Тема 1.4. Специфіка особистісного розвитку дітей з особливими потребами План

1.Основні підходи до класифікації проблем і відхилень у дитячому розвитку.

2.Загальні проблеми соціалізації дитини з особливими потребами.

3. Фізичні і соматичні захворювання та їх вплив на становлення особистості дитини.

4.Соціально-емоційний розвиток дітей з функціональними обмеженнями.

Основна література: 4,6, 13-15,18.

Додаткова література: 4,8-10,13,18,23,25.

 

 

Проблема дитячої інвалідності є однією з найбільш гострих проблем у всьому світі. Документ ООН “Families and Disability” свідчить, що  кожна четверта сім’я у світі стикається з проблемами інвалідності. За даними Державного комітету у справах сім'ї та молоді  (2004 рік*, в Україні на кожні 10 тисяч дітей нараховується близько 100 дітей з різними функціональними обмеженнями. Серед дітей-інвалідів особливе місце посідають розумово відсталі діти, які у багатьох випадках отримують статус "ненаучуваних". Стаття 53 Конституції України гарантує кожній дитині право на освіту,  але існує перелік медичних показань, що позбавляє дитину права відвідування навчального закладу (Див. “Положення про спеціальну загальноосвітню школу-інтернат України для дітей з вадами фізичного або розумового розвитку” Міністерства освіти України від 13. 05. 93 за №136*. Наприклад, якщо дитина має помірну чи значну розумову відсталість (шифр 318*,   їй   не дають дозволу навчатися в освітньому закладі. Така дитина направляється  до одного  із закритих закладів системи соціального захисту,  де вона є не суб'єктом  освіти, а об'єктом  простого догляду.

За висновками  міських та обласних психолого-медико-педагогічних комісій близько 30 тисяч  дітей до 15 років в державі отримали статус  “ненаучуваних”, що заходить у протиріччя як із законодавством  України,  так  і з міжнародними правовими актами, визнаними нашою державою, зокрема, Декларацією ООН про права людини, Декларацією ООН про права розумово відсталих осіб, конвенцією про права дитини. В останні роки в країні, де посилюються тенденції однодітності, все більша кількість батьків відмовляється віддавати свою особливу дитину (у багатьох випадках - єдину* у заклади інтернатного типу. Так, за результатами анкетування, яке було проведено у грудні 2001 року на базі спеціальної “Школи Життя” та благодійного товариства “Джерела”, жоден із членів 54 родин-респондентів не погодився віддати свою дитину в будинок інвалідів або в інший заклад соціального опікування.

Залишившись фактично  поза державною системою освіти, такі діти не мають можливості своєчасно отримувати комплексну стимуляцію розвитку та повноцінну реабілітаційну допомогу,  і родина практично залишається наодинці зі своїми проблемами, ізольовано від суспільства, без систематичної допомоги фахівців.  Фактично члени такої родини опиняються в екстремальній (критичній* ситуації. Останнім часом за ініціативою батьків дітей-інвалідів активно створюються  недержавні громадські організації, зусилля яких спрямовані на подолання негативної соціальної ситуації їх та їхніх дітей. Наша держава також почала робити перші кроки в цьому напрямку, створюючи реабілітаційні центри для дітей з функціональними обмеженнями, особливо у столиці та деяких великих обласних центрах України. Ці заходи  безумовно пом'якшують, але повністю не вирішують дану проблему.

У науковій літературі дітей з вадами фізичного та розумового розвитку, хронічно хворих дітей та дітей з паталогічними станами визначають як “аномальних”, “неповноцінних”, “дітей-інвалідів”, “дітей з особливими потребами”, “дітей із спеціальними потребами”, “дітей із труднощами у навчанні”, “дітей з обмеженнями”, “дітей з обмеженними розумовими та фізичними можливостями”, “дітей з функціональними обмеженнями”, “дітей, які знаходяться в особливо складних і надзвичайних умовах”, “дітей з особливими потребами у розвитку”. Таке неоднозначне визначення характеризує різні аспекти і підходи до вирішення проблем навчання, виховання, лікування, соціального захисту і реабілітації дітей не тількі в Україні, але й в усьому світі.

