Дополнительная литература_1 / Д.Уайатт / Глава 4

Некоторые врачи утверждают, что дородовая диагностика позво­ляет проводить «профилактику» инвалидности. Похоже, что у сло­ва «профилактика» появился новый смысл. Выражаясь точнее, пре­натальный скрининг и прерывание беременности не предотвраща­ют инвалидность. Эти технологии уничтожают инвалидов.

Финансовые аспекты пренатального скрининга

Многие страны мира вкладывают большие средства в область пренатального скрининга, делая его общедоступной медицинской

* Патернализм — от лат. paternus, «отцовский», — покровительство; ограничение свободы и ответственности человека путем введения правил И директив. — Примеч. ред.

услугой. «British Medical Journal» от 26 июля 1997 г. опубликовал со­общение, что в клиниках Великобритании стал доступен тест на син­дром «хрупкой икс-хромосомы», болезни, вызывающей умственную отсталость. Несмотря на то что сам метод был создан уже давно, На­циональная система здравоохранения страны долгое время не реша­лась на широкое применение скрининг-теста из-за отсутствия на­дежных данных об экономической обоснованности методики. Син­дром встречается с частотой 1:4000 у мальчиков и 1:8000 у девочек. Стоимость проведения одного теста составляет более 140 тыс. дол­ларов США, что приблизительно в 3 раза выше стоимости теста на синдром Дауна. Однако это значительно ниже стоимости пожизнен­ного ухода за одним больным с синдромом «хрупкой икс-хромо­сомы», которая превышает 1,1 млн долларов США. Авторы статьи, таким образом, делают вывод, что метод определения этой пато­логии у плода точен и экономически обоснован¹⁴⁴, а следователь­но, должен быть включен в государственную скрининг-програм­му¹⁴⁵. Однако в конце того же года журнал опубликовал статью дру­гого автора, генетика доктора Анджелы Барникоат, которая подвергла сомнению правильность рассчетов, ввиду относительно благоприятного прогноза заболевания у девочек и необходимости проведения обязательного консультирования беременных из груп­пы риска¹⁴⁶.

Кроме того, пренатальный скрининг может стать причиной су­дебных разбирательств, ведущих к дополнительным затратам. В начале этой книги я приводил пример Риза О'Саливана, ребенка с незаращением позвоночного канала, родители которого подали в суд на клинику, которая «ошибочно» допустила рождение этого ре­бенка. Другая женщина, Сандра Харли, выиграла в суде дело, дока­зав, что врачи не предоставили ей всей информации о синдроме Дауна и не предупредили о возможности амниоцентеза. Мэтью, сын Сандры Харли, действительно страдал синдромом Дауна. Мать, вы­ступая в суде, сказала, что воспитание сына привело ее к депрессии и вызвало распад семьи. Адвокат сделал следующее заявление: «Она любит Мэтью, но это не умаляет колоссальной тяжести груза, кото­рый она вынуждена нести»¹⁴⁷. Компенсации по искам об «ошибоч­но сохраненной беременности» иногда составляют большие суммы, поскольку родители требуют возмещения затрат на воспитание и обучение детей, появившихся на свет из-за врачебной оплошное - ти. Судя по всему, частые обвинения медработников в том, что ре­бенок с генетической патологией родился по их вине, стали пря­мым результатом развития дородовой диагностики. Это, в свою оче­редь, может привести к психологической дезадаптации родителей. Некоторые специалисты утверждают, что наличие пренатальных скрининг-тестов нарушает адаптацию родителей, требуемую для адекватного ухода за больными детьми. Нужно отметить, что расхо­ды на предродовой скрининг уже составляют большой процент в и без того скудном бюджете здравоохранения страны, и нередко в погоне за призрачной выгодой деньги тратятся совершенно впус­тую. К примеру, по программе пренатального скрининга талассе-мии было обследовано 18 907 беременных. Среди всех обследован­ных только четыре теста оказались положительными, и только у одной женщины беременность была прервана¹⁴⁸.

Отношение инвалидов к программам пренатального скрининга

До недавнего времени общество редко прислушивалось к слабо­му голосу инвалидов, их мнение практически не интересовало окру­жающих. Но ситуация стала меняться к лучшему. Один из таких го­лосов принадлежит Тому Шекспиру, социологу, работающему в уни­верситете английского города Лидс. В своей работе под названием «Выбор и право: евгеника, генетика и равенство инвалидов» Шекс­пир яростно протестует против общепринятой медицинской эти­ки в области генетического скрининга плода. «Политики, ученые, а также врачи должны понять, что у инвалидов особый интерес к пре-натальной диагностике, и следовательно, инвалиды вправе непо­средственно влиять на формирование общественного мнения»¹⁴⁹.

