Тема 13. Человек как объект и субъект естественнонаучного познания: этическое и правовое регулирование биоэтических ситуаций

Часть 3 Смерть и умирание как биоэтические проблемы

В настоящее время в период пандемии коронавируса проблема отношения людей к смерти очень обостренная. Когда врач дает заключение о том, что смерть неизбежна или близка, или уже фиксирует смерть, то это является признанием не только окончания определенного цикла естественно-научных процессов. Это дает начало траурным мероприятиям и правовым отношениям, которые возникают по поводу вдовства, наследования.

Смерть человека имеет не только естественнонаучное содержание, но и обладает социально-психологической значимостью. Для большинства людей свойственно амбивалентное отношение к смерти.

В.И. Даль приводил такую поговорку: «умереть сегодня – страшно, а когда-нибудь – ничего».

Людям тяжело дается признание своей конечности. Для кого-то смерть – это страх, это то, чего нужно избежать любой ценой, поэтому в современной культуре формируется желание хакнуть смерть, преодолеть старость, достичь бессмертия, причем трактуемого не только в биологическом плане, но и как бессмертие сознания, перенесенного на небиологические носители. Для кого-то смерть, наоборот, близкий друг, потому что она гарантирована нам, в отличие от любви и счастья, и смерть дает дорогу новым жизням, и та высокая социально-правовая и культурная значимость должна быть нами учтена.

Данные исследования Левада-Центра 2017-2018 гг. (до начала пандемии). Это опрос россиян 2017 года и опрос врачей 2018 года. По данным этого опроса, на этот период 33% россиян сказали, что им пришлось сталкиваться с неизлечимой болезнью родственника или близкого человека. По итогам пандемии статистика изменится.

Россияне считают, что последний промежуток жизни и как его прожить – важно. В какой степени Вы согласны или не согласны с тем, что если человек неизлечимо болен и не имеет шансов на выздоровление, то уже не так важно, как он проживет остаток дней? Если посмотреть на диаграмму и сложить число тех, кто совершенно не согласен и скорее не согласен, то увидим, что это подавляющее большинство россиян. Т.е. россияне, в т.ч. с медицинским образованием считают, что финальный период жизни – это период именно жизни, где человек не теряет право на уважение достоинства.

Россияне обладают профанными знаниями в обсуждении болезни и смерти – считают, что, если говорить о смерти, можно накликать смерть (таких больше трети населения). Подразумеваются разговоры о конце жизни, смерти, завещании и т.д. 80% врачей не согласны с этим. Это особенность культуры гедонистического типа, когда разговоры о смерти в личных отношениях в интимном плане оказываются табуированными несмотря на то, что смерть присутствует в сми, на экранах телевизоров. Средний американец видит в год по телевизору и в сми 16 тысяч смертей.

Табуированность темы смерти, что люди ее избегают, не отражается в числе проблем, которые по мнению россиян, наиболее острыми являются для неизлечимо больного человека. Обсуждение проблем умирания с другими людьми оказалось третьей позицией снизу, на нижней позиции списка проблем. Обратим внимание, что нет большой разницы между теми, у кого есть опыт ухода (голубые линии), и теми, у которых нет опыта ухода за неизлечимо больными людьми. Ни врачи, ни пациенты не обсуждали, как бы они хотели умереть.

По Вашему мнению, с какими наиболее острыми проблемами сталкивается неизлечимо больной человек? Ключевыми проблемами неизлечимо больных людей названы нехватка средств, нехватка квалифицированной медицинской помощи и нехватка внимания, потеря работы, выпадение из социальной жизни, одиночество и т.д. Восприятие смерти сегодня однозначно идет как неординарного события. Когда задавали вопрос относительно опыта обсуждения с близкими родственниками относительно пожеланий по поводу смерти, заметили, что есть высокая доля тех, кто ничего не обсуждал (порядка 70% россиян).

Такое происходит по той причине, что наша страна, как и большинство Западных стран, относится не к культуре сотериологического типа, а к культуре гедонистического типа. Сотериология – это учение о спасении. Сотериологический тип – данная культура выносит смерть за пределы жизни. Т.е. находясь здесь и сейчас, человек обращен мыслями туда, где согласно, например, православной панихиде, нет ни печали, ни воздыхания. Кладбища вынесены за пределы населенных пунктов – не из гигиенических соображений; ограда кладбища – это символ границы между живыми и мертвыми. В смерти человек видит возможность бессмертия своей души, и поэтому всю земную жизнь человек посвящает должному вхождению в инобытие. Т.е. каждый поступок человек, как заметила М. Цветаева, свою значимость обретает в лучах того света.

