2 курс / Микробиология 1 кафедра / Доп. материалы / ВИЧ СПИД И ДЕТИ 2007

Оценка проекта со стороны сотрудников

Анкета для сотрудников содержала вопросы с готовыми вариантами ответов и открытые вопросы, на которые были получены разнообразные мнения.

Анкету заполнили все занятые в проекте специалисты. В своей работе они оказывают не только традиционную лечебнодиагностическую помощь, но и информируют, консультируют, посредничают и патронируют.

Большая часть специалистов признает значение доверительного контакта с пациентом и не жалеют времени для его формирования.

По мнению специалистов, основными признаками, указывающими на риск социального сиротства для детей, являются наркомания и алкоголизм матерей, а также проблемы со здоровьем у одного или у обоих родителей, вызванные ВИЧ-инфекцией (требующие госпитализации, длительного лечения).

Многие специалисты отмечают, что ВИЧ-инфекция матери часто может иметь осложнения, и для того, чтобы ее дети не остались сиротами, необходимо помочь ей найти в семье ту опору, то поддерживающее окружение, которое возьмет на себя заботу о ребенке в период возможно длительного лечения в больнице.

Проект создал мост между Центром СПИД и родильным отделением ГИБ №30. Сотрудники отмечают большую поддержку со стороны общественных организаций, таких как «Центр Инновации» (поддержка ВИЧ-инфицированных женщин с детьми), «Врачи мира – США» (проект «Мама +»), «Родительский мост» (приемные семьи), «Возвращение» (совместная реабилитация наркозависимых матерей с детьми), «Ночлежка» (регистрация бездомных), «Родительский мост» (приемные семьи) и др.

Проект способствовал не только новому видению проблемы социального сиротства, но и дал возможность сотрудникам получить новый профессиональный опыт, определенное понимание, как на практике можно уменьшить число сирот, помочь людям, оказавшимся в беде.

Проект дал возможность творческого участия всех сотрудников в реализации идеи профилактики социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей.

В ходе сотрудничества с представителями муниципальных организаций, органов управления, городской администрации удалось достичь понимания проблемы людьми, от которых зависит политические, экономические и законотворческие решения в отношении ВИЧинфицированных женщин и их детей.

290

Все специалисты, занятые в проекте, отметили, что для эффективной борьбы с проблемой социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей, должны быть разработаны хорошие, основанные на положительном опыте, инструкции для разных специалистов.

Программа «Ребенок в семье» является описанием последовательности мероприятий, способных предупредить риск социального сиротства детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей.

Мероприятия программы «Ребенок в семье»

Активное привлечение женщин к участию в программе. Каждый из специалистов Центра СПИД, имеющий подготовку по программе, во время приема ВИЧ-инфицированных женщин при сборе анамнеза обращает внимание, во-первых, на признаки высокого поведенческого риска – например, употребление внутривенных наркотиков, наличие нескольких половых партнеров, частые беременности в анамнезе – и, во-вторых, на способность и готовность женщины к рождению ребенка или наличие у нее несовершеннолетних детей.

Для оценки поведенческого риска, уровня социальной адаптации и осведомленности о хронических инфекционных заболеваниях пациентка проходит анкетный скрининг. С помощью простых вопросов – когда женщина встала на учет в Центр СПИД? каких специалистов она посещала? когда она последний раз обследовалась и как понимает результаты медицинского обследования? – проясняется понимание необходимости динамического диспансерного наблюдения в Центре СПИД.

Критерии отбора в целевую группу

Прямые признаки риска социального сиротства для ребенка:

–нежеланная беременность;

–отказ от приема химиопрофилактики.

Косвенные признаки риска социального сиротства для ребенка:

–употребление матерью наркотиков и алкоголя;

–ухудшение здоровья матери с учетом медицинских показателей;

–психологический кризис;

–отсутствие поддерживающего окружения (мужа, близких родственников);

–отказы от детей или лишение родительских прав в анамнезе;

–высокий поведенческий риск;

–недееспособность.

medwedi.ru 291

Если поведенческий риск высокий, осведомленность о заболеваниях низкая и имеются признаки социальной неустроенности, тогда пациентке предлагается интенсивное наблюдение и обследование.

