Часть 1. Социокультурный контекст и факторы формирования современной биоэтики.
Обычно этическое регулирование обгоняет правовое, эти два вида регулирования могут и поддерживать друг друга. Биомедицина порождает новые объекты, ситуации, конфликты, в отношении которых не сложилось устойчивых правоотношений. Мой доклад в Кутафина на прошлой неделе касался нейротехнологий в образовании.
Начнем мы сегодня с общих вопросов о том, что такое биоэтика, как она возникла и почему.
Павел Дмитриевич Тищенко, выдающийся биоэтик, обратил первым на этот казус внимание (именно казус, а не кейс). 1990 – эта женщина, Терри Шайво, 26 лет, при остановке сердца встала в состояние, которое в ее время называли комой, она оставалась без сознания (из-за не очень удачного голодания), и в 1994 году врачи пришли к выводу, что надежды на восстановление жизненных функций нет.
Со слов ее мужа, ее официального опекуна, при жизни сама Терри Шайво отрицала бы такую «жизнь». Ее муж – на протяжении 5 лет судился более 30 раз с ее родителями. Решение 2003 года предопределило ее судьбу. Суд присяжных запросил экспертное заключение. Экспертное заключение – два эксперта-врача было со стороны мужа, два эксперта со стороны родителей утверждали, что у нее было минимальное сознание; эксперт со стороны суда утверждал, что современная медицина не позволяет квалифицировать состояние этой женщины. Суд постановил отключить жизнеобеспечение, признал ее неизлечимой. За две недели тело подвергнуто обезвоживанию, врачи после вскрытия очень этому удивились.
Справа – другой человек, Терри Воллис. После аварии, через 19 лет сознание к Терри вернулось. Эта ситуация уникальная, она не прогнозировалась врачами. Никто из родственников не сомневался в том, что жизнь Терри нужно поддерживать. В 2003 году он вышел из комы. За 19 лет у него немножко испортился характер, он стал всем говорить правду. Сердце, печень, почки – у него были как у 25-летнего. В США 35 тысяч больных (из них 10 тысяч дети) находятся в состоянии, которое специалисты затрудняются определять. В Японии врачи оценивают такие состояния как 2-3 случая на 100 тысяч.
В обоих ситуациях, решение, продолжать ли им жизнь, принимали присяжные, родственники, но не специалисты. То есть люди, исходящие из определенных этических норм. Они не могли опереться на строго доказательное медицинское знание. Я бы не сказала, что было бы лучше, если бы решение принимали только профессионалы. В этой ситуации нет всех вводных данных, но люди (говорю про родственников) оказались в ситуации личностного выбора. Биоэтика – это сфера личностного выбора. Биоэтика и разрабатывает принципы, правила, которые должны возникнуть в этом случае.
Что такое этика?
Биоэтический выбор – его отличия биоэтического решения.
Решение – зависит от полноты информации, наличии правильного алгоритма. Например, вам нужно купить новую модель телефона, у вас есть алгоритм оценки моделей по соотношению цена/качества и т.д. В биомедицине не дано всего объема знаний, нет алгоритма.
Этика – философская наука, объектом которой является мораль как форма общественного сознания. Этика в своем историческом развитии реализует разные подходы. Ее цель – рациональный анализ ценностей и конфликтов ценностей. Моральный опыт универсален, но иерархия моральных ценностей меняются постоянно, а от этого зависят наши решения.
Этика выясняет место морали в системе общественных отношений, внутреннюю структуру, как мораль возникла и как она развивается. Этика исторически обосновывает те или иные системы морали. Этика настаивает на том, что есть универсальный моральный опыт.
Говорят, что сам термин «биоэтика» возник еще в начале 20-го века, ссылаются на работы немецкого пастора и учителя Фрица Яра (1895 – 1953), которые ссылался на Канта и писал: «Уважай каждое живое существо не как средство, а как самоцель, и, по возможности, относись к нему как таковом!» (1934). 1927 год – статья Фрица Яра «Био-этика: размышление об этических отношениях человека к животным и растениям».
История биоэтика. В современном смысле «биоэтику» изобрел человек, чью фамилию хорошо запоминают студенты. Американский биохимик Ван Ренсселер Поттер ввел термин «биоэтика» для того, чтобы обозначить пограничную область между медико-биологическим и гуманитарным знанием. Поттеру принадлежит широкое определение биоэтики как науки о выживании. Мы будем говорить о биоэтике применительно к медицине.
Биоэтика предстает в четырех ипостасях.
Во-первых, биоэтика – это наука, соединяющая систему медико-биологического знания с познанием системы человеческих ценностей для обозначения проблем, связанных с опасностью для выживания человечества в техногенном мир
Во-вторых, это практика, основанная на совокупности принципов, предупреждающих о негативных последствиях биомедицинских технологий не только для человека, но и для общества в целом
В-третьих, биоэтика – это социальный институт, который функционирует в виде площадок обсуждения, те площадки медиков и этиков, где даются рекомендации для практиков разных сфер медицины. Особенно востребованы эти площадки в эпоху пандемии. Биоэтика – на национальном и наднациональном уровне; Комиссия по биоэтике ЮНЕСКО.
