Добавил:
ivanov666
Опубликованный материал нарушает ваши авторские права? Сообщите нам.
Вуз:
Предмет:
Файл:Наш особенный ребенок практический курс для родителей
.pdf
А что потом?
В то же время в отношении ребенка с ДЦП иногда приходится полностью пересмотреть собственные взгляды на
человеческие достижения. Моя кандидатская диссертация
не идет ни в какое сравнение с тем, что я видела в Финляндии, — там женщина с выраженными гиперкинезами в
специальной шапке, предохраняющей голову от ушибов при
падении, очень тонко вышивала обычной острой иглой. Когда
я увидела эту вышивку, я ощутила себя полной бездарностью.
ЗАБЛУЖДЕНИЯ РОДИТЕЛЕЙ
В ОТНОШЕНИИ СВОЕГО РЕБЕНКА
Нашу жизнь часто осложняет ожидание неприятностей, а
поскольку никто не любит ждать, ожидаемые неприятности
начинают восприниматься как уже существующие. В какойто степени нас провоцирует и национальная черта — не менее безумная любовь к жалости и сочувствию со стороны
окружающих, чем стремление вызвать у них зависть. И вот
уже мы купаемся в смаковании наших несчастий, и народ поддался — искренне сочувствует, но мы тут же плавно
переходим к хвастовству, при первой же возможности, чем
только можем; жалость сменяется завистью — и мы идем на
следующий круг.
Бог с ними, с чужими чувствами! Но наш собственный
ребенок — что он думает о нас и будет думать потом, когда
вырастет и все поймет? Эта тема нарастает, детализируется,
и наступает время, когда она начинает беспощадно эксплуатировать умственные ресурсы.
А так ли справедливы эти черные мысли? Давайте попробуем разобраться в наиболее распространенных.
Мысль, что ребенок может обвинять родителей в том,
что он родился больным.
Любой ребенок может обвинять родителей в том, что он
вообще родился. И родители могут быть виноваты только
в том, что не приспособили дитя к реальным жизненным
условиям, а еще больше в том, что не научили радоваться
жизни и благодарить за это Бога.
На самом деле чаще бывает наоборот. У ребенка появляется комплекс вины по поводу того, что он обманул ожидания
родителей. И встречные обвинения появляются как ответная
реакция. (Сам дурак!) Ведь дети начинают общаться с роди-
142
Заблуждения родителей в отношении своего ребенка
телями в неравных условиях — что родители внушат, то и
осядет на дно сознания. Но человек и маленький непрост.
Он отстаивает свое человеческое право на существование
в том виде, в каком он есть, — потому и огрызается.
Чтобы ребенок не стал прокурором, нужно вообще убрать
тему обвинений из своей жизни. Все эти обвинения не приводят ни к чему хорошему. Вы не хотели, чтобы он родился
больным, вы просто хотели, чтобы он родился.
Это может быть очень трудно, но в доме не должно быть
атмосферы страданий и больницы. Ребенок болеет — все временами болеют. Не может ходить — зато может то, что может.
Ребенок страдает от того, что он выглядит не так, как
окружающие.
Все выглядят не так, как окружающие, и не должны выглядеть, как окружающие. И ребенок не может от этого
страдать. Эмоции возникают сначала лишь как ответ на
удовлетворение своих потребностей: наелся, тепло, сухо — мир
хорош! В дальнейшем развиваются социальные эмоции — эмоции, воспитанные окружающими. Если человек упал на арене
цирка — это смешно, если так же упал на улице — смеяться
нельзя, наоборот, нужно выразить сопереживание. Если ребенку прямо или косвенно внушить, что нужно переживать
по поводу своей внешности, он, конечно, будет переживать.
Не факт, что при этом он не будет переживать и по поводу
внешности своих родителей.
А если он будет переживать, что из-за внешности его не
возьмут в компанию? Ну что ж, такое может случиться с
каждым. Мальчишки не принимают играть в футбол слабого
игрока, девчонки не берут в дискотеку младших сестер — и
все, заметьте, из-за физических данных. Половина страны
хочет дружить с президентом, еще четверть ему завидует и
поэтому не любит. А он выбрал себе друзей и других не взял
в свою компанию — обидно или нормально? Для завистливого человека — обидно, для самодостаточного — нормально.