Уперше порушив проблему дитячої дефективності як соціальну проблему видатний психолог Л.С. Виготський. Фізичний дефект є “соціальним вивихом”, а педагогічний вплив на дитину з аномаліями у розвитку асоціюється у Л. Виготського з вправленням вивихнутого хворого органа. Критикуючи спеціальну школу, Л. Виготський підкреслював, що вона створює систематичний відрив від нормального середовища, ізолює дитину і замикає її у вузькому просторі, де все пристосоване до дефекту і нагадує про нього.

Батьки дітей з вадами психофізичного розвитку з обуренням, боляче сприймають негативну лексику, що застосовується стосовно їхніх доньок і синів. Тому на противагу офіційній науці, яка продовжує називати дітей аномальними і неповноцінними, батьки вживають терміни, що сприяють формуванню позитивного іміджу дітей: “неповносправний”, “діти з особливими потребами”, “діти з проблемами у психічному здоров`і”, “люди з обмеженими фізичними можливостями” тощо.

Уперше рух за гуманізацію термінології щодо дітей з вадами фізичного та розумового розвитку почала Міжнародна організація інвалідів (Disabled People’s International – DPI* створена у 1980-1981 р. р; щоб привернути увагу до проблем інвалідів у всьому світі. Нині організація має свої представництва у 110 країнах. За її ініціативи розроблено соціальну модель інвалідності, в контексті якої визначено поняття “порушення” і “інвалідність”. Порушення – це функціональне обмеження індивіда, що спричинене фізичними, інтелектуальними чи сенсорними вадами. Інвалідність – втрата або обмеження можливості вести нормальне життя у суспільстві щодо реалізації рівних прав внаслідок фізичних чи соціальних бар`єрів. DPI відстоює права інвалідів (дітей, чоловіків і жінок*, і разом з іншими всесвітніми організаціями є могутнім інструментом у боротьбі за права людини .

Інваліди класифікуються на підставі певних особливостей:

-         за віком (діти-інваліди, інваліди-дорослі*;

-         за походженням інвалідності (інваліди дитинства, інваліди війни, інваліди праці, інваліди загального захворювання*;

-         за ступенем працездатності (працездатні та непрацездатні*, відповідно до цього існує поділ на інвалідів І групи (непрацездатні*, інвалідів ІІ групи (тимчасово працездатні або працездатні в обмежених умовах*, інваліди ІІІ групи (працездатні в спеціальних умовах*;

-         за характером захворювання (мобільні, мало мобільні, нерухомі*.

Фактори зовнішнього середовища є визначальними у виникненні хвороб, тому що вони не тільки впливають безпосередньо на організм, але можуть викликати зміни його внутрішніх властивостей. Ці зміни у майбутньому поколінні можуть самі спричиняти хвороби (спадковість, вроджені вади*.

Причинами хвороб можуть бути:

1*зовнішні фактори: механічні (поранення, удар*, фізичні (дія електроструму, тепла, холоду, змін атмосферного тиску*, хімічні (дія отруйних речовин*, біологічні (хвороботворні мікроби, віруси тощо*, порушення харчування (голодування, нестача вітамінів у раціоні*, психічний вплив (переляк, радість тощо*;

2*внутрішні: спадкові, вроджені (що виникають внаслідок внутрішньоутробного розвитку* або набуті протягом життя (10, с.3*.

Медико-соціальну модель інвалідизації особистості визнано у “Міжнародній класифікації порушень, непрацездатності та соціальної недостатності, основу якої становить таксономія порушень, обмеження життедіяльності та соціальної недостатності.

Інвалідність у дітей визначається вченими як стійка соціальна дезадаптація, зумовлена хронічними захворюваннями чи паталогічними станами, що різко обмежує можливість включення дитини в адекватні до її віку виховні і педагогічні процеси, у зв`язку з чим вона потребує постійного догляду, допомоги і нагляду; значне обмеження життєдіяльності, що призводить до соціальної дезадаптації внаслідок порушень розвитку і росту дитини, здібностей до самообслуговування, пересування, орієнтації, контролю за своєю поведінкою, навчання, спілкування, трудової діяльності у майбутньому; дитина-інвалід – як дитина, яка внаслідок хронічних захворювань, вроджених чи набутих порушень у розвитку має обмеження у життєдіяльності, перебуває в особливо складних і надзвичайних умовах і має особливі потреби у розвитку психофізичних можливостей, природному сімейному оточенні, доступні до об`єктів соціального оточення і засобів комунікації, соціалізації та самореалізації.