Для коррекции представлений пациентов о своем здоровье, перспективах лечения социальный работник дает информацию о комплексе услуг в Центре, мотивирует к посещению разных специалистов. Внимание пациентки направляется на доступность услуг по профилактике и своевременность предпринимаемых мер по сдерживанию развития ВИЧ-инфекции.

Вовлечение женщин с риском отказа от своего ребенка к участию

впрограмме:

–скрининг пациентов, нуждающихся в помощи;

–психосоциальная и медицинская диагностика;

–планирование помощи пациентам, включая членов семьи.

Оценка потребностей и составление индивидуального плана

Так как Центр СПИД обслуживает только жителей СанктПетербурга, это подразумевает наличие у пациентов регистрации и медицинского полиса. Для сохранения конфиденциальности обращения пациент получает помощь только при наличии паспорта. Если ВИЧ-инфицированная женщина утратила свои документы, она не сможет пользоваться услугами Центра, пока их не восстановит. Ей могут мешать регулярно наблюдаться разные обстоятельства: тяжелая жизненная ситуация, кризис взаимоотношений, наркопотребление и другие проблемы.

Социальный работник детально выясняет особенности проживания, занятости, финансового обеспечения, дознания по уголовному делу, межличностные отношения, употребление наркотиков в прошлом и в настоящее время.

Базовые социальные условия:

–проживание;

–регистрация по месту жительства;

–документы, удостоверяющие личность;

–медицинское страхование;

–основное финансовое обеспечение;

–уход за детьми;

–долги (в том числе неоплаченные кредиты, задолженность по квартплате);

–взаимоотношения с родными, близкими, соседями;

292

–актуальные криминальные осложнения;

–употребление наркотиков и/или алкоголя.

Итогом обсуждения жизненной ситуации должно стать подкрепление собственной ответственности пациентки за свое здоровье и готовность к некоторой конфронтации с действительностью.

Характер взаимоотношений с партнером, вопросы планирования семьи и ухода за детьми анализируются в процессе собеседования.

Описание потребностей матери, отца и ребенка отражается в специальной «Карте семьи». В нее заносят сведения социальный работник, педиатр, инфекционист и нарколог. После полного сбора информации о семье социальный работник и психолог совместно с пациенткой составляют план решения проблем.

Если кому-то из членов семьи требуется помощь других специализированных учреждений (например, наркологическая помощь), они получают соответствующую информацию о внешних сервисных организациях.

Все рекомендации заносятся в план. Обсуждается срок его выполнения. Он не должен превышать 45 дней. В случае необходимости после решения поставленных задач план подвергаться коррекции и может быть продлен.

Психосоциальная диагностика:

1)Оценка потребностей ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей (в том числе, рожениц) посредством интервьюирования.

2)Выделение приоритетных проблем.

3)Результаты общей диагностики – основа дальнейшего сотрудничества и планирования помощи женщине, ребенку и другим членам семьи.

Комплексное обследование и консультирование

впалате «Мать и дитя»

Встационаре Центра СПИД для облегчения доступа к услугам программы созданы палаты «Мать и Дитя». Появление нового подразделения вызвано несколькими причинами.

Интервьюирование матерей, имеющих детей разного возраста, показало, что многие из них после рождения ребенка годами не обследуются в Центре, так как на первое место ставят проблемы ухода за ребенком и не придают значения заботе о собственном здоровье. Многие не понимают смысла диспансерного наблюдения в Центре СПИД, важности профилактического обследования и осмотра. Не знают о су-

medwedi.ru 293

ществовании высокоактивной антиретровирусной терапии. При этом они могут проявлять тревогу в отношении ВИЧ-статуса своего ребенка и добросовестно посещать педиатра. Иногда матери готовы для ребенка жертвовать всем своим временем, вниманием и даже здоровьем. Нет достаточного понимания, что благополучие ребенка зависит от состояния здоровья матери.

