Умственная отсталость.
Эд Мерфи, 26 лет, может поведать нам о том, что значит — жить с диагнозом «умственная отсталость».
Что такое умственная отсталость? Трудно сказать. Мне кажется, это когда человеку трудно думать. Некоторые люди думают, что можно сказать про человека, что он умственно отсталый, просто посмотрев на него. Если вы так думаете, то вы не сомневаетесь и не даете людям шанса. Вы судите о человеке по тому, как он выглядит, или по тому, как он говорит, или по тому, что показывают тесты, но никогда не сможете по-настоящему понять, что у человека внутри (Bogdan & Taylor, 1976, р. 51).
Большую часть своей жизни Эд прожил с клеймом умственно отсталого, обучался и воспитывался в специальных учреждениях. Когда он стал взрослым, врачи обнаружили, что интеллект Эда на самом деле выше, чем предполагалось ранее. Тем не менее все детство и юность Эд носил на себе печать умственно отсталого человека, и его заявление раскрывает типичные трудности, с которыми обычно встречаются люди, страдающие этим расстройством.
<Направляющая рука? Во время «облегчающей коммуникации» (facilitated communications) — это одна из новейших огментативных (расширительных) коммуникативных систем — помощник аккуратно поддерживает руку больного аутизмом человека, в то время как тот указывает на буквы на алфавитной доске или нажимает на клавиши компьютера. Однако недавно проведенные исследования говорят о том, что во многих случаях помощник намеренно влияет на выбор букв человеком, что ставит под вопрос коммуникационную ценность этого метода.>
Термин умственная отсталость традиционно относят к очень широкому кругу людей, включая детей в специальных учреждениях, которые все свое время проводят, сидя на кровати и раскачиваясь из стороны в сторону, молодых людей, работающих в лечебно-трудовых мастерских, а также мужчин и женщин, способных самостоятельно содержать свою семью, занимаясь простой работой, не требующей особых навыков (АРА, 1994). Около трех пятых из них — мужчины, и у подавляющего большинства умственная отсталость квалифицируется как легкая. Согласно справочнику DSM-IV, диагноз умственная отсталость ставится человеку, если он демонстрирует общие интеллектуальные способности намного ниже среднего уровня в сочетании с плохо развитыми адаптационными навыками (см. список DSM-IV в Приложении). Это значит, что кроме низкого коэффициента интеллекта (равного 70 единицам или ниже) человек с умственной отсталостью должен иметь явные трудности в таких сферах, как общение с другими людьми, семейные отношения, самоуправление, работа и забота о собственной безопасности (АРА, 1994). Также требуется, чтобы эти симптомы начали проявляться до 18 лет. Хотя эти перечисленные в DSM-IV критерии кажутся ясными и отчетливыми, на самом деле применить их часто бывает довольно сложно.
Умственная отсталость — расстройство, при котором человек проявляет общие интеллектуальные способности и способность к адаптации намного ниже среднего уровня.
Интеллект
Специалисты в области медицины и образования для измерения интеллектуальных способностей применяют тесты на интеллект (см. главу 3). Эти тесты состоят из серий вопросов или заданий, затрагивающих различные аспекты функционирования интеллекта, такие как знания, способность к аргументации и вынесению суждений. Количество очков, набранных человеком по этим тестам, или коэффициент интеллекта (intelligence quotient, IQ), теоретически отражают общие интеллектуальные способности этого человека.
Коэффициент интеллекта (IQ) — количество очков, набранное при тестировании на уровень интеллекта, теоретически отражающее общий уровень интеллектуальных способностей человека.
Многие ученые сомневаются, действительно ли тесты на коэффициент интеллекта являются надежными. Измеряют ли они на самом деле то, что должны измерять? Корреляция между коэффициентом интеллекта и школьной успеваемостью равна примерно 0,5. Такая достаточно высокая корреляция показывает, что многие дети с низким коэффициентом интеллекта, как и можно было ожидать, хуже успевают в школе, тогда как те, у кого коэффициент интеллекта выше, успевают лучше (Brody, 1997; Neisser et al., 1996). В то же самое время такая степень корреляции предполагает, что данная взаимосвязь далеко не идеальна. То есть школьные успехи конкретного ребенка часто оказываются либо выше, либо ниже, чем можно предсказать на основе тестов, измеряющих интеллект. Корреляция между коэффициентом интеллекта и достижениями в производственной деятельности или социальной эффективностью, где также могут требоваться интеллектуальные способности, еще ниже (Neisser et al., 1996; Anastasi, 1982).
Кроме того, тесты на интеллект могут оказаться небеспристрастными с социокультурной точки зрения, о чем мы уже говорили в главе 3 (Suzuki & Valencia, 1997; Helms, 1992). Дети, выросшие в семьях, принадлежащих к среднему и высшему социально-экономическим классам, в тестовой ситуации обычно имеют преимущество, так как они регулярно встречаются в своей жизни со словарными понятиями, задачами и проблемами, на которых построены тесты. Тесты на интеллект редко учитывают «здравый смысл улицы», необходимый людям, живущим в бедных районах с высокой преступностью, — нечто вроде «ноу-хау», для усвоения которого, несомненно, требуются интеллектуальные способности. Точно так же люди из культурных меньшинств или те, для кого английский является вторым языком, оказываются в невыгодном положении при прохождении данных тестов.