В-четвертых, биоэтика – учебная дисциплина. Я читаю в МГУ лекцию по биоэтике для студентов Факультета фундаментальной медицины. На биологическом факультете работают мои коллеги
Право и биоэтика.
Есть позиция, что весь комплекс морально-этических проблем можно свести к проблемам правовым (нормы права об экспериментах, например, или отношения к животным). Сведение этической проблематики к правовой не представляется оправданным. Хотя для этого есть две причины:
1) Устойчивое представление о моральном релятивизме – относительности морали, и, если есть моральный минимум, то он будет заложен в право. Многие люди считают, что можно говорить о только том уровне морали, который закреплен в праве.
2) Второй аргумент сведения этической проблематики к правовой связан с тем, что в современном законодательстве происходят существенные изменения. В СССР преобладала карательная, а не охранительная функция права. Доктрина государственно-правового возмездия основывалась на понимании права как средства предупреждения преступления. Но медицина – не всегда сфера преступного деяния; право запаздывает в сравнении с этическим регулированием. Отрасль нуждается в правовом регулировании, право открытая система, но даже рост числа правовых актов не успевает за теми казусами, которые возникают. Наиболее взвешенная позиция: поэтому право и этика – два разных регулятива. Изучение права не должно подменять этику, с моей точки зрения, это самостоятельные пласты знаний.
СЛАЙД. Право и биоэтика.
1. Влияние правовых традиций на характер биоэтического мышления
2. Регулирование биоэтических ситуаций нормами права (например, уголовного права)
3. Правовая коллизия как источник биоэтического обсуждения
4. Биоэтика как дополнительный к праву механизм социального контроля (самоконтроля индивида и социальных групп).
Биоэтика и право: проблема соотношения.
– право есть низший предел, или определенный минимум нравственности
Соловьев пишет, что, когда мы поступаем по этическим нормам, мы апеллируем к внутреннему существованию добра в человеческом сердце; право – минимум нравственности. Биоэтика говорит о том, что во многих ситуация правовой нормы и вообще нормы просто нет; во многих ситуация нужно выбирать между плохим и очень плохим.
У права и этики разные задачи: одно дело говорить о неэтичности суицида, с другой стороны – принимать законы об ответственности за это. Оправданно ли со стороны общества принимать законы, которые поддерживают медицинское вмешательство помимо воли человека, например, для психически больных людей? Биоэтика – это дискуссия о том, какое оправдание имеют законы, регламентирующие ситуации, порожденные биомедициной. Биоэтика основывается на целом комплексе социально-гуманитарных дисциплин. Центральный вопрос в биоэтике – вопрос оправдания закона, рассмотрение этической обоснованности правовых норм.
Право и биоэтика. Биоэтика в определенных моментах не совпадает с правом, так же как право не совпадает с нравственностью.
Карл Ясперс, известный философ и психиатр, утверждал, что в 20-м веке человечество столкнулось с чудовищным явлением, которое Ясперс назвал «преступной государственностью» – политико-юридическое воплощение абсолютного зла, «когда закон начинает противоречить морали». Я приведу пример – когда нацисты пришли к власти, были законы: если в семье истинных арийцев у ребенка одна из болезней – ему должны были смертельную дозу люминала (закон об эвтаназии 1939 года, рассказывала в предыдущих лекциях об этом).
Право и биоэтика.
Охранительная роль суда.
Право потребителя получить безопасные косметические средства может вступить в конфликт с правом производителя отказываться использовать эксперименты этой косметики на животных. Нормативные и нравственные принципы не всегда совпадают. Статья 36 "Основ законодательства РФ об охране здоровья граждан" – каждая женщина самостоятельно может решать вопрос о материнстве. Множество конфессий, который не соглашаются с правом на аборт. Биоэтика выполняет еще и функцию социальной защиты специалистов, право этих специалистов поступать не только по закону, но и по совести.
Социально-экономический контекст.
Глобализация всех сфер жизни человечества, осознание последствий глобализации, имеющих биоэтическую размерность:
– рост динамизма мировой экономики. В результате глобализация мировая экономическая система становится целостной системой. Возрастает взаимозависимость экономик разных стран. Глобальная циркуляция паразитов и возбудителей (трудовая миграция), глобальный рынок медицинских услуг. Каждая страна должна обеспечить медицинскую безопасность. Продукты, произведенные в одной части света, могут стать аллергенами для населения другой части мира.
– усиление неравномерности развития мировой экономики. Когда малая часть экономически развитых стран осуществляет экспансию в отношении других, экстракорпоральное оплодотворение, суррогатное материнство, редактирование генома – это зарождается в развитых странах, но переходя к другим народам, вызывает ценностное неприятие
– рост глобальной нестабильности мировой экономики. Поддержка внутренней экономической нестабильности вызывает социальную неравномерность, обостряется экономическая неравномерность. Слабые воздействия могут привести к значительным результатам. Для большинства стран развитая медицина становится крайне дорогостоящим делом, поэтому проведение политики в этой сфере сильно зависит от стабильности экономики.
– изменение роли субъектов мировой экономики. Развитые страны становятся способны контролировать как внутренние организации, так и внешние процессы. Противоречие между глобализацией и локализацией. Различный уровень экономического развития– не всегда готовность противостоять угрозам.