В останньому випадку дитина-інвалід визначається як дитина з обмеженими психофізичними можливостями і особливими потребами. Сьогодні в Україні “інвалідність” дитини визначається скоріше, як юридичне поняття, що дає підстави для надання дитині пенсії.

За даними Міністерства охорони здоров`я, причинами дитячої інвалідності є хвороби нервової системи і органів чуття, психічні розлади, вроджені вади розвитку, хвороби органів дихання, ендокринної, кістково-м`язової системи та інші.

Соціальними факторами, що зумовлюють підвищення набутої інвалідності серед дітей, у багатьох країнах світу вважаються: війни та їх наслідки; бідність, недоїдання; неудосконалені програми первинної медико-санітарної допомоги і обслуговування; забруднення довкілля; дитячий побутовий травматизм; стихійні лиха, землетруси; відсутність необхідних ресурсів, географічна віддаленість, фізичні і соціальні перешкоди, що не дозволяють користуватися наявними послугами; відсутність чи слабкість інфраструктури відповідних служб у сфері соціальної допомоги, охорони здоров`я, освіти, професійно-технічної підготовки.

У спеціальній психолого-педагогічній літературі діти з порушеннями у психофізичному розвитку визначаються як аномальні. У педагогіці діти з вадами фізичного і розумового розвитку класифікуються залежно від основного дефекту. В.О. Лапшин і Б.П. Пузанов виділяють такі категорії:

- діти з порушенням слуху (глухі, слабко чуючі, діти, які пізно оглухли*;

- діти з порушенням зору (сліпі, слабкозорі*;

- діти з тяжкими порушеннями мови (логопати*;

- діти з порушенням інтелектуального розвитку (розумово відсталі, діти із затримкою психічного розвитку*;

- діти з комплексними порушеннями психофізичного розвитку (сліпоглухонімі, сліпі і розумово відсталі, глухі та розумово відсталі та ін.*;

- діти з порушеннями опорно-рухового апарату.

В.М. Астапов виділяє категорії дітей з вадами розвитку залежно від порушень аналізаторних систем і мови: діти з порушеннями слуху, зору, рухової діяльності, мови, порушеннями інтелектуального розвитку, затримкою психічного розвитку, викривленим психічним розвитком.

Діти з обмеженням життедіяльності підрозділяються на такі категорії: діти із труднощами у комунікації; діти з проблемами в особистому догляді; діти з обмеженням рухової діяльності; діти з обмеженням витривалості; діти із зниженними здібностями до соціальних взаємовідносин.

Залежно від характеру захворювання існують соціально-медичні класифікації дітей-інвалідів. Соціальний аспект класифікації дітей інвалідів передбачає правову парадигму, має юридичне підгрунтя і розглядається з точки зору визначення категорій дітей із функціональними змінами і паталогічними станами, які дають право на встановлення інвалідності на різні терміни (на 2 роки, на 5 років, до 16-річного віку* залежно від діагнозу.

Категорія дитячої інвалідності зумовлює специфіку медичного патронажу: загальномедична допомога, догляд медичною сестрою вдома, лікування у лікарні. Програми медичного страхування у багатьох країнах світу передбачають оплату ліків і різні медичні послуги.

Проблема інвалідів, чи по-іншому, людей з особливими потребами (обмеженими можливостями*, - надзвичайно серйозна і недостатньо вивчена. Серйозність проблеми обумовлена не лише тим, що за останній час, збільшилось число людей, котрі мають фізичні та психічні вади, але й надзвичайно низьким рівнем матеріального забезпечення, їх соціальною і моральною незахищеністю. До недавніх часів ця проблема певною мірою стосувалася лише самої людини, яка має інвалідність, та її сім`ї. І лише в останні роки перед суспільством постало питання: інвалідність – це нещастя однієї людини чи суспільний феномен? Ті моделі (медична, економічна, функціональна, соціальна* інвалідності, які існують сьогодні, по-різному тлумачать її причини появи для інвалідів, а також способи адаптації цих інвалідів.