<«Тест на коэффициент интеллекта был разработан для того, чтобы предсказать академическую успеваемость, и не более того. Если мы хотим, чтобы у нас было нечто, позволяющее предсказать жизненный успех, то мы должны разработать совершенно иной тест». — Роберт Зайонц (Robert Zajonc), психолог, 1984>
Если тесты на интеллект не всегда способны измерить уровень интеллекта точно и объективно, то и диагноз «умственная отсталость» также может иногда ставиться пристрастно (Wilson, 1992; Heflinger, Cook & Thackrey, 1997). Это значит, что некоторые люди могут получить такой диагноз отчасти из-за культурных различий, дискомфорта в непривычной для них ситуации или предрассудков лица, выполняющего тестирование.
Адаптивные функции
При диагностике умственной отсталости врачи не имеют права делать такой вывод только на основании коэффициента интеллекта, не превышающего 70. Некоторые люди с низким коэффициентом интеллекта вполне способны управлять своей жизнью и функционировать независимо, тогда как другие этого не могут. Случаи Брайана и Джеффри демонстрируют нам возможный спектр адаптивных способностей.
<Взять хороший старт. Проведенные эксперименты доказывают, что показания тестов на интеллект и школьная успеваемость у детей из бедных семей может быть улучшена, если с раннего детства социальные программы, такие как программа «Хороший старт», помогают обогатить их окружающую среду и расширить их кругозор, тем самым уменьшая пагубное влияние социального окружения на коэффициент интеллекта и интеллектуальные достижения.>
Брайан происходит из семьи с низким доходом. Дома и в своей общественной группе он всегда ведет себя адекватно. Он самостоятельно одевается и ест и даже сам заботится о себе каждый день в то время, когда его мать уходит на работу Он играет со своими друзьями как нормальный ребенок. Однако в школе Брайан отказывается принимать участие в работе класса и не делает домашних заданий. В классе он производит впечатление неумелого и неспособного, иногда сидит с совершенно отсутствующим видом. Учитель направил его к школьному психологу, и при тестировании на коэффициент интеллекта Брайан набрал 60 баллов.
Джеффри происходит из семьи, принадлежащей к верхушке среднего класса. Он всегда развивался медленно, поздно начал сидеть, стоять и говорить. В младенческом возрасте и в раннем детстве с ним занимались по специальной стимулирующей программе, и дома он всегда пользовался исключительным вниманием и поддержкой.
Тем не менее Джеффри до сих пор не может хорошо одеваться самостоятельно, его нельзя оставить одного во дворе, потому что он может поранить себя или уйти бродить на улицу и потеряться. Учеба в школе дается ему с большим трудом. Учителю приходится говорить медленно и отдельно объяснять ему задания. При тестировании на коэффициент интеллекта в возрасте 6 лет Джеффри набрал 60 баллов.
Брайан кажется хорошо адаптированным к своей социальной среде вне школы. Но ограниченность Джеффри простирается дальше. Кроме того, что у него низкий коэффициент интеллекта, Джеффри испытывает трудности при выполнении обычных задач как дома, так и в других местах. Таким образом, диагноз «умственная отсталость» будет более уместным в случае Джеффри, чем в случае Брайана.
Для оценки адаптивного поведения было разработано несколько шкал (Leland, 1991; Britton & Eaves, 1986). Но и здесь некоторые люди в своей обыденной жизни функционируют лучше, чем можно предположить на основе тестирования, тогда как другие не проявляют ожидаемых способностей. Поэтому врачи обязаны тщательно наблюдать каждого человека в его повседневной жизни, принимая во внимание как его происхождение, так и стандарты его социального окружения. Тем не менее их суждения могут оказаться субъективными, и врачи не всегда хорошо знакомы со стандартами конкретной культурной или социальной среды.
Характеристики умственной отсталости
Наиболее стойким признаком умственной отсталости является то, что человек очень медленно обучается (Kail, 1992; Hale & Borkowski, 1991). Другие сферы, которые могут быть затронуты этим расстройством, — внимание, кратковременная память и языковые способности (Chamberlain, 1985; Yabe et al., 1985). Те, кого помещают в специальные учреждения для умственно отсталых, особенно отчетливо проявляют эти ограничения. Возможно, что подавляющая когнитивную активность среда и сведенное к минимуму общение больных с персоналом играет здесь свою роль.
В справочнике DSM-IV выделено четыре уровня умственной отсталости: легкая (mild) (коэффициент интеллекта от 50 до 70), средняя (moderate) (коэффициент интеллекта от 35 до 49), тяжелая (severe) (коэффициент интеллекта от 20 до 34) и глубокая (profound) (коэффициент интеллекта ниже 20) умственная отсталость. Американская ассоциация умственной отсталости предпочитает использовать для своих нужд другую классификацию видов умственной отсталости, построенную на основе того, в какой степени человек способен вести независимую жизнь, и выделяющую следующие категории: перемежающуюся (intermittent), ограниченную (limited), обширную (extensive) и проникающую (pervasive) умственную отсталость.