Сотериологический тип культуры (большинство древних культур от Неолита до Мегалита):

— смысл жизни вынесен за пределы жизни

— общество и каждый человек заботятся о вечной участи, как бы она ни понималась

— смерть воспринимается как стадия жизни, задающая всю систему нравственных координат

К сотериологическому типу культур относятся христианская культура Европы, культура Византии, Древней Руси, исламские культуры, иудаизм. Их легко отличить по тому, что общество и каждый человек затрачивают огромные усилия, заботясь о вечной участи души. Отсюда богато украшенные большие могильники, такие как Стоун Хендж, Египетские пирамиды и т.д. Этот диссонанс между местами, где можно подумать о бессмертии души, например, храмами, и местами, где живут люди, в область небесной красоты, к реальности воскресения. Отсюда и некоторые правила погребения. Часто в архаичных культурах погребение воспроизводят позу младенца, характерную для эмбриона. В древнейших культурах умерший располагается в могиле в позе эмбриона – это символизирует, что он переродится, выйдет из земли как из чрева матери. Это очень давняя символика. Сама эта идея погребения в земля, как сеяние семян, зерна, которое взойдет, характерно для иудаизма, ислама, христианства. Эти обряды погребения очень разработаны, они достаточно консервативно, передаются из поколения в поколение. В некоторых долгие слезы являются обязательными, в других это нарушение традиции. По мере того, как отправление этих обрядом становилось невозможным дома, когда, например, сейчас тело отправляется в морг, исполнение ритуалов становится невозможным. На фоне распространения неверия и атеизма, а также утраты живых форм приобщения к религии, эта культура продолжает существовать, но не является определяющей для современного человека.

Гедонистический тип культуры. К ним относится большинство современных культур.

— главная задача человека — достичь земного счастья

— смерть предстает тупиком, в который безжалостное время загоняет живых

—отрицается бессмертие человеческой души

Основное внимание уделяется реальности, потому что гедонизм как этическая доктрина, связанная с провозглашением удовольствия как высшей цели, считает, что реальна только земная жизнь, ее радости и наслаждение, а смерть воспринимается как тупик, вырывающий человека из череды наслаждений. Поэтому в культурах гедонистического типа смерть — это то, чего нужно избежать. Смерть выносится за пределы человеческого бытия. И если сама мысль о смерти– эту мысль, значит, надо отбросить. В культуре гедонистического типа детям не говорят о смерти, говорят, что родственник уехал.

К гедонистическому типу относят Древний Рим эпохи упадка, европейские культурные стандарты. В этих культурных стандартах важно уделить внимание смертобоязни. В ряде европейских городов в погребальном процессе запрещено проезжать с похоронной процессией в дневное время, чтобы не отравлять жизнь живым. Если умирает кто-то из близких, об этом не говорят.

Это очень странно, тема смерти табуирована в личном общении, а с другой она все время присутствует в культуре. Публичная сфера перенасыщена разговорами о смерти. Но гедонизм создает трудности для разговора о смерти в приватной области. Вместо средневекового «помни о смерти», гедонистическая культура говорит «забудь о смерти». В гедонистической культуре не принято говорить о смерти всерьез, в лучшем случае на уровне анекдота; эпикурейское отрицание смерти: «когда нет смерти, есть мы; когда есть смерть, нет нас». Самое страшное из зол – смерть, но она не имеет к нам никакого отношения. Это отрицание бессмертия человеческой души лежит в основе гедонистической культуры. У нас нет навыка говорить с умирающими; мы стучим по деревяшке и говорим: «да что ты такое говоришь, все будет хорошо».

Многие студенты не задумываются, что констатация смерти для медицины не была изначальной задачей. А нам эта функция представляется вполне естественной и самоочевидной, но наделение правом врачей констатировать смерть произошло только в 19-м веке.

До этого со времен Гиппократа до XVII века – прекращение лечения после обнаружения знаков смерти - «Гиппократов лик» («facies Hippocratia»). Врачу предписывалось внимательно следить за признаками, свидетельствующими о приближении смерти. Для этого описывались специальные знаки смерти. Описание Гиппократова лика (Бахтин говорил, когда человек не похож на себя, то смерть близка):

«Прогностика» Гиппократа: «В острых болезнях должно вестись наблюдение следующим образом. Прежде всего – лицо больного, похоже ли оно на здоровых, а в особенности на самого себя, ибо последнее должно считать самым лучшим, а то которое наибольше от него отступает, самым опасным. Будет оно таково: нос острый, глаза впалые, виски вдавленные, уши холодные и стянутые, мочки ушей отвороченные, кожа на лбе твердая, натянутая и сухая, и цвет свинцовый».