– усиление интеграционных процессов на региональном уровне. Если оценивать время, которое требуется создание вакцин от нуля до клинических испытаний – это 10-12 лет. Государства должны быть готовы к противостоянию по биологическому сценарию. Стремление к сохранению локальной идентичности затрагивает и биомедицину; возникает проблема из-за несоответствия правовых норм в разных странах.
– рост глобальной конкуренции, изменение ее характера. Борьба разворачивается и за внешние, и за внутренние рынки. Проблема обеспечения фармацевтической безопасности чрезвычайно актуальна.
Политический контекст.
Вопросы прав человечка, в том числе в области биомедицины, выходят на приоритетное место в политической жизни. Общество очень чувствительно к социальной справедливости, к тому, как распределяются доступные медицинские средства. ВОЗ провозглашает право каждого человека на доступ к максимально возможным средств лечения, но механизм этого доступа – вопрос национального здравоохранения.
Возникает опасность утраты культурной идентичности отдельными странами и народами.
Обостряются дискуссии о соотношении биологического и социального в становлении индивидуальности человека как основы создания социально-политических проектов, проектов будущего.
Мало провозгласить право и норму закона, нужно обеспечить механизмы. И вот биоэтика – один из механизмов.
Внутринаучный контекст. Быстрый прирост знаний и прогресс технологий создают исторически беспрецедентный проблемы и придают новый размах старым проблемам.
Этическая и правовая оценка входит в саму структуру получения и применения знаний. Раньше оценка применения добра и зла распространялась только на последствия, а сам процесс получения знаний расценивалось как благо, как увеличение власти человека над природой – сейчас это уже не так однозначно.
Установка на применение знаний на практике.
Происходит смена образов науки – переход от классической к неклассической науке, складывание черт постнеклассической науки
Формирование постнеклассической науки.
— выдвижение на первый план междисциплинарных, комплексных и проблемно ориентированных форм исследований;
— формируются особые способы описания и предсказания возможных состояний развивающегося объекта;
— применяются методы исторической реконструкции объекта, сложившиеся в гуманитарном знании; — результаты экспериментов с объектом, находящимся на разных этапах развития, могут быть согласованы только с учетом вероятностных линий эволюции системы;
— нет свободы выбора эксперимента с системами, в которые непосредственно включен человек;
— современные способы описания объектов предполагают введение аксиологических факторов в содержание и структуру способа описания (этика науки, социальная экспертиза программ и др.).
Формирование постнеклассической науки. Постнеклассическая наука признает, что нет свободы эксперимента (как в классической науке). Вопрос применения и получения знаний сливаются – пока объект не создали, мы не знаем его свойства; это заставляет применять ценностные регуляторы на весь этот процесс. Сам вектор развития науки зависит от общества, от аксиологических (ценностных) факторов. Например, вопрос о клонировании – решается во вненаучном дискурсе.
Необходимость правового и этического регулирования биомедицинских исследований.
Потребность на постоянной основе контролировать исследовательскую деятельность в области биомедицины, поскольку эта деятельность имеет серьезную социальную и человеческую значимость, затрагивая основополагающие ценности общества.
Особенно после Второй мировой войны было понятно, что экспериментирование не должно остаться без ограничений; но тогда вопрос – не будет ли она бюрократизирована, не будет ли это тормозить науку (вмешательство профанов, непрофессионалов). Но, с другой стороны, оставление науки без ограничений – общество к этому не готово. Бесконтрольное развитие биомедицины рождает страхи. Биоэтика принимает на себя функцию регулирования биомедицинских исследований (вместе с правом).
Изменение места и роли науки в обществе.
Познание с неизбежностью перерастает в технологию, исчезает разграничение опасности и безопасности внутри исследовательского процесса.
Сползание любых знаний на утилитарную почву практического применения. Любой предмет в расписании вызывает у студентов вопрос: а зачем мне это нужно? И вот этот подход: «как мне это применить?» затрагивает и биомедицину. Если раньше человек технологически преобразовывал мир вокруг, то сегодня весь пафос преобразования обращается на человека. Мы этически относимся к собственным и других людей поступкам. Биоэтика пытается весь комплекс сложности отношения к миру. Если вы получите стопроцентное знание о своих генах - и если вам сказано о стопроцентном Альцгеймере в пожилом возрасте – вы хотите иметь это знание? Биоэтика обсуждает в том числе вопрос о праве на незнание. Вы становитесь иначе «пациентом в ожидании». Или, например, знание о мутации у потомства при вступлении в брак (?).
Ограничение выбора профессии по биологическим основаниям.
Изменение места и роли науки.
Коммерциализация медицины и науки в целом:
– достижения, открытия и изобретения ученых все более становятся товаром. Знание превращается в приносящий прибыль товар
– как следствие необходимость популяризации науки как условие ее функционирования в социуме.