Зокрема, медична модель інвалідності акцентує увагу на патологіях наявних у людини (вроджених чи тих, що з`явилися*, з якими вона відрізняється від інших, “нормальних” людей. При цьому інвалід розцінюється як неповноцінна людина у фізичному чи розумовому плані (або в тому і другому*. Міра неповноцінності визначається тим, наскільки він обмежений в різних сферах людської діяльності, та його спрямованістю до незалежного існування, починаючи від самообслуговування, переміщення, сприйняття світу тощо. Поліпшення стану інваліда досягається за рахунок відновлення фізичного чи розумового здоров`я медичними засобами. Можна сказати, що медичний підхід до інвалідів перетворює людей за певними потребами в пасивних пацієнтів, позбавляючи їх соціальної ролі і значення. В результаті створюються ситуації, коли і інваліди і їх сім`ї не мають права вибору, самовизначення і не можуть через їх “неповноцінність” впливати як на вирішення їхніх проблем, так і на характер соціалізуючого фактору. Такий підхід призвів до того, що інваліди стали відчуженими від суспільства, а сама медична модель не враховує соціального контексту.

В межах економічної моделі неповноцінними вважаються особи, які працюють за обмеженим часом, мають менше навантаження порівняно із здоровими людьми чи неспроможні працювати взагалі. Інваліди розглядаються як люди менш продуктивні чи економічно обмежені.Звичайно, економічна модель інвалідності – результат концепції соціальної корисності, яка без сумніву, породжує соціальну дискримінацію. Офіційне визначення, на сьогодні прийняте в нашій державі, відображає саме економічний підхід до цієї проблеми: інвалідність – це довготривала чи постійна, повна чи часткова втрата працездатності внаслідок стійких чи важко порушених функцій організму у зв`язку з хворобою, травмою чи дефектом розвитку. Модель функціональної обмеженості описує неповноцінність як нездатність особи виконувати ті чи інші функції порівняно із здоровими людьми. Грунтовне визначення інвалідності дається в Декларації про права інвалідів, прийнятій Генеральною Асамблеєю ООН в 1997 р., як раз з позицій функціонольного підходу: “інвалід” – це  особа, яка не може самостійно забезпечити повністю чи частково потреби нормального особистого чи соціального життя через вади, вроджені чи набуті, його чи її фізичні або розумові можливості.

Економічна і функціональна моделі є логічним наслідком медичної моделі. Всі названі моделі роблять акцент на тому, що в даної особи є відсутнім: медична акцентує на відсутності здоров`я, економічна – на неспроможності до продуктивної праці, функціональна – на неспроможності в широкому розумінні цього слова. При чому у всіх зазначених моделях інвалідність залишається індивідуальною проблемою її носіїв.

Поширене сьогодні визначення, яке називає інваліда людиною з особливими потребами, незаперечно, теж розглядає його з позицій функціональної моделі. Про це свідчить визначення, зафіксоване в Рекомендаціях до реабілітаційних програм на сесії Парламентської Асамблеї Ради Європи (1992 р.*, в якому зазначається, що інвалідність – це обмеження в можливостях, обумовлене фізичними, психічними, сенсорними, соціальними, культурними, законодавчими та іншими бар`єрами, які не дозволяють людині, котра має інвалідність, бути інтегрованою в суспільстві і брати участь у житті сім`ї чи суспільства на таких же підставах, як і всі інші члени суспільства.

Можна не погодитися з таким твердженням, оскільки самореалізація визначається не стільки потенційними можливостями, яких, безперечно більше у здорової людини, а тими, які інвалід зумів використати. В цьому, без сумніву, важливі як бажання і активність самої людини, так і наявність сприятливих соціальних умов. Отже, за таких умов проблема інвалідності виходить за межі індивідуального існування.

Ця позиція відбита в наступному підході до визначення життєдіяльності, який переводить дану проблему у площину взаємовідносин між особистістю і різними елементами суспільної системи. Згідно з цим підходом, інваліди дійсно у фізичному чи психічному плані відрізняються від здорових людей, але причина їх безпорадності не лише в їхніх особливостях, а в реакції на них соціального оточення.