Легкая умственная отсталость
Примерно 85% всех умственно отсталых людей относятся к категории страдающих легкой умственной отсталостью (коэффициент интеллекта от 50 до 70) (АРА, 1994). Их иногда называют «умственно отсталыми, способными к обучению» (educably retarded), поскольку им доступен некоторый уровень образования, и взрослыми они способны вести самостоятельную жизнь (АРА, 1994). Между тем в периоды стресса они, как правило, нуждаются в помощи. Они заняты на работах, требующих сравнительно небольших или средних профессиональных навыков. Слабая умственная отсталость обычно остается незаметной до тех пор, пока ребенок не начинает ходить в школу и его способности не подвергаются оценке со стороны школьных педагогов. Интересно, что интеллектуальная производительность лиц, принадлежащих к этой категории, часто, по-видимому, повышается с возрастом; некоторые даже как будто перестают быть умственно отсталыми после окончания школы, и многие из таких людей продолжают вести нормальную жизнь в своей социальной среде.
Легкая умственная отсталость — степень умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 50 до 70), при которой человек ограниченно способен к обучению и когда становится взрослым, может вести самостоятельную жизнь.
Ученые связывают легкую умственную отсталость в основном с социокультурными и психологическими факторами, особенно выделяя бедную и малостимулирующую окружающую среду, не отвечающие требованиям развития взаимоотношения между родителями и детьми и недостаточную образовательную подготовку в раннем детстве. Эта взаимосвязь обнаруживается при исследованиях, сравнивающих детей, воспитывающихся в бедной и обогащенной среде (рис. 15.4). Иногда социальные работники посещают дома детей с низким коэффициентом интеллекта, помогая обогатить их домашнюю среду, и такое вмешательство часто положительно сказывается на способностях детей. Если такие программы продолжают действовать, они могут также улучшить последующие успехи ребенка в школе (Guralnick, 1998; McLoyd, 1998; Ramey & Ramey, 1998, 1992).
Хотя перечисленные социальные факторы, вероятно, являются главными причинами легкой умственной отсталости, некоторые биологические факторы в этом случае также могут действовать. Например, исследования подтверждают, что умеренное употребление матерью во время беременности спиртного или наркотиков, а также недостаточное питание матери во время беременности может понизить интеллектуальный потенциал ребенка (Neisser et al., 1996; Stein et al., 1992). Плохое питание ребенка также отрицательно воздействует на его интеллектуальное развитие (Brown & Pollit, 1996; Davison & Dobbing, 1996), хотя этот эффект, хотя бы отчасти, может быть устранен своевременным улучшением питания (Neisser et al., 1996; Winick, Meyer, & Harris, 1975).
Средняя, тяжелая и глубокая умственная отсталость
Примерно 10% лиц, страдающих умственной отсталостью, находятся на уровне средней умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 35 до 49). Они могут научиться заботиться о себе и приобрести некоторые языковые навыки, многие из них могут быть заняты на работах, требующих небольших или средних профессиональных навыков, обычно под наблюдением. Большинство людей со средней степенью умственной отсталости также могут успешно функционировать в своей социальной среде при условии надзора и руководства (АРА, 1994).
Средняя умственная отсталость — степень умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 35 до 49), при которой человек ограниченно способен научиться заботиться о себе и овладеть речью.
Приблизительно 4% умственно отсталых людей относятся к категории страдающих тяжелой умственной отсталостью (коэффициент интеллекта от 20 до 34). Им обычно требуется тщательный надзор, при интенсивных занятиях они способны усвоить некоторые языковые навыки и могут выполнять только простейшие задачи в хорошо структурированных условиях и под обязательным наблюдением. Их понятливость в сфере общения обычно превосходит их речевые способности. Большинство из них вполне могут поддерживать отношения с другими людьми, если они живут в групповых домах, специализированных учреждениях или вместе со своими семьями (АРА, 1994). Тяжелая и глубокая умственная отсталость часто является частью более общего заболевания и сочетается с серьезными физическими недостатками. Во многих случаях эти физические проблемы ограничивают человека даже больше, чем низкий уровень его интеллекта.
Тяжелая умственная отсталость — степень умственной отсталости (коэффициент интеллекта от 20 до 34), при которой человек нуждается в тщательном контроле и руководстве и может выполнять только простые работы в хорошо структурированной обстановке и под наблюдением.
Около 1% умственно отсталых людей страдают глубокой умственной отсталостью (коэффициент интеллекта ниже 20). При условии специальной тренировки они могут выучить и развить только базовые навыки, такие как хождение, очень ограниченная речь и самостоятельное питание. Чтобы достигнуть возможного для них уровня развития, таким людям требуется очень хорошо структурированная среда, обеспечивающая постоянный надзор, помощь и руководство, а также индивидуальные взаимоотношения с тем, кто заботится о больном (АРА, 1994).
Глубокая умственная отсталость — степень умственной отсталости (коэффициент интеллекта ниже 20), при которой человеку требуется очень хорошо структурированная окружающая среда, постоянный контроль, помощь и руководство.
