Глава 2. Дети группы риска, рождённые от вич-инфицированных матерей

1. Категории детей, рождённые от вич-инфицированных матерей

В мире ежегодно рождается от 6 до 7 тыс. детей от ВИЧ-инфицированных женщин и около 1,6 на 1000 новорожденных составляют ВИЧ-позитивные. В России в начале 2003 года официально зарегистрировано около 240 тыс. ВИЧ-инфицированных пациентов (в 2002 году родилось 4500 детей от ВИЧ-инфицированных женщин).

Прогноз инфицирования новорожденного ребенка от ВИЧ-инфицированной матери зависит от стадии болезни в период беременности, уровня вирусной нагрузки, от проведенной в период беременности и родов химиопрофилактики, от химиопрофилактики, проводимой новорожденному. Диагноз ВИЧ-инфицирования исключается или устанавливается чаще всего в возрасте 12-18 месяцев.²⁴

 ВИЧ-инфицированная женщина может родить как здорового, так и ВИЧ-инфицированного ребенка. При условии прохождения полного курса профилактики перинатальной передачи ВИЧ-инфекции вероятность рождения ВИЧ-инфицированного ребенка не превышает 3%. При отсутствии профилактики риск инфицирования ребенка возрастает до 30%. Уже во втором полугодии жизни ребенка можно определить, является ли он ВИЧ-инфицированным. Два раза в течение полугода берётся специфический анализ, два раза он должен быть отрицательным. Если результаты анализов подтверждают, что ВИЧ-инфекции у ребенка нет, то проявиться впоследствии она никаким образом не может.

Таким образом, существует 2 категории детей, рождённые от ВИЧ-инфицированной матери: ВИЧ-позитивный ребёнок и ребёнок с отрицательным ВИЧ-статусом. Рассмотрим эти две группы детей более подробно.

Дети с позитивным статусом ВИЧ.

 У детей с ВИЧ-инфекцией отмечается задержка психомоторного развития, отмечается гипотрофия, часто анемия. Около 50% их низ рождаются с низким весом (менее 2500 г) и явлениями морфофункциональной незрелости. Примерно у 80% детей отмечается неврологическая симптоматика (гипертензионно-гидроцефальный синдром, синдром нервно-рефлекторной возбудимости, синдром двигательных нарушений), абстинентный синдром.

До назначения антиретровирусной терапии ребёнок с ВИЧ позитивным статусом проходит регулярное обследование

Раннее выявление ВИЧ-инфекции у ребенка необходимо для определения тактики дальнейшего наблюдения, определения сроков начала антиретровирусной терапии, помогает социально адаптировать ребенка и его семью.

ВИЧ-инфицированные дети пожизненно наблюдаются в Центре СПИД, где бесплатно получают необходимое обследование и лечение.

ВИЧ-инфицированные дети являются инвалидами детства, получают денежное пособие и определенные законом РФ льготы.²⁵

Таким образом, ВИЧ-инфицированные дети согласно законодательству относятся к одной из категорий детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, а именно к категории «дети-инвалиды». Существует законодательная база, которая поддерживает детей до 18 лет с ВИЧ-статусом. Вступили в силу изменения к Закону Санкт-Петербурга от 24.11.2004 N 587-80 "О социальной поддержке семей, имеющих детей в Санкт-Петербурге", которыми предусмотрено ежемесячное пособие на ВИЧ-инфицированного ребенка в возрасте до 18 лет на приобретение товаров детского (подросткового) ассортимента, продуктов детского питания, специальных молочных продуктов, оказание услуг (далее - ежемесячное пособие на ВИЧ-инфицированного ребенка);

Ежемесячное пособие на ВИЧ-инфицированного ребенка назначается по заявлению обладателя права в размере 4186,15 руб. и с 01.01.2012 года составит 4437,32 руб. Это в 2,5 раза меньше размера пособий для детей с особыми потребностями. Можно сделать вывод, что дети с позитивным ВИЧ-статусом признаются инвалидами, но в то же время обособляются в отдельную группу и в научной литературе. Понятия «дети ВИЧ-инфицированные» и «дети-инвалиды» не синонимичны. Отношение к этим категориями детей с законодательной точки зрения так же различно. Для детей с ВИЧ-инфекцией не подразумевается социальная пенсия, как для детей-инвалидов.

В Российском законодательстве отражены следующие документы, обеспечивающие поддержку детям с ВИЧ-статусом.

«Приказ Минздрава СССР от 14 мая 1991 г. N 134 "О порядке назначения и выплаты пособия на детей в возрасте до 16 лет, инфицированных вирусом иммунодефицита человека или больных СПИДом"

Учитывая, что ВИЧ – инфицированные дети признаются инвалидами с детства , работающим родителям для ухода за ними до достижениями детьми возраста 18 лет предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц.

Порядок предоставления и оплаты дополнительных выходных для ухода за детьми –инвалидами утверждён совместным постановлением Министерства труда и социального развития РФ и Фонда социального страхования РФ от 4 апреля 2000г №26/64 «Об утверждении разъяснения и «О порядке предоставления и оплаты дополнительных выходных дней в месяц одному из работающих родителей (опекуну, попечителю) для ухода за детьми – инвалидами», зарегистрировано в Минюсте России 29 мая 2000г. №2238.»²⁶

ВИЧ-позитивные дети, как правило, рождаются от матерей, которые не проходили антиретровирусную терапию, не посещали женскую консультацию и мало знакомы со своим заболеванием. Такие женщины, кроме того, что у них есть проблем со здоровьем, зачастую подвержены зависимости от наркотиков.