Патент – рыночная форма знания, товар, который предлагает наука. Прагматизм – нравственный стереотип поведения, для которого характерно понимание в статусе должного поведения такое, которое максимизируют выгоду прежде всего для самого субъекта. Поведение врачей, поведение фармацевтов может иметь противоречие между внутренними установками и давлением со стороны (например, когда ему предписывают затягивать лечение). Или, исходя из коммерческих отношений, фармацевт прописывает более дорогие препараты. Мы все чаще говорим: медицинская услуга, а не медицинская помощь; то же и с образованием. Я не оказываю образовательных услуг, я даю возможность развиваться. (услуга = то, что имеет конкретную стоимость, как товар). Биоэтика нужна в том числе чтобы предотвратить негативные последствия коммерциализации.
Внутринаучный контекст.
Организация биологических исследований и медицинская практика все в большей степени «осложнились» институциональным окружением. Медицина имеет сильную тенденцию работать без пациента, без субъекта. Медицина становится безличностной (взять те же анализы). «Медицина» восходит к латинскому слову, которое обозначает одновременно и лечить, и отравлять. «Пациент» – «страдающий человек».
Биомедицина и человек.
Медикализация жизни отдельного человека – все большее количество проблем воспринимается людьми как проблемы, допускающие и даже требующие медицинских вмешательств. Медикализация охватывает все сферы; врачи говорят, что это однозначно хорошо – любые проблемы человека может решить медицина.
Есть дети с СДВГ (Синдром гиперактивности и дефицита внимания) – пока педагоги и медики спорят, что это: запущенность, дефекты воспитания, комплекс симптомов и синдром. На рынке появился препарат – риталин (запрещен в России). Но когда он применялся в Америке, были описаны случаи применения препарата по показаниям, социально расширенным; потому что родителям не нужно было испытывать мук совести и переживаний – отвел ребенка к врачу, выполняешь рекомендации врача, дал ему препарат и все. В академической среде студенты пьют ноотропы, чтобы увеличить когнитивные способности. Это всё медикализация жизни. Медицина видится с точки зрения улучшения человека. Количество детей, принимающих риталин, в последние десятилетия вырос на 66%; часто прописывается тем родителям
Биомедицина и человек.
В XX веке происходит закрепление нового понимания характера взаимоотношений между медиком и пациентов.
ЗДЕСЬ ВНИМАНИЕ. НА ЭТУ ТЕМУ БУДЕТ РАБОТА НА СЛЕДУЮЩЕЙ ЛЕКЦИИ (в рамках баллов за аудиторную работу).
Четыре модели взаимоотношения врача и пациента, разработанных Робертом Витчем
Модели взаимоотношения врач-пациент (по Р. Витчу).
Инженерная модель – врач трактуется к пациенту как к безличностному механизму, любая болезнь трактуется как поломка; цель – вернуть показатели в равновесие; смысл врачевания этой модели сводится к воздействию, чтобы вернуть параметры в норму. Инженерная модель строится на применении биологического знания, а значит, объективного и интерсубъективного знания. Врач не учитывает ни своих личностных предпочтений либо особенностей биографии пациента. Благо пациента уясняется не через общение субъектов, а через объективные показатели. Пациент в этой модели – не обладает необходимым научным знанием – а значит и право выразить свое мнение. Считается, что слушать пациента вредно, потому что это может исказить объективную картину. Дело пациента – подчиняться врачу. Общение с пациентом даже вредно.
Эта модель – устаревшая с точки зрения биоэтики, потому что она опирается на устаревшую модель природного знания, это классическая наука считала, что знание – слепок с реальности. Огромную роль играет личность, групповые предпочтения, мораль; наука отнюдь не нейтральна. Личность больного фактически низводится до статуса неодушевленного предмета; это аморально. Техницизм, который заложен в этой модели, должен уходить.
Вторая модель – пастырская (второе название – патерналистская). Pater – отец – то есть это либо кровнородственные отношения, либо духовные. Врач относится к пациенту так, как отец относится к ребенку; ребенок же не ожидает от родителей зла, так и пациент ожидает, что медицинские знания не будут. Пациент играет роль не сведущего ребенка, его долг – в послушании. Эта модель господствовала с времен Гиппократа (ее отголоски есть и в клятве Гиппократа). Патернализм оправдан для определенных категорий пациентов – детей, душевнобольных. Существуют люди, которым такая модель подходит, психологически приемлем – позицию таких людей надо уважать. Биоэтика говорит, что патернализм применим в психиатрии или педиатрии. Но отказывать в праве личного выбора – это значит, отказывать в достоинстве и автономии. Но патернализм не должен быть единственной стратегией общения врачей и пациентов. Патернализм как традиция сохраняет свое место в системе здравоохранения, но он проблемен.
Третья – коллегиальная. Коллегиальная модель требует уравнять врача с пациентом. Равноправие врача и пациента. У врача экспертные медицинские знания; у пациента экспертное знание в своей личной жизни, в своей биографии, системе ценностей. Врач передает пациенту информацию, которую он получает при объективных обследованиях. В этом смысле пациент выравнен с врачом. Пациент участвует как равный субъект. При всей этической оправданности эта коллегиальная модель мало применима в условиях современной медицины. Эта модель не соответствует реальности того, как функционирует система здравоохранения. Врачебная культура многих специалистов низках, пациентов ставят на поток, время ограничено. С позиции биоэтики поэтому коллегиальная модель – это мечта. Студенты-медики мне говорят: к нам приходят люди с сахарным диабетом, и они сами знают, что им лучше помогает, к позиции такого пациента надо прислушиваться. Таких ситуаций в системе здравоохранения немного.