Тому Шекспиру был поставлен диагноз тяжелого врожденного заболевания ахондроплазии, которое вызывает патологическое раз­витие хряща и костей, приводя к резкому отставанию в росте. Эту форму карликовости можно диагностировать еще на ранних этапах беременности при помощи ультразвука. Если, например, заболева­ние случайно останется незамеченным до поздних сроков бере­менности, тогда женщине могут предложить аборт. Неудивитель­но, что такое положение вещей вызывает возмущение Шекспира. Многие инвалиды «протестуют против скрининга, потому что трудно согласиться с явлением, которое сделало бы невозможным само ваше появление на свет». Нам нужно учиться прислушиваться к взглядам и мнению инвалидов, включая тех, которые страдают про­блемами обучения и общения. «Люди, страдающие умственными недостатками, не могут участвовать в открытой дискуссии по во­просам скрининга... Но если человеку трудно сформулировать свои мысли и выразить свою обеспокоенность, это не означает, что его жизнь лишена смысла». «Никто не консультируется с инвалидами по проблемам, которые непосредственно касаются нас, инвалидов. Медработники, благотворительные организации, государство — все принимают решения, даже не задумываясь, что лучшими эксперта­ми по проблемам инвалидов являются сами же инвалиды»¹⁵⁰.

Шекспир считает лицемерием утверждения ученых и врачей, будто развитие генетической науки морально нейтрально и не вли­яет на систему ценностей. Наука — часть общества, и ученые несут ответственность за то, как используются научная информация и тех­нологии. Ученые должны нести ответственность за свои убеждения и поступки.

Термин «евгеника» означает науку об усовершенствовании чело­веческой популяции путем контроля передачи наследственных при­знаков. Шекспир утверждает, что многие генетики придерживают­ся взглядов, которые вполне подходят под это определение. Они убеждены, что генетическая диагностика является благом, потому что позволяет людям рождать здоровых, а не больных детей. Следо­вательно, они отрицательно смотрят на людей с определенными заболеваниями и считают приемлемым, с социальной точки зре­ния, препятствовать рождению плода с определенными отклоне­ниями. Многие врачи-акушеры при обнаружении у плода патоло­гии весьма настойчиво убеждают своих пациенток сделать аборт. Опросы акушеров показывают, что большинство предлагают аборт при таких заболеваниях, как незаращение позвоночного канала, синдром Дауна, болезнь Хантингтона и мышечная дистрофия. Чуть меньше сказали, что предложили бы прерывание и при менее тяже­лых заболеваниях, таких, как муковисцидоз, серповидно-клеточная анемия, ахондроплазия и гемофилия¹⁵¹. Шекспир также отмечает, что, используя генетические методики для выявления патологии плода и затем побуждая беременных к аборту, многие акушеры тем самым способствуют распространению евгеники. Несмотря на то что сам Шекспир, в принципе, не против абортов, он отмечает, что, отстаивая «право женщины на выбор», закон не должен делать ис­ключение для наследственной патологии. «Каждый из нас несет в себе мутированные и потенциально опасные гены... Закон не дол­жен относиться к больному и здоровому плоду по-разному».

По мнению Шекспира, многие люди решаются на аборт, видя безразличное отношение общества к инвалидам. «Причина, по ко­торой многие делают аборт, заключается совсем не в желании улуч­шить человеческую расу путем предотвращения рождения больных детей, а в нежелании видеть дурное отношение общества к этим де­тям». Вместо того чтобы расширять пренатальные скрининг-про­граммы, нам стоит уделять больше внимания развитию программ по социальной защите, оказанию финансовой помощи инвалидам, помогая тем самым родителям, решившимся сохранить беремен­ность. «Поскольку пренатальный скрининг есть форма социально­го предрассудка по отношению к инвалидам, мы с его помощью не расширяем репродуктивные права, а ограничиваем их»¹⁵².

Шекспир приводит свидетельство женщины, которая, узнав о незаращении позвоночного канала у своего ребенка, пошла на со­хранение беременности. «Каждый раз, услышав стук в дверь или получая письмо, мы думали: „Ну вот, еще одно нравоучение". Все продолжали твердить, что оставлять ребенка неправильно и даже безнравственно... Они хотели как лучше, но...»¹⁵³

В 1987 г. одна из самых престижных наград Великобритании за достижения в области литературного искусства была присуждена Кристи Нолану за его автобиографию «Под взглядом часов». На церемонии вручения премии в Лондоне в торжественном зале, окру­женный элитой литературного мира, в кресле-каталке сидел моло­дой человек, оказавшийся глубоким инвалидом. Он напечатал всю свою книгу указкой, прикрепленной ко лбу. И поскольку он не умел говорить, речь зачитала его мать. Приведу цитату из его обращения.