Рисунок 15.4. Умственная отсталость и социально-экономическое положение. Легкая форма умственной отсталости намного чаще встречается в низших социоэкономических классах. Однако более серьезные виды умственной отсталости, приводящие к большему ухудшению функционирования, распределяются равномернее. (Popper, 1988; Birch et al., 1970.)
В основном причины средней, тяжелой и глубокой умственной отсталости относятся к области биологии, хотя люди с таким уровнем умственных способностей также очень подвержены влиянию своего семейного и социального окружения (Bruce et al., 1996). Иногда в появление биологически обусловленных расстройств вносят вклад генетические факторы, которые становятся причиной хромосомных или метаболических нарушений. В настоящее время ученые нашли 1000 возможных генетических причин умственной отсталости, хотя пока еще очень немногие из этих причин подвергались тщательному исследованию (Azar, 1995). Другие биологические причины этих видов умственной отсталости — это неблагоприятные условия во время внутриутробного периода, при рождении или в раннем детстве.
Хромосомные аномалии. Наиболее распространенное хромосомное нарушение, приводящее к умственной отсталости, — это синдром Дауна, названный так по имени британского врача Лэнгдона Дауна, впервые описавшего эту болезнь. Менее 1 из 1000 детей рождается с синдромом Дауна, но если матери больше 35 лет, то вероятность такого исхода значительно увеличивается. Сегодня будущих матерей старшего возраста часто просят пройти амниоцентез (исследование амниотической жидкости, окружающей плод) на четвертом месяце беременности, чтобы можно было распознать развивающийся синдром Дауна или другие хромосомные аномалии.
Синдром Дауна — форма умственной отсталости, возникающая из-за аномалий в двадцать первой хромосоме.
У людей с синдромом Дауна обычно маленькая голова, плоское лицо, косящие глаза, высокие скулы, иногда язык может высовываться изо рта. Кроме того, они с трудом выговаривают слова, и их трудно понять (Mahoney et al., 1981). Они часто очень привязаны к членам своей семьи, но в общем демонстрируют тот же диапазон личностных характеристик, что и обычные люди (Carr, 1994).
Причиной развития синдрома Дауна могут быть несколько типов хромосомных аномалий, но наиболее распространенный тип — это утроенная 21 хромосома (трисома 21 хромосомы), когда человек имеет три двадцать первых хромосомы вместо положенных двух (Pueschel & Thunline, 1991). У большинства людей, страдающих синдромом Дауна, коэффициент интеллекта колеблется от 35 до 55. У больных этой болезнью возрастные процессы протекают быстрее, и у многих признаки деменции выявляются но достижении 40 лет (Zigman et al., 1995; Carr, 1994). Ученые полагают, что синдром Дауна может сочетаться с ранней деменцией, потому что гены, ответственные за оба этих явления, расположены близко друг к другу в 21 хромосоме (Tanzi et al., 1989).
Синдром хрупкой Х-хромосомы (fragile X syndrome) — второе распространенное хромосомное нарушение, являющееся причиной умственной отсталости (Zigler & Hodapp, 1991). Для детей, которые рождаются с ослабленной Х-хромосомой (то есть с генетическими аномалиями в Х-хромосоме), обычно характерны умственная отсталость средней или тяжелой степени, нарушения речи и в некоторых случаях поведенческие расстройства (McEvoy, 1992).
<Подняться выше. До 70-х годов XX века врачи с пессимизмом относились к возможностям развития, доступным детям с синдромом Дауна. Но сегодня в этих детях тоже видят личности, способные многому научиться и многого достигнуть в своей жизни.>
Метаболические причины. При метаболических расстройствах нарушаются процессы производства и разложения химических веществ в организме. Метаболические расстройства, влияющие на интеллект и развитие, обычно возникают из-за объединения двух дефектных рецессивных генов, по одному от каждого из родителей. Хотя один такой ген в соединении с нормальным геном не оказывает разрушающего воздействия, если он соединяется с другим дефектным геном, это приводит к появлению существенных нарушений в физиологии ребенка.
Фенилкетонурия (phenylketonuria, PKU) — метаболическое расстройство, которое чаще других приводит к умственной отсталости, она поражает одного из 17 000 детей. Дети, которые рождаются с такой аномалией, при рождении кажутся нормальными, но их организм не способен разлагать аминокислоту фенилаланин (phenilalanine). Количество этого химического вещества постепенно нарастает, и затем оно преобразуется в другие вещества, отравляющие организм, что вызывает тяжелую умственную отсталость и некоторые другие симптомы. Сегодня существуют способы проверки новорожденных на наличие данного расстройства, и если до трехмесячного возраста таких детей перевести на специальную диету, они могут вырасти интеллектуально полноценными людьми.
Фенилкетонурия — метаболическое расстройство, вызванное неспособностью организма разлагать аминокислоту фенилаланин (phenilalanine), в результате чего развивается умственная отсталость и другие симптомы.
