последовательность, предприимчивость, настойчивость; среднюю, которая характеризуется непоследовательностью, малой инициативностью и хаотичность поведения и низкую. Последняя проявляется в прерывистости действий, уходе от неуспеха, в нежелании втягиваться в ответственные действия.
Вторым инновативным механизмом социально-педагогической реабилитации рассматривается актуализация – как процесс перехода в сознании членов семьи от осознания своих минимальных возможностей к осознанию своих максимальных возможностей. Речь идет об актуализации имеющихся внутренних сил, вызов себе, базисное доверие к самим себе, сплочение на этой основе. Актуализация ресурсов, выявление резервов всех членов семьи, ближайшего окружения, оптимистический прогноз (Потенциал – лат potentia – сила, мощь - как некое мощное скрытое состояние, которое может проявиться при тех или других обстоятельствах, как то, что «способно быть»). Главное в деятельности специалиста заключается в подталкивании, стимулировании, показе направления поиска резервов и возможностей. Здесь важным является организация оптимального взаимодействия со специалистами, объединение родителей детей со сходными проблемами, включение волонтеров, других учреждений и др.
Третьим инновативным механизмом социально-педагогической реабилитации выступил такой психологический феномен как возвращение. Для взрослых с инвалидностью он означает процесс погружения в прошлое, воспроизведение той ситуации, которая доставляла индивиду, семье чувства эмоционального удовлетворения, благополучия и подъема. Сконструированное позитивными воспоминаниями прошлое снимает негативную психическую напряженность, обеспечивает развитие таких свойств у человека с инвалидностью как целеустремленность, вера в свое возможности, оптимизм, доверие и другие позитивные изменения в личности.
В качестве критериев успешности реабилитации выступают внешний и внутренний. Внешний (объективный) критерий связан со степенью достижения внешних, видимых результатов. Здесь речь идет о количественных показателях: количество реабилитационных услуг в разных видах реаби-литации (психологическая, педагогическая, бытовая, средовая, медицинская и др.) использование разных форм (индивидуальные, групповые), количество участников, появление новых связей и др. Внутренний критерий успешности социально-педагогической реабилитации связан с изменениями в человеке (в участниках) (субъективный критерий). Речь идет в первую очередь о формировании у человека с особыми потребностями устойчивости по отношению к неблагоприятным обстоятельствам жизни. В западной литературе это способность называется резильентностью, т.е. способностью сопротивляться разрушению семьи, строить ее и жить полноценной семейной жизнью и полноценной жизнью каждого члена. Сюда относится также понимание уникальности жизни, ощущение ее полноты, преодоление чувства инвалидности. Субъективный критерий отражает конкретные изменения в разных сферах индивидуального (психического, физического) и социального развития человека с инвалидностью.
Что касается характера протекания процесса реабилитации, то здесь можно говорить о трех типах: линейный, скачкообразный и детерминированный. Линейный характер означает наличие четкой последовательности протекания выделенный этапов социально-педагогической реабилитации: контактно-установочный; диагностический; информационно- просветительский; консультативно-проектировочный; формирующий; рефлексивный; сопровождающий (буферный). Каждый этап отличается ясностью, законченностью и последовательностью. Зигзагообразный, скачкообразный, плюралистический характер протекания социальной реабилитации отличается условностью, наличием кризисных состояний у разных участников. Здесь естественны передышки, остановки, несовпадение динамики эмоциионального, когнитивного, социального и личностного развития человека с инвалидностью и семьи. Детерминированный (взаимозависимый) характер отражает непосредственную связь с другими людьми в разных сферах жизни. Культура, образование, спорт, природа, общение, труд могут вести за собой реабилитацию только при условии рождения, появления у самого человека с инвалидностью и семьи новых смыслов бытия.
В целом, рассмотрение социальной реабилитации как психолого- педагогического процесса имеет свою историю. Она связана как с зарубежными теориями нормализации (Б. Нирье, Ф. Ратнер), социальной интеграции (О.Шпек, А Зандер и др.), учением о независимой жизни (Г. Делонг), так и с отечественными теориями и идеями, в частности, идеей А. Суворова об активизации внутренних возможностей личности, концепцией педагоги-ческого сопровождения Казаковой Е.И., Шипициной Л.Н., теорией абилитации Бороздина Н. И., Бадаляна Л. О. и др. Главным в педагогическом подходе к социальной реабилитации является перевод сущности социальной работы с удовлетворения элементарных потребностей детей с особыми потребностями на уровень восстановления и созидания ими новых ценностей, смыслов в самых разных видах деятельности как в условиях семейного пространства, так и вне его. Психолого-педагогическая реабилитационная практика, в конечном счете, это работа со смыслами и ценностями людей с инвалидностью: детей, взрослых их родственников.