То есть, когда врач видел черты неизбежного конца, врач должен убедиться, что пациент безнадежен, и врач должен считать свою миссию оконченной – он должен буквально бежать, чтобы не навлечь на себя гнев родственников и дискредитировать свою профессию своей невозможностью помочь. Врачей учили не констатировать смерть, а рассчитывать, когда она будет. Прекращение лечения считалось необходимым после фиксации этих знаков смерти. Считалось продолжение действий неэтичным, поскольку врач шел либо против природу, либо против Бога, которому вверена жизнь человека.

Это привело к тому, что в XVII–XVIII веке распространены панические настроения – люди панически боялись быть похороненными заживо.

XVII – ХIХ вв. – в культуре царили неуверенность и двусмысленность в отношении жизни, смерти и их пределов. В литературе возникла идея «живого мертвеца», что мы сегодня имеем в формате культуры «зомби». Множество историй о людях, похороненных заживо, приводили в ужас обывателей. Так, Петрарка пришел в себя за 4 часа до назначенного погребения, прожил 30 лет и написал все свои произведения, включая сонеты любимой. Люди стали оговаривать в завещаниях такие манипуляции, как например, надрез на конечностях чтобы удостовериться в том, что кровь не идет. Нажились на этом производители гробов: монитор, сигналы связи, подача воздуха. На фото: Гроб «системы Казелли» (1995) – итальянец запатентовал гроб с фонарём, системой связи и даже проблесковым маячком, и баллоном с кислородом.

XIX век – медикализация смерти

— проблема определения момента смерти стала вопросом, требующим применения технических средств, методов и критериев, известных только специалистам;

— медики обрели новую монополию, медицинская профессия укрепила свой статус и власть в обществе;

— местом, где человек расстается с жизнью, все чаще становится лечебное учреждение.

Процесс медикализации связан с тем, что врачебная профессия стала приобретать исключительное право и обязанность констатировать смерть. Это нелегко далось ни обществу, ни врачам.

Медикализация – смерть становится растянутым, иногда даже на десятки лет; смерть становится зависимым больше от человеческих решений. 1957 – международный конгресс анестезиологов, озабоченный тем, что развитие технологий продления жизни делает проблематичным медицинское описание смерти. Конгресс обратился к Папе Пию XII с просьбой разъяснить, чем должны руководствоваться врачи, чтобы констатировать смерть. Папа однозначно сказал, что констатировать смерть – это дело не церкви, а медицины.

На фоне медикализации именно на врача, а не на священника, стала возлагаться ответственность за констатацию смерти. То, что рядом с человеком в сотериологической культуре находится священник, тот кто помогает душе перейти через этот барьер, в гедонистической культуре выливается в то, что рядом с человеком умирающим чаще всего оказывается медицинский работник, и место умирания – не дом, и не окружение родных, это реанимация, больничная палата, где манипуляции происходят с телом человека, и соответственно сложность диагностирования смерти и оценка критериев смерти становится отнесенной к области естествознания.

Процесс медикализации смерти чреват еще и тем, что невозможность отправления традиционных форм прощания создает большие психологические проблемы, чем раньше. Для умирающего человека, особенно, если умирание происходит в сознании, и для родственников это тяжело. Медикализация еще сопряжена с тем, что средствами медицины умирание оказывается растянутым во времени процессом, даже на десятки лет, и становится больше не столько естественнонаучным событием, сколько событием, зависящим от человеческих решений.

Концепция «святой лжи».

Концепция утверждает, что умирающему не нужно говорить правду о диагнозе. Изначально появилась у Гиппократа. Нужно оставить умирающего в неведении относительно того, что ему предстоит и что ему угрожает. Это Мудров, Боткин, Петров, Петровский – все великие русские врачи стояли на этой позиции: не говорить правду – это есть забота о пациенте и благо. Это дополнительный аргумент для лечения, заряд оптимизма. Но в современной культуре однозначно возобладала альтернативная позиция (аргументы противников).

Аргументы сторонников концепции «святой лжи»:

– правдивое информирование неизлечимых больных о прогнозе противоречит этическому принципу непричинения вреда.