Не всегда устранение причин заболевания жесткими методами есть благо для пациента. Пациент не просто комплаэнтен, не просто принимает то, что предписывает врач.
Четвертая – контрактная модель (или договорная). Здесь не только речь о контракте в правовом смысле, но и о том, какие права и обязанности у сторон. Фактически контрактная модель – это применение символической идеи общественного договора в рамках медицины. В коллегиальной модели пациент не может отказаться от информации, информированность уравнивает пациента и врача. Контрактная модель – например, когда пациент добровольно выбирает патернализм, это его выбор: что мне назначите, то я и буду делать, употреблять. Контрактная модель позволяет сохранить свободу, достоинства, позволяет избежать ограничений инженерной и патерналистской модели. Эта модель не уповает на иллюзорность в отношении равенства врача и пациента и общения их как коллег. Заменяем слово «пациент» словом «клиент, потребитель» – это не всегда подразумевает равенство, ведь клиент всегда прав: сами выбираете услугу. Если вы лежали в больнице – вспомните, в каком психологическом состоянии вы находились. Врачи не всегда самоотвержены, они устают.
Вот эти четыре модели – то, что социологи называют идеальными типами. Когда мы общаемся с конкретным врачом – это всегда некий «микс».
Задание на следующей лекции будет связана с тем, чтобы конкретные ситуации распределить по моделям.
Биоэтические принципы и правила
– принцип автономии личности
– принцип правдивости
– правило информированного согласия
– правило конфиденциальности
Призываю вас не пользоваться устаревшими источниками о принципах биоэтикой, где среди принципов «не навреди, делай благо» – это все верно, но уже не упоминается среди принципов. Не путайте биоэтику с деонтологией1.
Деонтология – это корпоративное требование врачей, «делай должное». Биоэтика не предписывает: делай раз-два-три, получишь такой результат. Биоэтика говорит: думай, как поступить сообразно принципам.
Принцип автономии личности.
Два плана страдания. Двуплановость человеческого страдания должна быть учтена. Смысл медицинской деятельности не должен быть связан с ущемлением автономности пациента.
1. Биологический план (болезнь) – совокупность объективно регистрируемых и оцениваемых событий в организме человека. Здесь компетентен врач.
2. Биографический план (заболевание) – совокупность субъективно воспринимаемых и оцениваемых состояний человека. А здесь некомпетентен никто, кроме самого пациента.
Правило правдивости.
«Правда остается основным условием, при соблюдении которого моральный акт может считаться объективно позитивным, поэтому следует избегать лжи, часто возводимой в систематический принцип родственниками и медицинским персоналом. ...Литература подтверждает, что, когда больному в нужный момент открывают правду и он принимает её, она оказывает положительное психологическое и духовное воздействие, как на самого больного, так и на его близких».
Сгречча Элио, Тамбоне Виктор. Биоэтика. Учебник. М., 2002, с.362-363
Российская традиция врачевания говорила даже о необходимости скрывать заболевание от пациента; до сих пор многие не называют рак раком, а стараются использовать эвфемизмы. Ложь с позиции биоэтики не должна быть линией поведения. Только наличие у человека правдивой информации становится основанием принятия решений.
Правило информированного согласия. Закон не может формализовать требования к глубине, доступности, открытости информации – посмотрите требования из закона, они размыты.
Правило информированного согласия.
Ст. 22 «Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (ред.2011г)
«Каждый имеет право получить в доступной для него форме имеющуюся в медицинской организации информацию о состоянии своего здоровья, в том числе сведения о результатах медицинского обследования, наличии заболевания, об установленном диагнозе и о прогнозе развития заболевания, методах оказания медицинской помощи, связанном с ними риске, возможных видах медицинского вмешательства, его последствиях и результатах оказания медицинской помощи».
В случае неблагоприятного прогноза развития заболевания информация должна сообщаться в деликатной форме гражданину или его супругу (супруге), одному из близких родственников (детям, родителям, усыновленным, усыновителям, родным братьям и родным сестрам, внукам, дедушкам, бабушкам), если пациент не запретил сообщать им об этом и (или) не определил иное лицо, которому должна быть передана такая информация.
В американской традиции непредоставление информации может повлечь привлечение к правовой ответственности. В российской традиции информирование – путь к установлению обязательств.
Трудность в получении информированного согласия
1. Состояние пациента, не только состояние здоровья, но и алкогольное или наркотического опьянение, например – как
2. Особенность религиозной позиции пациентов и членов их семей. Вспомните позицию мормонов относительно переливания крови.
3. Ограничение пациента в принятии независимого решения.
Правило конфиденциальности
Конфиденциальность медицинской информации охраняет право пациента на автономию, т.е. право на свободу распоряжаться своей собственной жизнью.
Сохранение врачебной тайны способствует правдивости и откровенности во взаимоотношениях врача и пациента, защищает имидж самого врача и укрепляет доверие пациента к медицинским работникам.
Конфиденциальность является существенным моментом терапевтических отношений, она и есть выражение долга, описанного в клятве Гиппократа.
