5.6. Морально-этические основы помощи вич-инфицированным и больным спиДом

В настоящее время этические аспекты оказания помощи людям, живущим с ВИЧ/СПИД (ЛЖВС) являются одними из наиболее актуальных для биомедицинской этики. Они также тесно связаны с этическими проблемами наркологии, поскольку во многих странах СНГ большинство ВИЧ позитивных являются потребителями инъекционных наркотиков (ПИН) (в Беларуси около 65% ЛЖВС – ПИН); моральными аспектами человеческой сексуальности (группами, уязвимыми к ВИЧ/СПИД, являются мужчины, имеющие сексуальные отношения с мужчинами (МСМ), - гомосексуалы и женщины-работники секс-бизнеса – РСБ, а также люди, применяющие небезопасные сексуальные практики), материнства (в связи с высокой вероятностью передачи инфекции от матери ребенку). Этические аспекты оказания помощи ЛЖВС зачастую пересекаются с различными проблемами медицины, социальной помощи, политики и права, связанными с ВИЧ/СПИД, в связи с чем мы также рассмотрим и некоторые из этих моментов.

Мы обсудим проблемы ВИЧ/СПИД с точки зрения основных этических теорий (деонтология и утилитаризм; либерализм и коммунитарианизм), а также соотнося их с основными принципами биоэтики (автономия, непричинение вреда, благодеяние, справедливость) и ее нормами (правдивость, приватность, конфиденциальность, лояльность, компетентность).

С самого начала распространения ВИЧ-инфекции и появления случаев СПИД они негативно воспринимались с моральной точки зрения, так как первоначальное распространение среди уязвимых групп, маргинализированных обществом, - мужчин, практикующих секс с мужчинами и потребителей инъекционных наркотиков, привело к названию ВИЧ/СПИДа «болезнью гомосексуалистов и наркоманов». Более того, негативная реакция общества на эпидемию ВИЧ/СПИД выразилась в появлении «спидофобии» -панического страха людей перед болезнью и носителями ВИЧ.

Основными этическими проблемами, связанными с распространением ВИЧ-инфекции, являются равный доступ к лечению, получение информированного согласия на диагностику инфекции, соблюдение конфиденциальности как в связи с оказанием медицинской помощи, так и в различных социальных ситуациях; и, наконец, стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИД, причем во многих случаях это «двойная стигма» – ВИЧ у ПИН, ВИЧ у МСМ, ВИЧ у РСБ и т.д.

В настоящее время (на 1.09.2007 г.) только в Республике Беларусь зарегистрировано около 8,4 тысяч людей, живущих с ВИЧ/СПИД. Большинство ВИЧ-положительных - это мужчины в возрасте от 15 до 29 лет, заразившиеся в результате внутривенного применения наркотиков. Из всех ЛЖВС у 822 был установлен диагноз СПИД, и 468 человек уже умерло от этой болезни. Именно ПИН составляют большинство людей с ВИЧ, погибших как от СПИДа, так и от передозировок наркотиками, самоубийств и др. В то же время лечение от ВИЧ/СПИД получают только около 400 человек, что может способствовать дальнейшему росту смертности, особенно среди потребителей инъекционных наркотиков. Еще одной проблемой является появление детей с ВИЧ-инфекцией: всего их в Беларуси – 126. Наконец, важным является и то, что около 15% ЛЖВС (более 1,1 тысяч) находятся в местах лишения свободы, где, вместе с этическими, возникают и более серьезные проблемы социально-правового характера. И последнее – число ЛЖВС продолжает расти, и число их проблем будет увеличиваться.

Одной из причин большого количества проблем в области медицинской этики и ВИЧ/СПИД является доминирование принципов деонтологии во взаимоотношениях врачей с больными. Считается, что врач лучше знает, что является благом для пациента, и его собственные интересы не настолько важны для принятия решений о лечении. При этом соблюдение правил, норм, традиционных подходов оказываются зачастую важнее

последствий их применения, которые могут быть и не всегда приемлемыми. С другой стороны утилитаристский подход, когда критерием оценки действий является полезность и целесообразность, в большей степени направлен на удовлетворение интересов людей. В тоже время современные исследования показывают, что именно учет нужд уязвимых и пораженных групп населения повышает их вовлечение в терапии и достоверно улучшает ее результаты. Но, конечно же, удовлетворение интересов какой-либо группы не должно вредить обществу в целом.