– диагноз или прогноз могут быть ошибочными

– пациент, как правило, хочет услышать оптимистическую информацию

– сообщая правду неизлечимо больному, медики расписываются в профессиональным бессилии

Аргументы противников:

— Правдивость – уважение к личности пациента, ее автономии и ее права на самоопределение. Это – необходимое условие выбора пациентом наиболее подходящего метода терапии и решения его жизненных проблем в целом. Когда больной знает правду, у него есть возможность написать завещание, например.

— Право на ложь в отношении безнадежных больных для медика есть проявление собственного страха и профессиональной беспомощность перед смертью;

— У пациента есть право отказаться от информации о состоянии своего здоровья. Пациент в договорной модели отношения с врачом вправе назначить другого человека для получения этой информации (в коллегиальной – не вправе отказаться от информации).

Ключевой аргумент противников – сокрытие правды, и, тем более, обман, не позволяют реализовать ключевой биоэтический принцип – принцип уважения автономии. Если человеку не говорить правду, можно лишить человека возможности принять какие-то жизненно важные решения, например, оставить завещание или попрощаться с кем-то.

Хотят ли пациенты знать правду? По социологическим опросам, лишь 15% вытесняют из сознания право знать о диагнозе. Помним, что пациент обладает правом отказаться от получения информации и назначить третье лицо, которому врач может эту информацию передать.

О’Генри «Последний лист» – тяжело больная художница Джонси убеждена, что с падением последнего листа с дерева в ее дворе она сама умрет. Ей рисуют этот лист на дереве – и она, думая, что это влияние ее магических мыслей, знак для нее, она начинает сопротивляться болезни и выздоравливает. Холодный ветер не смог содрать этот лист.

Для врачей выбор между концепцией святой лжи и противоположностью обусловлен не только опытом, традициями и образованием, но и юридическими нормами. Дальше увидим, что предписывает закон и где место для маневра врача в сообщении информации. Сегодня не идет речь о том, чтобы скрывать или не скрывать правдивую информацию. Принцип правдивости – ключевой. Сегодня речь о том, как научить врача говорить эту правду.

Танклевский Л. З. «28 января 1837. Последние минуты Пушкина» 1949

Традиционно привожу пример с Пушкиным, разговаривающим перед смертью с друзьями и врачом. Пушкин попросил сказать ему правду, врач Арендт сказал, что ранение смертельно, «на хороший исход надеяться не стоит». Пушкин спросил у своего друга Даля, а тот ответил, сказав правду: «мы на тебя надеемся». Я думаю, очевидно, кто усилил муки умирающего, а кто их облегчил.

Медикализация смерти как процесс, начавшийся в 19 веке, привел к тому, что врачи на сегодня оказались вовлечены в очень сложную трагическую и наделенную глубочайшим смыслом область человеческого существования. Врачи, помимо обязанности констатировать смерть и быть рядом с умирающим, приняли на себя огромную ответственность. Это породило моральные проблемы, с которыми врачами до 19 века сталкиваться не приходилось.

Например, в последние годы в общественном сознании все большую силу приобретает тенденция трактовать эту последнюю фазу жизни (умирание) как этап жизни, имеющий самостоятельное значение и ценность. Опрос россиян в начале лекции подтверждает эту мысль. Умирание – процесс, не только связанный с биологическим уровнем существования человека. Это процесс психологический, когда происходит применение я с реалиями смерти и новыми условиями жизни, когда постепенное умирание от болезни вызывает нарастание противоречий между теми способами самоидентификации, к которым привык человек. Например, я человек спортивный и активный, и теми условиями, которые задает болезнь.

Возникает вопрос – есть ли смысл в этих последних днях? Есть ли отличие в медицинской помощи ради выздоровления и медицинском сопровождении умирания?

Паллиативная помощь.

Группа ученых под руководством Элизабет Кюблер-Росс (20 век): проводила исследования по психологии терминальных больных. Кюблер-Росс описала этапы умирания (сейчас их применяют к чему угодно). По любому поводу стали говорить «ты должен принять это». На самом деле эти этапы были описаны применительно к психологии умирающих. Пять этапов, которые проходит психика человека с диагнозом смертельной болезни:

1 этап – отрицание. Нет, это не я. Врачи ошиблись. Этого не может быть. Он начинает перепроверять диагноз, снова и снова. Когда диагноз подтверждается, дальше 2 этап.

2 этап — протест. Затем он думает: почему я? На этом этапе возникают конфликты с близкими. Вы здоровы, я болен, я ничего не делал плохого, за что мне это.