Случай из американской практики. Когда один из партнеров в гомосексуальной паре напрямую просил врача не говорить о своем положительном тесте на ВИЧ. У врача есть и долг защищать и других пациентов – конфликт обязанности врача уважать конфиденциальность информации с его долгом перед другими пациентами/обществом в целом. Врач не должен сохранять тайну, когда речь идет о преступлении.
Биоэтика – это совокупность принципов, предупреждающих о негативных последствиях биомедицинских технологий не только для человека, но и для общества в целом.
Основные направления биоэтических дискуссий и биоэтического выбора.
1. Проблемы начала человеческой жизни в эпоху новых репродуктивных технологий. Эмбрион, применение технологий, экстракорпоралное оплодотворение.
2. Проблемы смерти, определение конца жизни, право на эвтаназию. Проблема смерти и умирания.
3. Проблемы вмешательства в физическую и психическую целостность человека. Экспериментирование, трансплантологии, генетические технологии.
4. Ситуация конфликта между правами граждан и обязанностями государства. Пандемия оказалась вызовом для биоэтики. Вопросы согласования индивида и государства. Обязательно в рамках этой темы обсужу с вами вопросы биоэтики в эпоху пандемии. Мы разберем новое понятие, генетическое гражданство. Биоэтика – соединение естественнонаучного и гуманитарного знания. Нет единственной философской, моральной или религиозной модели, с помощью которой можно было бы снять все конфликты.
Специфические черты биоэтического подхода.
1. Осмысление и принятие ответственных решений в биоэтических ситуациях не может осуществляться лишь на основе экспертного заключения врачей или биологов. Необходимо сотрудничество с представителями гуманитарных дисциплин, различных конфессий. Значимость «профанного знания».
2. Не существует единственной философской, моральной или религиозной доктрины, которые могли бы предложить систему универсально признаваемых ценностей или антропологических идей для решения быстро нарастающего числа конфликтов и затруднений в биомедицине.
3. Как минимум в тенденции, биоэтика становится социальным институтом. В биомедицине сферой принятия решения становится гражданский форум. При этом сама биоэтика становится фактором формирования публичного пространства – сети этических комитетов в сочетании с публичным обсуждением.
Поговорим о том, как биоэтика существует как социальный институт (это проявляется в работе этических комитетов разного уровня). На площадках для обсуждений обязательно есть юристы и этики.
Биоэтика как социальный институт включает этические комитеты (комиссии) в различных научно-исследовательских учреждениях, объединяющие медиков, представителей различных религиозных конфессий, юристов, специалистов по биомедицинской этике и рядовых граждан.
Их задача - выработка рекомендаций по конкретным проблемным ситуациям медико-биологической и исследовательской деятельности, будь то ее теоретическая или практическая сторона.
Становление биоэтики как социального института происходит на фоне снижения роли государств как субъектов принятия решений в разных сферах, в том числе в биомедицине, в первую очередь за счет снижения государственного финансирования. Одним из главных факторов становления и развития биоэтики как социального института гражданского общества является стремление защитить права человека в таких областях как повседневная практика здравоохранения и биомедицинских исследований.
Биоэтика испытывает становление этих институций. Ни одно серьезное издание не будет публиковать данные эксперимента если биоэтическая комиссия не подтвердила биоэтичность этого эксперимента. Биоэтика становится институтом гражданского общества. Посмотрите какие биоэтические институции есть в МГУ. Секретарь комиссии Антон Потапов буквально из красной зоны каждый день выходил на связь, и мы обсуждали биоэтические вопросы. Все стратегии решения ковида на первом этапе были экспериментальные, и этический комитет обсуждал риски и пользу.
Буквально неделю назад я делала доклад про пластичность мозга для. Будучи членом биоэтического комитета МГУ и других, общаясь с иностранными коллегами, я обладаю уникальным материалом, которым могу с вами поделиться.
Лекция от 14 ноября.
Тема 13 Человек как объект и субъект естественного познания: этическое и правовое регулирование биоэтических ситуаций. Часть 2. Изменение представления о пределах человеческого существования в свете современных научных данных (начало жизни).
Биоэтика функционирует как наука, как социальное движение и как дискуссионная площадка в статусе социального института и возникает она при развитии биомедицины, когда естественные границы человеческого существования, а также физическая и психическая целостность человека оказываются зависимыми от развития науки и технологий. Т.е., границы человеческой жизни, начало жизни, смерть и умирание, и все что происходит с телом человека и психикой между этими событиями начинает определяться не столько естественным течением процессов, что изучает естествознание, сколько зависит от человеческих решений, причем не только от экспертов, специалистов в области биомедицины, но и от позиции обычных людей, не обладающих экспертным уровнем знаний, но вынужденных в отношении себя или в отношении близких людей принимать жизненно важные ключевые решения, в отношении которых не применимы критерии истины и лжи, потому что в биомедицине ключевой ответ на все вопросы дает посмертное вскрытие, и люди, оказавшись в биоэтических ситуациях, а их выделили 4 группы ситуаций, не будучи экспертами, должны делать личностный выбор с учетом своей биографии, системы ценностей, жизненных обстоятельств.