Болезнь Тай-Сакса (Тау-Sachs disease) — другое метаболическое расстройство, возникающее из-за объединения двух рецессивных генов. У детей, страдающих этой болезнью, в течение периода, продолжающегося от двух до четырех лет, наблюдается прогрессирующее ухудшение умственных способностей, зрения и моторных функций, и в конце концов они умирают. Каждый тридцатый представитель еврейской общины Восточной Европы несет в себе рецессивный ген, отвечающий за это расстройство, так что одна из каждых 900 еврейских пар подвержена риску рождения ребенка с болезнью Тай-Сакса.
Болезнь Тай-Сакса — метаболическое расстройство, которое приводит к прогрессирующему ухудшению интеллектуальных способностей, зрения, моторных функций и в конце концов к смерти.
Неблагоприятные условия во время беременности и родов. Вредные физические воздействия, которым подвергается женщина во время вынашивания плода, также могут отрицательно сказаться на способности ее будущего ребенка вести нормальную жизнь (Neisser et al., 1996; Menke et al., 1991). Например, когда в диете беременной женщины слишком мало йода, у ребенка может развиться кретинизм, заболевание, которое характеризуется аномалиями щитовидной железы, медленным развитием, умственной отсталостью и внешним видом, напоминающим карлика. Это расстройство сегодня встречается редко, поскольку большинство видов соли, которые употребляются в настоящее время, содержат йод. Кроме того, если у новорожденного обнаруживается это расстройство, ему можно быстро ввести вытяжку щитовидной железы и тем самым восстановить нормальное развитие.
Кретинизм — расстройство, включающее умственную отсталость и физические аномалии, появляющееся в результате низкого содержания йода в диете матери во время беременности.
Другие физиологически вредные воздействия во время беременности также могут вызвать умственную отсталость у будущего ребенка. Дети, матери которых во время беременности употребляют много алкоголя, могут появиться на свет с признаками фетального (эмбрионального) алкогольного синдрома (fetal alcohol syndrome), группой серьезных расстройств, включающей в себя пониженные интеллектуальные способности (см. главу 10) (Phelps & Crabowski, 1993). На самом деле в целом безопасный уровень потребления алкоголя во время беременности в настоящее время не установлен. Кроме этой причины, некоторые инфекционные заболевания матери во время беременности, например краснуха или сифилис, могут вызвать нарушения в развитии ребенка, в том числе умственную отсталость.
Фетальный алкогольный синдром — группа серьезных физиологических расстройств у ребенка, включающих низкие интеллектуальные способности, маленький вес при рождении и отклонения в строении рук и лица, появляющихся из-за чрезмерного употребления алкоголя матерью во время беременности.
Неблагоприятные условия во время родов также могут привести к умственной отсталости. Например, длительное отсутствие поступления кислорода — аноксия (anoxia) во время или сразу после рождения может вызвать повреждение головного мозга и, как результат, умственную отсталость ребенка (Erickson, 1992). Также опасность существует в случае рождения недоношенного ребенка. Хотя преждевременное появление ребенка на свет не обязательно всегда приводит к длительным расстройствам здоровья, ученые обнаружили, что если вес ребенка при рождении меньше 1,8 кг, то иногда это может стать причиной его умственной отсталости (Neisser et al., 1996).
Причины, связанные с условиями раннего детства. Также и после рождения, особенно в возрасте до 6 лет, определенные травмы и несчастные случаи могут отрицательно воздействовать на интеллектуальные способности и в некоторых случаях становиться причиной умственной отсталости. Особую опасность представляют отравления, серьезные травмы головы, вызванные несчастным случаем или жестоким обращением, чрезмерное облучение рентгеновскими лучами и чрезмерное употребление определенных препаратов. Например, сильное отравление свинцом, когда ребенок съедает краску на свинцовой основе или вдыхает слишком большое количество автомобильных выхлопов, может вызвать умственную отсталость (Berney, 1993). Чрезмерные дозы радиации, отравление ртутью, нитритами или пестицидами могут привести к такому же результату. Кроме того, определенные инфекционные заболевания, такие как менингит и энцефалит, если их вовремя не идентифицировать и не провести необходимое лечение, иногда дают осложнение в виде умственной отсталости (Scola, 1991).
Реабилитация людей с умственной отсталостью
Качество жизни, доступное людям с умственной отсталостью, зависит от того, где они живут, с кем они живут, насколько они образованны и какие возможности роста существуют для них дома и в их социальной среде. Поэтому реабилитационные программы для таких людей уделяют особое внимание социокультурным моментам: созданию комфортабельной и стимулирующей среды, обеспечению социальных и экономических возможностей и организации соответствующих учебных заведений. Когда эти требования удовлетворяются, психологическая или биологическая терапия также в некоторых случаях может принести пользу.
Где лучше жить умственно отсталым людям? Вплоть до последних десятилетий родители умственно отсталых детей старались как можно скорее отправить их в специализированные общественные учреждения — государственные школы-интернаты. Эти переполненные учреждения предоставляли лишь самый необходимый и примитивный уход, больные жили в изоляции от общества, обслуживающий персонал обращался с ними равнодушно, а иногда и жестоко. В 60-е-70-е годы XX века общество начало проявлять большее внимание к условиям содержания таких больных, и в ходе более широкого движения деинституционализации (см. главу 12) много умственно отсталых людей было выпущено из интернатов (Beyer, 1991). Множество людей встали перед необходимостью изменять свою жизнь и учиться жить в обществе без малейшего адекватного руководства. Как и деинституционализированных больных шизофренией, их буквально вышвырнули в общество, многие из них не смогли приспособиться и их пришлось опять помещать в специализированные учреждения.