3 этап — договорной этап. Это просьба об отсрочке. Надежда на спасение связывается с выполнением некоторых действий. Я выздоровею, если я совершу хадж/за меня помолится община/я сложу 1000 бумажных журавликов (помните японскую девочку, которая после бомбардировки Хиросимы умирала от лучевой болезни и считала, что выздоровеет, если сделает много бумажных журавликов – и дети из разных стран мира присылали ей журавликов). Когда человек понимает, что договор исполнен, а результата нет, либо когда он понимает, что договор невыполним, начинается самая тяжелая ситуация с точки зрения психологии.

4 этап — депрессия. Возникают суицидальные мысли. Причина депрессии в исходной жизненной установке. Если человек проживает в гедонистической культуре, то будущее жизни (карьера, покупка квартиры и воспитание детей) – это точка приложения его жизненных сил, у него есть проекция себя, устремленная в будущее реальной жизни. Тогда известие о смертельной болезни лишает человека будущего, он считает, что впереди стена. Сартр неслучайно назвал свой рассказ «Стена» – человеку незачем жить, он впадает в депрессию. Поэтому умирающий испытывает и страх перед смертью, и страх боли, и ощущение утраты смысла.

5 этап — принятие. Грядущая смерть вырывает его из круговорота суеты, Л.Н. Толстой блестяще в «Смерти Ивана Ильича» показал, как расчищается пространство человека от всего ненужного, смерть лишает амбиций и надежд. До человека начинают доходить сигналы, на которые раньше человек не обращал внимания. Поэтому Кюблер-Росс и говорила, что умирание не обедняет человека, а обогащает; поиск новых смыслов.

Люди, попавшие в хоспис, часто говорят, что время, проведенное в хосписе, время умирания, для них самое счастливое время. Человеку гедонистической культуры, погруженному в нее, странно это. Что значит лучшее время? Потому что если человеку удается найти смыслы, в отношении инкурабельных пациентов это очень сложно, то обретение смысла помогает человеку пройти через эти этапы. Для человека, живущего в культуре сотериологического типа, смысл задан постулатами веры, а для человека гедонистической культуры этих постулатов нет, их нужно взять откуда-то. Их извне никто не навяжет, это внутренняя работа человека. Но помочь человеку может т.н. паллиативная помощь, паллиативная медицина.

Паллиативная помощь

– Паллиативная помощь – pallium – «оболочка», «покрытие». Это комплекс мер, система помощи, которая окружает человека не только в плане устранения боли и ухода, но и в поддержке его самого и членов семьи.

– система паллиативной помощи включает: обезболивание, уход, социально-психологическая поддержка и прочие меры, имеющие целью обеспечить достойное человека умирание.

– Ближайшая задача паллиативной помощи - защитить пациента от психофизических страданий и болей. Такая помощь необходима при таких заболеваниях, как сердечно-сосудистые (38% смертей), рак (35%), респираторные заболевания (10%), СПИД (7%), диабет (4%). Назначается при почечной недостаточности, хронических заболеваниях печени, старческой деменции, врожденных нарушениях.

– Формы организации паллиативной медицины: патронажная служба помощи на дому, дневные и ночные стационары, специализированные отделения больниц общего профиля, выездная служба ("скорая помощь") и хосписы.

Система паллиативной помощи сложилась в мире только в середине 20 века. В ней реализуется эта биоэтическая установка – обеспечить человеку достойный уход из жизни, уважение автономии умирающего человека.

Я расскажу про одну из этих форм – хосписы.

Hospes – первоначально означало «гость», затем «хозяин».

Hospitalis – «гостеприимный, дружелюбный к странникам», напоминание о теплых отношениях между хозяином и гостем.

Hospitium – дружеские, теплые отношения между хозяином и гостем, а впоследствии и место, где эти отношения развивались.

История формирования хосписов.

Связана с восточным средиземноморьем. Во 2 половине IУ века н.э. Фабиола, римская матрона и ученица святого Джерома открыла хоспис для паломников и больных. Часто рыцарские ордена создавали хосписы на путях поломников, это были т.н. дома призрения, где заболевшие могли остаться, а истощенные – прожить остаток жизни.

Заповедь из притчи об овцах и козлах (из Евангелия от Матвея) – «...накормить алчущего, напоить жаждущего, принять странника, одеть нагого, посетить больного или узника».