Сегодня будет рассмотрена первая группа биоэтических ситуаций.
Будем сегодня говорить о начале человеческой жизни.
Сначала посмотрим на социокультурный контекст. В каком контексте происходит развитие биомедицины по отношению к началу жизни в 20 веке.
Трансформация репродуктивного поведения в ХХI веке
Основная идея – начало жизни все больше зависит от человеческих решений. Тезисы, которые характеризуют социокультурную ситуацию:
1. Дифференциация репродуктивного и сексуального поведения на основе как культурных изменений, так и научно-технических достижений. Сексуальная революция произошла в странах Европы и Америки – в 1960-е; в России – 1990-е. В 80-90е медицина дала возможность эффективно, перманентно и относительно безопасно и обратимо сдерживать фертильность (развитие гормональной контрацепции), что изменило репродуктивное поведение. И тогда фертильность как фрагмент человеческой телесности оказалась зависимой от ментальности человека, и наука способствовала такому репрессивному отношению к фертильности.
2. В XX веке нарастает медикализация репродуктивных процессов, репродуктивное поведение становится связанным со страхами. Медикализация затрагивает сегодня все сферы жизни общества. Медикализацией называется процесс, в рамках которого разного рода проблемы начинают трактоваться как медицинские (личные и общественные проблемы). Как сказалась медикализация на выполнении репродуктивных функций людьми? Возросла значимость медицинских рекомендаций, как подготовиться к зачатию и рождению ребенка, какой режим труда и отдыха соблюдать. Медицина стала наблюдать многие клинические показания у будущих мам, врачи стали выступать как эксперты и выполнение их рекомендаций стало трактоваться как гарантия благополучия матери и ребенка. Развитие ребенка в дородовой период стало рассматриваться вне личностных особенностей женщины или ее семьи. Медицинское знание стало восприниматься как единственно верное. Например, рождение детей в домашних условий до 20 века рассматривалось как естественный порядок вещей, а подобный выбор сегодня рассматривается как экстравагантный выбор семьи и для общества в целом этот способ является безответственным. Благодаря науке, расширились представления о патологиях репродуктивных процессах – о патологиях беременности и плода. Медицинское сопровождение будущей матери и будущего ребенка стало нормой, игнорирование которой стало рассматриваться как девиантное поведение, в т.ч. на уровне государства. Тут можно обратить внимание на то, как в нашей стране поощряется ранняя постановка на учет по беременности. Развитие такой области медицины, как вспомогательная репродукция (о ней подробнее во 2 части темы), которая обеспечивает технологии искусственного зачатия, вынашивания недоношенных детей, хирургического родоразрешения, стимуляции родовой деятельности, т.е. планового управления фертильными процессами, не полагаясь на их естественное течение, существенно повлекло изменение отношения людей к деторождению. Для снижения рисков медицина стала вмешиваться в естественные физиологические процессы, искусственно манипулируя. Это резко увеличило возможность вмешательство в начало жизни.
Медикализация как процесс всегда сопровождается мультипликационным появлением рисков. Рисков, как связанных с недостижением желаемой цели манипуляции, так и появлением непрогнозируемых целей. Медикализация репродуктивного поведения привела к тому, что сфера репродуктивного поведения стала сосредоточением страхов. Страх наступления беременности, если она не планируется, страх бесплодия (в том числе психогенное), страх патологии, страх боли, страх утратить телесную привлекательность в результате беременности, страх угрозы здоровья, страх зависимости от экспертов медиков, угроза экономической нестабильности, психологическому комфорту, когда нужно переориентировать внимание молодой семьи на нужды ребенка – этот комплекс страхов стал побочным эффектом медикализации.
3. Нарастание процессов деинтимизации репродуктивного поведения, нарастающая коммерциализация деторождения. «Интимность» – от латинского «нижний», самый внутренний, задушевный, превосходная степень от внутреннего. Как характеристика поведения существенно трансформировалось в современном обществе. Что такое деинтимизация? Это присутствие экспертов и отца при рождении ребенка, с развитием новых репродуктивных технологий даже само зачатие перестало быть таким интимным делом, третьи лица, эксперты, владеющие современными научными знаниями и технологиями вовлекаются в интимные отношения других людей. Тенденция деинтимизации проявляется также в том, что образ жизни женщины, которая ожидает ребенка, уже не предполагает интимности, не предполагает общения с узким кругом людей. Речь идет не об ограничении этого образа жизни, а о констатации изменений, происходящих в культуре. Демонстрация тела беременной женщины становится объектом особой сексуальности коммерческого интереса, о чем говорят многочисленные фото всего периода беременности в социальных сетях, особый стиль одежды, подчеркивающих особый статус женщины, превращение беременных в гламурный объект, обеспечивающий рекламу и коммерциализацию. Магазины «матери и ребенка», ЭКО, суррогатное материнство. Медикализация, деинтимизация – параллельные и влияющие друг на друга процессы.
4. Тенденция универсализации репродуктивного поведения в разных странах. Это связано с глобализацией. Универсальность – выравнивание по неким стандартам, и происходит стирание национальных культурных различий в повседневных практиках репродуктивного поведения. Не абсолютно, но в тенденции. Доступность медицинской сферы позволяет сгладить культурные различия, которые складывались веками.