Такие же противоречия наблюдаются и при определении того, что является наиболее важным в проблеме ВИЧ/СПИД – интересы ЛЖВС или общества. Исходя из принципов либерализма именно люди, страдающие от болезни, и их актуальные проблемы должны находиться в фокусе помощи. С другой стороны, с точки зрения коммунитарианизма, более важным является то, что вмешательство, проводимое в случае болезни, делает для здоровья и благополучия других членов общества. В случае с ВИЧ/СПИД с самого начала эпидемии интересы общества всегда ставились на первое место, что приводило к предложениям об изоляции ЛЖВС, их принудительном лечении, другим проявлениям дискриминации (увольнения, запрет на пребывание в садах и школах детей с ВИЧ/СПИД, чрезмерные медицинские ограничительные меры). Так многими странами не обеспечивается лечение СПИД (оно осуществляется там за счет международной помощи), а финансируются в основном санитарно-эпидемиологические мероприятия, направленные на защиту остального общества от инфекции, и, что, возможно, ее носителей.

Наличие ВИЧ/СПИД значительно ограничивает автономию пострадавших людей. Выделяются семь основных аспектов автономии, которые следует учитывать при реализации этого принципа в медицинской практике: 1) уважение личности пациента, даже если это ПИН, МСМ или ЖСБ; 2) оказание пациенту психологической поддержки в затруднительных ситуациях, а не упреки или морализующие рассуждения на тему «хорошее и плохое поведение»; 3) предоставление ему необходимой информации (о состоянии здоровья и предлагаемых медицинских мерах); 4) возможность выбора из альтернативных вариантов, например, полностью отказаться от употребления наркотика или получать его заменитель, назначенный врачом в виде поддерживающей терапии; 5) самостоятельность пациента в принятии решений; 6) возможность осуществления пациентом контроля за ходом исследования или лечения; 7) вовлеченность пациента в процесс оказания ему медицинской помощи ("терапевтическое сотрудничество").

Таким образом, на практике принцип автономии предстает в виде конкретных этических стандартов: информированного согласия, права пациента на отказ от обследования иди лечения, на полную информацию о заболевании и лечении, на содействие в осуществлении автономного решения и т. п.

Достаточно долгое время практиковалось обязательное (не учитывающее желания) тестирование на ВИЧ, и до настоящего времени оно сохраняется для заключенных, военнослужащих, некоторых групп медицинских пациентов, при устройстве на некоторые виды работ. Таким образом, нарушается принцип получения информированного согласия на проведение данной процедуры, а также «право не знать» свой диагноз. Информирование должно также включать гарантии сохранения конфиденциальности результатов и защиту данных. В некоторых ситуациях это может вступить в противоречие с необходимостью следовать норме «правдивости», но, как известно, принцип является более важным, чем норма. С другой стороны, правдивость важна при сообщении специалистом обо всех сторонах, в том числе и побочных эффектах, медицинских вмешательств (например, АРВТ или лечения сопутствующих инфекций). Во многих ситуациях принцип автономии соблюдается формально: так практика предтестового и послетестового консультирования (информирования), как правило, не проводится, а после получения «положительных» результатов пациенту необходимые сведения сообщаются постфактум и напрямую: «у вас ВИЧ». При этом игнорируется то, что сообщение диагноза вызовет у любого человека психологический шок и негативные эмоциональные переживания, и человеку необходима

поддержка, а не слова: « а чего же вы хотели, употребляя наркотик (занимаясь сексом с мужчинами, за деньги или небезопасно)». Частым оправданием не получения информированного согласия является то, что «пациенты (« а ведь это наркозависимые, гомосексуалисты, проститутки») своим поведением угрожают здоровью других и поэтому к ним можно применять любые меры принуждения.

Принцип непричинения вреда в отношении проблемы ВИЧ/СПИД может быть реализован не только путем проведения лечения с наименьшим количеством негативных последствий, но и в необходимости признания того, что в некоторых ситуациях вред не может быть устранен полностью, и его нужно хотя бы снизить. На последнем положении и основаны так называемые подходы «снижения вреда», которые не пытаются уничтожить наркопотребление, гомосексуальность или рискованное сексуальное поведение. Они ставят своей целью уменьшение последствий этого поведения и обучение людей как жить с ним менее опасно для себя. К таким подходам, продемонстрировавшим как эффективность в уменьшении распространения ВИЧ-инфекции, так и принятие их уязвимыми группами, стали программы обмена шприцев и игл, обеспечение средствами для более безопасных сексуальных практик, обучение людей стратегиям профилактики по принципу «равный равному» (т.к. традиционная модель «специалист – нуждающийся» во многих ситуациях продемонстрировала свою низкую эффективность), социальная работа, группы поддержки.