Есть масса здоровых людей, мечтающих выглядеть как
Ален Делон (не нынешний, а в молодости, что, согласитесь,
нечестно по отношению к Делону), для кого-то эталоном красоты является гора мускулов культуриста, барышни изводят
143
НАШ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК
себя диетами и уничтожением волос — да что тут говорить! Я
и сама заподозрю психическое отклонение у человека, никогда
не пытавшегося приукрасить свое тело хоть чуть-чуть. И на
этом фоне кажется, что если у человека есть очевидный недостаток, то это уже полный вывих из соци ума.
На самом деле этот вывих существует только в мозгах.
Человеческий мозг назначает, как к чему относиться, если
это что-то не затрагивает его биологические потребности.
Вот пример из классики: знаменитый Чебурашка, заявленный автором как бракованная игрушка, — обаятелен своей беспомощностью и добротой. Иноземный Альф, помимо
явных отклонений от голливудских стандартов, имеет еще и
массу дурных манер, включающих своеобразные представления об опрятности, — но чертовски мил и привлекателен за
счет специфического чувства юмора!
Кого-то привлекает агрессивный силач, холодная красавица, карьерист, миллионер, а кому-то по душе философы,
романтики, весельчаки, поэты, художники, артисты. Вы с
кем? Вечный вопрос!
Уверенность в том, что необходимо всю жизнь посвятить
лечению ребенка.
И даже это неправда! Сначала ДЦП нужно лечить, потом
речь идет не о лечении как таковом, а о развитии, тренировках… а развивать и тренировать нужно любого ребенка.
А вы что думали? Никакие дети сразу не бывают самостоятельными. Все дети болеют и ноют по ночам, и с
ними все приключается в самый неподходящий момент.
Рождение ребенка всегда существенно корректирует нашу
жизнь. Ребенок — дорогое удовольствие во всех смыслах.
Но пройдет время — и вы поймете, что тут-то и началась
настоящая жизнь.
Конечно, вы будете лечить ребенка — не меньше, чем лечат любых детей. И себя тоже надо лечить. Но лечение не
должно стать образом жизни. Не нужно преувеличивать
роль лечения — люди лечатся годами и потом с изумлением
обнаруживают, что лечились не от того. Да и обидно умереть
здоровым, лучше уж хоть чуть-чуть больным.
А вообще-то здоровье нужно полюбить как жизнь. По-
144
Заблуждения родителей в отношении своего ребенка
любить чистоту, правильную еду, свежий воздух… Полюбить
больше, чем телевизор и сплетни, застолья и скандалы, шатание по магазинам… Ребенок не мешает выйти на прогулку,
заняться водными процедурами, потанцевать, сходить в музей.
Как раз с ребенком мы это делаем чаще, чем без него.
И НАКОНЕЦ…
Никто не сможет дать вам безошибочных советов — потому,
что нет двух одинаковых людей и одинаковых жизней. Даже
если мы этого не хотим, всю жизнь приходится выбирать.
Если мы решили к кому-то прислушаться, мы приняли это
решение.
Чем спокойнее человек, тем рациональнее он принимает
решения. Но в жизни часто случаются ситуации, выбивающие из колеи, и именно эти ситуации требуют принятия
ответственных решений. Поэтому собственное здоровье — превыше всего. Это основное условие, при котором вы сможете
вырастить ребенка, и об этом нужно откровенно сообщить
окружающим. Нужно укреплять свое здоровье — как физическое, так и психическое, и помнить, что психическое здоровье
держится на трех китах: работе, любви и чувстве юмора.
Если есть человек, способный помочь, пусть поможет с
работой.
Простые люди находят любовь только при благоприятных
обстоятельствах, а талантливые — всегда.
Чем чаще мы смеемся над собой, тем реже смеются над
нами. А поводов для юмора — больше чем достаточно.