Государственные школы-интернаты — специальные учреждения для содержания умственно отсталых людей, финансируемые государством.
Реформы последних десятилетий привели в США к созданию небольших интернатов, где людей учат самостоятельности, персонал посвящает больше времени заботе о пациентах, больным предоставляют необходимые медицинские услуги и дают образование. Многие из таких интернатов, а также и другие общественные учреждения для умственно отсталых людей следуют принципу нормализации, впервые провозглашенному в Дании и Швеции. Они создают людям, в них проживающим, условия, подобные тем, что существуют в обществе за стенами учреждения, включая гибкий распорядок дня, нормальную развивающую среду, самоопределение, сексуальные и социальные возможности и экономическую свободу (Baldwin, 1985). Растет количество групповых домов, маленьких филиалов больших интернатов и независимых маленьких учреждений, каждое из которых применяет принцип нормализации, обучая людей, страдающих умственной отсталостью, жить в обществе.
Нормализация — принцип, состоящий в том, что интернаты и общественные учреждения для умственно отсталых людей должны предоставлять им жизненные условия и возможности, подобные тем, что существуют для нормальных людей в обществе.
Сегодня подавляющее большинство умственно отсталых людей живут дома, а не в специализированных учреждениях (Erickson, 1992). Однако когда они становятся взрослыми, а их родители стареют, семья уже не может обеспечить в домашних условиях необходимый надзор за такими больными (Krauss et al., 1992), и государственные учреждения становятся более подходящим местом жительства для некоторых из них. Большинство взрослых людей, страдающих умственной отсталостью, включая тех, чья отсталость классифицируется как легкая, сегодня живут или со своими семьями, или в общественных домах, где их жизнь организована подобно жизни нормальных людей в своем доме (Blacher & Baker, 1994, 1992; Jacobson & Schwartz, 1991).
Образовательные программы. Так как раннее вмешательство с целью реабилитации выглядит очень многообещающим подходом, образовательные программы для людей с умственной отсталостью могут начинать работу с ними в самом раннем детстве. Характер образования зависит от степени умственной отсталости человека (Cipani, 1991). Специалисты в области образования ведут горячие споры о том, какой способ обучения умственно отсталых детей в школе наиболее эффективен: специализированные классы или обучение в общем потоке. Специализированное образование состоит в том, что дети с умственной отсталостью группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе. При обучении в общем потоке (mainstreaming) они ходят в обычную школу вместе с нормальными детьми. Ни один из этих подходов не представляется наилучшим во всех ситуациях (Gottlieb et al., 1991; Gottlieb, 1981). Для некоторых детей и при изучении некоторых предметов более подходящим является обучение в общем потоке, в других случаях специальная программа будет лучшим вариантом.
Специализированное образование — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети группируются вместе и обучаются по отдельной, специально для них разработанной программе.
Обучение в общем потоке — подход к обучению детей с умственной отсталостью, при котором такие дети посещают обыкновенную школу вместе с нормальными детьми.
При обучении лиц, страдающих умственной отсталостью, навыкам самообслуживания, общения, социальным и академическим навыкам преподаватели часто используют принципы оперантного обусловливания (Erickson, 1992). Они разбивают задачу на несколько простых шагов и организуют положительное подкрепление по мере выполнения обучающимся каждого из этих маленьких шагов. Кроме того, во многих интернатах, школах и семьях, где живут умственно отсталые люди, запускаются программы жетонной экономики (token economy programs), специальные программы оперантного обусловливания, которые применяются также в учреждениях для людей, больных шизофренией.
<Нормальные потребности. Люди с умственной отсталостью обладают нормальной потребностью в личных и сексуальных взаимоотношениях, и многие, как эта помолвленная пара, проявляют вполне нормальную способность к человеческой близости.>
Терапия. Как и все другие люди, те, кто страдает умственной отсталостью, могут испытывать эмоциональные и поведенческие трудности (Pearson et al., 1996). Возможно, около 10% из них имеют еще какое-нибудь психическое расстройство (Grizenko et al., 1991). Кроме того, некоторые страдают от низкого самоуважения, трудностей в отношениях с другими людьми и неумения приспособиться к жизни в обществе (Lubetsky, 1986; Reiss, 1985). Эти проблемы можно частично разрешить с помощью групповой и индивидуальной терапии (Hurley & Hurley, 1986; Ginsberg, 1984). В дополнение к этому большое число людей, страдающих умственной отсталостью, получают психотропные препараты (Aman & Singh, 1991). Многие клиницисты, однако, высказывают предположение, что часто эти препараты используются только для того, чтобы больными было легче управлять (Erickson, 1992).
Возможности в сфере личного, социального и профессионального роста. Чтобы идти вперед, человеку нужно чувствовать себя компетентным и способным что-то делать, и люди с умственной отсталостью часто также могут достичь такого самоощущения, если общество дает им возможность расти и делать собственный выбор (Wehmeyer, 1992). Дания и Швеция, зачинатели движения нормализации, проложили путь также и в этом направлении, организовав у себя сеть молодежных клубов, которые побуждают людей с умственной отсталостью не бояться риска и пробовать действовать независимо (Perske, 1972).