Не можна не сказати, що труднощі інваліда пов`язані не лише з відчуттям фізичного обмеження і дискомфорту, переживанням втрати своїх можливостей, але й з “багажем” того негативного ставлення, з яким стикається людина, “з особливостями” у своєму найближчому оточенні. З інвалідністю асоціюється не лише фізична чи психічна неспроможність. Уявлення про інваліда як про людину, яка багато чого не може робити, яка потребує допомоги інших викликає найчастіше почуття жалю, що заважає інваліду включатися в соціальні взаємовідносини. І щоб уникнути такого ставлення, інвалід спілкується лише з подібними до себе.

За таких умов одним із головних наслідків інвалідності є переміщення людини в особливу соціальну групу, особливою ознакою якої є її ізольованість, а домінуючою характеристикою інваліда виступає перерва у соціалізації, що призводить до соціальної бездіяльності, відчуження чи навіть деградації. Цей процес можна назвати психічними і соціальними дезадаптаціями. Можна цілком погодитися з позицією людей, які мають фізичні вади з Великобританії, котрі назвали подібні ситуації соціальною дискримінацією, оскільки будь-яка форма дискримінації – породження суспільства, то і подолати її можна за допомогою соціальних механізмів.

Ця модель інвалідності має різні назви:         політична, психосоціальна, соціальна. Думається, остання назва найбільш повно відображає характер змісту проблеми. Зміст соціальної інвалідності полягає в тому, що вона більше не розглядає інвалідів як людей, котрі мають певні вади, а розглядає причини недієздатності в неадекватності для інших людей середовища, недосконалості законів тощо. Тобто суспільство може створити більш сприятливі умови в житті для особистісного зростання цих людей. Це можна здійснити лише тоді, коли суспільство сприйме інвалідність як суспільне явище, результат взаємодії особистості і соціуму. При цьому соціум має сприймати людей з обмеженими можливостями як партнерів у взаємодії.

Зміщення фокуса уваги зі стану інваліда на стан суспільства вимагає змін у роботі спеціалістів різних служб, в тому числі і соціально-педагогічних, зорієнтованих на реабілітацію інваліда. Доки інвалідність сприймалася як індивідуальний феномен, складна особистісна ситуація, викликана вродженими або набутими фізичними чи психічними вадами, то адаптація до ситуації полягала у психологічній перебудові і зміні чи формуванні способу життя відповідно до наявних обмежень.

Визначення соціальної моделі інвалідності означає що психологи, соціальні працівники, соціальні педагоги мають бути залучені не лише до консультування людей стосовно труднощів у їх адаптації, але й до перетворення позиції суспільства, його принципів і забобонів. Лише за таких умов впровадження соціальних програм стосовно інвалідів може мати успіх і дати позитивні результати.

Таке нове розуміння даної проблеми може дозволити реалізувати в суспільстві ідею “незалежного життя” людей з особливими потребами. Якщо суспільство буде жити за нормами культурного плюралізму, то функціональні обмеження будуть віднесені до розряду культурних відмінностей, а незалежне життя буде виражатися у можливості робити вибір інвалідам, якій він може здійснити за допомогою соціальних служб. Критерієм незалежності при цьому виступає не міра його дієздатності і самостійності в умовах надання допомоги, а якість життя за умови надання допомоги.

Характер обмеження життєдіяльності дитини, специфіка паталогічного стану по-різному впливає на загальну психологічну і духовну атмосферу сім`ї. Це виявляється в особливостях життєдіяльності родини, стилі життя, взаємостосунках батьків і родичів з дитиною, а сім`ї з найближчим соціальним оточенням. Тому важливо класифікувати сім`ю залежно від характеру захворювання і паталогічного стану дитини, а саме такі сім`ї, де є діти:

1*     з порушеннями слуху і мови (глухі, такі, хто недочуває, такі, хто втратив слух, логопати*;

2*     з порушенням зору (сліпі, слабкозорі*;

3*     з порушенням інтелектуального розвитку (розумово відсталі, діти із затримкою психічного розвитку*;

4*     з порушенням опорно-рухового апарату;

5*     з комплексними порушеннями психофізичного розвитку (сліпоглухонімі, сліпі і розумово відсталі, ДЦП та ін.*;

6*     із хронічними соматичними захворюваннями;

7*     з психоневрологічними захворюваннями.