ЭТО НУЖНО ЗНАТЬ
24.11.1995 181
( 24.04.2020)
( , 01.07.2020)
Настоящий Федеральный закон определяет государственную политику
в области социальной защиты инвалидов в Российской Федерации, целью
которой является обеспечение инвалидам равных с другими гражданами
возможностей в реализации гражданских, экономических, политических
и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией Российской
Федерации, а также в соответствии с общепризнанными принципами и
нормами международного права и международными договорами Российской Федерации.
Предусмотренные настоящим Федеральным законом меры социальной
защиты инвалидов являются расходными обязательствами Российской Федерации, за исключением мер социальной поддержки и социального обслуживания, относящихся к полномочиям государственной власти субъектов
Российской Федерации в соответствии с законодательством Российской
Федерации. (Абзац введен Федеральным законом от 22.08.2004 № 122-ФЗ)
I.
1. Понятие «инвалид», основания определения группы инва-
лидности
Инвалид — лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности
и вызывающее необходимость его социальной защиты.
147
НАШ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК
Ограничение жизнедеятельности — полная или частичная утрата лицом
способности или возможности осуществлять самообслуживание, самостоятельно передвигаться, ориентироваться, общаться, контролировать свое
поведение, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.
В зависимости от степени расстройства функций организма лицам,
признанным инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам
в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид». (в ред.
Федеральных законов от 17.07.1999 № 172-ФЗ, от 01.12.2014 № 419-ФЗ)
Признание лица инвалидом осуществляется федеральным учреждением медико-социальной экспертизы. Порядок и условия признания лица
инвалидом устанавливаются Правительством Российской Федерации.
(в ред. Федерального закона от 22.08.2004 № 122-ФЗ)
2. Понятие социальной защиты инвалидов
Социальная защита инвалидов — система гарантированных государством экономических, правовых мер и мер социальной поддержки, обеспечивающих инвалидам условия для преодоления, замещения (компенсации)
ограничений жизнедеятельности и направленных на создание им равных
с другими гражданами возможностей участия в жизни общества. (в ред.
Федерального закона от 22.08.2004 № 122-ФЗ)
Социальная поддержка инвалидов — система мер, обеспечивающая
социальные гарантии инвалидам, устанавливаемая законами и иными
нормативными правовыми актами, за исключением пенсионного обеспечения. (часть вторая введена Федеральным законом от 22.08.2004 № 122-ФЗ)
3. Законодательство Российской Федерации о социальной защите инвалидов
Законодательство Российской Федерации о социальной защите инвалидов состоит из соответствующих положений Конституции Российской Федерации, настоящего Федерального закона, других федеральных законов и
иных нормативных правовых актов Российской Федерации, а также законов
и иных нормативных правовых актов субъектов Российской Федерации.
Если международным договором (соглашением) Российской Федерации
установлены иные правила, чем предусмотренные настоящим Федеральным
законом, то применяются правила международного договора (соглашения).
3.1. Недопустимость дискриминации по признаку инвалидности
(введена Федеральным законом от 01.12.2014 № 419-ФЗ)
В Российской Федерации не допускается дискриминация по признаку
инвалидности. Для целей настоящего Федерального закона под дискриминацией по признаку инвалидности понимается любое различие, исключение или ограничение по причине инвалидности, целью либо результатом
148
Это нужно знать
которых является умаление или отрицание признания, реализации или
осуществления наравне с другими всех гарантированных в Российской
Федерации прав и свобод человека и гражданина в политической, экономической, социальной, культурной, гражданской или любой иной области.