Родственники зачастую не компетентны в особенностях течения ВИЧ-инфекции и, поэтому не могут оказывать адекватную помощь, которая необходима не только ребенку, но и его родителям.

Мужья и партнеры часто имеют неопределенный ВИЧ-статус и избегают проходить тестирование, считая, что уже заражены вирусом, и ничего изменить уже нельзя. Многие не высказываются об этом напрямую, а отсрочку обследования объясняют повышенной занятостью. Если женщине можно предложить консультацию, когда она с ребенком посещает педиатра, то ее партнер со специалистами может не пересекаться и не получать необходимой информации.

Запись в палату «Мать и дитя» ведут врачи педиатры. Женщина может договориться о приеме по телефону. Ее предупреждают, что весь комплекс мероприятий осуществляется только для пациентов Центра СПИД, что является иногда поводом для женщины встать на учет в Центр, если она там не зарегистрировалась ранее. Педиатр или социальный работник объясняют, что в палате имеется возможность обследоваться не только для матери и ребенка, но и для отца (отчима), а также, что во время консультации целесообразно присутствие близкого родственника, от которого женщина получает поддержку (например, бабушки).

Еще до приема в палату социальный работник может предварительно созвониться и уточнить, кто из членов семьи готов будет оставаться с ребенком в палате, пока мать проходит процедуру обследования. Конечно, он проявляет осторожность в отношении тех людей, кому женщина не открывала свой диагноз. Если мать одинока, о ребенке на время ее обследования позаботится социальный работник.

Привлекательность обследования

впалате «Мать и дитя»

–Мотивация к сохранению здоровья у ребенка является основой для привлечения матери к собственному обследованию и наблюдению

успециалистов.

–Создание специальных условий, удобных для женщин с маленькими детьми.

294

– Вовлечение родственников и партнеров к участию для улучшения ситуации матери и ребенка.

В палате есть все необходимое для сна и отдыха родителей и ребенка. В ней имеется душ, холодильник и телевизор.

Мать, отец и ребенок проходят комплексную диагностику, а именно: лабораторные анализы, инструментальное обследование, осмотр со стороны инфекциониста, педиатра, гинеколога, психиатра-нарколога. При необходимости привлекаются другие специалисты (фтизиатр, хирург, невролог).

Социальный работник и психолог после оценки потребностей проводят индивидуальное и семейное консультирование.

Оптимальные условия позволяют создавать организованный поток семейных пациентов и своевременно устанавливать стадию заболевания и необходимость медицинского вмешательства, в том числе назначение ВААРТ.

Если первичное поступление семьи в палату происходит зачастую по инициативе специалистов, то повторное обращение можно воспринимать как свидетельство понимания пациентами значения профилактических мер, т.е. как повышение уровня осведомленности пациентов, и формирование у них навыков наблюдения у специалистов.

Комплексное обследование и консультирование

впалате «Мать и дитя»

–Комплексная оценка здоровья ВИЧ-инфицированных матерей и их детей и половых партнеров за один день.

–Мотивирование родителей к дальнейшему динамическому профилактическому наблюдению и своевременному лечению.

Консультирование ВИЧ-инфицированных женщин

Консультирование ВИЧ-инфицированных женщин о том, как выстраивать свою жизнь, чтобы уменьшить влияние болезни, может проводить любой специалист Центра СПИД, но обычно это делает социальный работник или психолог. Это связано с тем, что консультирующий специалист должен быть не только компетентным в узких медицинских вопросах, связанных с развитием ВИЧ-инфекции, но и иметь определенные навыки оценки состояния пациента.

Если пациент имеет симптомы острой реакции в связи с принятием диагноза или переживает кризис в связи с резким ухудшением само-

medwedi.ru 295

чувствия, его способность к усвоению новой информации будет затруднена, а восприятие аргументов ограничено.