В XX веке наполнить новым содержанием это слово стало возможно благодаря следующему. Основатель современных хосписов (организаций по физической и моральной поддержке умирающих больных) – англичанка С. Сондерс, которая пришла к очень простой мысли: умирающему пациенту можно и нужно помогать. И помогать комплексно.

Дальше медицина стала разрабатывать арсенал методов и средств паллиативной помощи.

Борьба с болью как условие реализации одного из фундаментальных прав пациента – права на достойное умирание. Паллиативной медициной считается, что назначение высоких доз обезболивающих – правильно, потому что это продолжение качества жизни, а не ее длительность (ведь обезболивающее сокращает жизнь). Задача сделать боль переносимой. Для пациента хосписа значимым является качество, а не продолжительность жизни. Иногда с целью облегчения страданий умирающего человека бывает разумнее и этичнее отказаться от каких-то методов лечения, которые будут продлевать процесс умирания. По этой причине в хосписах не ограничивают применение анестезии, или наоборот, если человек по религиозным соображениям отказывается от анестезии, принимают эту позицию.

Всемирный день хосписной и паллиативной помощи 9 октября.

Проблема боли и страдания занимает очень важное место в разных религиозных культурах. Буддизм категорически выступает против обезболивания. Буддисты считают, что затуманенное обезболиванием сознание не способно быть благотворным для размышления, что важно для умирания.

Страх боли характерен для гедонистической культуры. В хосписах распространено стремление соблюсти последнюю волю умирающих. Я хотела провести примеры, но помещать здесь фотографии и рассказывать про судьбы… несмотря на то, что это есть в публичном пространстве, не стоит.

В России тоже есть хосписы. В Москве есть детский хоспис – Дом с маяком. Там работают потрясающие люди, дети в отведенное им время живут полной жизни; создание максимально комфортных для конкретного человека условий – кто-то хочет общаться перед смертью, кто-то нет, кому-то нужен священник, кому-то книги.

https://mayak.help

«Мы хотим сделать так, чтобы дети в нашей стране больше не страдали от боли и одиночества, чтобы жизнь даже самых тяжелобольных пациентов была полноценной и радостной. Мы хотим сделать так, чтобы в нашей стране неизлечимо больные дети не были предметом скорби и жалости, но стали объектом любви, помощи, сострадания и радости. Мы построили дом для этих детей, ДОМ С МАЯКОМ, и теплый свет нашего маяка даже в самый жуткий шторм приведет их к уютному очагу. И мы очень верим, что вы станете частью нашей команды, без вашей помощи нам не справиться. Присоединяйтесь, и все у нас получится».

Это удивительно, как хоспису удается создать особую атмосферу не острой боли и тяготы. Главная идея – сколько бы не было дано жить, жизнь должна быть полноценной. Хосписам оказывается большая поддержка, видна человеческая солидарность, это очень большая сила гражданского общества, когда люди чувствуют взаимную ответственность. Это помогает понять качество жизни.

В понятии "качество жизни" соотносятся два аспекта:

Объективный

– улучшение объективных параметров за счет решения клинических проблем и проблем сестринского ухода. То, что зависит от медицины и естествознания.

Субъективный

– создание для пациента возможно более комфортных условий существования в целом, моральное самочувствие пациента, ослабление «страха смерти», снижение актуальности суицида.

В паллиативной помощи важны оба аспекта. Качество жизни имеет в конечном счете субъективное выражение. Если начало жизни – это процессы в основном биологические, то конец жизни – это сложнейшее переплетение того, что происходит с телом и с душой человека.

В рамках паллиативной медицины психологической поддержке уделяется огромное внимание, что соотносится с тем, что говорили люди – недостаток внимания и ухода.

Врачи хосписов испытывают синдром выгорания, но с этим тоже можно бороться.

Наша жизнь наполнена страхами. Это то, что мы чувствуем, размышляя о жизни и смерти. То, что мы пытаемся подавить в себе в обычной жизни. Страх смерти связан с неопределенным будущим и понимание того, что это будущее неизвестно; этот страх смерти можно назвать экзистенциальной ямой. В повседневной жизни мы наполняем свое время заботами, снимая эти мысли, но на фоне пандемии особенно отчетливо проявляется страх. Даже то, что люди ведут себя как на пиру во время чумы – это попытка вытеснить из сознания страх. Любое посягательство на эту телесную жизнь со стороны болезни людей рождает сильную экзистенциальную тревогу. Люди не говорят: я боюсь смерти как таковой – люди заменяют этот фундаментальный мортальный страх другими, зависящими от смерти аргументами: «я боюсь боли, боюсь оказать зависимым от тех, кто будет за мной ухаживать, боюсь умирать в больничной палате, боюсь, что мое тело будет разобрано на органы без моего согласия при жизни». Формы убегания от мыслей о смерти могут быть самые разные. Ключевая причина – это страх. Потому что смерть – это область неизвестного. Не проговаривание в публичном пространстве того, что связано с личной смертью, приводит к тому, что страх смерти становится иррациональным. Люди даже на уровне аргументов изменяют тезис. Вопрос о смерти должен наводить на размышления.