Социальные взаимодействия, сексуальные отношения и брак часто представляют собой серьезные проблемы для людей, страдающих умственной отсталостью, и их семей. «Национальная ассоциация умственно отсталых граждан» предлагает им свою помощь в этих вопросах, а некоторые клиницисты разрабатывают программы, обучающие свиданиям (dating skills programs) (Valenti-Hein et al., 1994). При условии правильного обучения и практической тренировки такие люди обычно вполне способны научиться пользоваться средствами контрацепции, планировать семью и во многих случаях даже нормально растить детей (Bakken et al., 1993; Dowdney & Skuse, 1993).
Некоторые штаты ограничивают право вступления в брак для умственно отсталых людей (Levesque, 1996). Однако на практике эти законы редко применяются, и от четверти до половины лиц, страдающих умственной отсталостью, в конце концов вступают в брак (Grinspoon et al., 1986). Вопреки распространенному заблуждению, эти браки могут быть очень успешными. Кроме этого, хотя некоторые из тех, кто страдает умственной отсталостью, могут оказаться неспособными воспитывать детей, другие вполне способны к этому, самостоятельно или с помощью специалистов и общественных учреждений (Levesque, 1996; Bakken et al., 1993).
И, наконец, взрослым людям, страдающим умственной отсталостью любой степени, необходимы психологические и материальные вознаграждения, которые приносит работа (AAMR, 1992). Многие из них работают в лечебно-трудовых мастерских, на контролируемых производственных площадках, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен. После обучения в таких мастерских многие из тех людей, чья умственная отсталость относится к категории легкой или средней, переходят на обычную работу.
Лечебно-трудовые мастерские — контролируемые производственные площадки, где человек может в подходящем для него темпе усваивать профессиональные навыки того уровня, какой ему доступен.
Несомненно, качество обучающих программ для людей, страдающих умственной отсталостью, за последние тридцать лет существенно повысилось. Тем не менее большинство из этих людей не получают в достаточной степени соответствующего их способностям образования и профессиональной подготовки.
Необходимы дополнительные программы, чтобы те, кто родился с умственной отсталостью, могли полностью реализовать свой потенциал и как работники, и как человеческие существа.
<Вопросы для размышления. Те, кто стоит за специализированные школы для детей с умственной отсталостью, считают, что отдельное обучение дает возможность таким детям почувствовать себя умелыми и способными и пользоваться необходимым им дополнительным вниманием со стороны преподавателей, тогда как те, кто отдает предпочтение обучению в общем потоке, доказывают, что такая схема приближает их образование к нормальному уровню и облегчает контакты между детьми с умственной отсталостью и нормальными детьми. Каковы достоинства и недостатки каждой позиции?>
Крупным планом
Чтение, письмо и арифметика
Более 20% детей, и среди них мальчиков больше, чем девочек, развиваются медленнее обычного и испытывают трудности в таких областях, как учеба, общение и координация движений (АРА, 1994). Эти проблемы могут оказывать негативное влияние на их школьные успехи, повседневную жизнь и в некоторых случаях на их социальные взаимодействия (Geisthardt & Munsch, 1996). Подобные трудности нередко наблюдаются также у ближайших биологических родственников таких детей. Эти дети — не умственно отсталые и, по существу, часто интеллектуально очень развиты. Тем не менее, согласно классификации DSM-IV, они могут страдать психологическими расстройствами определенного типа.
Одна из групп таких проблем развития обозначена в DSM-IV как расстройства навыков обучения (в МКБ-10 — расстройства школьных навыков) (АРА, 1994). В этом случае навыки счета, правописания или чтения у детей оказываются намного хуже, чем предполагает их общий интеллектуальный уровень, что приводит к академическим и личным неудачам. У детей, страдающих расстройством математических навыков, сильно снижены математические способности. Расстройство письма проявляется в грубых и повторяющихся ошибках в разделении слов на слоги (спеллинговании), грамматике, пунктуации и разделении текста на абзацы. Детям с расстройством чтения, также известным, как дислексия, очень трудно при чтении узнавать слова и понимать то, что они читают. Они могут при чтении пропускать или искажать слова или заменять их другими и, как правило, читают медленно и с запинками.
Другая группа проблем, связанных с развитием, — это расстройства коммуникативных навыков (АРА, 1994). Дети с фонологическим расстройством (phonological disorder) не могут научиться правильно произносить звуки в том возрасте, когда другим детям это обычно удается, и их речь часто похожа на лепет младенца. Те, кто страдает экспрессивным расстройством речи, испытывают затруднения при выражении своих мыслей и чувств средствами языка. Они с трудом запоминают новые слова, регулярно укорачивают предложения или очень медленно развивают языковые навыки. Дети со смешанным рецептивно-экспрессивным расстройством речи (mixed receptive / expressive language disorder) испытывают трудности как при понимании речи других, так и при использовании речи для выражения собственных мыслей и чувств. Те, кто страдает от заикания, проявляют нарушения нормальной плавности и синхронности речи. Они могут повторять, затягивать звуки, вставлять лишние звуки, делать паузы внутри слов или произносят слова с большим физическим напряжением.