Кризисное консультирование может освободить пациентку от избыточного напряжения и предостеречь от необдуманных поступков, главным образом, предупредить аборт или отказ от ребенка.

Когда специалист оценивает состояние ВИЧ-инфицированной женщины как стабильное, он может вести с ней диалог в соответствии с уровнем ее осведомленности о течении заболевания, восполняя дефицит знаний. Психолог оценивает уровень сопротивления, который может быть продиктован сомнениями пациентки о возможности вмешательства и целесообразности предпринимаемых мер. Информация о результатах обследования и механизмах терапии дается в открытой и понятной форме. Осведомленность пациентки создает основу приверженности к терапии и делает его соучастником процесса лечения.

Диалоговая форма общения дает возможность понять, насколько пациентка готова измениться, установить личный порог этих изменений. Это особенно важно для наркозависимой женщины. Если она переживает чувство страха за своего ребенка, и при этом улавливает негативную оценку своей личности со стороны специалиста, она не сможет конструктивно общаться со специалистом, и будет уходить от ответственности за своего ребенка. Стратегия снижения вреда в данной ситуации является более уместной, чем директивное требование немедленного отказа от наркотиков. Доверительный контакт закладывает перспективу будущего взаимодействия.

В дальнейшем можно будет вернуться к обсуждению темы лечения наркомании и алкоголизма, так как по мере возрастания личной ответственности за свое поведение и знаний о том, какие меры позволяют сдерживать развитие ВИЧ-инфекции, будет формироваться мотивация к отказу от наркотиков и алкоголя.

При консультировании ВИЧ-инфицированной беременной женщины первоочередное значение имеет проблема предупреждения передачи ВИЧ-инфекции новорожденному, то есть понимание смысла химиопрофилактики.

Приверженность к профилактическому антиретровирусному лечению может быть под угрозой, если женщина имеет нежелательную беременность, из-за поздних сроков не может ее прервать, намерена отказаться от ребенка после его рождения. Понимание того, как влияет лечение на здоровье матери и ребенка, а также использование кризисных техник позволяет найти компромиссные решения. Но при этом такой беременной женщине рекомендуется интенсивное сопровожде-

296

ние психолога, и ее приверженность к лечению должна контролироваться.

Психолог вместе с беременной женщиной детально обсуждают будущее ребенка: есть ли кто-то среди ее родственников, кто хотел бы вырастить этого ребенка? кто еще мог бы его опекать? в каких условиях он будет расти? насколько велик риск, что ребенок будет ВИЧинфицированным? что она может сделать, чтобы он был здоровым?

Проектирование будущего своего ребенка, даже если он нежеланный, помогает женщине считаться с новой личностью, его жизнью, представить всю реальность его существования и ответственно относиться к его будущему.

Особый смысл имеет консультирование женщин, чей ребенок получил ВИЧ-положительный статус. Так как ребенок не умеет хранить тайну, ему не следует сообщать его диагноз до возраста полового созревания. Необходимо создать легенду, объясняющую ежедневный прием АРВ-препаратов, например, сказать, что у него редкое заболевание крови с труднопроизносимым названием. Для открытия диагноза ребенку лучше всего обратиться к психологу Центра СПИД, который поможет избежать или смягчить травму.

Объяснение многих сторон жизни с ВИЧ во время консультирования безусловно будет способствовать формированию и укреплению приверженности к лечению.

Цели консультирования по вопросам профилактики передачи ВИЧ-инфекции и современным методам лечения:

I. Интервенция в кризисе.

II. Повышение осведомленности пациентов:

–о течении ВИЧ-инфекции,

–о механизмах антиретровирусной терапии,

–о профилактике вертикальной трансмиссии,

–о поведенческом риске и снижении вреда от употребления наркотиков,

–открытие диагноза ВИЧ-инфекция ребенку.