Чрезмерное внимание к интересам общества и мнение о несомненности пользы его защиты от инфекции зачастую противоречит принципу благодеяния. Согласно ему ценности пациенты и его приоритеты – жизнь, здоровье, самоопределение – должны приниматься врачом как наиболее значимые и определяющие принятие решений. Кроме того, такие действия явно не соответствуют и норме лояльности, которая определяет приоритет отношений к больному перед отношениями с другими заинтересованными лицами и социальными институтами, если это не противоречит закону и этическим принципам.

Чрезмерная забота врача о здоровье ЛЖВС и вмешательство в семейную и личную жизнь нарушает приватность пациента, что естественно ведет к ухудшению сотрудничества и эффективности результатов лечения. Причиной этого зачастую является неприкрытый патернализм медработников: «ведь это я отвечаю за больного и решаю как лучше ему помочь».

Наиболее острой проблемой во многих странах, столкнувшихся с эпидемией, стало обеспечение равного доступа к лечению СПИД. Именно через равный доступ и реализуется этический принцип справедливости. Так как первично пораженными группами везде были ПИН и МСМ, а эти группы характеризуются низкой доступностью при применении подходов традиционной медицины (диспансеризация, медосмотры и т.д.), то помощь оказалась сфокусирована на «обычных» ЛЖВС. С другой стороны именно группы ПИН и МСМ раньше других получили ВИЧ, и поэтому у них раньше появятся проявления СПИД, требующие специализированной антиретровирусной терапии (АРВТ). Сложности равного доступа к АРВТ связаны с предубеждениями врачей о том, что приверженность (соблюдение схемы назначенного лечения) у ПИН будет крайне низкой, а продолжение сопутствующего приема наркотических веществ значительно понизит эффективность терапии. В прошлом эти проблемы действительно возникали и были связаны с маргинализацией наркопотребителей, но с того времени, как в некоторых странах стали применять заместительную поддерживающую терапию и проводить мероприятия по психосоциальной поддержке ПИН, эффективность АРВТ у них стала сопоставимой с результатами у «обычных» людей. Также ограничивает доступ к АРВТ отсутствие ее собственного финансирования некоторыми странами в расчете на помощь международных организаций, которой в некоторых случаях бывает недостаточно.

Одним из наиболее травматичных последствий ВИЧ/СПИД является несоблюдение нормы конфиденциальности, как в связи с оказанием медицинской помощи, так и в различных социальных ситуациях. С одной стороны существующие законы защищают право на конфиденциальность и даже вводят наказание за ее нарушение. В то же время, в рамках

процесса оказания медицинской помощи о статусе пациента узнают большое количество людей, напрямую не вовлеченных в нее, или требуется сообщение о своем статусе, когда это не является обязательным (например, при выполнении медицинских вмешательств, которые и без этого должны были бы проводиться с соблюдением всех необходимых норм безопасности). В немедицинских ситуациях сохраняется требование о необходимости тестирования на ВИЧ даже тогда, когда в этом нет прямой необходимости (например, при трудоустройстве или начале учебы). Отмечаются много численные примеры дискриминации ЛЖВС при разглашении врачебной тайны коллегам и посторонним, а также административным инстанциям.

Особые сложности возникают тогда, когда люди с ВИЧ-инфекцией не хотят сообщать об этом факте своим половым партнерам, опасаясь разрыва отношений. При этом предупреждение партнера врачом, произведенное с благой целью предотвратить опасность заражения, нарушит правило конфиденциальности. В этом случае наилучшим решением могло бы стать убеждение человека в необходимости самому поставить в известность партнера.