У дошкільні роки виникають кризові ситуації, пов`язані з госпіталізацією дитини і переходом її у відповідний дошкільний заклад. Не всі спеціалізовані садочки укомплектовані необхідним обладнанням, допоміжними засобами. До них приймаються тільки діти, здатні себе самі обслуговувати. Однак, за свідченням керівників цих установ, вони приймали б у садок дітей, які пересуваються за допомогою ходунків і колясок за умов їх наявності.

У масовому дошкільному закладі не всі педагоги мають спеціальну підготовку для роботи з неповносправними дітьми. Необхідність визначення навчального закладу і способу навчання є для батьків новою психотравмуючою ситуацією, особливо стосовно дітей з розумовою недостатністю. Спостерігається порушення прав дитини на навчання. Батьки відчувають себе розгубленими і пригніченими, відмовляються віддавати дітей до інтернатів підпорядкованих Міністерству соціальної політики і праці, сидять з ними вдома, скрізь беруть їх з собою. Для батьків віддати дитину в будинок-інтернат означає назавжди відмовитись від неї. Вони відчувають у собі сили для виховання дитини.

Інвалідність дитини викликає жаль, співчуття і співпереживання друзів, родичів, колег по роботі, сусідів. Але дуже часто все це набуває пасивного характеру і дратує батьків, оскільки саме їм потрібна реальна допомога і підтримка, щоб вивести дитину із замкнутого простору і залучити до повноцінного життя. Значну роль у цьому процесі відіграють бабусі і дідусі дитини. Часто їм дуже важко встановити контакт з такою дитиною. Крім цього розчарування з приводу нездійснених сподівань, негативний тиск оточення призводять до поступової відсторонення старшого покоління, від власних дітей. Якщо в сім`ї є інші діти, то проблеми хворого братика чи сестрички стають їхніми проблемами. Батьки можуть навантажувати їх обов`язками, що не відповідають віку і фізичним можливостям дитини, і тоді братик чи сестричка стають для них тягарем.

У дітей і батьків викликає обурення те, що їх не залучать до участі у святкових заходах, вважаючи нездатними і неспроможними.

Після закінчення навчального закладу батьки стикаються з такою проблемою, як порушення прав дитини на пільги при вступі до вищих навчальних закладів і при складанні вступних іспитів.

Головними проблемами дітей є їхня соціальна ізольованість, соціальна відокремленість. Перебуваючи здебільшого вдома або в інтернатному закладі, вони позбавлені задоволення такої важливої соціальної потреби, як спілкування з однолітками. Основні причини ізоляції дітей-інвалідів і хронічно хворих дітей – недосконала соціальна структура нашого суспільства, що не є адаптована до особливих потреб цієї категорії дітей і орієнтована на їхнє життя у захищеному середовищі, певні світоглядні уявлення про інвалідів у дорослих дітей.

У соціальному розвитку дитини з особливими потребами  можна спостерігати  два типи  перешкод. Перший тип - це певні фізичні, фізіологічні чи психічні розлади дитини; другий - вто­ринні явища, що полягають у специфічних особистісних утвореннях, пов'язаних із такими почуттями дитини, як власна неповноцінність, відчуженість тощо. Стосовно соціалізації дитини з особливостями в розвитку, на наш погляд, важливо враховувати щонайменше такі три складники, як особистісний, міжособистісний та власне соціальний розвиток. Об'єктивне ускладнення контактів дитини з особливими потребами призводить до гальмуван­ня соціальних установок, вона має занижений фон настрою, схильність до замкненості, підвищену дратливість, негативні тенденції розвитку всіх складників самосвідомості (уявлення про себе, ставлення до себе, саморегуляції*. Тому нагальним постає завдання створити умови для оптимізації соціальної ситуації, які стали б підґрунтям програми справжнього розвитку такої дитини. Ця програма має базуватися на таких засадах:

1. На міжособистісному рівні (що розглядається як домінуючий через неперевершену потребу у спілкуванні*:

а*     зменшення почуття ізольованості;

б*  зміна установки (змістом її має стати розширення позитивних контактів*;

в*     розвиток уявлень про інших людей, навички емпатії;

г* створення ситуацій взаємодопомоги, спілкуван­ня, емоційної близькості.