И, наконец, у детей с расстройствами координации движений (developmental coordination disorder) координация моторной деятельности намного ниже, чем у других детей того же возраста (АРА, 1994). Юные жертвы этого расстройства выглядят неуклюжими и очень медленно усваивают такие навыки, как завязывание шнурков, застегивание пуговиц на рубашках или молний на брюках. Дети более старшего возраста, страдающие этим расстройством, могут испытывать большие затруднения при собирании головоломок, построении моделей, игре в мяч, письме или печатании на клавиатуре.
Работы, посвященные данной теме, связывают перечисленные здесь разнообразные расстройства с генетическими дефектами, родовыми травмами, отравлением свинцом, неправильным питанием, сенсорными или перцептивными нарушениями и плохим обучением (Erickson, 1997; Gelfand et al., 1982). Однако каждая из этих гипотез недостаточно поддержана специальными исследованиями, и точные причины таких расстройств развития пока неизвестны. Некоторые из этих расстройств поддаются лечению специальными методами (Merzenich et al., 1996). Например, специальные методы обучения чтению (reading therapy) хорошо помогают при легкой форме расстройства чтения, а занятия с логопедом способны почти полностью устранить дефекты речи в большинстве случаев фонологических расстройств (Merzenich et al., 1996). Более того, некоторые расстройства иногда исчезают до достижения зрелого возраста без всякого терапевтического вмешательства.
Причисление проблем с обучением, коммуникацией и координацией к психологическим расстройствам очень спорно. Многие клиницисты рассматривают их как чисто образовательные и социальные проблемы, которые нужно адресовать школе и семье. Однако составители справочника DSM-IV приводят довод, что нарушение нормальных функций, вызываемое данными расстройствами, и их частая связь с другими психологическими проблемами оправдывают включение их в специальную клиническую классификацию (Mishna, 1996). Особенного внимания заслуживают работы, которые обнаруживают существование повышенного риска депрессии и даже самоубийств среди подростков, испытывающих определенные проблемы этого типа, в особенности среди страдающих расстройствами навыков обучения (Huntington & Bender, 1993).
<Вопросы для размышления. В прошлом о ребенке с одним из описанных расстройств могли просто сказать, что он плохо умеет читать, или неуклюжий, или еще что-нибудь подобное. Каковы преимущества классификации таких проблем как клинических расстройств? Могут ли быть также и недостатки в таком взгляде? Должны ли эти нарушения включаться в справочник DSM-IV в качестве психических расстройств?>
Резюме
Аутизм и умственная отсталость — это расстройства, которые начинают проявляться в раннем детстве и продолжаются, как правило, всю жизнь.
Аутизм. Люди, страдающие аутизмом, очень слабо реагируют на других людей, плохо усваивают навыки, необходимые для общения, склонны к чрезвычайно ригидному поведению и повторяющимся действиям. Они могут демонстрировать, например, настойчивые требования единообразия (perseveration of sameness), исключительную привязанность к каким-нибудь предметам, самостимулирующее поведение и самоповреждающие действия. Ведущие подходы к объяснению этого расстройства указывают на когнитивные нарушения, такие как неспособность выработать теорию разума, и биологические аномалии, такие как аномальное развитие мозжечка. Терапия в случаях аутизма направлена на то, чтобы помочь таким людям адаптироваться к их окружающей среде. Хотя никакой терапевтический подход не способен полностью изменить аутистическую схему, некоторые из них, а именно бихевиоральная терапия, тренировка навыков коммуникации, обучение родителей и интеграция в общество, показали себя очень действенными методами реабилитации.
Умственная отсталость. Люди, страдающие умственной отсталостью, по своим интеллектуальным и адаптивным способностям находятся много ниже среднего уровня. Легкую умственную отсталость, наиболее распространенный тип умственной отсталости, связывают в основном с психологическими и социокультурными факторами, такими как малостимулирующие, не отвечающие требованиям развития отношения между детьми и родителями и недостаток обучения в раннем детстве. Причинами средней, тяжелой и глубокой умственной отсталости являются, в первую очередь, биологические факторы, хотя люди с таким уровнем умственных способностей также очень подвержены влиянию своего семейного и социального окружения. Основные биологические причины умственной отсталости — хромосомные аномалии, метаболические расстройства, определенные проблемы во время внутриутробной жизни, неблагоприятные условия при родах, а также определенные болезни и травмы в раннем детстве.
Сегодня реабилитационные программы для людей с умственной отсталостью стараются обеспечить комфортабельную и стимулирующую среду для проживания таких людей либо у них дома, в кругу их собственной семьи, либо в небольших специализированных интернатах и групповых домах, следующих принципам нормализации. Важными аспектами реабилитации являются также соответствующее уровню их способностей образование, помощь в разрешении психологических проблем и программы, организующие подготовку в таких областях человеческой жизни, как социальные взаимодействия, сексуальные отношения, брак, воспитание детей и профессиональные занятия.