Стигматизация и дискриминация людей, живущих с ВИЧ/СПИД, завершают круг наиболее тяжелых последствий этой проблемы. Дискриминацией называют различные формы проявления социальной агрессии и изоляции по отношению к тем, кто обладает опасными «порочными» качествами («стигмами») А стигматизация это процесс наделения этими качествами определенных групп людей. Широко распространенная «спидофобия» является одной из наиболее тяжелых форм стигматизации. Стигматизация проявляется еще и в том, что ЛЖВС обвиняют в приобретении этой инфекции: «ведь их никто не заставлял «колоть» наркотики, «спать» с мужчинами или не применять презервативов...». К этому добавляются и часто тиражируемые религиозные взгляды на ВИЧ как на «божью кару грешникам», приводя в доказательство цитаты из религиозных книг, что делает дальнейшую медицинскую и другую аргументацию в дискуссии зачастую бессмысленной. Вообще, одно из наблюдений, которое можно сделать в отношении проблемы ВИЧ, это то, что если при ее обсуждении используются моральные, религиозные, правовые или социальные обоснования, то их содержание, как правило, будет носить осуждающий стигматизирующий характер («причиной стало аморальное поведение», «не соблюдали заповеди», «нарушили действующее законодательство», «социально неблагополучны и небезопасны» и т.д.). С другой стороны, конечно, ВИЧ/СПИД не являются только медицинской проблемой, и для ее решение требуется участие всех вовлеченных сторон. Дискриминация проявляется уже не только негативным отношением, а и действием и приводит к тому, что ЛЖВС фактически исключаются из общественной жизни, а при раскрытии диагноза – еще и лишаются работы, учебы, поддержки окружающих и социальной помощи. Получение информации врачом о ВИЧ-статусе его пациента часто меняет тактику помощи, даже если на это не было оснований, а также личное отношение врача к пациенту. Распространено также и различное отношение врачей и медперсонала к ВИЧ-позитивным в зависимости от пути инфицирования (инъекционный, гомосексуальный и половой стигматитизируются больше чем в случае заражения при медицинских манипуляциях или при рождении). Нетерпимость и дискриминация, низкий уровень знаний, а как следствие - невежество и предрассудки, существующие как в обществе, так и у медицинских работников, ограничивают доступ ЛЖВС к корректной информации о личном здоровье и безопасности, медицинским и другим службам, что в итоге усугубляет неинформированность самих ЛЖВС и ведет к усилению темпов распространения инфекции. Таким образом, следует признать, что, защищая права и достоинство ВИЧ-положительного человека, общество тем самым защищает и себя.

Еще одной сферой, где наблюдаются этические проблемы, являются исследования в области ВИЧ/СПИД. Считается, что ЛЖВС являются уязвимыми при проведении исследований, т.е. они могут иметь недостаточные силы, права или ресурсы для защиты собственых интересов: согласия или отказа от исследования. Это может происходить в том случае, когда участие в исследовании будет для пациента единственным способом получения

АРВТ или вакцинации. Поэтому важнейшим условием таких исследований, является обеспечение пациента в случае завершения или отказа от продолжения исследования помощи (АРВТ), соответствующей международным стандартам. С другой стороны, в исследовании возможно получение плацебо-препарата, что в случае такого заболевания как СПИД, попросту опасно и, конечно, является неэтичным. Этические сложности могут возникнуть и при привлечении к исследованию родных ЛЖВС, т.к. они могут по-другому относиться к его статусу.

Кроме основных этических проблем есть также много конкретных этических ситуаций, возникающих в повседневной медицинской и социальной практике при взаимодействии с ВИЧ/СПИД. Например, какие дополнительные этические обязательства перед пациентом появляются у медицинского работника в случае, если он сам ВИЧ-положительный. Как должен поступать врач, начиная АРВТ, если он не сможет контролировать результаты с помощью лабораторных тестов, или думает, что пациент не сможет полностью следовать режиму назначенного лечения. Нужно ли рекомендовать женщине с ВИЧ/СПИД не иметь детей, если возможно их заражение. Должен ли я, как врач, давать советы по поводу АРВТ пациента, если я в этом недостаточно компетентен, но отсутствуют другие специалисты, способные дать более точный совет. Если я являюсь и лечащим врачом партнера моего ВИЧ-позитивного пациента, должен ли в этом случае я сообщить ее (ему) о риске заражения. На сегодняшний день, как ответы на эти и другие вопросы, так и разрешение главных этических проблем ВИЧ/СПИДа пока не могут быть достигнуты, но, тем не менее, они указывают на необходимость продолжения работы.

1