Иллюстрация на слайде – Гамлет. Что удержало его от самоубийства? Знаменитый монолог:

Быть или не быть, вот в чем вопрос. Достойно ль

Смиряться под ударами судьбы,

Иль надо оказать сопротивленье

И в смертной схватке с целым морем бед

Покончить с ними? Умереть. Забыться.

И знать, что этим обрываешь цепь

Сердечных мук и тысячи лишений,

Присущих телу. Это ли не цель

Желанная? Скончаться. Сном забыться.

Уснуть… и видеть сны? Вот и ответ.

Какие сны в том смертном сне приснятся,

Когда покров земного чувства снят?

Вот в чем разгадка. Вот что удлиняет

Несчастьям нашим жизнь на столько лет.

А то, кто снес бы униженья века,

Неправду угнетателей, вельмож

Заносчивость, отринутое чувство,

Нескорый суд и более всего

Насмешки недостойных над достойным,

Когда так просто сводит все концы

Удар кинжала! Кто бы согласился,

Кряхтя, под ношей жизненной плестись,

Когда бы неизвестность после смерти,

Боязнь страны, откуда ни один

Не возвращался, не склоняла воли

Мириться лучше со знакомым злом,

Чем бегством к незнакомому стремиться!

В традиционной культуре смерть и сон шли рука об руку, особенно в архаичных. Гамлет прямо говорит – уснуть – какие сны в том смертном сне приснятся? Это отношение к смерти как к сфере неизвестного, предопределяет все, что делают врачи на этом этапе умирания. Предопределяют биоэтику отношения к смерти.

Поэтому паллиативная медицина – это еще и средство противостоять чувству страха, отчуждения, одиночеству. Как обстоит дело с паллиативной медициной в РФ? Ежегодно от 1.3 миллиона человек нуждаются в паллиативной помощи. До 2019 нормативное регулирование паллиативной помощи осуществлялось подзаконными актами.

21 февраля 2019 года ГД РФ приняла закон о паллиативной помощи. Паллиативная – не только медицина, но и психологическая помощь, уход. Решение о паллиативной помощи могут дать законные представители или консилиумы врачей, если пациент не может дать согласие.

Врачи не хотят назначать сильнодействующие препараты, боятся статьи 228.2 УК РФ о незаконном обороте наркотиков. Если люди, которым не оказывается паллиативная помощь: люди с ВИЧ, люди в психоневрологических интернатах, учреждениях социального обслуживания, местах лишения свободы + в регионах не всегда есть средства на паллиативную помощь. Закон отнес паллиативную помощь на регионы в финансовом плане. Предлагалось разделить пропаганду наркотиков и информирование о медицинском применении наркотиков, но законодатели этого не сделали. Поэтому даже сейчас учебные курсы по паллиативной медицине можно трактовать как пропаганду наркотиков. Есть проблемы с обезболиванием для детей. В России есть всего одна форма неинвазивных наркотических обезболивающих – пластыри, а назначается только с 2 лет. Маленьких детей не обезболивают.

Вопрос об определении смерти. Любая борьба за жизнь рано или поздно заканчивается и дальше возникает проблема констатации смерти. Очень долго смотрели на 3 критерия – дыхание, кровообращение и сердцебиение. Это кардиоцентрированные критерии жизни.

В русской традиции для определения смерти – ставили умирающему на грудь стакан полной воды, если человек дышал – вода расплескивалась; либо подносили зеркальце к носу – если стекло запотевало, значит, есть дыхание. В законодательстве различных стран могло даже предписываться рассечь кисть и артерию – чтобы убедиться, что кровь не идет. Во Франции предписывалось туго перевязывать палец ниткой и наблюдать за изменением цвета. Если цвет менялся – человек признавался живым. Надежность таких методов медицина отвергала. Трудно нащупать пульс в алкогольной коме. В эпоху новых технологий в 20 веке врачи оказались той профессией, которая, обладая специализированными знаниями, должна была бы выработать четкие критерии констатации смерти. Современная медицина превратила смерть в инструмент для познания своего главного предмета – болезни и смерти. В 20 веке те изменения, которые произошли, связаны для медицины с сотрудничеством с властью. Прежде всего, с судьями. Врачи не только за счет этого сотрудничества смогли обрести особый статус в обществе, они добились упрочения своего авторитета, вопреки обычаю, требующему после казни предавать земле всякого преступника, сложилась практика, когда тела казненных стали передаваться медикам на анатомические столы. Эти мертвые тела как источник знаний, как то, что движет современную науку, сказалась на констатации смерти.