5. Нарастание государственного контроля за репродуктивным поведением человека на фоне усиления индивидуальной автономии. В 20-м веке государства опробовали различные рычаги воздействия (идеологические, правовые, социально-экономические) – 20-й век балансировал между крайностями - радикализмом и либерализмом. Было множество экспериментов с методами кнута и пряника в демографической политике. Универсальная примета современности в аспекте репродуктивного поведения стало то, что нужно искать компромисс между интересами государства, общественными потребностями, выражаемыми государством и личными интересами людей. Один из таких компромиссов: легитимация репродуктивного поведения и законодательное признание репродуктивных прав личности. Законодательное признание репродуктивных прав произошло в 1968-м году и включало право на определение числа детей и сроков их рождения, на доступ к соответствующей информации, товарам и услугам. Произошло это гораздо позже признания других прав человека. Возникают такие социальные явления, как репродуктивное самоопределение личности, т.е. осознанное отношение к родительству. Под этим подразумевается способность индивида рефлексировать свои возможности – биологические, психологические, экономические быть родителями.
Так, в Китае по Конституции 1949 года – «сдерживание рождаемости – основной долг гражданина» (дословная цитата). Возникло представление о том, что граждане могут выстраивать стратегию репродуктивного поведения или сценарий. Т.е., определение в рамках права числа детей, сроков их рождений, условий, когда рождение детей рассматривается как благо, возможностей, от которых зависит рождение детей и выбор средств контроля над фертильностью. Все это начинает зависеть не только от биологических возможностей зачатия ребенка, но и от личных решений, которые часто зависят от культурных норм, от доступных медицинские и социальных возможностей реализации индивидуальных целей, которые есть у человека и у семьи. Биологические и социальные факторы могут вступать в противоречие (планирую, но не могу). Могут вступать в противоречия социальные факторы – дискриминация беременных на работе, низкий уровень поддержки семей, но при этом возможность получения материнского капитала. Такие противоречия между социальной реальностью и призывами на уровне государственной политики не создадут доверия граждан по отношению к государству.
Понятие «планирование семьи» было введено в политический и научный оборот было введено по инициативе ООН в 1960-е. Это понятие вытеснило понятие «контроль над рождаемостью» – это понятие подвергалось справедливой критике, потому что политическая и этическая корректность этого понятия сомнительна. В обществе нет единства в понимании термина планирования семьи. С точки зрения противников термина «планирования семьи», это понятие имеет евгенический характер. (Евгеника – это социальное движение за улучшение человеческой природы, которое отличается от медицинского консультирования тем, что оно охватывает всю популяцию. Евгеника подразумевает популяционный сдвиг в репродуктивной практике). Планирование семьи противоречиво и с этической точки зрения, потому что с одной стороны государство стремится контролировать процесс рождается за счет совокупных экономических и политических мер, но за этим термином не учитываются другие функции семьи. Семья выполняет не только репродуктивную функцию, но и экономическую, хозяйственно-бытовую, рекреационную – поэтому за понятием планирования семьи могут стоят и другие функции семьи; только демографические цели – это не очень верное понимание «планирования семьи». Все это повлияло на то, как биомедицина рассматривает отношение к началу жизни.
Начало человеческой жизни: спектр биоэтических проблем. Первая группа биоэтических ситуаций – начало человеческой жизни. Спектр проблем, связанных с этим:
—статус эмбриона человека (ключевой вопрос – с какого момента можно отсчитывать человеческую жизнь), от этого зависит вопросы редактирования генома, манипуляции (об этом будет отдельная лекция). От статуса эмбриона определяется возможность манипуляции с ним, возможность использования донорского материала, определяется отношение к искусственному оплодотворению, экстракорпоральному оплодотворению.
—правомочность манипуляций на половых клетках человека и на эмбрионе как с медицинскими, так и с исследовательскими целями;
— правомочность криоконсервации эмбрионов человека, сперматозоидов и их использования для реципиентов; этические и правовые аспекты донорства половых клеток и поведение реципиентов и рожденных с помощью репродуктивных технологий детей;
— правомочность использования «суррогатной матери».
Статус эмбриона: две группы позиций – с точки зрения естественных биомедицинских наук и социогуманитарных наук. Ключевой вопрос – именно вопрос о статусе, это краеугольный камень всех дискуссий о том, как должна развиваться биомедицина в плане технологий вмешательства в репродукцию человека. Ответ на вопрос разбивает всех на два лагеря - есть те, кто считают, что права человека есть и у эмбриона, есть те, кто нет. Аргументы у каждой из сторон достаточно обоснованные. Термин «эмбрион» – термин относится обычно к человеческой яйцеклетке с момента оплодотворения до 8 недель беременности. Но это определение сейчас пытаются пересмотреть, пока оно такое.
Ответ на вопрос, с какого момента эмбрион имеет право на жизнь – есть спектр позиций в рамках естествознания:
– с формированием дыхательной системы
– с периодом формирования сердечно-сосудистой системы
– с началом функционирования ствола мозга
– с образованием первичной полоски
– с имплантацией бластоцисты в стенку матки
– с моментом слияния гамет/с образованием генома человека