По статистике, около пяти процентов ВИЧ-положительных матерей отказываются от своих детей еще в роддоме. После прохождения необходимого медицинского обследования «отказники» попадают в дом ребенка – обычный или специализированный.

Из-за сложившихся в обществе стереотипов, вызванных страхом перед ВИЧ и отсутствием информации об этом заболевании, в период с 1991 до 2005-06 гг. только один ВИЧ-позитивный ребенок из ста находил свою семью. Однако за последнее время ситуация изменилась. За последние 5–6 лет усыновлены или взяты под опеку более 50% ВИЧ-инфицированных детей. Нет ни одного случая возврата ВИЧ-позитивного ребенка в сиротское учреждение. Некоторые семьи опекают 2 и более ВИЧ-инфицированных малышей.²⁷

Таким образом, дети с ВИЧ-инфекцией, оставленные матерью, попадают в группу риска детей, оставшихся без попечения родителей.

Ребёнок с ВИЧ требует особого внимания к своему здоровью. При наличии данного диагноза необходимо вести здоровый образ жизни и регулярно обследоваться. В то же время, малыш, живущий с ВИЧ, растет и развивается точно так же, как и его сверстники. Поэтому уход за ним в целом ничем не отличается от ухода за любым другим ребенком.

Основные правила ухода за ВИЧ-инфицированным ребёнком:

1 - Необходимо регулярно ходить с ребенком на прием к педиатру и на диспансеризацию в Центры профилактики и борьбы с ВИЧ/СПИДом. Тщательно соблюдать все рекомендации, которые предлагают специалисты. В срок проходить все назначенные анализы и обследования.

2 - Вовремя давать ребенку все назначенные специалистами препараты и внимательно контролируйте их дозы.

3 - В соответствии с рекомендациями врача соблюдать график прививок. Малыши, живущие с ВИЧ, могут быть более уязвимы к другим инфекциям, и прививки помогут их иммунной системе создать дополнительную защиту от болезней.

4 - Тщательно следить за здоровьем малыша и сообщать врачу, если у ребенка появились симптомы заболевания или он даже просто необычно себя ведет. Обращать особое внимание на следующие признаки:

• потеря аппетита,

• плохая прибавка в весе,

• повышение температуры,

• сыпь на коже,

• понос или рвота,

• кашель и затрудненное дыхание.

Соблюдение здорового режима дня

В более взрослом возрасте важно организовать его общение со сверстниками – прогулки на площадке, походы в гости. Позже ребенок сможет посещать все детские учреждения наравне с другими детьми без каких-либо ограничений.

Важно помнить, что дети с ВИЧ-положительным статусом более подвержены инфекционным заболеваниям, чем их сверстники. Из-за этого другие малыши даже с признаками легкой простуды могут представлять реальную опасность для ребенка с ВИЧ-инфекцией. Но не наоборот.

Дети с отрицательным ВИЧ-статусом.

Дети, рожденные от ВИЧ-положительной матери, но не унаследовавшие от неё заболевания так же находятся в группе риска. Согласно подходу В.Е.Летуновой в данной ситуации действует медико-биологический фактор риска, который выражен в заболевании матери ВИЧ-инфекцией. То, насколько активно мать будет принимать участие в воспитании ребёнка зависит от каждого конкретного случая, и связано с особенностями личности женщины. Важно понимать, что образ жизни ВИЧ-инфицированной матери, её самочувствие, её трудности будут сильно отличаться от образа жизни любой другой женщины с ребёнком. В процессе прохождения АРВ-терапии женщина переживает различные симптомы от недомогания, до симптомов гриппа. Многие ВИЧ-инфицированные женщины являются наркозависимыми. Они не занимаются своими детьми. Наркозависимые женщины отличаются особыми психологическими характеристиками. Они находятся в затяжной депрессии, мало мотивированы на лечение, изменение своей жизни, не признают свою болезнь. Дети таких женщин отстают в развитии, перестают ходить в школу, уходят на улицу. Таким образом, они попадают в группу риска «безнадзорных», то есть тех детей, которые находятся в социально опасном положении.

Безнадзорный – несовершеннолетний, контроль за поведением которого отсутствует вследствие неисполнения или ненадлежащего исполнения обязанностей по его воспитанию, обучению и/или содержанию со стороны родителей или законных представителей, либо должностных лиц.

В случае, если мать, не следившая за своим здоровьем, умирает от какого-либо инфекционного заболевания ребёнок может попасть в категорию «Социального сиротства». Как правило, женщины с ВИЧ статусом являются матерьми-одиночками и ребёнок остаётся без попечителей.

Изучив все возможные ситуации, связанные с рождением и воспитание ребёнка ВИЧ-инфицированной матерью можно сделать вывод, что такие дети могут быть отнесены к таким группам риска, как:

• Дети-инвалиды

• Безнадзорные

• Социальное сиротство

Важно отметить, что работа с детьми, рождёнными от ВИЧ-инфицированной матерей, отличается от работы с любой из указанных категорий. Данная группа детей нуждается в особом подходе, так как обладает своей спецификой. Для работы с детьми из ВИЧ-инфицированных семей необходимо применение индивидуального подхода в социальной работе , а так же дифференцированного подхода и использование особые методологии, направленные на работу как с матерьми-ВИЧ, так и с их детьми, учитывая личностные и другие особенности данной категории.