Наверное, всем понятно, что история творится у нас на глазах. Се­годня калека по праву занимает почетное место на литературной аре­не. Сегодня мой черед смеяться или плакать от радости. Но вслед за мной ковыляют мои братья, безмолвно жестикулируя: «Кто вспомнит о нас, молчащих? Кто услышит наш голос?» Сегодня я говорю от лица всех нас. Наступил самый счастливый вечер в моей жизни. Трудно представить, что могло бы произойти, если бы врачи не реанимировали меня тем сентябрьским днем много лет назад. Можно ли отказать ка­леке в свободе? Неужели так трудно сказать «да»? Почему вместо того, чтобы дать ребенку шанс на жизнь, человек попирает своего собствен­ного брата и заставляет его замолчать навсегда, так и не позволив ему сделать первый глоток живительного воздуха?

Все чаще раздаются голоса инвалидов, говорящих, что пренатальная диагностика — это форма социальной дискриминации. Здоро­вое большинство благодаря технологии вымещает свои социальные предрассудки на больном меньшинстве. Почему мы утверждаем, что жизнь человека с синдромом Дауна не заслуживает продолжения и что он — лишь невыносимое бремя на плечах родителей, общества и государства? Разве это не новая форма дискриминации? В про­шлом мы дискриминировали по цвету кожи и национальности и называли это расизмом. Сегодня мы повинны в создании новой формы дискриминации — дискриминации по хромосомам, «хромосомализме».

В 1995 г. у Доминика Лосон, редактора журнала «Спектатор», ро­дилась дочь с синдромом Дауна, которую назвали Доминикой. Он написал трогательную статью, которая была опубликована в этом журнале 17 июня 1995 г.¹⁵⁴. В ней он поведал о чувстве досады при виде холодно-профессиональной манеры поведения врачей, когда ему объясняли основные характеристики этого заболевания, о сво­ей сильной любви и почти физически ощутимой душевной боли за девочку, о своем чувстве горя от осознания, что Доминике придется много страдать из-за физических и умственных недостатков. Доми­ник Лосон был глубоко возмущен, что «вся индустрия построена на том, чтобы сделать рождение таких детей, как Доминика Лосон, невозможным... Это не что иное, как государственная политика, на­правленная на уничтожение живого и чувствующего плода. В Ки­тайской Народной Республике власти дожидаются рождения детей и только потом оставляют их на голодную смерть. В гитлеровской Германии, еще до окончательного решения „еврейского вопроса", нацисты приступили к поголовному уничтожению умственно от­сталых. В нашей стране процесс отбора осуществляется на этапе внутриутробного развития, и только с согласия родителей. Не ду­маю, что стоит называть это триумфом демократии. Эта политика больше похожа на полусырой вариант евгеники. Даже в самой мяг­кой трактовке, такая политика больше основана на утилитарной идее, что ребенок, рожденный с физическими или умственными недостатками, будет до такой степени несчастным человеком, что ему лучше вообще не родиться. Стоит только произнести эту фразу вслух, и вы поймете, насколько самонадеянно она звучит».

Доминик Лосон, называя себя атеистом, твердо отстаивает прин­цип, что любая человеческая жизнь достойна защиты. «Неприкос­новенность человеческой жизни — это не просто абстрактная, непо­нятная идея. Жизнь есть жизнь, и любая жизнь может быть напол­нена положительными эмоциями и настоящим счастьем».

Эти слова свидетельствуют, что не только христиане или пред­ставители других религий выступают против абортов больных де­тей. Среди нас есть люди, которые интуитивно чувствуют, что унич­тожение больного ребенка, потенциального инвалида — это не са­мый лучший способ на пути развития и процветания общества. В глазах многих благородное предназначение медицины деградиро­вало до уровня «полусырого варианта евгеники». Вот что сказала по этому поводу представитель феминистского движения, писатель Мег Стейси: «Общество, очистившись от нескольких наследственных за­болеваний, не станет чище, не избавится от страданий. Возможно, настало время пересмотреть предназначение науки и направить свои силы не на борьбу с природой, а на достижение согласия с ней»¹⁵⁵.

Христианский ответ на проблемы пренатального скрининга бу­дет дан в главе 7, а в следующем разделе мы более детально рассмот­рим последние достижения в области человеческой генетики, но­вые возможности и новые проблемы, порождаемые ею.