История развития медицины 20 века не представляется без связей между профессией врача и миром мертвых. Получение качественного медицинского образования обязательно связано с работой в анатомичке, с практикой в морге, потому что надо документировать и анализировать причины смерти и искать путь к излечению через анализ мертвого тела. Бурный прогресс привел к тому, что можно поддерживать жизнь с помощью ИВЛ, аппаратов искусственного кровообращения. Эти научные достижения привели к трудностям морального характера, а также юридического характера.

Например, если дыхание и кровообращение поддерживается с помощью аппарата, мы уже не можем считать естественное прекращение дыхания или кровообращения четким и однозначным критерием смерти.

Появилась возможность продлевать и спасать жизни тем, кто по предыдущим критериям считался уже умершим. Клиническая и биологическая смерти в XX веке стали разделяться. Сейчас в этих понятиях медицина даже не работает, потому что приближение знаков смерти и факт наступления клинической смерти еще не является сигналом для того, чтобы врачи прекратили бороться за жизнь пациента. Когда устанавливается обоснованные критерий смерти, врачи обязаны констатировать смерть. Этот критерий нужен врачам (потому что в случае констатации смерти освобождаются ресурсы для других больных). Смерть с позиции современной медицины становится событием не просто мониторируемым, но и управляемым. Значит, обоснованность границ крайне важно определить. Другой вопрос – сколько этично бороться за продление жизни? Каким должно быть определение смерти? Когда врачам дозволено остановить свои усилия? Трудно представить ситуацию, что пролонгированное на годы умирание для врача сопряжено с ежедневным приходом к пациенту с надеждой, с борьбой до конца. Вопрос в том, когда врачи могут и должны ли прекратить лечение? С одной стороны, это помогает высвободить ресурсы и персонал (как пример – распределение аппаратов ИВЛ с короной), с другой стороны, когда может быть констатирование смерти для погребения усопшего? Когда оттягивание смертного часа не должно быть самоцелью?

В СССР родственники высокопоставленных чиновников, не желая получения доступа к спецмагазинам и спецканалам получения благ – просили врачей продлевать жизнь своих родственников в реанимации. Конечно, это неэтично, это отношение к человеку как к средству. Это делалось чтобы сохранить льготы и привилегии. Но даже в ситуации, когда родственники не несут расходов, когда оказание помощи пациентам связано со страховой медициной, все равно возникает вопрос – когда прекращать поддерживать жизнь больного, если исход очевиден?

Критерий смерти.

Требования к определению и критерию смерти:

1. Критерий смерти должен быть обоснован с научно-медицинской точки зрения. Применение этого критерия должно надежно, с высокой точностью отличать тех, кого нельзя спасти, от тех, за чью жизнь еще нужно бороться.

2. Критерий смерти должен быть доступен с практической точки зрения, потому что смерть – событие распространенное. Для констатации смерти не должны требоваться чрезмерные усилия больших групп специалистов.

3. Критерий смерти должен быть объективен, то есть правильность применения критерия в каждом конкретном случае должна быть проверена – чтобы он был юридически приемлемым. Объективным – то есть таким, который бы применялся медицинским персоналом однозначно, а правильность его применения могла быть проверена. Объективность связана с юридическими требованиями.

4. Критерий смерти должен быть приемлем с точки зрения господствующих культурных и этических ценностных норм в обществе в целом. Этот критерий самый сложный для выполнения. Общество плюралистичное с точки зрения систем норм. Общество должно легализировать критерий смерти. Тут есть сложность, так как тут требуется высокий уровень биомедицинской грамотности со стороны населения – когда для человека воцерквленного (скажем, в православной традиции) сердце является тем органом, через который происходит общение с Богом. Поэтому закрепление не кардиоцентричного критерия смерти может быть весьма болезненно. Когда человек принимает тот критерий, которым руководствуются врачи, не должно возникать конфликта.