4. Компетенция федеральных органов государственной власти
в области социальной защиты инвалидов
К ведению федеральных органов государственной власти в области
социальной защиты инвалидов относятся:
1) определение государственной политики в отношении инвалидов;
2) принятие федеральных законов и иных нормативных правовых актов Российской Федерации о социальной защите инвалидов (в том числе
регулирующих порядок и условия предоставления инвалидам единого
федерального минимума мер социальной защиты); государственный контроль (надзор) за исполнением требований законодательства Российской
Федерации о социальной защите инвалидов; (в ред. Федерального закона
от 07.06.2017 № 116-ФЗ)
3) заключение международных договоров (соглашений) Российской
Федерации по вопросам социальной защиты инвалидов;
4) установление общих принципов организации и осуществление медико-социальной экспертизы и реабилитации, абилитации инвалидов;
(в ред. Федерального закона от 01.12.2014 № 419-ФЗ)
5) определение критериев, установление условий для признания лица
инвалидом;
6) установление в соответствии с законодательством Российской Федерации о техническом регулировании обязательных требований к техническим
средствам реабилитации, средствам связи и информатики, обеспечивающим доступность для инвалидов среды жизнедеятельности (п. 6 в ред.
Федерального закона от 19.07.2011 № 248-ФЗ);
7) – 8) утратили силу. — Федеральный закон от 18.07.2019 № 184-ФЗ;
9) разработка и реализация федеральных целевых программ в области
социальной защиты инвалидов, контроль за их исполнением;
10) утверждение и финансирование федерального перечня реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду (п. 10 в ред. Федерального закона от 22.08.2004 № 122-ФЗ);
11) создание федеральных учреждений медико-социальной экспертизы,
осуществление контроля за их деятельностью (п. 11 в ред. Федерального
закона от 22.08.2004 № 122-ФЗ);
12) утратил силу. — Федеральный закон от 22.08.2004 № 122-ФЗ;
12.1) создание условий для проведения независимой оценки качества
условий оказания услуг федеральными учреждениями медико-социальной
экспертизы (п. 2.1 введен Федеральным законом от 05.12.2017 № 392-ФЗ)
149
НАШ ОСОБЕННЫЙ РЕБЕНОК
13) координация научных исследований, финансирование научно-исследовательских и опытно-конструкторских работ по проблемам инвалидности и инвалидов;
14) разработка методических документов по вопросам социальной
защиты инвалидов;
15) утратил силу. — Федеральный закон от 22.08.2004 № 122-ФЗ;
16) содействие в работе общероссийских общественных объединений инвалидов и оказание им помощи (в ред. Федерального закона от
10.07.2012 № 110-ФЗ);
17) – 18) утратили силу. — Федеральный закон от 22.08.2004 № 122-ФЗ;
19) формирование показателей федерального бюджета по расходам на
социальную защиту инвалидов;
20) установление единой системы учета инвалидов в Российской Федерации, в том числе детей-инвалидов, и организация на основе этой системы
статистического наблюдения за социально-экономическим положением
инвалидов и их демографическим составом (пп. 20 введен Федеральным
законом от 17.07.1999 № 172-ФЗ);
21) определение основных требований к оснащению (оборудованию)
специальных рабочих мест для трудоустройства инвалидов с учетом нарушенных функций и ограничений их жизнедеятельности (п. 21 введен
Федеральным законом от 02.07.2013 № 168-ФЗ);
22) подготовка докладов о мерах, принимаемых для выполнения обязательств Российской Федерации по Конвенции о правах инвалидов, в
порядке, устанавливаемом Правительством Российской Федерации (п. 22
введен Федеральным законом от 01.12.2014 № 419-ФЗ);
23) иные установленные в соответствии с настоящим Федеральным
законом полномочия (п. 23 введен Федеральным законом от 01.12.2014
№ 419-ФЗ).
5. Участие органов государственной власти субъектов Россий-
ской Федерации в обеспечении социальной защиты и социальной поддержки инвалидов (в ред. Федерального закона от 31.12.2005 № 199-ФЗ)
Органы государственной власти субъектов Российской Федерации в об-
ласти социальной защиты и социальной поддержки инвалидов имеют право:
1) участия в реализации государственной политики в отношении инвалидов на территориях субъектов Российской Федерации;
2) принятия в соответствии с федеральными законами законов и иных
нормативных правовых актов субъектов Российской Федерации;
3) участия в определении приоритетов в осуществлении социальной
политики в отношении инвалидов на территориях субъектов Российской
Федерации с учетом уровня социально-экономического развития этих
территорий;
150
Соседние файлы в предмете [НЕСОРТИРОВАННОЕ]