III. Формирование и контроль приверженности к лечению

Этически обоснованное консультирование партнеров и родственников

Учитывая соматическую и психологическую нестабильность ВИЧинфицированной женщины, надо найти среди ее родственников человека, который примет на себя функции родителя, если мать не сможет заботиться о ребенке. В первую очередь, это касается отца ребенка

medwedi.ru 297

(родного или приемного). Этически обоснованное консультирование – это техника, позволяющая партнеру открыть диагноз. Если женщина еще не сделала это, и боится по каким-либо причинам сообщить партнеру свой диагноз, она может поручить это психологу.

Необследованному партнеру проводится дотестовое консультирование и тестирование на ВИЧ. Во время послетестового консультирования могут решаться и вопросы планирования семьи и обсуждаться тема ухода за ребенком.

В нашей стране традиционно к воспитанию детей активно подключаются бабушки. Это огромный потенциал. Но здесь важно контролировать процессы по лишению родительских прав, своевременно оказывать помощь семье по разрешению конфликтов.

Этически обоснованное консультирование партнеров и родственников:

–вовлечение родственников пациенток к участию в программе для оказания адекватной помощи матери и ребенку;

–тестирование на ВИЧ партнеров ВИЧ-инфицированных беременных женщин и матерей;

–информирование родственников по вопросам опекунства.

Выездной патронаж семей с риском отказа от ребенка

Если ребенок в силу каких-то семейных причин остается долгое время без осмотра врача и необходимого обследования, то на дом в эту семью выезжают педиатр и социальный работник. Предварительно педиатр созванивается с районной детской поликлиникой, чтобы уточнить ситуацию. Основными причинами непосещения матерью с ребенком Центра СПИД могут быть плохое самочувствие матери, наличие других детей, которых не с кем оставить на время визита в Центр или неосведомленность женщины о существующих возможностях обследования и лечения.

При посещении на дому специалисты, прежде всего, оценивают условия жизни ребенка: есть ли у него еда, одежда по сезону, свое место для сна и игры, а также хоть один любящий его человек.

Выездной патронаж семей:

–оценка реальных условий жизни ребенка и его ВИЧинфицированной матери;

–помощь многодетным семьям на дому;

–кризисная помощь.

298

Обеспечение работы «горячей линии» для семей с детьми в Центре СПИД

Для неотложного вмешательства и своевременного информирования, психологической помощи ВИЧ-инфицированным женщинам работает телефон «горячая линия». Номер телефона сообщается во время консультирования и содержится в специальном информационном буклете программы, который распространяется среди ВИЧинфицированных.

Мониторинг и оценка результатов сопровождения семей

Сведения по скринингу и оценке проблематики женщин и их семей фиксируются на специальных бланках, которые заносятся в базу данных программы профилактики сиротства. Через 45 дней работы со случаем, ВИЧ-инфицированная женщина участвует в опросе, который позволяет судить о достигнутых изменениях, чтобы завершить сопровождение или скорректировать дальнейшую помощь.

Данные мониторинга позволяют оценивать результативность практических действий, направленных на сохранение ребенка в семье, качество его жизни, а также совершенствовать саму программу.

Таким образом, программа профилактики социального сиротства среди детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей «Ребенок в семье» призвана:

–с медицинской точки зрения – предупреждать угрозу здоровью женщинам и их детям со стороны ВИЧ-инфекции, своевременно проводить медицинское вмешательство;

–с социальной точки зрения – устранить препятствия, затруд-

няющие удовлетворение жизненно важных потребностей детей, способствовать их нормальному развитию;

–с психологической точки зрения – научить матерей справляться

скризисами, сопротивляться регрессу, ответственно относиться к воспитанию детей.

Перспективы развития проекта

Помимо несомненных успехов, достигнутых в работе проекта, многие задачи остались нерешенными ввиду трудностей, возникающих при его реализации и возникновения дополнительных проблем, требующих решения.

medwedi.ru 299